Problème dosage?/symptômes importants /désespérée....

[Nini80]

Bonjour tout le monde! Besoin d'être rassurée svp. TT il y a 13 mois , basedow , lésion cancéreuse de 2mm retrouvée n'ayant pas nécessité de traitement supplémentaire. A l'échographie reste un lambeau de 2 cm. Je suis sous tcaps et je n'ai toujours pas le bon dosage...! Depuis début juin fatigue extrême, sensation de malaise général , angoisses , sommeil pas du tout récupérateur, zéro force au point de ne pas tenir sur mes jambes, douleurs articulaires et musculaires ,diarrhées importantes, trouble de la la vue et yeux secs , vertiges a fond qui m'handicapent énormément , pointes au coeur , sensation d'être ailleurs, saute d'humeur, tension basse et dès que je bouge pic de tension , essoufflement...mon canapé est mon meilleur ami .
TSH du 20 juin : 0.35 (norme labo 0.34 - 5.60) du coup mon doc m'avait baissé mon tcaps à 125 tout les jours.
De nouveau contrôle le 25 juillet car pas d'améliorations :
TSH 0.37 (norme 0.34 - 5.60) soit une augmentation que de 0.02 en 5 semaines
T4 : 12.14 (norme 6.1 - 11.2)
T3: 5.78 (norme 3.80 - 6.00) du coup de nouveau baisse du traitement je suis donc depuis le 30 juillet à tcaps 125 et 112 un jour sur 2.
Ça fait donc 3 semaines qu'on a de nouveau baissé mon traitement mais les changements tardent à se faire sentir. Je suis perdue.
J'ai aussi une carrence en vit B12 du coup j'ai reçu 7 injections : j'avoue que je suis un peu moins fatiguée suitée à ces injections mais la fatigue est tout de même très présente. Idem carrence vitamines D j'ai déjà pris 2 ampoules la prochaine le 27 août.
Je suis mal tout les jours...J'ai 35 ans et je suis un zombie. Je culpabilise énormément car je ne fait quasi rien avec mes enfants car je n'ai pas de force ,mon mari comprend et me soutien mais je culpabilise tellement. J'ai envie de pleins de choses mais mon corps m'en empêche. ....
Connaissez vous ces symptômes ? Besoin d'être rassurée. ...
Prochaine prise de sang que fin septembre....C'est interminable.
De plus mes cycles menstruels sont impactés le mois dernier cycle de 23 jours au lieu de 27 d'habitude et gros syndrome premenstruel à l'ovulation et aux règles tout les mois😢.
Désolée pour ce roman.

Merci d'avance à tout le monde et bon courage à vous si tout n'est pas rose pour vous non plus en ce moment.

[ki]

Oh que oui qu'on connaît ces symptômes : ce sont ceux de l'hyperthyroïdie.

A l'évidence, tu avais commencé le TCaps beaucoup trop haut et même à 125 ug tes résultats sont trop élevés. Avec ces normes-là, tes T4 ne devraient pas dépasser 9,5 et tes T3 descendraient mécaniquement et sûrement à 5.

3 semaines seulement après la baisse du dosage, il est normal de ne pas en ressentir encore les effets mais ça va venir. Ce ne sera peut-être pas suffisant pour atteindre les chiffres que je t'ai conseillés, auquel cas il faudra baisser encore à 112. Mais la stratégie de baisser en douceur est la bonne car sortant d'une hyper Basedow, il ne faut pas tomber direct en hypo. Ce serait les montagnes russes.

Patience ! et bon weekend

PS: Contre les symptômes ophtalmiques, qu'ils soient ou pas liés aux auto-anticorps (qui baissent progressivement après la thyroïdectomie), fais-toi prescrire des séances d'orthoptie.

[Nini80]

Merci beaucoup...Votre message est rassurant. Tellement toujours l'impression d'être juste folle avec cette panoplie de symptômes qui sont tellement handicapants au quotidien . Ou alors souvent quand ça persiste dans le temps comme là : s'installe l'hypocondrie. ...On se dit au bout d'un moment qu'on a forcément quelque chose de bien plus grave .

Et mes proches qui soeurs , parents qui me disent tout les jours " rrroohhh ça va toujours pas mieux? " 😠 et les petites réflexions du genre " aller ça va aller faut se bouger un peu se mettre un coup de pied aux fesses , faut pas se laisser aller " ou "arrêtes de penser sans arrêt à tes symptomes "...?Et là on comprend bien que pour eux c'est dans la tête 😠😠
J'ai beau leur répéter sans cesse que ma tête veut plein de choses mais que mon corps ne suit pas qu'il me dit STOP ben non ils comprennent pas j'ai l'impression....
Après les symptômes ils sont tellement importants du matin au soir. ..Comment ne pas se focaliser dessus?😤😧
Il faut le vivre pour le comprendre je pense. .....

