SOS - Hashimoto et compléments alimentaires (biotine ??)

[Lilika]

Bonjour à toutes et tous

Je vous remercie d'avance pour le temps que vous m'accorderez... Voici pour commencer un petit récapitulatif de ma situation :

Diagnostiquée Hashimoto en Mars 2019, je ne suis toujours pas "stabilisée" et suis toujours à la recherche du bon dosage de L-Thyroxin Henning !
La situation est assez compliquée depuis plusieurs mois...

Au mois de mars 2020, mon endocrinologue m'a fait passer de 100 à 125 microgrammes.
Les résultats de ma prise de sang 3 mois plus tard (en juin 2020) étaient assez encourageants :
TSH : 0.855 µUl/ml (normes labo : 0.550 - 4.780)
T4L : 18.4 pmol/l (normes labo : 11.5 - 22.7)

En septembre 2020, mon endocrinologue m'a redescendue à 100 microgrammes suite à ces résultats, qui montraient clairement un surdosage :
TSH : 0.035 µUl/ml (normes labo : 0.550 - 4.780)
T4L : 24.5 pmol/l (normes labo : 11.5 - 22.7)

Enfin, j'ai réalisé cette semaine une nouvelle prise de sang de contrôle, et ai obtenu ces résultats :
TSH : 0.025 µUl/ml (normes labo : 0.550 - 4.780)
T4L : 14.6 pmol/l (normes labo : 11.5 - 22.7)

Suite à cette prise de sang, mon endocrinologue m'a contactée par téléphone, étonnée par ces résultats et m'a demandé si je prenais de la biotine (des vitamines B8), qui peut fausser les résultats du dosage sanguin de la TSH. Ce n'est pas le cas, en revanche, je prends depuis à peine 3 semaines un complément alimentaire (censé aider à la pousse des cheveux) dont la composition est la suivante :

Pour 2 gélules (quantité que je prends chaque jour, sans dépasser) > Extrait de roquette feuille (100 mg), levure de bière inactivée (100 mg), extrait de bambou (100 mg) à 75% de silice (75 mg), prêle (90 mg), spiruline (40mg), extrait de riz.

J'ai essayé de passer les ingrédients un par un pour voir s'ils contenaient de la biotine, et c'est le cas pour certains d'eux, mais à petite dose !! En tout cas, si mes calculs sont exacts...

Je suis assez désemparée car je ne revois mon endocrinologue que dans 3 mois et j'ignore si les compléments alimentaires sont en cause... (Sans avoir la composition sous les yeux, elle n'a pas pu me dire si c'était le cas). D'ici là, mon traitement pour Hashimoto est baissé à 75 microgrammes....

J'espère que vous pourrez m'aider à y voir plus clair, ou, au moins me rassurer.. Je ne sais pas quoi faire !
Arrêter les compléments alimentaires par précaution, et pour ne pas risquer de fausser la prochaine prise de sang ? Continuer ?
J'avoue ne pas trop savoir quels sont les effets de l'hyperthyroidie à long terme et, étant une grande angoissée, ces résultats n'aident vraiment pas.

Mon endocrinologue est malheureusement difficilement joignable directement (pas d'email, et le seul numéro de téléphone est celui d'un secrétariat à distance.). C'est pourquoi je fais appel à vous dans un premier temps, même si je sais que ça ne remplace pas un avis médical.

Je m'excuse pour la longueur de ce message,
Bonne soirée à toutes et tous !!

[Lilika]

Bonjour,

Je vous en prie... si l'un ou l'une de vous peut m'aider, j'en serai très reconnaissante. Je me sens si peu écoutée par les médecins, et on ne m'explique jamais rien. Tout ce que je sais sur la maladie, ou presque, je l'ai appris sur ce forum, ou ailleurs sur internet

Bonne journée

[ki]

Bonjour et bienvenue Lilika,

Bon déjà, il n'y a pas d'hyperthyroïdie dans tes derniers résultats. L'hyperthyroïdie ce n'est pas la TSH basse, c'est la T3 et/ou la T4 hautes. Or il n'y a pas de résultat T3 et ta T4 est dans la norme basse à 14.6 pmol/l (normes labo : 11.5 - 22.7). Une T4 à 17 serait préférable avec ces normes-là.

Ton complément contient de la spiruline, elle-même riche en fer, il convient donc de le prendre au moins 3 h après la lévothyroxine car il en diminue l'absorption. C'est valable au moindre doute, magnésium et calcium doivent aussi être pris à bonne distance.

Enfin, entre 100 et 125, il y a peut-être un juste milieu que tu pourrais approcher en alternant les deux (soit 112,5 ug).

Tiens-nous au courant

[Lilika]

Bonjour Ki,

Merci beaucoup pour ta réponse !!
Je n'avais aucune conscience que la TSH ne reflétait pas vraiment si l'on était en hypo/hyperthyroidie. En fait, on ne m'a jamais expliqué le rôle de la T3 et de la T4 dans tout cela.

Concernant le complément alimentaire, je l'ai toujours pris à distance de la levothyroxine.

Concernant le dosage de mon traitement, mon endocrinologue veut me passer à 75 microgrammes après ces derniers résultats ! Je ne sais franchement pas quoi en penser, dans la mesure où l'on n'est pas certains que mon complément alimentaire n'a pas faussé les résultats. J'avoue que j'ai du mal à lui faire confiance.

