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Carcinome papillaire : choisir lobectomie + suivi rapproché?

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Maud8022hors ligne
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MessageCarcinome papillaire : choisir lobectomie + suivi rapproché?

 
Posté le: 12. Nov 2020, 07:59
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Bonjour à tout le monde.

J'ai beaucoup lu sur ce forum et le groupe Facebook et cela m'a énormément aidé ces derniers mois pour avoir le maximum d'information sur les nodules, chirurgies et cancers de la thyroide.

J'habite en Nouvelle-Zélande, donc pas facile de comprendre tous les termes medicaux en anglais et le système est un peu différent ici !

Suite à une lobectomie il y a 5 semaines, on vient de me découvrir un carcinome papillaire de stade 1 d'une taille de 19 mm. Ma chirurgienne m'a dit que la capsule venait tout juste de rompre, je ne sais pas trop ce que cela veut dire ?

Mon dossier passe en commission dans un mois pour savoir s'ils veulent retirer l'autre moitié et m'envoyer en cure d'iode. Ma chirurgienne m'a demandé ce que j'en pensais, si je considerera l'option suivi actif... je trouve difficile de prendre une decision aussi importante sans être docteur ou expert sur la question. De ce que j'ai compris, du fait de la taille du carcinome, la décision n'est pas si évidente car la taille est entre les 2.

Ayant lu vos messages sur les difficultés du traitement de substitution des hormones, trouver le bon dosage (je suis déjà en surpoids donc cela me fait peur) etc ... et aussi les "surdiagnostics" de ce type de cancer me laisse penser à opter pour l'option de suivi régulier.

Il y a t'il des gens ici qui ont decidé de ne pas se faire retirer l'autre moitié ou d'avoir de l'iode malgré la découverte d'un carcinome ? Au final, quelles sont les "avantages" de cette option ? Ou quels sont les risques de ne pas le faire ?

Merci pour vos réponses !
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Beatehors ligne
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 (p539247)
Posté le: 16. Nov 2020, 11:39
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Bonjour Maud,

et bienvenue !

Je pense que nous avons déjà échangé dans le groupe Facebook ?

En effet, il n’est pas facile de prendre une décision - et sans doute encore bien plus difficile lorsqu’on est dans un pays étranger, doit d’exprimer dans une autre langue...

La “surveillance active”, et la lobectomie même en cas de carcinome, sont des concepts encore assez récents, avant on était beaucoup plus “radical” (sans doute parfois TROP).

Lien vers une discussion sur le forum - Anne28 a choisi exactement cela, en 2016... 4 ans plus tard, elle va très bien, aucun signe de récidive.

Lien à l'intérieur du forumSuivi Anne (lobectomie / carcinome papillaire / surveillance

Bien sûr, il faudra surveiller que le lobe restant ne fabrique pas de nodule, et éventuellement prendre un petit peu d’hormones pour le soulager et éviter qu’il fatigue. Mais l’avantage est de garder une production d’hormones naturelles, T4 et T3, de ne pas dépendre totalement de la levothyroxine, et d’éviter une 2eme opération.

La commission (Tumor board) va sans doute regarder de près l’analyse anapath du nodule, ses caractéristiques... s’il avait fait moins de 10 mm (microcarcinome), on n’hésiterait pas a “en rester là”, mais avec 19mm et une effraction de la capsule, on peut éventuellement penser qu’un traitement à l’iode radioactif serait utile, comme sécurité supplémentaire - or, l'iode radioactif n’est pas possible avec un lobe encore en place, donc dans ce cas il faudrait reopérer.

Mais l'iode n'est pas "obligatoire", en tout cas pas immédiatement - on pourra tout à fait commencer par une surveillance (échographie et analyse de la TG), et, si jamais ça s’avérait nécessaire, réintervenir plus tard. Ça dépend aussi de toi, de tes préférences, de ton âge, d'un éventuel projet de grossesse....

