Nodule grossit après ponction + hyperparathyroïdie ?

[Jaëlle]

Bonjour. Je m'excuse par avance car sans doute que je poste le mauvais sujet au mauvais endroit, ou que je pose une question déjà posée mille fois... Alors pardon...
Rapidement, voici ma situation suivie de ma question: j'ai 36 ans.
Un bilan sanguin a révélé en février 2020 une PTH intacte à 273 pg/mL (valeurs de référence comprises entre 15 et 68,3), soit 28,9 pmol/L (référence 1,59-7,24)
Et une hypercalcémie de 113,3 mg/L, soit 2,83 mmol/L (valeurs de référence entre 2,10 et 2,55)
Ma généraliste m'a illico donné un rdv pour que je passe une échographie des parathyroïdes et voie un endocrinologue.
L'échographie ne montre rien au niveau des parathyroïdes mais révèle un goitre thyroïdien lobaire gauche, avec nodule hypoéchogène volumineux 'avec une forte composante kystique postérieure, cloisonnée ou représentant plusieurs kystes associés'.
Un mois après, 1er rdv avec l'endocrinologue. J'ai eu deux crises de coliques néphrétiques il y a 2 ans et j'avais déjà une hypercalcémie l'année dernière, pour lui tout est lié et je devais déjà avoir un dysfonctionnement d'une parathyroïde à l'époque. Il trouve mon échographie mal réalisée et floue, m'en prescrit une nouvelle auprès d'une spécialiste. Il pense à une hyperparathyroïdie primaire liée à une carence en vitamine D. Je repars avec des examens à passer (nouvelle échographie et ponction, scintigraphie) et une bonne cure de vitamine D.
La scintigraphie de juin (le contexte sanitaire n'est pas l'idéal pour enchaîner les examens...) montre 'une hyperfixation pouvant être habituellement observée en projection du nodule thyroïdien gauche' (ça veut dire quoi?) Et 'il semble toutefois exister un foyer sus jacent à ce nodule au niveau de la partie haute du lobe thyroïdien gauche ne permettant pas d'exclure un adénome parathyroïdien à ce niveau. On note une nette hyperfixation de la vésicule biliaire pouvant nécessiter un complément d'exploration'
Ok... Pour résumer : on voit pas s'il y a un problème de parathyroïde à gauche à cause du gros méchant nodule qui cache tout...
L'endocrinologue dépité me prescrit donc un scanner 4D à réaliser après injection d'un produit radioactif. Ok, je l'ai fait une fois pour la scintigraphie et je ne suis pas devenue verte, je veux bien recommencer! Mais ça devra attendre le 28 juillet... !
Fin juin nouvelle échographie (en passant, la femme qui me fait passer l'examen mérite à elle seule un post, j'ai été traumatisée !)
Le nodule est thyroïdien, il mesure 5,3 cm de long pour un joli poids de 10 ml (il est déjà grand mon petit!)
Il est 'mixte essentiellement tissulaire iso-echogène contenant des zones liquidiennes disséminées.'
Il y a un micronodule mixte de 3 mm en bas à gauche (le fameux petit truc qui fait dysfonctionner ma parathyroïde???)
Pas d'anénomégalie pathologique. EU-TIRADS 4. (Je vous rassure, je recopie sans comprendre...)
Fin juin, prise de sang pas meilleure, le calcium n'a pas baissé, on me passe sous mimpara 30.
Je revois l'endocrinologue une semaine après l'échographie. La ponction est rassurante : bethesda 2, nodule thyroïdien bénin. Je précise qu'on n'a fait qu'une ponction, à un seul endroit, un seul prélèvement.
J'ai mal dès le soir à l'endroit de la ponction : mal en déglutissant, en bâillant c'est pire. Je me dis que c'est normal, l'aiguille a traversé le muscle, le nodule a pas aimé... Mais voilà mon problème : ça fait maintenant 3 semaines et la douleur s'aggrave depuis une semaine , soit 15 jours après la ponction. Donc cela n'a peut-être aucun lien.
Mes symptômes : moi qui ne voyais pas le goitre avant, je le vois maintenant facilement. Ok c'est sans doute parce que maintenant je sais qu'il est là, alors j'y fais plus attention...
Mais il y a plein d'autres choses : ma voix part en cacahuète régulièrement, comme un adolescent qui mue! Et depuis 5 jours je suis carrément aphone.
J'ai mal quand je dors car j'ai l'impression que le nodule presse sur ma trachée. Je fais régulièrement des fausses routes quand je bois, surtout à la bouteille. Dans certaines positions, je sens que quelque chose appuie sur ma trachée, ça me coupe la respiration...
Et j'ai mal!!! Ça me lance jusque dans l'oreille et la mâchoire.
Je voudrais savoir s'il est possible que cela soit dû au nodule qui aurait décidé de prendre ses aises un peu plus. Ou si c'est carrément autre chose? Et si c'est le nodule qui grossit, est-ce que ça peut être dû à la ponction ? A-t-il pu se déplacer ?
J'ai rdv avec ma généraliste mercredi soir. Mon endocrinologue est en congés jusque fin juillet. Je ne vois le chirurgien que fin août car il faut d'abord passer le scanner, et il est en congés début août...
Merci d'avoir pris le temps de me lire, je pourrai ajouter des détails si j'en ai oublié pour mieux expliquer si besoin...

