help please: ft4 basse +TSH normale = hypothyroïdie 2ndaire?

[Paloma1]

Bonjour à tous, je suis nouvelle ici et j'aurais besoin de conseils car je suis perdue. On m'a gentiment conseillé ce forum depuis un groupe Facebook.

Je suis depuis quelques temps extrement fatiguée, impossible de se concentrer, j'ai froid puis j'ai des bouffées de chaleur, beaucoup de chutes de tensions soudaines et épuisantes, un cholesterol élevé, insomnie, angoisse, j'ai la sensation d'avoir les yeux gonflés pendant toute la première moitié de la journée, des cernes de plus en plus marquées et le teint pâle. Je ressens aussi souvent un besoin insatiable de manger. Je mange beaucoup sinon je ne me sens pas bien comme si j'étais constamment en hypoglycémie mais je n'ai pas pris de poids donc ça ne ressemble pas à de l'hypo sur ce point (Je précise que jusque là ma glycémie sur des résultats d'analyse sanguine a toujours été normale). Mon coeur bat aussi bizarrement de temps à autre c'est assez difficile à expliquer comme sensation mais pas de cardiopathie décelée, à part un léger souffle au coeur. J'ai aussi des douleurs digestives oesophage, estomac, ballonements, je ne sais pas si cela peut être lié. Ma peau, mes ongles et mes cheveux sont fragiles (cela est en partie dû à un traitement que je prends). Cela paraît peut-être exagéré et pourtant : j'ai l'impression d'être de plus en plus fébrile de jour en jour.

On a écarté la piste de l'anémie grâce à des tests sanguins.

Ma soeur ayant été diagnostiquée pour une hypothyroïdie d'Hashimoto il y a 2 ans, les médecins ont testé ma TSH qui était normale voire basse, mais au fur et à mesure celle ci augmente.
En 2018 : 1.87 mUI/L (norme du labo max 4.3)
Dernièrement : 3.26 mUI/L (norme de ce labo max 4)

Ce qui m'étonne le plus c'est la T4 libre qui est en dessous de la norme et qui continue de baisser :
En avril dernier : 0.97 ng/dl (norme au dessus de 1)
Maintenant : 0.78 ng/dl (même norme)

Les médecins prennent tous mes symptômes un par un en me disant que rien est grave et me prescrivent tout de même des tests à gogo sans jamais regarder les résultats après ou en disant que ce n'est jamais rien de grave même quand plusieurs indicateurs ressortent clairement comme en dehors des normes. C'est épuisant et je n'en peux plus des prises de sang qui me donnent un espoir de trouver une solution en vain.

C'est pourquoi je me suis renseignée en ligne et il se pourrait qu'une T4 basse couplée à une TSH normale indique aussi une hypothyroïdie mais secondaire, c'est à dire pas liée directement à une défaillance de la thyroïde mais indirectement à celle de l'hypophyse ou de l'hypothalamus. Est-ce vrai ? Quelqu'un peut il confirmer ? Quelqu'un est-il dans le même cas que moi ?

Si c'est le cas avez vous des pistes ?

(Mes lymphocytes et mes plaquettes sont aussi au dessus des normes entre autres, je ne crois pas que ça ait grand chose à voir à ma connaissance mais je n'y connais pas grand chose à vrai dire)

Je vous remercie d'avance.

[T3LOW]

Bonjour

Je crois bien que c'est moi qui t'aie aiguillée vers ce forum.

Je ne peux pas t'aider car même si je commence à mieux comprendre ces histoires d'hormones, je ne suis pas "spécialiste".

Par contre j'aurai bien envie de te conseiller de consulter (même si c'est cher, mais tu as déjà fait pas mal d’analyses) un médecin fonctionnel, qui va prendre en compte la globalité de tes analyses et symptômes.

Pour ma part j'en ai consulté deux et ça m'a beaucoup aidée.

Mais je sais que certains sur le forum ne les aiment pas trop (certains sont qualifiés de "médecin anti-âge").

Le fait est que, comme toi, j'ai été en errance médicale à ne plus savoir quoi faire, et que ces médecins peuvent te donner des pistes pour en sortir.

Tu auras sans doute d'autres réponses, patience... et courage! Tu n'es pas seule, nous sommes des milliers (centaines de milliers) dans ce cas!

[ki]

Bonjour et bienvenue Paloma,

Avant toute chose, avant de t'en remettre aux auto-proclamés "médecins fonctionnels" ou "anti-âge", Paloma, tu devrais lire ces témoignages Message

Des T4 et/ou T3 sous la norme indiquent par définition une hypothyroïdie. Les normes TSH étant trop larges, il arrive souvent qu'elle ne permette pas de diagnostiquer une dysthyroïdie. D'où l'intérêt des T4 T3 qui, elles, ne trompent pas. Merci d'indiquer l'intervalle complet de référence T4 stp.

As-tu eu aussi l'analyse des anticorps anti-peroxydase (qui accompagnent généralement la maladie d'Hashimoto)?