C’est à chacun de voir, et c’est vrai que ce n’est pas facile de décider !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate



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Mariennehors ligne
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 (p539259)
Posté le: 16. Nov 2020, 17:20
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Bonjour Maud,

Pour répondre à quelques unes de tes interrogations tout à fait légitimes, il y a effectivement plusieurs personnes qui ont choisi la surveillance active et tu pourras retrouver leur témoignages sur ce forum. Mais dans quasi tous les cas c'étaient pour des microcarcinomes (<10 mm). Toi non seulement il faisait 19 mm et en plus il avait rompu sa capsule. Dans ce cas là c'est un peu plus risqué car des cellules sont peut être sorties. As tu eu un curage ganglionnaire du côté opéré? S'il y avait en plus des ganglions atteints les médecins préconiseront très certainement l'iode par sécurité pour enlever tout risque de propagation. Mais avant l'iode comme te l'a dit Beate il faudra d'abord enlever l'autre lobe restant. La substitution qui peut faire peur est un peu laborieuse au début le temps que tu trouves ton équilibre entre TSH freinée après cancer et ton ressenti, mais on fini par y arriver, certains l'ont même trouvé très rapidement même si c'est vrai la majorité des gens ont tâtonné. Mais c'est rien à côté du risque de propagation du cancer.

Je vais te donner un exemple d'une patiente de mon endocrinologue. Elle n'a eu qu'une lobectomie car microcarcinome et son cas semblait peu a risque de récidive. Suivi régulier au debut et après comme les examens étaient rassurants elle s'est un peu relâchée. Une douleur à la hanche des années plus tard et une biopsie ont confirmés que c'était une métastase du cancer de la thyroïde. Opération et tous les 6 mois cure d'iode pour tenter d'éradiquer ce cancer.
Je ne veux pas te faire peur car chaque cas est unique. Mais franchement je trouve que ça ne vaut pas le coup de prendre des risques, car apres c'est plus lourd. Autant tout enlever, demander en plus de faire un curage ganglionnaire pour voir si les ganglions sont atteints ou pas, totaliser par une cure d'iode et comme ça tu es tranquille et tu pourras passer à autre chose.

C'est vrai que c'est pas toujours évident de décider et ce d'autant plus que tu es à l'étranger, en tous les cas j'espère que tout se passera bien. Bon courage pour la suite!
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Maud8022hors ligne
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 (p539333)
Posté le: 19. Nov 2020, 06:25
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Bonjour

Merci beaucoup Béate et Marienne pour vos réponses !
@Béate, oui c'était moi également sur le groupe Facebook, j'ai suivi ton conseil de poster également ici Smile
Ce forum m'aide tellement à comprendre mieux ce que j'ai et à anticiper !

Je viens de recevoir la copie de mes résultats qui sont très techniques bien sur et en anglais mais voici la conclusion :
Follicular variant of papillary thyroid carninoma, encapsulated with focal capsular invasion, pT1b N0 stage 1.
Si je comprends bien, le nodule était proche d'être un "Non Invasive Follicular Tumor with Papillary-Like Nuclear Features (NIFPT)" qui n'est plus un cancer mais à cause d'invasion de la capsule, il ne peut pas être classé ainsi ?!
Est ce que cela veut dire, qu'une fois que la capsule est envahi, il y a plus de "risque" le cancer se disperse ou qu'il y ai recidive ?


J'ai posé quelques questions par email à ma chirurgienne avant d'avoir recu mes résultats.
Elle me dit que si seulement une partie minime de la tumeur qui s'est échappée (microscopique) alors, ils ne recommanderont pas de seconde chirurgie. Si l'invasion est plus large, alors oui, la chirurgie sera recommandée.

Je ne suis pas sure d'avoir compris cela : quel est l'intérêt de retirer l'autre moitié de la thyroide si il n'y a pas de traitement à l'iode qui suit ? Car j'ai l'impression, dans son email, que c'est surtout ce qui va se discuter lors de la réunion car la chir + l'endocrinologiste sont plutot d'accord pour dire que je n'aurais pas besoin d'iode (ce qui m'arrange vu mes projets de grossesse). Ou je n'ai pas compris...


@Marienne. La chirurgienne m'assure que tout le cancer à bien été enlevé mais elle ne m'a jamais parlé des ganglions et les résultats disent qu'ils n'ont pas reçu de ganglions à étudier, pourtant ils m'ont classé N0... Il y a t'il un risque, même si invasion minime que certains ganglions soient touchés ?
Le cas dont tu parles est en effet un peu inquiétant, j'imagine que son microcarcinime devait tout de même avoir des caractéristiques agressives !

