Substitution à vie, je ne m'y fais pas..

[glapetoche]

Bonsoir,
J'ai subi,jedis bien subi, une thyroïdectomie totale en 2013 car j'avais un gros nodule de 3,6cm. Ne sachant pas s'il était cancéreux ou pas, les médecins ont préféré tout enlever d'autant que l'autre lobe commençait à présenter un petit nodule.
J'ai eu d'abord du Lévothyrox 100 qui s'est avéré parfait pendant quelques temps... jusqu'au jour où j'ai dû prendre la nouvelle formule...la cata.
J'ai erré ensuite de formules en formules avec une TSH qui faisait des siennes et là je prends Euthyral, un jour 3/4, un jour un demi.
Très compliqué pour moi cette recherche de dosage sur le plan psychologique...
Et ce soir, je me sens bien seule, très seule...
Je suis une professeure des écoles qui habite dans une ville très loin de sa famille, je vis seule avec ma petite dernière et pour de multiples raisons je ne peux pas partir d'ici. Je me sens prisonnière de ma vie, où j'ai dû traverser plein d'épreuves, et ce soir c'est encore plus dur...
Les vicissitudes, le nouveau confinement, et la terrible conscience que c'est un tout petit cachet blanc qui me rattache à la vie..
Ça me le fais régulièrement d'avoir du mal à encaisser le fait de prendre un médicament à vie, mais là, j'ai beaucoup de difficultés à l'admettre, j'ai le moral au plus bas... Je stresse, je n'arrive pas à me concentrer, je bafouille, je cherche mes mots, je vois bien que ça ne va pas.
Ma TSH est pourtant assez bonne, je suis autour de 1...il faut que je vérifie... vérifier, toujours vérifier, j'en ai ras le bol ... Et la peur de la pénurie...j'ai d'ailleurs gardé toutes les anciennes boîtes d'hormones non terminées au cas où, même la plus diabolique, la Lévothyrox point 0, celle qui nous a tous foutus dedans.
Désolée si je vous ai plombé le moral. Mais merci pour vos lectures quand même.

[ki]

Bonjour Glapetoche,

La période est difficile en effet mais riche en enseignements. Très instructive et révélatrice, c'est pas le moment de bouder dans son coin ou rêvasser au fond de la classe


Perso, je ne me sens pas plus dépendante du cachet vital que j'avale tous les matins que du verre d'eau potable qui l'accompagne. Quant au risque de pénurie, il y a longtemps que j'ai constitué un stock de six mois d'avance (depuis les tensions de 2013).

"Il suffit de se croire esclave pour l'être en effet." Alain (professeur lui aussi)

Quant au bilan thyroïdien, j'en fais un ou deux complet par an. En cas de symptômes (dont la déprime), il convient de recontrôler TSH T4 T3 ainsi que ferritine, vit D. L'as-tu fait ?

A bientôt

[glapetoche]

Bonjour Ki,
Tout ce que je sais c'est que j'étais à 0,175 concernant la TSH fin septembre. Ça fait peut être un peu bas. Pour le reste, je vais peut être appeler mon docteur afin d'avoir des examens complémentaires. Il part bientôt ä la retraite, je ne le sens pas très motivé pour fouiller mon mal être...
Merci pour ta réponse en tout cas.

[wynnie]

Bonjour
Tu prenais quoi avant la tsh de fin septembre ? Tu allais comment a ce moment là ?
Sous euthyral particulièrement la tsh n'est pas fiable, il faut impérativement des analyses t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien

[bobette]

Gros coup de mou où le lévo sert un peu de soupape, de bouc émissaire ou je ne sais quoi d'autre ? Je fais ma psy de comptoir de bar...

Perso j'ai un gros coup de mou depuis hier, de devoir faire un bout de papier pour avoir le droit de sortir, ça me fait une de ces impressions !!! ça me met quasi en déprime, en tout cas je le vis mal (mais je ne conteste pas le dispositif et ce n'est pas le débat). En tout cas je me lamente intérieurement et me révolte contre la vie de ... que l'univers entiers me fait vivre.

En tout cas la crise est un catalyseur de plein de trucs enfouis en nous.

Je ne peux que me joindre à ki, on dépend quotidiennement d'un tas de trucs sans lesquels on ne pourrait vivre : eau, boustifaille, tendresse des êtres aimés etc.
Certains manquent chroniquement de vitamine D et doivent la prendre en supplément, ou B12 en picouse ou de l'insuline en injection ou des médicaments ou dialyses etc etc.

Nous avons de nombreux frères et soeurs en dépendance d'un truc pour survivre ....et en besoin de se plaindre du sort que nous réserve cette fichue année 2020.
Alors je crie et hurle fort avec toi (intérieurement ) notre détestation du monde, de l'univers entier... (enfin sauf mes petits bouts que je n'ai pas vus depuis un bail à cause de la crise).
Bon pas sûre que ça t'aide ! mais j'aurai essayé...

