Substitution à vie, je ne m'y fais pas..

[wynnie]

bravo pour la demande d'analyses!
donne nous les résultats quand tu les auras

il y a fort à parier que trois quart d'euthyral faisait trop de t3 mais un demi euthyral ne t'amène pas assez de T4
il faut probablement un quart ou un demi comprimé d'euthyral qui feront 25 de T4 et 5 de T3 ou 50 de T4 et 10 de T3 et completer avec de la levothyroxine t4 (l-thyroxin henning ou thyrofix) pour atteindre 75 ou 100 de T4

[glapetoche]

Merci pour ces derniers conseils, Winnie, mais je n'ai pas eu le temps d'aller faire mon analyse prescrite hier par le docteur généraliste et mon rendez-vous en visio avec mon endocrinologue est demain à 8h20, j'ai bien peur qu'elle me donne un traitement qui ne tienne pas compte d c que je vais lui dire.
Je trouve ça dingue que d'après ce que je vous écris vous sachiez et que les professionnels, pas toujours...
Je suis très dubitative. Beaucoup moins d'attaques paniques depuis que je prends un demi comprimé d'Euthyral, même si que la déprime molle guette ...
Pourvu que mon endocrinologue synthétise toutes mes infos! J'ai préparé une sorte d'historique avec les traitements pris et les TSH à défaut de mieux...

[glapetoche]

Bonjour tout le monde,

Je viens d'avoir ma télé consultation avec mon endocrinologue. Pour elle pas besoin de voir les T4 ou les T3, si la TSH est très basse, c'est qu'il y a une hyper quelque part.
Elle m'a dit aussi que de mélanger plusieurs médicaments n'était pas conseillé et que cela pouvait même être dangereux. Qu'on l'a eu fait un temps mais cela ne se fait plus. Elle s'est vexée quand je lui ai dit que j'avais fait beaucoup de lectures sur le sujet : elle m'a répondu qu'elle avait fait beaucoup d'études...

Je lui ai parlé plusieurs fois de compléter Euthyral avec de la T4 :elle a refusé catégoriquement.
Je lui ai demandé aussi pourquoi alors elle m'avait mise sous Euthyral et si mon hypophyse marchait bien. Elle m'a répondu que oui mon hypophyse marchait bien sinon il n'y aurait pas eu toutes ces variations au fur et à mesure des traitements (hors Euthyral). Et qu'elle avait tenté Euthyral parce que parfois ça convient parfaitement bien au patient...
Du coup, voilà le traitement qu'elle me met en place : L thyroxin Lennnig 112,5g.
Un cachet de 100 et une moitié de 25 en mangeant, car je lui a ais dit à quel point c'était compliqué pour moi d'attendre le petit déjeuner, que tous les matins je prenais en pleine face mon traitement à vie, donc elle a adapté. Car 100 à jeûn me conviennent normalement...j'en ai pris un de 100 ce matin car je n'ai pas déjeuné et en plus, vu que je sors de l'Euthyral, je n'ai pas voulu trop prendre de T4 de suite
J'espère retrouver un nombre d'hormones suffisant pour atteindre un bon mental.
TSH dans un mois pour vérifier la bonne évolution.
J'ai eu beaucoup de mal à placer ce que je voulais dire mais je l'ai quand même dit.
Elle a été très ferme sur sa réponse. Ferme et fermée sur tout ce que j'ai pu lire ici.
Étant donné que les endocrinologues ne courent pas les rues, je vais avoir du mal à trouver un autre avis. Et je dois dire que je n'en ai pas envie. C'est trop galère. En plus j'ai une très grosse migraine aujourd'hui.
Merci pour votre soutien.

[wynnie]

bonjour
c'est une honte qu'un endo qui prescrit de l'euthyral ne maitrise pas sa prescription et les analyses nécessaires!!!

[glapetoche]

Merci Winnye pour ce message,
Tout ce que tu dis, j'ai tenté de lui dire. Elle ne m'a pas entendue.
J'ai pris un gros coup sûr le museau, j'ai mal au moral et je suis vraiment découragée.
J'ai l'impression de repartir complètement à zéro.

[Aliette]

Bonjour Glapetoche,

Comme il te semble compliqué de prendre ton L-Thyroxin 20 à 30 mn avant le petit déjeuner, as-tu déjà essayé de prendre ton comprimé le soir au coucher en respectant 2 H après la fin du repas du soir ?

De plus si au petit-déjeuner tu prends du café ou du jus d'orange ce n'est pas bon pour l'absorption de ta substitution.

FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine
L'important aussi c'est de le prendre toujours dans les mêmes conditions pour avoir des analyses fiables

[bobette]

Beaucoup ici ont fait l'expérience de médecins qui n'entendent pas le malade.
En général, on arrive tout de même, après quelques guéguerres et du temps et de l'énergie perdus, à aboutir à quelque chose qui tient la route. On fait au mieux en insistant et parfois rusant avec le médecin qu'on a, faute de mieux.

En fait, l'important c'est que maintenant le traitement prescrit permet de repartir sur de bonnes bases, et il sera toujours temps de réadapter ou de tenter de réadapter après quelques semaines...

