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BASEDOW APRES thyroïdectomie

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LOUISE88hors ligne
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MessageBASEDOW APRES thyroïdectomie

 (p537863)
Posté le: 24. Sep 2020, 21:00
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Bonsoir,
Je ne m'étais pas inscrite en 2012 lorsque ma maladie de Basedow a été diagnostiquée mais je suis souvent allée lire les discussions sur le forum. Voici mon histoire:
avril 2012, Basedow : traitement néomercazole et levothyrox pendant 9 mois;
TSH et T4 OK dès juin 2012. Janvier 2013 : exophtalmie avec une forte diplopie; Bolus de cortisone au 15/20 pendant 3 mois, puis radiothérapie à l'institut Curie. Aucun résultat donc après consultation avec 3 endocrinologues une thyroïdectomie TOTALE est faite en novembre 2014. En novembre 2015, une chirurgie sur l'œil gauche "décompression orbitaire" à la fondation Rothschild et une 2ème en 2016 car le première n'était pas satisfaisante. Excellent résultat et j'ai récupéré mon regard et pratiquement aussi ma diplopie.
Depuis 2014, aucun problème avec mes résultats d'analyse, traitement de 62.5 mg et depuis 2 ans 75 mg de levothyrox. A cause du Covid et d'un déménagement, j'ai un peu retardé ma dernière prise de sang (plus d'un an) et découvert que ma TSH est basse : 0,089 - T4 : 16,99 ml ; Mon généraliste m'a dit que j'étais de nouveau en hyperthyroïdie et j'ai baissé le levothyrox à 50 mg depuis 10 jours. Des insomnies et de la tachycardie sont arrivées depuis 3 jours et je ne me sens fébrile. Ma question est : puis-je encore avoir des problèmes exophtalmie sans thyroïde? Je suis inquiète avec tout ce que j'ai dû subir, je n'ai pas envie que cela recommence.
Je dois dire que j'étais satisfaite de mon traitement depuis 2014 et n'avais pas de problèmes avec le nouveau Levothyrox. Que me conseillez-vous?
Merci beaucoup de vos conseils.
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kihors ligne
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 (p537866)
Posté le: 24. Sep 2020, 22:19
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Bonsoir et bienvenue Louise,

Pour évaluer l'hyperthyroïdie il faudrait que tu indiques les valeurs normales de ton labo pour la TSH et la T4. En présence de symptômes d'hyper, ce serait bien de compléter le bilan thyroïdien par l'analyse des T3.

En revanche, les symptômes ophtalmiques avec Basedow ne sont jamais dus à l'hyperthyroïdie mais aux anticorps anti-récepteurs de la TSH (TRAK). Après une ablation totale, ils sont voués à disparaître puisque leur cible principale, la thyroïde, a disparu (c'est d'ailleurs l'un des buts de l'opération). Tes TRAK ont-ils été contrôlés depuis l'opération pour suivre leur évolution ?
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LOUISE88hors ligne
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MessageBASEDOW APRES thyroïdectomie

 (p537870)
Posté le: 25. Sep 2020, 08:24
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Bonjour Ki,
Merci beaucoup pour tes explications. J'aurais dû me mettre sur le forum dès le début car cela m'aurait permis de bien mieux comprendre et de moins me sentir seule face à cette maladie,, j'ai énormément souffert surtout à la suite de mon exophtalmie et diplopie. Une endocrinologue, alors que je lui avais posé la question au début, m'avait certifiée que je n'aurais aucun problème à mes yeux, cela n'arrive que dans 15% de cas. Bref.
J'ai vérifié toutes mes analyses : Le dernier T3L a été fait le 16.03.2016
et était OK.

La TSH 0,089 UI/ml ( 0,550-4,780)
Les TRAK 23.02.15 était OK - jamais analysé depuis. Pourquoi? Je ne vois qu'un médecins généraliste depuis plusieurs années.
Qu'en penses-tu?
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kihors ligne
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 (p537877)
Posté le: 25. Sep 2020, 12:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : LOUISE88
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Si tes TRAK étaient déjà négatifs en 2015, alors il est normal qu'ils n'aient pas été recontrôlés depuis, puisque tu n'as plus de thyroïde. Opération réussie, TRAK négatifs, mission accomplie !
Smile
Tu n'as donc pas à craindre une récidive ophtalmique. 5 ans après l'opération, au moment du changement de Lévothyrox, j'ai eu de telles douleurs oculaires que j'ai craint moi-aussi une réapparition des TRAK, mais l'analyse m'a rassurée, ils étaient sagement négatifs. Opération réussie chez moi aussi !
Very Happy
Ce forum est une mine d'informations en effet... et il démine bien des situations. Merci de ton témoignage !, il rassurera sans aucun doute ceux qui espèrent en finir avec l'exophtalmie et la diplopie. J'ai eu la chance de n'être que très légèrement et brièvement touchée (après une scintigraphie car l'iode radioactif peut parfois exciter les TRAK).