Je lui ai aussi posé une question sur la partie restante, comme j'avais déjà un ou deux nodules de l'autre coté, est-ce qu'il faut faire une biopsie, pour le coup, elle m'a répondu qu'elle allait regarder la dernière echo et me tenir au courant.

Sur le suivi, si pas de chirurgie, elle me dit que c'est échographie par an et c'est tout. C'est vrai que je me pose des questions sur ce suivi, car ma dernière échographie n'a pas montré de nodules suspects y compris sur celui qui s'est revélé cancereux (seulement douteux à la biopsie). Mais je n'ai jamais vu les résultats de cette echo, donc qui sait, maintenant je doute !

Encore merci pour vos réponses et bonne journée / soirée !
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Beatehors ligne
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 (p539347)
Posté le: 19. Nov 2020, 12:21
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Bonjour Maud,

Tu as raison - je ne pense pas que dans ton cas, on puisse considérer qu'il s'agisse d'un NIFTP (voir Lien à l'intérieur du forumSujet )

Dans le NIFTP, il s'agit d'une tumeur auparavant nommée « carcinome thyroïdien papillaire avec variante folliculaire encapsulée », qui est désormais appelée « néoplasme thyroïdien folliculaire non invasif avec caractéristiques nucléaires papillaires ».

En anglais, l'appelation "encapsulated follicular variant of papillary thyroid carcinoma (EFVPTC)" devient "noninvasive follicular thyroid neoplasm with papillary-like nuclear features (NIFTP)".

Ce qui est important, dans le NIFTP, c'est le terme "non invasif" (auparavant "encapsulé") : c'est seulement si le carcinome est entouré d'une capsule INTACTE, et ne l'a attaquée en aucun endroit, qu'il est considéré comme "tumeur non agressive", bénigne (et non comme un cancer). C'est d'ailleurs à cause de cette condition (qu'on ne peut vérifier qu'en enlevant le nodule et en l'examinant dans sa totalité, mm par mm, pour vérifier si la capsule est intacte) qu'on ne peut pas faire la différence bénin/malin lors de la cytoponction (les cellules sont les mêmes dans les deux cas), mais uniquement après opération et analyse anapath.

Mais si la tumeur a essayé de sortir de sa capsule, cela indique un caractère "expansif", plu agressif, et on la classe donc comme carcinome.

Comme l'a expliqué Marienne, avec une taille un peu plus faible, on ne se poserait pas de questions, mais 19 mm, c'est proche de la limite entre pT1 et pT2 (où la cure d'iode est quasi systématique).

Reste que le fait qu'il n'y ait aucun ganglion envahi ("N0") est tout de même très rassurant (sais-tu combien de ganglions ont été enlevés ? Pour pouvoir dire "N0", normalement il faut avoir retiré au moins 6 ganglions, tous négatifs - sinon, on met "Nx", "on ne sait pas").
pour r

Pour résumer : l'invasion "focale", très localisée, de la capsule et la taille pourraient éventuellement pencher POUR une cure d'iode (et donc, d'abord une reopération)... mais le "N0", lui, est très très rassurant...

Quand doit avoir lieu le "tumor board" qui prononcera une recommandation de traitement (surveillance active / totalisation + surveillance / totalisation + iode 131) ?

Si jamais on te conseille de réopérer, n'hésite pas à poser quand-même plein de questions (la décision finale te revient). De toute façon, si on ne peut pas opérer dans les jours qui suivent la lobectomie, mieux vaut attendre au moins 2,5 à 3 mois, pour ne pas opérer en pleine période de cicatrisation, où les tissus sont inflammatoires.

Bon courage et à très bientôt !

Beate
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Maud8022hors ligne
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 (p539437)
Posté le: 22. Nov 2020, 05:39
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Bonjour Béate,

Encore merci beaucoup pour ta réponse rapide.

Ce qui est étrange concernant les ganglions est qu'il est indiqué en conclusion "No Lymph nodes submitted" et plus haut dans l'analyse "Lymphatic invasion: not identified". Donc je comprends qu'aucun n'ont été prélevès et qu'ils "assument" que le cancer n'a pas eu le temps d'aller plus loin que la capsule ?
Mais bizarre qu'ils me classent automatiquement N0 tout de même.