J'ai pris la décision d'arrêter le traitement de compléments alimentaires pour le moment. J'ai pris rendez-vous avec ma médecin généraliste demain matin (c'est elle qui a fait le diagnostic d'Hashimoto en mars 2019) pour voir avec elle si je ne peux pas refaire une prise de sang dans quelques semaines et ainsi avoir une analyse non faussée... Je crois que c'est la décision la plus à même de me rassurer pour le moment. J'espère qu'elle m'aidera à remettre les choses à plat.

Merci encore pour ton retour,
C'est vraiment rassurant et réconfortant de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent un peu la même chose,

Bonne journée !

[ki]

Pour faire simple, la T4 est une pro-hormone qui permet de synthétiser la T3 l'hormone active. Toutes deux sont des hormones thyroïdiennes, en excès c'est l'hyper, en déficit c'est l'hypo. La plupart des patients se sentent bien au milieu de la norme T4 voire un chouia au-dessus. Je te conseille donc de ne surtout pas descendre à 75 ug sous peine de te retrouver en hypo.

Trop de médecins ne se fient qu'à la TSH alors qu'elle n'est pas toujours fiable à cause notamment de son temps de réaction. Elle est en effet rétroactive, elle a donc toujours un temps de retard mais elle n'occasionne aucun symptôme direct. Trop basse, elle peut indiquer une hyperthyroïdie ; trop haute, elle peut indiquer une hypothyroïdie. Il faut alors contrôler la T4 et la T3 pour le vérifier.

Au vu de tes résultats et sous réserve d'un bilan perturbé par les compléments (ce dont je doute puisque tu les a pris à bonne distance), 125 ug c'était trop et 100 ug pas assez, d'où ma suggestion d'alterner les deux (jours pairs 100 et jours impairs 125 pour ne pas se tromper).

Un dernier point, important : l'analyse de sang, pour être fiable, doit être faite à jeun et avant de prendre ton comprimé, 6 semaines après tout changement de posologie.

Pour l'heure, tu peux demander à ta MG de compléter le bilan thyroïdien par la T3 (pour écarter une hyper T3 qui pourrait expliquer la TSH basse).

A bientôt

[Lilika]

Merci Ki ! Je crois que j'ai compris dans les grandes lignes

Du coup, je fais encore moins confiance à mon endocrinologue...
Je ne sais pas si j'aurai l'aplomb d'« exiger » à ma généraliste les dosages de T3 et T4, mais je vais essayer.

Et quand je pense qu'une endocrinologue, spécialiste du sujet, ne fait pas les choses correctement, j'ai vraiment peur de la réaction que peut avoir ma médecin généraliste, pas spécialiste de ces questions-là.

Pour mon complément alimentaire, ce qui me fait le plus peur n'est pas le problème d'absorption de la lévothyroxine mais l'interférence entre les réactifs utilisés en laboratoire pour doser la TSH et la biotine. Sur mon résultat d'analyse, le laboratoire précise d'ailleurs bien qu'en cas de prise de biotine, les résultats peuvent être faussés... (mention à laquelle je n'avais jamais fait attention avant que mon endocrinologue me parle de la biotine hier !)

Merci encore pour toute ces infos !

[Lilika]

(Oh, et j'oubliais : j'ai toujours réalisé ma prise de sang à jeun, et sans avoir pris mon traitement)

[ki]

Concernant la biotine, j'avoue que je découvre cette problématique. Elle m'interroge cependant vu que j'ai déclaré une hyper Basedow à chacune de mes grossesses, période pendant lesquelles on m'avait d'office supplémentée, peut-être en biotine...

D'après ce que je lis, il s'agirait plutôt de biotine (vit B8) à dose thérapeutique (mg), à forte dose donc (dans le cadre du traitement de la sclérose en plaque par exemple) et pas de faible doses (ug) en complément. Il semble en effet qu'elle puisse non seulement fausser les résultats mais induire un vrai traitement pour fausse hyperthyroïdie, or, comme je te l'ai dit, il n'y a pas d'hyperthyroïdie dans tes résultats... sous réserve du résultat T3.

[Lilika]

Merci encore

Concernant la biotine, cela dépend, je crois, de la méthode utilisée par ton labo. Je pense que s'il y a risque d'interaction, ça sera forcément écrit quelque part sur tes résultats sanguins.

Voilà la mention qui figure sur ma feuille de résultats, si cela peut t'aider :

« Les résultats des patients prenant des compléments de biotine ou recevant un traitement de biotine à haute dose doivent être interprétés avec précaution en raison d'une interférence possible avec ce test.

Certaines substances induisent des résultats de T3 libre, T4 libre et/ou TSH élevés en raison de la libération d'hormones par les protéines de liaison du sérum (biotine, carbamazépine, diclofénac, furosémide, ibuprofène, acide linoléique, acide méfénamique, acide oléique, phénylbutazone, phénytoïne, acide salicylique, acide valproïque »

[ki]

T'inquiète, biotine ou pas, chez moi c'était bien Basedow et c'était une vraie hyperthyroïdie.
Vraie de vraie

J'ai depuis trouvé mon dosage et retrouvé mon équilibre, je t'en souhaite autant


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