[glapetoche]

Bonsoir,
Merci pour votre participation Winnie et Bobette.
C'est sûr que la crise sanitaire ne m'aide pas...personne d'ailleurs...oui parfois je me dis que nous sommes aussi dépendants de plein d'autres choses et ça m'aide un peu. Ça m'aide un peu de voir que d'autres prennent le traitement de manière positive.
Mon endocrino ne m'analyse que la TSH et ça me mine de savoir qu'il faut regarder ailleurs. Je n suis pas docteur!!!
Je suis quand même allée faire un autre prise de sang aujourd'hui pour la TSH, il me restait une ordonnance. Je voulais aussi un pds pour le fer et le magnésium, mais je me suis un peu fait jeter par la secrétaire qui est plus que débordée..."faut une ordonnance", elle ne m'a même pas laissé le temps de parler...bref
Je suis sur les nerfs, irritable, je dors mal... aujourd'hui j'ai dit 3 fois bonjour à un monsieur qui passait dans la rue...pensant qu'il ne mavait pas répondu...ma fille me regardait bizarrement...puis il a enlevé son masque et m'a dit "je vous ai dit bonjour Madame!" Moi gênée je lui ai dit qu'à cause du masque on n'avait rien entendu...marre d'être irritable et les nerfs à vif comme ça ! La honte en plus!
Ma TSH est à ce jour à 0,115. Valeurs de ref2.7 à 4.2. avec un demi Euthyral un jour et 3/4 l'autre jour.
Au mois de mai on m'a changé mon dosage car j'étais à 4.3 .. enflée(prise de poids de.8kilos) sous Prozac depuis novembre et bien fatiguée... J'ai pris 3/4 d'Euthyral tous les jours
Voyant que ma TSH baissait trop vite j'ai alterné 3/4 et 1/2 Euthyral au mois d'août.
Auparavant, j'étais à 1/2 . En janvier par exemple, je n'avais pas vraiment grossi et ma TSH était à 2.030.
Tous ces changements ont été faits avec deux endocrinologues.
Là, en attendant de nouvelles instructions, je crois que je vais revenir à 1/2 car j'ai des vertiges une incapacité à me concentrer, je parle nerveusement et bégaie un peu...j'ai l'impression d'avoir Alzheimer.
J'ai reperdu le poids pris avec le confinement et le Prozac, je pense qu'il faut en tenir compte pour
la dose d'Euthyral.
Je vais appeler ma docteur dès lundi.
Ah oui, et pour parfaire le tableau du moment on m'a découvert une rectocèle cet été. Bienvenue dans le monde du prolapsus!
Désolée pour mes idées qui sortent un peu en désordre, mais c'est un peu la pagaille dans ma tête en ce moment🤬😤😏

[Brittany]

pffffffffff
ma pauvre, tu es encore une victime de médecin incompétents qui ne savent pas que l'euthyral contient 20 mcg de T3 + 100mcg de T4.

une TSH a 2 avec de leuthyral indique plus que probablement une hypo.

Avec 10mcg de cynomel (T3) et 100mcg de T4, j'avais une TSH à 0.02 ou 0.01, ce qui est une valeur tout à fait normale, car la prise de T3 inhibe la tsh qui est donc proche de 0.
rien à voir avec de l'hyper.
il faut faire doser T3L et T4L qui doivent être au moins à la 1/2 de la norme ( et inférieure au 3/4 pour la plupart, ou risque de ressenti hyper)

vu que tu viens de faire une pds, pê que le labo peut te faire T3L et T4L ( par contre +/- 16€ à tes frais, sauf si ordo medecin)

d'après ce que tu dis, pour moi ce sont des symptomes plus que familiers d'hypo. d'ailleurs tu dis toi-meme etre mieux avec 3/4 de cp.

après une pds interprétable, (cad T3L et T4L), tu pourras voir de combien augmenter ton dosage.
pê passer à 1 cp Euthyral/jour? pê rester à 3/4 cp et rajouter de la T4 (levothyroxine) en plus.

surtout qd tu verras ton MG lundi, ne le laisse pas te dire que tu es en hyper!

dans le vidal:
La liothyronine est la forme synthétique de l'hormone thyroïdienne T3 naturelle lévogyre (LT3) et en possède toutes les activités biologiques : élévation du métabolisme basal, accélération du rythme cardiaque, inhibition de la sécrétion de la TSH.

bon courage

[glapetoche]

Je pense plus être en hyperthyroïdie car je suis très nerveuse. Aussi j'ai souvent faim, je mange et ne grossis pas malgré des écarts...
A mon avis ce taux lä ne me convient pas... On m'avait repassée à 3/4 car j'avais atteint 86 kilos alors que je prenais 1/2 comprimé seulement. Mon endocrinologue m'avait dit qu'il fallait tenir compte de ma prise de poids.
Là, ayant reperdu, je pense qu'il va falloir diminuer la dose, non?
J'appelle mon endocrinologue lundi de toute façon. Je lui parlerai de ce médicament qui fait chuter la TSH. En attendant, j'ai pris un demi comprimé seulement aujourd'hui en attendant au lieu d'alterner avec 3/4.
Mon dieu qu c'est pénible !!!!
Quand je pense qu'avec l'ancien Lévothyrox ma TSH a été nickel dès la sortie de l'opération 😤!!!!