[Beate]

Bonjour Jaëlle,

et bienvenue !

Je t'ai ajoutée au groupe "hyperparathyroïdie", liste de personnes concernées, qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages, tu y trouveras peut-être des témoignages qui pourront t'intéresser.

Un article explicatif sur l'hyperparathyroïdie : http://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/hyperparathyroidie/quest-ce-que-cest

C'est embêtant d'avoir un nodule qui "cache" la parathyroïde, car avec des taux pareils, tu as sans doute un adénome parathyroïdien, responsable de cette surproduction de PTH et de l'hypercalcémie.

Et ce nodule est gros, et apparemment gênant (il doit appuyer sur un des nerfs recurrents (qui commande,t les cordes vocales), ce qui explique les problèmes de voix.

Le fait qu'il ait grossi peut venir de la ponction : les parties kystiques ont pu se remplir avec davantage de liquide.

Même s'il est apparemment bénin, il va sans doute falloir opérer ce nodule, 5,3 cm est vraiment gros (surtout s'il a tendance à grossir encore). Et à cette occasion on pourra en même temps retirer la parathyroïde hyperactive (on en possède 4 au total, les 3 autres suffiront largement).

Il faudra attendre la confirmation par scanner, mais s'il montre en effet un adénome, il faudra programmer rapidement l'opération, qui te débarrassera à la fois du nodule gênant et de l'hyperparathyroïdie.

Tu es dans quelle région ? Il faudra choisir un chirurgien expérimenté.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Jaëlle]

Bonjour Beate, et merci beaucoup pour ta réponse qui me rassure!
Je vois mon médecin traitant ce soir. Je pense demander des examens (une échographie peut-être ?) Pour voir ce qui se passe là dedans. Qu'est ce qui cause cette gêne soudaine ? Car je suis vraiment de plus en plus comprimée. Sensation d'étouffer si je ne place pas ma tête d'une certaine manière, par exemple, ce qui perturbe mon sommeil depuis plusieurs jours... Je sens vraiment qqch qui appuie sur la trachée, et ce n'était pas là avant.
Si comme tu le suggères, c'est à cause de la ponction, je suppose qu'on peut le déterminer avec des examens.
Quand un nodule devient vraiment gênant, avec risques de fausse route ou sensation d'étouffement, est-ce qu'on peut/doit être opéré en urgence ?
J'habite pas loin de Belfort et peux me déplacer entre Besançon et l'Alsace. On m'a parlé du professeur Bouviez à Besançon et du Dr Housseau à Haguenau. Je dois les voir fin août normalement.

[Beate]

Bonsoir,

si la gêne est à ce point importante, et surtout si elle s'aggrave, oui, demande à passer une échographie, pour comprendre ce qui se passe ! Peut-être la ponction a-t-elle provoqué un saignement ?

Je pense que oui, en cas d'urgence on peut être opéré très rapidement. Tu en sauras plus après l'échographie - en espérant qu'il n'y a rien de grave et que ça finira par s'attenuer.