[Brittany]

Bonjour,

ça ressemble beaucoup à Hashimoto.
1) faire doser les anticorps anti-TPO (peroxidase) et anti-TG (thyroglobuline)
2) faire une échographie de la thyroide, idealement par un endo qui connait le sujet.

3) demander dosage T3L, T4L et TSH en même temps. à faire imperativement le matin (idealement entre 8h et 9h)

une TSH proche de 4 n'est pas une TSH normale. souvent, avec Hashimoto la TSH monte peu.

Bonne journée.

[Paloma1]

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos réponses.

TSH qui a continue a grimper, je n'ai pas inclus toutes les analyses sur deux ans et demi:
En 2018 : 1.87 mUI/L (norme labo : 0.51 - 4.3)
Dernièrement : 3.2 mUI/L (norme labo: 0.27 - 4.2)

ft4 :
En avril dernier : 0.97 ng/dL (norme labo : 1 - 1,60) // 12 pmol/L (13 - 21)
Maintenant : 0.78 ng/dL (norme labo : 1 - 1.6) // 10.04 pmol/L (12.87 - 20.60)

Les ft3 sont aussi dans la norme et en avril les anticorps étaient quasi inexistants. Si je comprends bien ces anticorps servent surtout à savoir si c’est une maladie auto-immune, comme Hashimoto. Je ne les ai pas fait tester depuis avril.

Je viens de voir une endocrinologue qui sans examen complémentaire a exclu toute origine pathologique, sans même m'ausculter, parce que je lui ai dit qu'en avril mes anticorps étaient très faibles.

Déjà c'était il y a plus 8 mois donc ça me parait bancal de se baser là dessus.

Je lis partout que si les ft4 sont basses mais que la TSH est basse ou dans la norme cela veut dire qu'il y a peut-être une origine hypophysaire (après qu'est-ce que la norme ? personne ne semble être d'accord ). Je ne me rends pas compte des taux "normaux" du coup je me demandais si vous pensiez que cela pouvait être l'origine ?

Encore merci pour les liens, je vais en prendre connaissance

[ki]

Bonsoir Paloma,

Je ne suis pas médecin mais je me demande ce qu'attend le tien pour soulager tes symptômes et traiter l'hypo T4 par une supplémentation en lévothyroxine.

Tu devrais consulter la fiche pratique de Marina Mari, tu y liras notamment :

[Paloma28008]

Je ne sais pas non plus... L'endocrino dit que ce n'est pas d'origine pathologique parce qu'en avril (donc il y a plus de 8 mois tout de même) je n'avais pas d'anticorps. Mais à côté mes hormones thyroïdiennes ne font que évoluer dans un seul et même sens depuis des années (les symptômes avec) et on me parle de petit épisode passager de faiblesse thyroïdienne comme si j'avais un rhume pendant l'hiver, ça fait gentillement sourire tout de même.

On m'a prescrit du levothyrox aujourd'hui mais pas d'écho pour vérifier que tout va bien, pas de palpation, pas de vérification des anticorps... comme si on m'avait prescrit des vitamines

C'est assez désolant...

En tout cas merci pour vos conseils et indications, ça me fait avancer progressivement

[T3LOW]

Je suis désolée d'insister, mais pour ma part, les dosages de vitamines et minéraux, l'écho thyroidienne, l'IRM hypophysaire et tous les examens qui m'ont sortie de l'impasse dans laquelle j'étais, ce n'est ni l'endocrino, ni les médecins généralistes que j'ai vu qui me les ont prescrits : ce sont des médecins fonctionnels.
Alors oui, ça coûte cher (une fois) et certains font du business. Mais comment qualifier un endocrino qui prend 70 euros pour dire que "c'est dans la tête", vous êtes anorexique", et qui ne prescrit aucun examen ni aucune substitution hormonale alors qu'on a la T3 dans les chaussettes?
Moi j'appelle ça une flemmarde qui cachetonne, et je pèse mes mots.

Tout ça pour dire que si tu n'arrives pas à consulter quelqu'un qui t'écoute, qui prend en compte tes symptômes et qui te cherche une solution, il te reste à te tourner vers une personne qui ne te laissera pas en plan...

Pour le première fois en 9 mois je viens d'entendre dire "hashimoto" dans mon cas... Alors qu'on me prenait pour une dépressive post-covid en mars dernier.

Accroche toi, le meilleur soutien, c'est ici que tu l'auras. Donnes-nous ton ressenti avec le Levo et comment ça évolue?

[ki]

Il est clair T3LOW, que le commerce de ces médecins dits "fonctionnels" prospère sur les défaillances voire l'incompétence de certains autres. Mais, heureusement, il y a de très bons médecins, conventionnés secteur 1


Et puis oui, il y a aussi les bons conseils piochés ici, qu'il suffit ensuite d'échanger avec son médecin traitant.