[Maya6129]

Bonjour Glapetoche,

je t'invite à aller lire le sujet sur l'Euthyral dans la FAQ
Message

L'Euthyral® est un médicament très ancien, pas très bien dosé, car "trop dosé" en T3 (à l'époque, suite à des essais sur des rats, on pensait que ce dosage convenait, mais les rats ont apparemment besoin de plus de T3 que nous ...) : le rapport T4:T3 est de 5:1, alors que chez quelqu'un en bonne santé, avec une thyroïde qui fonctionne bien, il est plutôt de 10:1 à 12:1.

Le plus souvent, 5 à 10 µg de T3 sont tout à fait suffisants pour obtenir un bon équilibre et une TSH suffisamment basse, tout en gardant la T3 et T4 bien dans la norme, et le patient en bonne santé. Vu que ce dosage n’existe pas tout prêt, il faut alors « combiner » : 1/4 ou 1/2 Euthyral, combiné au Levothyrox (on peut p.ex. obtenir 10 µg de T3 et 100 ou 125 µg de T4 en combinant ½ Euthyral et 50 ou 75 µg de Levothyrox).

Le problème avec l’Euthyral est qu’en modifiant son dosage, on agit à chaque fois à la fois sur la T3 et sur la T4 (et qu’il faut donc re-ajuster également le dosage du Levothyrox pris pour compléter).

Il est souvent plus simple de combiner T4 et T3 séparemment, en combinant Levothyrox et Cynomel. 1 comprimé de Cynomel fait 25 µg, on prendra donc p.ex. ¼ ou ½ comprimé (6,25 ou 12,5 µg), combiné à p.ex. 100 ou 125 µg de Levothyrox.



Avec l'Euthyral, on peut être à la fois en hyperthyroIdie en T3 et en hypothyroIdie en T4. Inutile de te dire qu'on n'est vraiment pas bien dans cette situation.
Quand tu modifies le dosage de l'Euthyral , tu modifies le dosage en T3 mais aussi en T4.
Il faudrait comme le dit Beate dans le sujet, combiner l'Euthyral 1/4 ou 1/2 cpmprimé avec un apport en T4 sous forme de Lévothyrox, L-Thyroxine Henning, Thyrofix, ou Tcaps.
Ou mieux prendre du cynomel qui n'apporte que de la T3 combiné avec un des médicament cité ci-dessus qui n'apporte que de la T4.
Et dans tous les cas, il faut absolument faire analyser tes T4 et T3.

Courage,

[wynnie]

Bonjour
Vu la composition de l'euthyral un demi comprimé ne t'apporte que 50 microgrammes de t4, insuffisant après une thyroïdectomie, et 20 microgrammes de t3
En prenant trois quart de comprimé tu as 75 microgrammes de t4 plus proches de tes besoins mais 15 microgrammes de t3 qui sont probablement trop
Il faut généralement prendre de la t4 seule en complément de l'euthyral pour avoir assez de t4 mais pas trop de t3
Un demi comprimé d'euthyral complété par 25 microgrammes de t4 serait sûrement un bon compromis
Commence par exiger de ton médecin lundi un bilan complet tsh t3 t4 ferritine et vitamine D a faire le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien
Bon courage. Avec le bon traitement au bon dosage tu iras bien

[glapetoche]

Merci pour toutes ces informations.
Le sujet est relativement complexe quand même et je sais pas si je vais arriver à expliquer tout ça à mon géneraliste et à mon endocrinologue.
J'ai bien peur de ne pas trouver les mots. J'espère juste que vos connaissances et votre détermination vont m'aider à avoir du courage pour expliquer tout cela.
Et dire que je dois reprendre le travail demain...trouver un temps pour appeler... essayer de me faire comprendre, entendre surtout...moi qui ait un toute petite confiance en moi en ce moment, ça me fatigue d'avance !
Bref, j'essayerai de dire demain à mon MG que j'ai besoin d'une ordonnance avec TSH T4 et T3 plus fer et vitamine D.
Et à mon endocrino, je dirai que cela fait un moment que je déprime, que j'ai des vertiges, des migraines et des nausées et que j'ai fait des lectures sur ce forum, qui m'ont appris que lEuthyral pouvait m'apporter trop d T3 et pas assez de T4.Je vais certainement tomber sur la secrétaire, donc je lui dirai que j'ai un besoin urgent de parler à mon endocrinologue car ça ne va pas bien du tout . Ça va mal quoi. J'espère qu'elle me donnera un rdv assez vite!
Je suis un peu tentée de faire ma popote toute seule car il me reste du Lthiroxyn 100🤫mais j'ai un peu peur de claquer!😰
Merci à vous de m'éclairer sur le sujet quand même.
Vous pensez vraiment que ça fait trop peu de T4 ,1/2 Euthyral ?
Car avant avec l'ancienne formule de Lévothyrox je prenais du 100 et c'était vraiment nickel...