Tiens-nous au courant !

Beate

[Jaëlle]

Quelques petites nouvelles : la généraliste va essayer d'appeler demain pour faire avancer mon rdv du scanner et m'obtenir une échographie en urgence, mais elle n'était pas très optimiste vu que c'est l'été et que beaucoup de gens sont en congés...
Sinon, à part me suggérer de mettre quelque chose de froid sur la gorge, elle n'a pas pu faire grand chose! Elle a constaté seulement qu'en effet c'était tendu...
J'ai une collègue orthophoniste qui m'a donné de bons conseils pour boire et manger en évitant les fausses routes (la tête en bas le plus possible, ne pas parler pendant le repas, boire le verre bien plein pour ne pas lever la tête en l'air et pourquoi pas utiliser une paille).
La généraliste m'a dit que si ça gênait vraiment beaucoup on pourrait opérer en urgence, mais sinon je n'ai pas plus d'infos...
Je fais une prise de sang demain pour vérifier calcium et PTH (j'ai d'étranges fourmillements dans les mains et bras depuis 2 jours, j'ai vu que ça pouvait être à cause du calcium trop bas... Elle veut donc vérifier). Et comme j'ai dit en passant que j'avais mal au dos depuis le début du traitement avec le mimpara (je prends le cinacalcet en générique), elle m'a prescrit un examen du dos aussi. Alors que moi j'ai lu que c'était un effet secondaire du cinacalcet et je ne me suis pas inquiétée.
J'ai demandé un examen pour ma vésicule biliaire car la scintigraphie révélait une hyperfixation importante et recommandait d'approfondir les examens. La généraliste a tiqué en disant que j'avais déjà assez de souci avec la thyroïde, mais j'ai dit que tant que j'étais dans les examens, autant tout faire! Donc j'ai une ordonnance pour une échographie de la vésicule biliaire... Je suis en arrêt jusque vendredi, et après je suis officiellement en congés. Les vacances vont être sympas!
En tout cas merci de me lire et de me répondre, je me sens moins seule et plus rassurée !

[Jaëlle]

Pardon, un PS : mon endocrinologue a déjà dit qu'il fallait enlever ce nodule avec la moitié de la thyroïde. La question est de savoir comment opérer pour ôter en même temps cette coquine de parathyroïde qui se cache...
Il pense qu'on peut laisser la partie droite de la thyroïde qui semble intacte. En disant que soit elle fera tout le boulot comme une grande, soit il faudra un complément médicamenteux.
Je me demandais si actuellement, le lobe droit ne faisait pas déjà tout le travail tout seul (est-ce que le lobe gauche peut être opérationnel malgré un nodule aussi volumineux ?)? Parce que si le lobe droit fait déjà le job tout seul, je me dis que c'est un argument pour que le chirurgien le laisse. (Mes hormones thyroïdiennes sont nickel, seule la parathormone dysfonctionne)
Je dis ça car j'ai entendu dire qu'en général on enlève toute la thyroïde pour ne pas s'embêter à ajuster le traitement (paraît que c'est plus simple de trouver le bon dosage quand on a enlevé toute la thyroïde). J'ignore si ces infos sont erronées ou exactes. Merci si quelqu'un peut m'éclairer !

[Jaëlle]

Nouvelles : mon analyse de sang montre une CRP ultrasensible plus de 2 fois supérieure à la normale. Signe d'une inflammation quelque part. Je n'en sais pas plus mais ça paraîtrait logique de penser que c'est dû à la gêne dans ma gorge...
Ma généraliste a obtenu d'avancer mon scanner d'une semaine, j'y vais donc lundi aprèm prochain. Ainsi j'ai aussi pu avancer mon rdv avec un chirurgien (avancé d'un mois), je le vois mercredi prochain, 2 jours après le scanner donc.
J'aurai du nouveau à ce moment là !