Bon weekend

[Brittany]

on peut avoir une hypothyroidie auto-immune avec peu ou pas d'anticorps décelés à la pds.
par contre, l'aspect de la thyroide lors de l'écho (trouée ou avec des "taches de leopard") permet de poser un diagnostic.
si elle est atrophique, c'est aussi une raison suffisante pour etre supplémentée en hormones, même si pas de maladie auto-immune.

un médecin généraliste peut faire l'ordo, et l'examen peut se faire en cabinet de radiologie classique.
evidemment, c'est mieux si c'est fait par un endo qui s'y connait, mais vaut mieux un radiologue qu'un endo incompetent.

ps: à part pour un goitre ou au contraire une thyro atrophique qu'on ne trouve pas ou difficilement, la palpation ne sert pas à grand chose à mon avis

[Paloma1]

Bonjour,

Je viens seulement de voir vos réponses et je tiens à tous vous remercier d'avoir pris le temps de répondre.

Un mois plus tard et niveau diagnostic on est toujours aussi pommés:
- une endocrinologue qui me dit que je suis en hypo mais sans cause pathologique sans me prescrire d'examen complémentaire, et me met sous levo 25
- un médecin spécialiste de médecine interne qui me dit que je suis vraiment en hypo et qu'il faut faire une echo et refaire le test des anticorps (tout de même, j'ai cru que personne n'allait me les prescrire !!)
- mon médecin traitant qui est dubitatif et me dit que si je suis en hypo elle est très légère.

Les résultats de l'écho de la thyroïde ne montrent rien hormis deux petits kystes de 2.5mm. Les anticorps sont toujours négatifs mais après seulement 4 semaines de levo 25 ma TSH a chuté à 1.25 (norme 0.27 - 4.2) et ma T4 est toujours en dessous de la norme : 0.86 (1 - 1,60).

J'imagine que ce n'est pas forcément tout à fait proportionnel mais là où ma TSH a fortement réagi au traitement, puisqu'elle a été divisée par plus de deux, les T4 elles n'ont presque pas bougé (à peine une augmentation de 10%).

Je suppose qu'il faille être plus patient que cela pour les symptômes mais je reste étonnée vis à vis des taux.

Merci beaucoup à tous pour votre soutien, le dernier mois a été très compliqué et sans vous j'aurais continué à me sentir incomprise

[T3LOW]

Paloma1 a écrit:

- une endocrinologue qui me dit que je suis en hypo mais sans cause pathologique sans me prescrire d'examen complémentaire, et me met sous levo 25 - un médecin spécialiste de médecine interne qui me dit que je suis vraiment en hypo et qu'il faut faire une echo et refaire le test des anticorps (tout de même, j'ai cru que personne n'allait me les prescrire !!) - mon médecin traitant qui est dubitatif et me dit que si je suis en hypo elle est très légère.

Vu les avis des deux premiers, tu n'as sans doute rien à perdre à augmenter le traitement. Lorsque j'ai commencé à 25 de Levo, mes taux n'ont pas augmenté davantage que toi (et je suis rendue à 110). Même si nos cas diffèrent sans doute, la hausse n'est pas suffisante pour que tu te sentes bien.

D'autres forumeurs plus aguerris te répondront sans doute, en attendant c'est mon ressenti sur tes analyses.

[Brittany]

Bonjour,

on peut comprendre que tu sois paumée.

est-ce que tu as les mesures de ta thyroide (lobes) ?
si elle fait moins de 6-7cm3(ml), anticorps ou pas, ça peut se comprendre qu'elle rame.

25mcg est une toute petite dose, presque symbolique.
ta TSH a baissé, et tes T4L ont tout de même un peu augmenté même s'ils restent sous la norme.
c'est possible que tu es besoin de plus de T4 et qu'un passage à 50mcg soit utile.
par contre, on ne sait tjrs pas à combien sont les T3.

Bonne soirée

[Paloma28008]

Merci beaucoup T3LOW et Brittany pour vos réponses, je vais attendre mon rdv avec le médecin en médecine interne mercredi car c'est le seul à vraiment m'avoir écoutée jusque là et on va voir ce qu'il dit suite à tous les examens qu'il m'a prescrit. Peut être qu'il augmentera la dose et qu'il comprendra que ce n'est pas juste une simple hypothyroïdie à prendre à la légère comme l'endocrino.

Le lobe droit mesure 6cm3 et le gauche 5.4 cm3. Tu parlais de la taille des lobes chacuns ou de la taille de la thyroïde totale ?

[Brittany]

en tout cas, ta thyroide est de taille tout à fait normale, presque parfaite, avec 11.4cm3
la moyenne c'est entre 9 et 15cm3, avec l'idéal à 12cm3.

à combien étaient tes T3L?

tu as pê une hypothyroidie infra-clinique (vu que pas d'anti-corps et thyro de taille normale)?
(par contre, je crois que ça arrive plutôt post ménaupose, vers 60ans)

tu peux demander à l'interniste s'il y a des causes/raisons qui pourraient faire baisser tes T4L (et T3L ?) et faire monter ta TSH sans être forcément liés à l'état de ta thyroide (par ex pb surrénalien,...) qui entrainerait un ralentissement de ton métabolisme
dans ton 1er post, tu parles d'un ttt. pê que ça a une incidence.

Bonne soirée