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Et maintenant, un vitiligo...

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bobettehors ligne
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Hypothyroïdie auto i...
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 (p542354)
Posté le: 16. Mar 2021, 12:45
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Cali.T, Bonjour,
C'est vrai que le vitiligo se rencontre parfois avec d'autres maladies auto-immunes... Et d'ailleurs quand on a une maladie auto-immune, il y a bien des "chances" qu'on en découvre d'autres...
Mon plus jeune frère a un vitiligo, face et mains (il est pudique, je ne sais pas s'il a des taches ailleurs). Il est "blanc", mais n'empêche que dès qu'il met le nez dehors, un brin de bronzage à peine, et ça se voit beaucoup.
Certains en ont fait une force, comme Winnie Harlow.
Qui oserait dire qu'elle n'est pas magnifique ?
https://www.ouest-france.fr/le-mag/.....teint-de-vitiligo-6380311Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Beate aussi a su faire une force de ses multiples soucis de santé. La preuve, ce forum.
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Cali.T
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 (p542377)
Posté le: 17. Mar 2021, 12:59
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : bobette
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Bonjour Bobette
et oui, j'espère ne pas en découvrir d'autres !
voilà, ça se voit beaucoup , alors quand on est mate de peau ça se voit beaucoup , tout le temps .
certains oui, pas moi . j'avais fait un forum aussi , mais jamais personne , alors je l'avais supprimé , puis refait , puis encore supprimé , je l'ai encore refait mais avec FB ,les gens ne vont plus trop sur les forums alors j'y crois pas trop.
bref, aujourd'hui j'en souffre moins étant donné que je suis de la même couleur partout, même si ça n'est pas celle d'origine Confused
(et sinon pour moi non , elle n'est pas magnifique , elle est bien faite ça oui, ça aide peut être à mieux supporter que quand on a des kilos en trop Razz )

edit : au cas ou, j'ai mis le lien de mon forum dans mon profil .
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Danelie83hors ligne
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 (p546113)
Posté le: 02. Aoû 2021, 18:27
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Bonjour à toutes et tous …
Je me permets d’intervenir pour parler du vitiligo.. je vais avoir 38 ans et j’ai cela depuis 10 ans bientôt..

Ds ma famille personne n’a de taches.. mon papa avait quelques taches blanches sur le ventre alors peut être que je tiens cela de lui..
moi ça n’était que les mains et les orteils à une époque.. j’ai même eu des années sans taches quasiment. Et après chaque accouchement mon vitiligo a empiré.. J’en ai aujourd’hui sur la poitrine, sur les mains, les orteils, le cou le tour de la bouche, les parties genitales et quelques une sur le corps par ci par là ..
je m’y suis habituée mais je déteste avoir ca.. de plus mon fils a 2 taches autour de l’anus et je ne peux m’empêcher de culpabiliser et de flipper pour lui plus tard. Lui, du haut de ses 10 ans il me dit qu’il s’en moque, qu’il aime bien savoir qu’il a la même chose que moi, que ça ne m’a pas empêcher de faire ma vie eh d’avoir lui eh sa sœur.. il est mimi mais ça n’enlève pas ma peur pour lui ..
je vais du coup surveiller ma fille qui a 2 ans.. je n’aimerai pas qu’elle en ai elle aussi.
Mon dermatologue m’a dit que le caractère héréditaire était assez rare… fair croire que j’ai la poisse moi..
enfin bref pour l’instant pas de traitement pour moi, d’autant que je suis enceinte de nouveau et je ne veux prendre aucun risque à prendre de la cortisone.. je peux attendre après l’accouchement..

Je dois prendre un traitement accouplé à des séances d’uv à l’hôpital.. j’ai tout laissé en suspens le temps de vivre ma grossesse et si tout va bien je reprends tout après..

Voilà mon petit coup de mou Wink
Bonne soirée à tous
Danelie
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Cali.T
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 (p546347)
Posté le: 10. Aoû 2021, 04:38
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Danelie83
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Bonjour,

(juste envie de dire que je me sent toujours aussi seule, dans la vie et sur mon forum : https://vitiligo06.forumactif.com/loginLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
car si personne ne s'inscrit et participe, il ne peut pas être dans l'annuaire des forums et du coup si il n'y est pas, personne ne peut le voir en cherchant sur google.. bref un cercle vicieux..
cest dommage, je l'avais fréé car à l'époque je n'en trouvait aucun qui me donne envie, parmis le peu qu'il y avait ,et en 2021 il n'y en a tjrs pas d'autres...)

parenthèse refermée, bon courage Danelie83 , je ne peux que comprendre....

l'été pour moi c'est l'enfer, et je n'ai pas de chance car je tombe toujours sur des gens qui me font remarquer ce que j'aimerai bien oublier...,
je suis devenue toute blanche, et la dernière fois je rencontre 2 femmes que je connais très peu, à qui je dis qu'on ne se voit pas car je ne sort pas bcp l'été, et qui me disent "ah c'est pour ça que vous êtes blanche?!" Evil or Very Mad
hier , une enfant (la vérité sort de la bouche des enfants...!) me dessinait , et elle me dit je t'ai fait les bras blanc ....
toute ma vie ça a été comme ça, "faut bronzer un peu " (oui ben je peux pas abrutis, il est bien là le problème!Evil or Very Mad )"vous êtes malade? " "pourquoi vous mettez autant de maquillage ? "
bref que des phrases blessantes ,du coup entre ça et la chaleur que je crains de + en +, je ne sors presque pas l'été..et après on me traite de sauvage...
heureusement mes filles ne l'ont pas (pour le moment)j'espère qu'elles ne l'auront jamais ! moi je ne remercie pas mon grand père qui l'avait, même si c'était pas de sa faute .
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