[shannon]

un ptit coucou en passant de nuit,Jaëlle

pour répondre à ta question,on ne retire tout ou partie de la thyroide qu'en cas d'absolue nécessité,
et non l'ablation totale ne facilite en rien le dosage d'une substitution;

oui ta CRP c'est sans doute ce nodule inflammé.
j'espère que le scanner en dira + lundi

comme te l'a dit Béate,retirer ce nodule, et la parathyroide malade, nécessite un geste sùr et un chirurgien bien au fait de cette fine intervention.

une fois l'adénome parathyroidien opéré,tu te sentiras tellement mieux, et adieu les crises ce colites néphrétiques!!

bon courage Jaëlle

[Jaëlle]

Merci Shannon pour ton message ! Tes explications me sont utiles!
L'endocrinologue m'a dit qu'il faudrait enlever le nodule avec le lobe gauche et la parathyroïde qui dysfonctionne. Il m'a dit qu'on ne pourrait pas m'enlever le nodule seul (de ce que j'ai compris, il est rattaché au lobe gauche de la thyroïde sur toute une partie). Mais bien sûr le chirurgien m'éclairera davantage mercredi.
Je voulais lui demander si dans mon cas la thermoablation était envisageable mais de ce que j'ai lu sur le forum, ce ne serait pas possible... Mon cher nono est trop volumineux, et en plus faut aller chercher cette vilaine petite para rebelle... Mais je poserai quand même ma question, pour n'avoir aucun doute ni regret.
Je donnerai des nouvelles !
Merci encore !
Merci.

[Jaëlle]

Bonjour bonjour!
A ceux qui ont lu mes messages : merci.
Je viens raconter la suite de mes péripéties dudulesques.
Mon cher Dudule a pris ses aises, annonce le scanner. Il a pris 8 mm en hauteur et 1,3 cm en largeur (ou l'inverse) depuis la dernière échographie d'il y
a un mois....
Mais, et là est le grand mystère, la petite para rebelle... Continue sa rébellion ! Car il n'y a pas d'adénome, pas de lésion suspecte...
Dudule est une formation nodulo-kystique de la thyroïde (lobe gauche), le lobe droit semble nickel.
Bon, c'est pas tout ça, mais du coup pourquoi j'ai trop de PTH et une hypercalcémie si je n'ai rien aux parathyroïdes ???
Qu'est-ce que ça peut être d'autre?
Peut-il y avoir un kyste ou un adénome qui ne se voit pas ?
Est-il possible que mon hypercalcémie vienne d'autre chose, et qu'en réalité mon taux de PTH trop haut soit en lien avec une hyperparathyroïdie secondaire ? (Genre un problème aux reins?)
Je ne sais pas si le chirurgien pourra m'éclairer. A votre avis dois-je rappeler mon endocrinologue ?

[shannon]

bonsoir Jaëlle

donc tu vois ton chirurgien ce mercredi?
tu vas savoir ce qu'il pense du scanner

l'idéal serait que tu puisses rencontrer à nouveau ton endocrinologue avant l'intervention,oui
il revient de vacances fin juillet n'Est-ce-pas?

et hop après on te retire ce gros nodule si gênant

c'est cela qui semble prioritaire.

viens nous dire,

Shannon

[Jaëlle]

Bonjour Shannon ! Merci pour ton message.
J'ai pu avoir mon endocrinologue au téléphone, il m'a gentiment rappelé après sa journée de travail.
Pour lui aucun doute possible, mon cas est typique, c'est une hyperparathyroïdie primaire, il y a forcément une para qui dysfonctionne, c'est juste que dans certains cas, on ne la voit pas lors des examens...
Donc c'est le chirurgien qui va regarder lui-même en ouvrant...
Il est d'avis qu'il est urgent d'opérer pour retirer Dudule (selon lui la ponction aurait favorisé un épanchement, ça aurait saigné à l'intérieur du nodule, d'où le fait qu'il a grossi).
Je vais donc parler au chirurgien avec moins de doutes et plus de sérénité !
La suite de mon aventure dudulesque ce soir ou demain !