[glapetoche]

Ah oui je voulais dire aussi que je viens de réaliser que lEuthyral c'est comme tout ce qui est deux en un, chose que je déteste : le shampooing avec l'après shampoing ou que sais je encore , on est souvent déçu du résultat. Trop prometteur pour être vrai...
Bon il est tard, je vais essayer de me frayer un chemin dans mon insomnie...
Merci encore pour ce forum qui est un véritable min d'informations.

[ki]

glapetoche a écrit:

Vous pensez vraiment que ça fait trop peu de T4 ,1/2 Euthyral ?

Ça c'est le bilan TSH T3 T4 qui le dira 😉
sans oublier oui de contrôler fer et vit. D essentiels au bon équilibre hormonal et au bon moral

À bientôt avec ces résultats, Bon retour en classe

[karin1]

Bonjour
Je compatis, suis passée par là.

J'ai changé beaucoup de formules lors du changement, et le dernier testé est approuvé, malgré son non remboursement!

Je prends la capsule le soir au coucher et ça aussi ça a changé ma vie, moins de contraintes, pas de stress le matin et une bien meilleure assimilation la nuit, semble t'il.

Je prends du Tcaps et cette formule a changé et sauvé ma vie.
Littéralement.
L'avantage est que puisque ce n'est pas remboursé, on peut faire du stock, via la Suisse.
Ce qui n'est pas le cas du reste, je crois.
Sauf achat à l'étranger.

C'est une galère oui et grâce au forum et aux formidables personnes ici, j'ai appris à me gérer moi même, à me battre , à pas me laisser faire.

Accroche toi, ça en vaut la peine!
Je peux témoigner, on finit par trouver un équilibre.
J'ai été opérée en 2014, et aujourd'hui depuis 2 ans j'ai trouvé cet équilibre, parfois bancal, car en plus la ménopause vient s'sy mêler maintenant.

La connaissance de la vérité te rend ta liberté.

Bon courage

[glapetoche]

Merci Ki et Karin pour votre participation à ce post.
Depuis l'ouverture de ce post, j'ai réussi à rassembler quelques forces pour réfléchir vraiment à ce que vous m'avez dit et c'est avec la voix tremblante que j'ai appelé mon généraliste de très bonne heure ce matin pour avoir une ordonnance TSH T4 T3 et fer. Je lui ai expliqué pourquoi.Je suis allée chercher l'ordonnance ce soir et j'irai me faire prendre mon sang au plus vite.
Dans la foulée, sur la route, j'ai appelé le secrétariat de mon endocrinologue. On m'a proposé une téléconsultation demain à 8h40. Mais je travaille...Jai donc proposé mercredi matin. On doit me rappeler pour me dire si c'est bon ou pas. J'espère que je pourrai lui parler. Je mets beaucoup d'espoir dans ce rendez-vous. Mais j'ai peur qu'elle ne m'écoute pas car elle m'a envoyé un message pour me dire qu'au vu de mes résultats de samedi dernier, soit uniquement la TSH, qui est à 0.115, il fallait que je reconsulte.
Je crains le moment où elle va me dire, on baisse l'Euthyral et,c'est tout.
De toute façon, je l'ai déjà baissé, j'en prends un demi depuis 3 jours au lieu d'alterner 1/2 et 3/4,
je me sens un peu plus calme. Et je n'ai pas eu de vertiges et de nausées. Mais si je suis en hypothyroïdie, c'est plus que bof. Ça fait un bon moment que je me traîne et qu je ne ris plus. Je vois tout en noir. Je n'arrive pas à me concentrer. Aujourd'hui, j'ai bien galéré pour corriger le calcul mental avec les élèves, je perdais le fil sans arrêt. Ils étaient tout contents de m'aider !
Bref j'ai vraiment peur qu'elle n'entende pas mes arguments.
En tout cas, le seul dosage qui me convenait bien c'était l'ancien Lévothyrox en 100.
Je n'arrive pas à faire le deuil de celui-ci.
Je vous tiendrai au courant et je vous remercie de tout cœur pour votre aide.