Récidive Basedow

[Fa Nny]

Bonjour,

Je suis réellement perdu, j’ai besoin de réponses, à certaines questions. En attendant les examens complémentaires.

Mai 2020, je fais un choc thyreotoxique, j’ai été hospitalisé. J’ai déclaré une maladie de Basedow. La tsh était incalculable et la t3 et t4 était à plus de 40.

Juin 2020 opération. Ablation total.

Depuis, je vis un enfer, clairement! J’ai des maux de têtes, quasiment tout les jours , j’ai donc fait en premier lieu un scanner qui était correct.
Prise de sang pour contrôler on se rends comte que la tsh est à 0,005... pour une norme à 0.27 - 4.2.
Une t3 a 5.16 pour une norme a 2.40
Une t4 a 21.4 pour une norme a 12.
C’est la prise de sang la moins catastrophique.

Les anti récepteur sont à 4.3 pour une norme a 0 - 2.9.

(Après l’opération j’étais à 100 puis 75 puis 50 puis 37.5 1j/2 lors du dernier bilan ci dessus)

J’ai une scintigraphie à réaliser en urgence dans une semaine.

Je veux bien qu’il y est des résidus mais quelqu’un peut il m’expliquer pourquoi mes résultats sont si marqué? De simple résidus ne pourraient faire ca? Je ne comprends pas.

[ki]

Bonjour et bienvenue Fa Nny,

Si ton médecin et toi avez un doute sur le succès de l'opération, la scintigraphie est tout indiquée oui. Elle permettra de vérifier qu'il n'y a plus aucune activité thyroïdienne. Tiens-nous au courant du résultat.

Pour l'heure, il manque une des normes de référence (peut-être la norme max ?) dans tes résultats T3 T4. Pour pouvoir les interpréter, merci de nous donner l'intervalle (min-max) de référence au complet.

La TSH effondrée peut persister après l'opération, a fortiori si on est surdosé en lévothyroxine. C'est la valeur qui met le plus de temps à s'ajuster. Chez moi, 8 ans après l'opération, elle ne l'est toujours pas. Mais on s'en fiche, ce qui importe c'est un bon équilibre T4 et T3.

Quant aux TRAK, ils diminuent plus ou moins doucement mais sûrement après l'opération. A défaut de savoir les supprimer, on supprime la thyroïde, chimiquement ou chirurgicalement . C'est tout ce que la médecine nous propose dans le traitement de Basedow. C'est déjà pas si mal, quoiqu'un peu radical, et perso je vais très bien depuis l'opération. Je t'en souhaite tout autant bientôt.

A bientôt avec les intervalles de référence T3 et T4,
Bonnes Fêtes !

[Fa Nny]

Bonjour,

Merci pour ta réponse! Ce fut un plaisir de lire ce soutien..

J’ai effectué ma scintigraphie comme prévu, les résultats sont plutôt inquiétant, à tel point que le médecin a voulu me parler alors que je ne suis pas suivis dans ce centre..

Premièrement il a demandé un rdv en urgence en ophtalmologie car exophtalmie sévère..

Pour les résultats j’ai bcp de reliquats! J’aurais aimé insérer le compte rendu mais en gros il est écrit
Un reliquat thyroïdien très intensément hyperfixant de 03cm de hauteur au sein de la loge de thyroïdectomie droite

Trois autres reliquats hyperfixant plus modéré l’un au sein de la loge de thyroïdectomie gauche et les deux autres le long du trajet thyreoglosse.

Taux de fixation du traceur est augmenté égal à 18.5% pour une norme de 7 à 10.

Nous voilà dans une belle récidive! Le médecin n’a pas su m’expliquer pourquoi il restait une telle quantité de résidus. Il m’a demandé si il y avait eu un problème pdt l’intervention pour que le chirurgien arrête? Il ne me semble pas d’après ce que je sais l’intervention s’est bien déroulé..

Je suis confuse..

Je te souhaite de très belles fêtes [/img]

[ki]

C'est fou !
As-tu conservé le compte-rendu de l'opération ?

[Fa Nny]

Figure toi que je n’ai eu aucun compte rendu de l’opération, déjà mes proches n’ont pas eu de nouvelles pdt plusieurs heures, mon mari qui m’attendait dans ma chambre s’est endormis tellement c’était long.. et on faisait que lui dire d’attendre.. à mon réveil ça a été une catastrophe, j’ai tellement vomis, que j’avais l’impression d’avoir injecté des tonnes de médicaments. Et mon visage n’en parlons pas.. ça a été une très grosse question pendant un moment pourquoi j’ai mis tant de temps etc mais on a finit par ne plus y penser. Et là avec ce que m’a dit le médecin je me repose des questions.. quand j’ai demandé au chirurgien si ça s’était bien passé il avait été très vague.

[ki]

Dans le traitement de Basedow, les chirurgiens savent que l'ablation doit être totale pour écarter le risque de rechute. Ton endocrinologue ou toi-même avez de sérieuses raisons de demander des comptes au chirurgien...

[ki]

[Fa Nny]

C’est bon, j’ai demandé le compte rendu, pr courrier. J’attendrai donc le retour..

Le médecin que j’ai vu a l’hôpital de Pau, hier, m’a dit que vu ma situation il serait mieux que j’aille me faire suivre chez eux. Il a d’ailleurs prit un rdv en urgence en ophtalmologie..

Ça fait du bien d’avoir un peu de compassion car lorsque je disais à mon chirurgien qu’il y avait un problème il me rigolait limite au nez.. que c’était dans la tete. Seulement mon médecin traitant au vu de la clinique et des pds à bouger pour avoir une scintigraphie en urgence.. ça fait du bien un peu d’être reconnu..