Après une thyroïdectomie totale réussie, l'hyperthyroïdie ne peut venir que d'un surdosage en lévothyroxine. Seules les T4 et T3 causent des symptômes (la TSH n'est qu'un indicateur, pas toujours fiable). Or tu n'as donné que les normes labo TSH, il faut préciser aussi les normes T4. Quant à la T3 de 2016, elle est périmée. Il faudrait de temps en temps la renouveler, a fortiori en cas de symptômes et/ou TSH anormale.

A bientôt
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LOUISE88hors ligne
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MessageBASEDOW AVEC EXOPTHTALMIE /DIPLOPIE SUIVIE DE THYROIDECTOMIE

 
Posté le: 25. Sep 2020, 16:34
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Very Happy KI! Tes explications sont claires et cela me rassure. Rien que de penser à me réveiller un matin avec une exophtalmie et une forte diplopie, me fait très peur. J'ai dû porter des prismes pendant plus de 3 ans, tellement défigurée, j'avais un mal être constant. Au 15/20 puis à la Fondation Rothschild, j'ai vu des exophtalmies suite à cette maladie, de grandes souffrances psychologiques. javascript:emoticon('Crying or Very sad') A mon avis, les endocrinologues n'anticipent pas assez l'évolution de cette maladie. javascript:emoticon('Rolling Eyes')
Je viens de regarder toutes mes analyses, surtout celles de 2012. Diagnostiquée Basedow en avril 2012. Mais aucune analyse de mes TRAK après le mois de juin 2012 la TSH était à, 0,02 UI/ml donc très basse. Je remarque que dans l'analyse du 10.09.12, seules la T4L et TSH ont été prescrites et elles étaient OK.
Début 2013, exophtalmie avec diplopie et TRAK à 7,7 UI (>1,5 UI/1). Alors, que je me sentais bien et que je croyais mon BASEDOW sous control, la maladie progressait. Je me suis longtemps demandé si cette progression aurait pu être évitée et comment. Un vrai parcours du combattant, des attentes infinies dans les hôpitaux pour consultations ou chirurgies.

Concernant ma T4L, actuellement : 16,99 pg/ml (8,90-17,60) donc OK.
Je vais demander à faire l'analyse de la T3.

Au fait, j'ai perdu 7 kg en 4 mois, pas de régime, seulement changé ma façon de me nourrir - peu de pain, plus de sucre, ni fromage, diminution des portions, plus de grignotage. (Je recommande les courtes vidéos gratuites sur YouTube du nutritionniste Jean-Michel Cohen).
Est-ce que cela pourrait être la raison d'une surdose de Levothyrox?
A bientôt,
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kihors ligne
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MessageRe: BASEDOW AVEC EXOPTHTALMIE /DIPLOPIE SUIVIE DE THYROIDECT

 
Posté le: 25. Sep 2020, 17:04
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LOUISE88 a écrit:
Concernant ma T4L, actuellement : 16,99 pg/ml (8,90-17,60) donc OK.
Je vais demander à faire l'analyse de la T3.


Oui mais non. Oui pour le prochain contrôle des T3 mais non, T4 à 17 c'est déjà trop Louise. Tu frôles l'hyper et dois même y faire quelques incursions parfois. d'où les symptômes et la TSH basse.

Avec ces normes-là, ta T4 devrait tourner autour de 14. Reste à s'assurer de la bonne conversion des T4 en T3, ta prochaine analyse le vérifiera.

Il fallait en effet revoir à la baisse ta posologie actuelle mais passer de 75 à 50 ug est un peu brutal. On recommande des paliers de +/- 12,5 ug. ce qui te ramène à 62,5 ug comme au bon vieux temps.
Very Happy

Il faut attendre deux mois avant d'obtenir un bilan fiable après un changement de posologie. La prise de sang doit se faire à jeun et avant la prise du Lévothyrox.

Dans l'attente de tes prochains résultats,
Bon weekend !

PS :
Pour info, avais-tu constaté une aggravation de l'exophtalmie/diplopie après la radiothérapie ?
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Beatehors ligne
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 (p537902)
Posté le: 25. Sep 2020, 17:08
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Bonsoir,

petite question supplémentaire : Louise, prends-tu ta lévothyroxine avant les prises de sang, ou non ?

Ta T4 est en effet proche de la limite haute. Si c'est SANS avoir pris le comprimé (donc, environ 24h après le dernier), c'est vraiment juste, et pourrait indiquer que tu es un peu trop dosée (car après avoir pris le comprimé, la T4 augmentera encore davantage, et dépassera la norme).

Par contre, si tu l'avais pris dans les heures qui précédaient, le taux n'est pas particulièrement inquiétant.

C'est pour pouvoir mieux interprêter la T4 (et éventuellement T3) qu'il est conseillé de toujours faire ces analyses SANS avoir pris le comprimé, car le taux varie beaucoup sur la journée, en fonction de l'écart par rapport à la prise des hormones.

Beate
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LOUISE88hors ligne
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MessageBASEDOW AVEC EXOPTHTALMIE /DIPLOPIE SUIVIE DE THYROIDECTOMIE

 
Posté le: 25. Sep 2020, 18:14
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Un grand merci à toutes les deux. Je suis soulagée d'être soutenue par des expertes.