[Brittany]

Bonsoir,

en fait, je ne comprends pas très bien.
hier tu as eu une ordo pour faire TSH, T3, T4 et fer.

ensuite tu as eu un rdv tel avec ton endocrino, et tu as changé ce matin de medicament et pris 100mcg de L-Thyroxin Sanofi au lieu du 1/2 (ou 3/4) d'Euthyral des jours précedents.
sans avoir fait la pds avant. alors que ça aurait permis, à minima, de faire un état des lieux.

et maintenant, tu vas attendre 2 mois pour faire juste la pds de TSH prescrite par ton endocrino, c'est ça?
et tu ne fais plus la pds de ton generaliste?

je ne pense pas que changer de traitement avant d'avoir fait un etat des lieux soit une très bonne idée. mais bon, chacun fait comme il veut.

Bonne soirée

[glapetoche]

Merci Aliette et Bobette pour vos interventions,
C'est sûr Bobette, il faut s'accrocher à la rampe pour avoir ce qu'on veut mais je n'ai pas envie d'un énième combat dans ma vie... C'est peut être pas si mal qu j'ai déjà ouvert les yeux sur mon dysfonctionnement avec Euthyral grâce à ce forum. Sinon je serais repassée à un demi Euthyral pour un bon moment avec dépression et antidépresseurs à la clé pour manque de T4...
Autrement, pour répondre à Aliette, je me bats contre des pulsions alimentaires donc il m'arrive souvent de remanger un truc un peu tard...c'est pour ça que quand je prends mon substitut, je suis tantôt à jeûn tantôt je déjeune, tout dépend de mon écart du soir. Je vois une psy, j'avance petit à petit mais ça ne se rétablit pas facilement...

[glapetoche]

Eh oui Brittany, j'ai tout laissé tomber d'un coup...il fautdfaut dire quetque tout s'est enchaîné très vite et j'ai été prise de la panique et mon docteur et endocrinologue m'auraient dit que seule la TSH compte. Ça s'appelle se décourager. Ça le fait quand on se prend une grande claque dans la figure...
Je pourrais y aller éventuellement samedi matin histoire de faire un point mais peut être qu'il est trop tard puisque j'ai pris du L thyroxin Henning.Ou alors je me garde cette ordonnance sous le coude pour dans quelques semaines...

[glapetoche]

Bonsoir,
Étant passée de 3/4 d'Euthyral à 112.5 de Lthiroxyn Henning depuis mercredi (ménopausée, 173cm et 79 kilos) j'aurais voulu savoir si cette transition n va pas me mettre en hypothyroïdie l temps que la molécule agisse..
J'ai une grosse baisse de forme. Je me sens très molle et fatiguée et j'ai souvent froid.
Ce dosage est prescrit en tenant compte du fait que parfois je serai à jeûn et d'autres non.
Auriez-vous des conseils en attendant que le changement de médicament et de dosage fassent effet?
Je m'inquiète beaucoup en ce moment car je n'aime pas changer de formule (mais on ne me laisse pas le choix).
Étant donné que je n'avais pas assez de T4 avant, combien de temps peuvent elles mettre à faire effet dans mon corps ?
Dois je faire un régime particulier ?

D'avance merci beaucoup pour votre aide...

[ki]

Roh, je ne le retrouve pas mais je me souviens vaguement d'un message de Beate qui conseillait de diminuer progressivement l'Euthyral le temps d'absorber suffisamment la lévothyroxine seule.
Je ne voudrais pas t'induire en erreur -je ne maîtrise pas du tout l'Euthyral- mais il me semble qu'il s'agissait de diminuer d'un quart d'Euthyral tous les 3 jours (tout en répartissant le demi Euthyral en deux prises d'un quart dans la journée).

J'espère que quelqu'un saura confirmer... ou pas
Bon dimanche

[wynnie]

bonjour
as tu fait ta prise de sang cette semaine pour savoir où tu en étais au niveau T3 T4 sous euthyral?

ton apport est passé de 75 T4 et 15 T3 sous trois quart d'euthyral à 112,5 de T4 et zéro T3 avec le l-thyroxin

la T3 agit sur la journée alors que la T4 a une demi vie d'une semaine, la T4 s'assimile très lentement : 50% au bout d'une semaine, 75% au bout de 2 semaines, 87,5 % au bout de 3 semaines, etc... c'est pour ça qu'on dit qu'il faut 6 à 8 semaines au même dosage de T4 pour faire un controle valable

ce que tu pourrais faire c'est :
pendant une semaine faire le matin un quart d'euthyral avant le petit déjeuner et la moitié du 112,5 et en fin de matinée ou debut d'après midi le deuxième quart d'euthyral
la semaine suivante prendre un quart d'euthyral le matin avant le petit déjeuner et trois quart du comprimé de 112
et enfin la troisième semaine ton comprimé de 112,5

[glapetoche]

Merci pour ces réponses...
Non wynnie je n'ai pas fait de pds pour les t3 et t4 car j'ai été complètement découragée après mon rendez vous endocrinologue... de toute façon, je ne pouvais plus rester sur l'Euthyral... je me suis dit que je les aurais sous le coude au cas où.
J'ai eu mon rendez-vous le mercredi matin et dès le jeudi je prenais le lthyroxin.
Le vendredi j ai repris un demi Euthyral seul our avoir la pêche.
Puis de nouveau L thyroxin, mais je suis très lasse.
Je crois bien que je vais prendre un tout petit peu deuthyral en espectant les doses pour ne pas avoir trop de t4 ensuite...
Mais je fabrique zéro t3 en ce moment alors?

[wynnie]

Vu qu'on a pas d'analyse sur lesquelles se baser impossible de savoir qui se passe sur tes t3....

Essaye de prendre un quart d'euthyral et trois quart de cp de l-thyroxin ça fera 109 de t4 et 5 de t3