Peut être que ce sera discuté lors de la réunion et ce qui pourrait faire peser la balance pour une opération (pour prelever les ganglions en même temps) ... on verra bien, dans tous les cas, je ne suis pas trop inquiète. Comme le dis Marienne, peut être que mon dosage si je dois prendre le traitement sera plus facile que ce que j'imagine.

Je n'ai pas la date exacte, mais selon mes calculs cela devrait être vers le lundi 7 décembre. Plus que deux semaines donc ! Je vois mon docteur ce jeudi, mais je ne sais pas trop pourquoi j'ai pris RDV car je suis sure que j'en connais déjà plus qu'elle sur ce sujet ! Smile

Très bon dimanche à tous !
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Maud8022hors ligne
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 (p540594)
Posté le: 12. Jan 2021, 06:37
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Bonjour à tous et bonne année !

Quelques nouvelles : ma chirurgienne m'a appelé mi-décembre pour m'informer que le comité multi disciplinaire a été annulé faute d'endocrinologue disponible... Rolling Eyes
Elle n'a pas voulu me faire attendre plus longtemps et a réuni l'endocrinologue qui me suivait et le directeur du comité.
Elle m'a dit que mon cas n'était "ni noir ni blanc" et que puisque j'avais l'air de vouloir le suivi pour le moment, et que j'avais un projet de grossesse, ils me suivaient dans ce sens.
Je vois un endocrinologue fin février pour poser mes questions et, j'imagine, programmer la prochaine échographie...

Résultat, je suis enceinte ! Laughing
J'imagine que je serais un peu plus suivi au niveau de la thyroide puisque je n'ai plus qu'une moitié.

Merci à tous pour votre aide précieuse, je reviendrais de temps en temps poster des nouvelles si cela peut aider d'autres personnes.
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 (p540599)
Posté le: 12. Jan 2021, 09:59
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Félicitations !

Oui, il faudra un suivi un peu plus rapproché, toutes les 4 semaines environ : analyse TSH et T4 (sans avoir pris le comprimé avant, tu pourras le prendre en sortant ou à midi ce jour-là).

Les besoins hormonaux augmentent pendant la grossesse, or mieux vaudra éviter que la TSH monte trop, plutôt la maintenir dans le bas de la norme, p.ex. autour de 1. Prends-tu actuellement déjà de la lévothyroxine ?

Et par précaution, peut-être faire une échographie cervicale au début du 2eme trimestre, pour vérifier qu’il n’y a ni nodules dans le lobe restant ni ganglions suspects - et ensuite, après l’accouchement, des échographies annuelles. La thyroglobuline a-t-elle été analysée ? Avec un lobe encore en place, elle sera forcément détectable et même sans doute relativement haute, mais cela permettra de surveiller qu’elle n’augmente pas.

À très bientôt !

Beate
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Maud8022hors ligne
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 (p540753)
Posté le: 16. Jan 2021, 20:08
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Merci Béate ! Very Happy

Non je ne prend aucun traitement, ma dernière prise de sang 6 semaines après l’opération était normale.

Mon docteur n’y connait pas grand chose à la thyroïde et encore moins au cancer, elle n’a pas voulu me prescrire d’echo, juste mesure de la TSH pour ma 1ère prise de sang.
Je vois l’endocrinologue pour suivi de l’opération et des résultats le ... 24 Février ! Donc je vais faire forcing.

Est ce par hasard quelqu’un sait si je peux prendre les suppléments d’iode pour ma grossesse ?? Mon docteur ne sait pas et je suis déjà à 7 semaines, j’ai lu que c’était important de le prendre au 1er trimestre Confused
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 (p540754)
Posté le: 16. Jan 2021, 20:25
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Bonsoir,

vu que tu as encore une moitié de thyroïde, prendre un peu d'iode en complément pourrait aider ton lobe a fonctionner et à fabriquer les hormones, qui sont importantes pour le bon développement du bébé. Ton bébé lui-même aura besoin d'iode à partir du 4ème mois, quand sa propre thyroïde deviendra fonctionnelle.

Si tes analyses sont normales ET que tu te sens bien (car les normes sont très larges, un peu trop même, et chacun possède son propre taux idéal à l'intérieur de la norme officielle), tu peux rester sans traitement - mais il faudra quand-même essayer de garder la TSH en-dessous de 2,5 et la T4 dans la moitié ou le tiers supérieur de la norme.

A bientôt !

Beate
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