[Jaëlle]

Bonjour !
Cette semaine, Dudule a rencontré le chirurgien qui va lui faire la peau.
J'ai toujours une dysphonie, et là le chirurgien me dit : ce n'est pas à cause de Dudule ça ! Faut aller voir un ORL !
Et faire de la rééducation orthophonique !
Dudule était bien content pour une fois d'être blanchi dans cette affaire...
Le chirurgien très au fait des attaques duduliennes, m'a fait des petits dessins.
En gros , il va virer Dudule et mon lobe gauche, analyser Dudule pendant que je suis encore dans les vaps, et si Dudule est bénin, hop il referme, et si Dudule fait le malin, le chirurgien enlève toute ma thyroïde...
Pour les petites paras rebelles, c'est moins évident. Elles se faufilent entre les mailles du scanner, elles se planquent pendant la scintigraphie, elles attaquent en douce... Et le chirurgien ne veut pas aller fouiller à droite si elles ne sont pas là... Pour laisser un terrain vierge au cas où il faudrait y revenir un jour...
Donc, il me prescrit un petscan à la choline. Prévu le 24 août.
Il n'exclut pas au vu de mon profil, une néoplasie endocrinienne multiple, où mes paras seraient les pionnières de la maladie, donc il faudra un bilan génétique. Mais ça, on verra plus tard...
Pour l'ORL, vue hier (j'appelle le jeudi, rdv le vendredi aprèm, on ne peut pas plus rapide alors merciiiii), après m'avoir enfoncé une caméra dans le nez en s'excusant mille fois pour la gêne occasionnée (sérieux, j'ai déjà eu une endoscopie, alors son p'tit truc dans le nez, c'était rien!), elle m'a montré mes jolies cordes vocales. La gauche est paralysée. La droite, gentille et très dévouée, fait tout le boulot en s'étirant pour aller toucher sa pauvre copine amorphe. C'est ainsi que quand je parle on entend quand même, comme si je chuchotais.
Verdict : le nerf récurrent a morflé, et c'est un douillet, à peine on le frôle qu'il se met sur 'off' pour plusieurs semaines. Faudra des semaines pour que ça se remette en place, mais ça reviendra! Soit c'est à cause de l'inflammation après la ponction (le plus probable), soit c'est Dudule qui est agressif et là c'est plus mauvais signe car dans ces cas-là, c'est plutôt un Dudule malin... Mais bon, c'est moins probable alors , laissons à Dudule le bénéfice du doute...
Je vois donc une orthophoniste jeudi prochain, qui me prend gentiment avant ses congés, mais ne sait pas si elle pourra avoir de la place pour moi à la rentrée...
Voilà pour les nouvelles !

[shannon]

et bien Jaëlle, ton message est super d'humour et de détermination.
et tu es bien entourée je vois

vivement que Dudule te quitte;ensuite tout sera + clair
c'est pour quand l'intervention?
après le petscan du 24 aoùt?
l'orthophonie sera bienvenue ensuite même si c'est en automne;

bon courage Jaëlle
et merci pour des partages si positifs et courageux

bon dimanche!

[Beate]

Merci pour ton récit - et bravo pour ton sang froid et ton humour !

Tu sembles entre de bonnes mains, avec ce chirurgien ! Tu te fais opérer où ?

On en saura plus après le PET-Scan à la choline (procédure que je ne connaissais pas, en tout cas pas dans ce contexte) - et je pense qu'ensuite, l'opération pourra se faire très rapidement.

Quelques liens sur le PET-Scan (ou TEP, en français, pour "tomographie à émission de positrons") à la Choline - méthode encore très récente, disponible dans peu d'endroits, qui permet de visualiser les parathyroïdes, invisibles lors de la plupart des autres examens d'imagerie) :

https://www.cinse.com/examens/petscan18f-choline-para/

Un article sur l'hyperparathyroïdie et la chirurgie parathyroïdienne : http://www.clinique-turin.fr/fr/chirurgie-parathyroidienne

Quelqu'un a fait toute sa thèse là-dessus, en 2018 :
Performances de la TEP à la 18F-Choline dans le bilan pré-opératoire de l’hyperparathyroïdie primaire. Expérience du CHU de Limoges

Et une autre thèse en 2019 :
LA TEP-TDM A LA FLUOROCHOLINE DANS LE BILAN D’HYPERPARATHYROÏDIE PRIMAIRE : EXPERIENCE AMIENOISE

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate