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CMT avec mutation gen RET - Traitement au Loxo

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Laurent06hors ligne
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MessageCMT avec mutation gen RET - Traitement au Loxo

 (p536870)
Posté le: 23. Aoû 2020, 16:27
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Bonjour, j'ai 45 ans et atteint d'un CMT, détecté en septembre 2018, calcitonine >2000 et 2 tumeurs à droite dont la plus grosse 95 x 74 x 81mm descendant dans le médiastin. Carotide prise entièrement dans la tumeur et plus que 12% de trachée libre.
Aucune métastase détecté.
Opération le 15 octobre 2018 compliquée : prothèse de carotide mise en place, nerf récurent droit coupé, artère vertébrale sacrifié, corde vocale droite coupé (plus de voix) en partie au laser pour respirer et la gauche paralysé. Mis dans un coma artificiel (20 jours), 10 jours d’hémorragie, multiples infections poumon et péricarde. Thyroidectomie droit
Irm foie et tep toujours rien.
En juin 2019 nouvelle opération, ganglionnaire droit : 30 ganglions enlevés dont 7 cancéreux.
Fin septembre détection au scanner de lésions nodulaires sous claviculaire droit peut importante et au TEP détection d'un ganglion prêt de la carotide de petite taille et peu fixant.
Voici l'évolution de mon taux de calcitonine :
- 60 : 10 jours après l'opération
- 105 : janvier 2019
- 79,4 : avril 2019
- 84,5 : en juillet 2019 en augmentation malgré la nouvelle opération.
- 118 : septembre 2019
- 179 : octobre 2019
- 206 : décembre 2019
- 548 : février 2020 TEP et scan nodules en forte augmentation toujours situé à droite (cou et sous clavicule), j'ai la chance de ne pas avoir de métastase.
Examen mutation somatique RET dans les cellules tumorale positive.
Décision de faire une demande pour le loxo292 hors essai clinique.
- 1301 : 7 mai 2020.
Le 08/05/20 je commence enfin le loxo292 par 320 mg par jour (2x160mg)
1 mois après la calcitonine est tombé à 11,7.
Effets secondaire difficile à vivre, l'oncologue me dit qu'il y a rien de grave et baissera les doses 3 mois après le début du traitement.
Début août enfin la dose est baissé à 240mg par jour (2x120mg).
Début septembre je ferai un scanner, j'espère de bon résultat, mais en tout cas depuis le traitement je ressent beaucoup moins les douleurs du cancer.
Pour les effets secondaires du traitement :
grosse fatigue, maux de tête, bouche sèche, candida dans la bouche et l’œsophage (difficile de manger des aliments solides, hypertension, perte d’appétit, constipation le 1er mois et après la baisse du dosage et 2eme et 3eme mois diarrhées de plus en plus fréquentes avec grosse douleur aux intestins, perte de poids et de plus en plus fatigué, analyse de sang pas trop mal sauf la créatinine trop haute (rein), essoufflement, toujours du sang dans le nez, taux de Ferritine le double de la norme. J'en oublie certainement.
J'ai du mal à supporter le doliprane codéine qui me donne le mal de mer et envie de vomir surtout quand je me couche.
Je peux dire que j'allait de plus en plus mal avant le traitement que les 3 premiers mois du traitement ont été durs et que depuis la baisse de la dose je me sens mieux. Ah oui j'oubliais perte de poils et cheveux mais pas tout pour le moment.
Pour l'instant toujours en arrêt maladie depuis bientôt 2 ans.
Sinon je partage un document sur le traitement pour info. :
https://drive.google.com/file/d/1Re.....A_G00HL2/view?usp=sharingLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Courage pour tous le monde.


Dernière édition par Laurent06 le 23. Aoû 2020, 17:24; édité 2 fois
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Mariennehors ligne
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 (p536871)
Posté le: 23. Aoû 2020, 17:01
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Cher Laurent,
Je suis admirative de ta force et de ton courage face à la maladie et aux épreuves qu'elle a entraîné. Quel parcours difficile! Et pourtant tu n'as jamais baissé les bras.
Garde espoir et je t'envoie tout mon soutien en espérant de tout cœur que ce traitement saura ralentir et contenir la maladie.
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Laurent06hors ligne
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MessageMerci beaucoup

 (p536873)
Posté le: 23. Aoû 2020, 17:20
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Je vous remercie pour votre soutien. Et je dois tenir, ma fille de 17 ans n'a que moi.
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Ktrin'hors ligne
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 (p536881)
Posté le: 23. Aoû 2020, 19:13
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Bonsoir Laurent,

Ton parcours me touche bcp, et j'espère que le traitement au Loxo fera reculer ta maladie !