Je croise les doigts pour que ça se régule vite ....Mais j'appréhende. ..Quand je vois qu'il y en a elles mettent plusieurs années à trouver le bon dosage je suis désespérée...

Avec les chiffres de T3 et T4 qu'ils faudrait que j'ai comme vous me le dites dans votre message ça ferait une TSH vers combien à peu près ?

Désolée pour le roman mais ça fait tellement de bien d'être comprise....Pas prise pour une dingue....😣

Merci à vous 😉

[ki]

Nini80 a écrit:

😠 et les petites réflexions du genre " aller ça va aller faut se bouger un peu se mettre un coup de pied aux fesses , faut pas se laisser aller

Que ceux qui te demandent de faire des efforts, fassent au moins celui de se documenter sur l'hyperthyroïdie : tachycardie, fonte musculaire, diarrhée, nervosité, insomnie, épuisement et épuisement des réserves de vit. et minéraux...
C'est un hyper-métabolisme. Te conseiller de te "bouger" alors que tu cours des marathons depuis des mois, est insensé.

As-tu contrôlé aussi ton taux de ferritine ? S'il est trop bas, tu dois te supplémenter en fer. Une précaution s'impose en raison de l'interaction fer/lévothyroxine : il faut prendre le fer au moins trois heures après la lévothyroxine (idem pour le calcium et le magnésium ; magnésium que tu devrais prendre le soir pour mieux dormir et favoriser la récupération musculaire).

J'en profite pour préciser que la lévothyroxine doit être prise à jeun, 30 min avant le petit déjeuner.
Le bilan thyroïdien doit lui être réalisé à jeun, avant la prise de la lévothyroxine.

As-tu le résultat T3 et T4 du 20 juin ?

Quant à la TSH, elle n'occasionne aucun symptôme et reflète juste le taux de T3 T4 mais dépend de chacun. Pour un taux T3 T4 au milieu de la norme, l'un aura une TSH à 2, l'autre à 1...
et moi à 0,3

Ton médecin souhaite-t-il freiner ta TSH ?

[dilette]

Bonjour Nini
Juste un petit message de soutien car Ki ❤️te conseille au mieux !
Surtout ne désespère pas et n ‘écoute pas les réflexions de l’entourage qui ne peut pas comprendre nos symptômes et notre épuisement . Ç ‘est tellement facile de dire :vous avez bonne mine ,ce doit être psychologique....
Et bien non ça ne l ‘est pas .
Tu vas trouver progressivement un équilibre . Ne culpabilise pas à te reposer .

Bien cordialement 😘
Dilette

[Nini80]

ki merci beaucoup. Oui comme tu dis un marathon depuis des mois et même depuis des années .

Pour la ferritine j'étais carrancée depuis plusieurs années et comme au niveau intestinal je ne supporte pas les comprimé j'ai reçu une perfusion de veinofer fin mai , mon taux à la prise de sang de contrôle était remonté à 72 et mon médecin traitant m'a dit que c'était nickel pas besoin de resupplémenter. Ma ferritine sera recontrolée quand même fin septembre en même temps que la vitamine b12 pour voir si mes injections ont permis de ne plus être carencé ainsi que la vit D pour voir si mes ampoules ont aussi permis de remonter mon taux.

Du calcium je n'en prend pas car ma calcémie est bonne . Et magnésium je n'en prend plus..j'avais fait une cure de 3-4 mois mais je ne ressentais aucun effet positif .

Malheureusement non je n'ai pas de résultats de T3 T4 du mois de juin. ...Mon médecin dit que ça ne sert à rien ....La dernière j'avais réussi à les faire car j'étais tomber sur une remplaçante qui suite à ma demande me les avait prescrit .La pour mon contrôle de fin septembre elle me fait seulement faire la tsh mais du coup je vais payer tans pis pour faire la T3 T4...C'est énervant je paye déjà mon tcaps tout les mois maintenant il faut même payer pour sa prise de sang pppfff....

Alors pour la frenation de la tsh suite à l'opération mon endoc m'avait dit que comme il y avait un microcarcinome de 2 mm il faudrait que je sois entre 0.5 et 1 de tsh. ...Mais du coup pendant combien de temps ? ??? Je ne sais pas du tout...

Petite question : et si le taux de frenation n'est pas notre taux de confort et qu'on ne supporte pas d'être à ce taux qu'on a des symptômes au quotidien. ..Comment cela se passe t'il ? ??



Dilette Bonjour et merci pour ta réponse et message de soutien.
Je confirme ki est adorable.

En effet ...Quand ça ne se voit pas ben ...C'est dans la tête c'est bien connu 😠😠😠

Merci beaucoup à vous 2 les filles j'avais peur qu'on ne me réponde pas quand je voyais le nombre de fois le message vu et pas de réponse . Donc merci mille fois.