[ki]

Je doute qu'il soit déjà autorisé en France, mais le premier traitement de l'exophtalmie a été validé par la FDA aux EU. Le service ophtalmo pourra peut-être te renseigner sur le teprotumumab Message

Heureuse de te savoir entre de meilleures mains
A bientôt

[Beate]

Bonjour,

quelle histoire... et avec en plus un chirurgien qui ne prend pas ces réclamations (parfaitement justifiées !) au sérieux, c'est inacceptable !

Pourtant, on sait depuis un bon bout de temps qu'en cas de Basedow, surtout si la maladie est intense, avec des anticorps élevés, il est important de faire une thyroïdectomie la plus "totale" possible... car les anticorps risquent d'attaquer le bout restant et de provoquer une récidive (la thyroïde est un organe qui peut "repousser", du moment qu'il y a un petit résidu ET une stimulation, soit par une TSH élevée, soit par des anticorps stimulants anti-rTSH).

Si tu n'avais pas d'exophtalmie, on aurait pu tenter de détruire ces résidus par de l'iode radioactif - mais l'iode 131 risque de faire augmenter les anticorps et donc d'empirer l'exophtalmie. Donc, dans ton cas, je pense que reopérer semble la meilleure option, pour te débarrasser de tout ce qui reste, une fois pour toutes.

Et en effet, il faudra absolument obtenir des éclaircissements sur ta première opération ! C'était quoi comme chirurgien ? Un chirurgien ORL, endocrinien, thoracique, viscéral ? Opère-t-il souvent des thyroïdes, et notamment des malades Basedow ? On ne pourra pas revenir en arrière, c'est sûr, mais au moins comprendre...

Bon courage et à très bientôt ! Tiens-nous au courant !

Beate

[Fa Nny]

Coucou,

Chaque message que je lis me fait du bien, il est vrai que je me sens un peu incomprise par mon entourage, qui ne comprennent pas grand chose aux problèmes liés à la thyroïde..

Il est vrai, que j’ai eu bcp de chance, d’avoir un médecin qui prends des interne totalement dévoué.. Qui a prit ma clinique au sérieux et a demandé tout ces examens qui au final ont démontrés plus que ce que l’on pensait..

Le médecin, au service de la médecine nucléaire, m’a également dit que ça pouvait repousser mais vu les reliquats que j’avais il doute que ce soit une simple repousse il pense plus à un « oubli » et m’a même conseillé de ne plus être suivis la bas. D’ailleurs j’ai rdv demain car il a réussis à avoir un rdv en urgence pour exophtalmie..

Le chirurgien qui m’a opéré, est un ORL, je sais qu’il a l’habitude car j’étais angoissé lors de mon opération et je lii ai forcément demandé si il avait l’habitude il m’a répondu que oui.. enfin ce sont ses dires.. il n’a pas de très bons avis mais c’est le seul de l’hôpital où je suis.. et j’ai pu constater apres les consultations pourquoi il n’avait pas de bons avis.. pour l’anecdote un commentaire disait que pour un orl il n’était pas très à l’écoute c’était un comble. Mais force de constate que c’est vrai.. je ne plaisante pas quand je dis que je pensais Moins de cinq minutes dans son cabinet à chaque fois..

Je pensais que apres mon choc thyrotoxique tout allait bien se passait. En effet après avoir stabilise j’avais oublié être opérer. J’ai un peu l’impression de repartir de zéro.

Et cette exophtalmie est très douloureuse et l’esthétique me déprime encore plus. J’ai un œil plus gros que l’autre.. c’est embêtant. J’ai peut être pas assez de recul parce que je n’ai que 23 ans donc à mon âge on est toujours embête par son physique..

Je suis un peu démoralisée.. c’est sûrement stupide d’être démoralisée pour une maladie qui peut s’arranger me diriez vous.. mais j’ai l’impression de mener un combat et j’en suis fatiguée..

Merci bcp de ce soutien

[ki]

Je suis d'autant plus touchée par ton témoignage que je n'y lis aucune colère mais un profond courage
En hyperthyroïdie, ma colère atteignait au contraire des sommets

Tu l'as certainement lu sur le forum, je le rappelle ocazou : le tabac est un facteur aggravant. Je n'ai eu qu'un petit début d'exophtalmie mais les séances d'orthoptie m'ont fait du bien. Ton médecin traitant peut t'en prescrire en attendant la consultation ophtalmo. C'est une "kiné des yeux" appropriée car ce sont les muscles oculomoteurs qui sont affectés par ces maudits auto-anticorps. Les bains oculaires au sérum phy font du bien aussi.

PS: des études vs placebo ont montré une amélioration de l'exophtalmie grâce au sélénium (2*100 ug par jour de sélénite de sodium) soit la teneur de 2 noix du Brésil. Sur le forum, 3 à 5 noix par jour sont parfois recommandées aussi pour améliorer l'équilibre thyroïdien.

[Fa Nny]

Coucou,

Tout d’abord je te remercie de ce petit mot touchant. Il est vrai, que malgré mon jeune âge, j’ai vécu pire (ma fille est restée 05 mois en réanimation...) donc j’ai depuis cela, tendance à tout relativiser. Une vraie leçon de vie..

J’ai vu pour le tabac, mais je ne fume pas. J’ai une hygiène de vie irréprochable ce qui est d’autant plus frustrant..
Je viens d’avoir mon rdv ils m’ont confirmés que le nerf optique était comprimé.. on va faire des bolux de corticoïdes!

J’espère que tu vas bien aussi de ton côté! Je te souhaite le meilleur pour cette année