Comme tu le dis, pas de métastases, c'est un grand bon point !
N'hésites pas à solliciter tes médecins pour t'accompagner dans les effets secondaires, et de venir ici quand tu en ressens le besoin, on sera là pour te soutenir.

Bonne soirée, Ktrin'

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Pierre49hors ligne
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 (p536946)
Posté le: 25. Aoû 2020, 14:51
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Bon courage à toi Laurent,

le LOXO a justement été autorisé aux Etats-Unis le 8 mai suite aux essais de Phase III ayant démontré son efficacité : Lien à l'intérieur du forumMessage

Dans ton cas, l'effet sur la calcitonine est spectaculaire. Espérons que les effets secondaires se réduiront avec la nouvelle posologie.

Pierre
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Laurent06hors ligne
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MessagePerte d'efficacité du Loxo

 (p545469)
Posté le: 05. Juil 2021, 14:11
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Depuis janvier le cancer progresse lentement dans les poumons, on vient de m'annoncer qu'il arrêtait le Loxo car plus suffisamment efficace.
On m'a proposé le protocole BOS qui est en phase 1 à l'IGR.
malheureusement actuellement il n'y a pas de place disponible dans le protocole BOS pour des patients avec un traitement par anti RET à Gustave Roussy. Nous avons donc proposé un traitement par VANDETANIB.

En RCP nationale, nous pourrons voir si des places sont disponibles dans d'autres centres pour le protocole BOS.
Réponse le 12 juillet.

Par ailleurs j'arrive bientôt à la fin de mon arrêt maladie (3ans), le 9 juillet rdv avec le médecin conseil pour l'invalidité.
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JClaudehors ligne
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 (p545660)
Posté le: 12. Juil 2021, 13:33
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Bonjour Laurent,

j'écris ces quelques mots pour vous indiquer que le traitement par VENDETANIB (Caprelsa) peut être une voie à investiguer et dont il existe des résultats satisfaisants.
L'ayant commencé en aout 2018, j'ai ressenti une amélioration rapide confirmée par les analyses et les marqueurs qui vont avec (Calcitonine, ACE). Bien entendu, il y a des périodes de stagnation, voire des résultats intermédiaires un peu décevants mais qui peuvent aussi être suivis d'autres résultats plutôt encourageants et donner de nouveaux espoirs à moyen terme.

Je ne connais pas le protocole BOS mais j'ai maintenant l'intime conviction qu'il faut essayer et si l'on te propose du Caprelsa et bien oui il y aura des effets secondaires mais nous sommes quelque uns à avoir de bonnes réactions qui apportent au quotidien aide et réconfort.

Bien entendu les chiffres des uns ne sont pas ceux des autres, les comparaisons faites ici et là apportent des indications mais pas les réponses objectives. Seul votre prescripteur (surtout à l'IGR) saura vous orienter vers la solution à envisager.

Donc courage et si le protocole BOS n'est pas pour tout de suite, il y a encore quelques espoirs ailleurs.

Bien à vous.
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bobettehors ligne
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Hypothyroïdie auto i...
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MessageRe: Perte d'efficacité du Loxo

 (p545662)
Posté le: 12. Juil 2021, 14:16
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Laurent06 a écrit:

Par ailleurs j'arrive bientôt à la fin de mon arrêt maladie (3ans), le 9 juillet rdv avec le médecin conseil pour l'invalidité.


Bonjour Laurent06, je ne connais rien aux traitements... mais qu'a donné le rdv avec le médecin conseil ?
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shannon
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 (p545668)
Posté le: 12. Juil 2021, 20:47
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Bonsoir Laurent,

ce 12 juillet,avez-vous eu des réponses en RCP nationale pour le BOS?

et sous Caprelsa il y a des résultats positifs dit J.Claude.....malgré les effets secondaires....

comme votre fille doit être fière de son papa-courage box !

je vous souhaite le meilleur,

Shannpn

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