Non, la dernière prise était la veille donc 24 h avant. Le laboratoire m'avait recommandé de ne pas le prendre. L'avant dernière prise de sang date d'avril 2019.
J'ai déménagé dans le sud et avec le COVID, j'ai retardé cette prise de sang qui aurait dû être en mars au plus tard.
Maintenant, ma perte de poids est peut-être aussi dû à l'hyperthyroïdie? Mais je n'avais pas de symptômes jusqu'à récemment. Mon médecin traitant m'a prescrit une analyse sans la T3 à faire dans 3 mois. Oui, il m'a dit de baisser à 62,5 ug mais j'ai pensé qu'il fallait baisser plus. Je vais rectifier demain matin. Pourquoi cette rechute? Je n'arrive pas à comprendre car je vis sainement, sans fumer ni boire, marche beaucoup et bain de mer quotidien depuis que je suis dans le sud. La mer IODE?

Pour info, j'ai dû demander une 2ème décompression orbitaire car la 1ère n'avait rien améliorée. Mon chirurgien n'était pas convaincu mais un médecin interne m'avait parlé d'une autre opération possible, sur la parois externe de mon œil. Cette 2ème décompression orbitaire a été un succès et je n'ai pas eu à faire la 3ème opération prévue sur les muscles de mes yeux pour la diplopie.

Non, je n'ai pas eu d'aggravation de mon exophtalmie/diplopie suite à la radiothérapie, cela n'a rien changé dans mon cas, ni les 12 séances de bolus de cortisone. Avez-vous de bons retours sur ces contraignants protocoles ?

Merci de vos retours.
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 (p537910)
Posté le: 25. Sep 2020, 18:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : LOUISE88
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Tu peux utiliser Lien à l'intérieur du forumle moteur de recherche du forum pour trouver des témoignages sur la décompression orbitaire. Il y a aussi un médicament, le teprotumumab, très prometteur dans le traitement de l'exophtalmie.

Quant à ta posologie, peut-être 75 ug n'étaient-ils pas indiqués, tout simplement, puisque te voilà revenue à 62,5 ug. Non, le bain de mer n'a plus aucun effet sur les besoins iodés de ta thyroïde puisque, je dois te l'avouer : tu n'as plus de thyroïde.
Wink
Sans thyroïde, les besoins en iode sont très très minimes, elle n'est pas stockée, elle est simplement évacuée.

Vu ton hygiène de vie, je parie que tes T3 seront parfaites. Reviens-nous voir avec les résultats que je rafle la mise
Very Happy
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LOUISE88hors ligne
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MessageBASEDOW AVEC EXOPTHTALMIE /DIPLOPIE SUIVIE DE THYROIDECTOMIE

 
Posté le: 25. Sep 2020, 19:25
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Effectivement, il y a des témoignages sur le forum sur l'exophtalmie, et je vais en lire certains. Je pense avoir été lire des commentaires pendant ma propre exophtalmie mais j'étais tellement mal, suite au bolus, ne pouvant plus dormir pendant des mois, que je ne comprenais rien. Mon mental était au plus bas, complètement dépressive.

Mais L’ophtalmopathie se voit principalement dans la maladie de Basedow (85 à 90 % des cas)??mon endocrinologue m'avait dit très peu de cas!

Le teprotumumab nouveau traitement est proposé aux USA seulement?


C'est noté Ki ! Oui, je n'ai plus de thyroïde!! javascript:emoticon('Very Happy') Et je ne manquerai pas de vous informer des résultats de ma prochaine analyse, et je ne manquerai pas de faire mes analyses tous les 6 mois. Je comprends que l'on est jamais à l'abri d'une rechute!


Mais, juste une question, Il faut compter combien de temps pour que je sois OK? Le médecin a dit 2 semaines. Cela dépend-il des personnes?

Bonne soirée.
A bientôt
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 (p537916)
Posté le: 25. Sep 2020, 20:40
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Il faut deux mois pour stabiliser les taux hormonaux après un changement de posologie, d'où les délais recommandés pour un bilan sanguin fiable. Mais heureusement, les effets du changement se font sentir plus rapidement (la demi-vie de la lévothyroxine est d'une semaine).

Il y a plusieurs degrés d'exophtalmie. La mienne fut légère, passagère et corrigée par quelques séances d'orthoptie. Je n'ai pas connaissance des statistiques mais si tu as lu que 85-90% des exophtalmies sont dues à Basedow, cela ne signifie pas que l'exophtalmie basedowienne est présente dans 85-90% des cas. Ca reste peu fréquent, d'autant moins fréquent que la maladie est traitée à temps.

Une dernière chose : on ne peut pas parler de "rechute" quand il s'agit juste d'un surdosage de lévothyroxine. Il suffit de revoir à la baisse sa posologie. Une rechute est une récidive de Basedow, ça nécessite un tout autre traitement (antithyroïdiens, iode ou chirurgie).

Bonne soirée
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