Une dernière petite question car je m'inquiète et c'est pénible : est il "normal" qu'au repos j'ai entre 9 et 11 de tension avec un pouls entre 55 et 60...Et des que je bouge un peu sans gros effort pourtant vu mon manque d'énergie 😂 je fasse des pics de tension à 16-17 voir sûrement à l'effort plus 😕 avec une sensation que mon coeur va passer à travers ma poitrine tellement je sens qu'il bat fort alors que mon pouls est dans les 80...Et essoufflement pour rien ....Et pointe au coeur par moment ? ??? ça me fait peur ...Est ce lié à l'hyperthyroidie?

Très bonne soirée à vous 😉😉😉 et encore merci de votre soutien😍

[ki]

J'ai moi aussi un cœur de sportive... grâce à ces années marathon en hyperthyroïdie et tachycardie sans doute 😉

Qu'il y ait des troubles du rythme cardiaque en hypo ou en hyper, c'est malheureusement "normal". Ce qui est scandaleusement anormal c'est le manque de professionnalisme de ton médecin.

Il ne peut pas ignorer que le risque de fibrillation auriculaire est augmenté de près de 50% quand la T4 est dans le quart supérieur de la norme. Non seulement il t'a prescrit d'emblée une trop forte posologie de lévothyroxine mais en plus il ne contrôle pas la T4 dans le bilan sanguin.
https://www.pourquoidocteur.fr/Arti.....-meilleure-la-TSH-evaluer

Pour la freination, je ne peux pas trop te renseigner. Mais on n'en est pas là : d'abord abaisser la T4 jusqu'à un niveau plus sûr et enfin supportable.

[Nini80]

Merci ki 😉😉 mais du coup ce que je ressens est dangereux? Je flippe là 😤😤😤😥😥😥😭😭

[Nini80]

Je dois me rendre chez mon médecin lundi ....En sachant que mon contrôle tsh n'est que fin septembre et que entre le 20 juin et fin juillet malgrès la baisse du tcpas ma tsh n'avait augmenté que de 0.02. Penses tu que je devrais demander à faire un contrôle plus tôt de la tsh pour baisser un peu avant le caps si là tsh à aussi peu augmenter que la dernière fois en sachant que mes symptômes ne s'ameliorent pas ???

[ki]

Oh pardon, mon intention n'était pas de te faire flipper mais de te donner des arguments pour exiger de ton médecin l'analyse des T3 T4. En cas de TSH anormale ou de symptômes, il faut contrôler les T4. C'est la Haute Autorité de Santé qui le dit.

Le pouls qui bat fort ce ne sont "que" des palpitations.

[Nini80]

Ah non ki ne t'excuses pas voyons , au moins tu me donnes des réponses 😉
Comme les docs en sont incapables...
Tu as déjà ressenti ces symptômes toi? ??
Des que ça touche le coeur c'est effrayant en fait....

[ki]

Nini80 a écrit:

Penses tu que je devrais demander à faire un contrôle plus tôt de la tsh pour baisser un peu avant le caps si là tsh à aussi peu augmenter que la dernière fois en sachant que mes symptômes ne s'ameliorent pas ???

Fin juillet, la baisse à 125 n'avait pas encore produit tous ces effets car il faut 6 à 8 semaines après un changement de dosage.
De même, à ce jour, 3 semaines seulement après la baisse à 118, c'est comme je te l'ai dit encore trop tôt pour juger pleinement de ses effets.

Quelle était la posologie de départ avant de passer à 125 ?

[ki]

Nini80 a écrit:

Tu as déjà ressenti ces symptômes toi? ??

Chez moi ce sont des problèmes hépatiques qui ont mené au diagnostic Basedow. Il s'est avéré que j'étais en tachycardie mais je n'y avais pas prêté attention, pas plus qu'aux palpitations qui ne m'empêchaient même pas de dormir J'étais jeune maman, je mettais ça sur le compte de l'épuisement.

Pour la freination, ne t'inquiète pas inutilement. Si nécessaire, des membres du forum sauront te renseigner.

[Nini80]

Avant 125 j'étais a 125 et 137 un jour sur 2.
Et en fait j'ai déjà eu le dosage 125 seul...Et 125 112 un jour sur 2 pour devoir ensuite remonter un peu mon dosage....Mais en fait mon ancien doc n'attendais pas 6 à 8 semaines entre chaque prise de sang...Comme j'ai souvent beaucoup de symptômes il me contrôlait et me redoser souvent au bout de un mois 😨
La j'ai changé de doc car l'autre voulais sans arrêt me mettre des antidépresseurs et anxiolytiques et ne comprenaispas.mes symptômes. ..Il n'était clairement pas à l'écoute en plus.

La ma nouvelle doc est très à l'écoute et ça c'est agréable déjà et à bien insisté pour que la prise de sang ne soit faite que fin septembre 😉

C'est tellement dur de garder tout ces symptômes 2 mois non stop....enfin moi la 3 mois déjà 😭😭😭 ....Et tellement flippant😭😭😭 toujours peur d'une complication

[ki]

Tu es restée en hyper depuis la TT ? La T4 avait-elle été contrôlée avant juin ?