Alexia1 |
Message: (p525101)
Posté le: 18. Fév 2020, 17:14
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Bonjour à tous et merci de m'accueillir,
Je souhaitais recueillir vos avis concernant mon cas. Diagnostiquée en 2006 avec fatigue écrasante en thyroïdite d'Hashimoto (anti-TPO et anti-TG positifs, échographie avec des plages hypo/hyperéchogènes et inflammation typique d'une thyroïdite d'Hashimoto. Pour trouver le bon dosage, cela a été complexe avec des arrêts maladie à répétition. J'ai finalement été stabilisée en alternant 100-125. Tout allait bien.
Etant insomniaque, on a eu tendance également à me donner du Zolpidem (hypnotique) pendant plusieurs années. Suite au changement de formule avec le nouveau lévothyrox, je suis passée en hyper au bout de quelques jours à peine, on m'a passé au L-Thyroxin Henning 75 avec une TSH à 10 et des ajustements de dosage (entre 75 et 100).
Cependant au cours de l'été je me sentais un peu fatiguée, on a augmenté les doses de L-Thyroxin et comme j'étais en plein déménagement, j'ai eu tendance à tirer sur la corde et à piocher dans le Zolpidem pour dormir quelques heures avec un état d’abattement de plus en plus prononcé.
Septembre, je commence à aller travailler, grosse sensation de malaise, vertige. Je rentre immédiatement chez moi. Malaise cardio (tachycardie à 180-240), transférée aux urgences neuro-cardio. On me diagnostique une tachycardie sinusale inappropriée et de voir mon endo. L' endo décide de me sevrer brutalement de tout le lévothyrox. Pour rappel à l'époque mes T4L étaient dans la norme mais à la limite supérieure (donc au-delà de mon set-point) et ma TSH autour de 4 (ce qui n'indiquait pas spécialement d'hyper, sauf dans les symptômes)
Je suis rentrée en sidération pendant des heures chez moi, mais il est vrai qu'à chaque fois que je reprenais ne serait-ce que 6.25 de lévo, j'avais de violentes crises de tachycardie. Je prenais encore du Zolpidem à l'époque. Ma famille a essayé de m'aider puis de violents conflits ont éclaté car ils ne savaient pas quoi faire devant mon état.
A ce jour, je suis complètement fatiguée, je pleure régulièrement chez moi car j'ai perdu mon travail, ma famille et mes amis se sont éloignés et je suis complètement traumatisée par tout ce qui m'est arrivée. La première phrase que je répète en me levant c'est "j'ai peur", de quoi ? De mourir. Ce qu'on assimile à un ESPT (syndrome de stress post traumatique chronique), j'ai des reviviscences extrêmement fortes. J'ai malgré tout réussi à retrouver le sommeil sans somnifère avec juste des placebos ou un peu de valériane.
Outre cet ESPT et l'état de choc, on s'interroge sur l'impact de la thyroïde dans mon état car les analyses sont très fluctuantes. J'ai vu de nombreux endocrinos. La moitié pense que la thyroïde n'est plus en cause, l'autre moitié qu'on ne guérit pas d'Hashimoto et que mon état est aussi dû à un dysfonctionnement thyroïdien. Mes analyses ne sont pas catastrophiques et dépendent des labos : dans certains labo les T4L sont assez basses et la TSH à peine augmentée, dans d'autres tout est normal, dans celui dans lequel j'ai l'habitude de faire mes analyses, les derniers résultats donnent :
TSH : 7.210 (0.270-4.200) [précédemment 4.40]
T4L : 14.6 (12.0 - 22.0) [précédemment 15.1]
T3L : 5.1 (3.1 - 6.8) [précédemment 5.2]
La dernière échographie il y a quelques jours donne une thyroïde de taille et d'aspect normaux.
J'ai également retrouvé une échographie de juin 2019 qui ne donnait pas les mêmes résultats que la précédente (mais rappelle que ma TSH était à 9.27 quand le traitement a été initié pour asthénie intense et malaises en 2006).
"Lobe droit Hauteur : 45.5 mm, Epaisseur : 14.2 mm, Largeur : 14.4. Lobe de 4.9 ml, de volume normal, et présentant un aspect globalement hypoéchogène hétérogène avec plages d'inflammation. Pas de nodule, pas de kyste.
Lobe gauche : Hauteur : 38.9 mm, Epaisseur : 9.1 mm, Largeur : 13.5 mm. Lobe moins développé à 2.5 ml, présentant le même aspect hétérogène hypoéchogène. Là non plus pas de nodule ni de kyste visible.
Pas d'adénopathie visible le long des axes jugulo-carotidiens. Pas de goître thyroïde de volume normal à 7.4 ml pour une norme chez la femme < 18 ml. Aspect typique de thyroïde auto-immune."
Pour le coup, les endocrinos m'ont dit de remettre 12.5 deux semaines, puis 25, puis 50. Le problème c'est que je suis circonspecte car les T3 sont très bonnes mais j'avoue que les T4L sont basses et la TSH haute ( j'étais bien avec des T4 autour de 18/19) et surtout que j'ai une peur folle de déclencher un autre malaise cardiaque. A ce jour je suis terrorisée, mais très fatiguée (peau sèche, pâle, froide, cheveux secs et cassants, nausées, vertiges, douleurs articulaires et musculaires, maux de tête intenses...), j'ai tendance à faire de l'hypoglycémie et des malaises lipothymiques. Evidemment au fond de moi j'ai bien l'impression qu'il y a aussi un problème de thyroïde (ou alors elle refonctionne totalement) mais comme j'ai aussi des diagnostics d'ESPT/dépression, je doute de tout maintenant, c'est un cauchemar. Je continue un peu le sport mais je suis à deux doigts du malaise à chaque fois et je pleure beaucoup.
Maintenant quel est le rôle de l'ESPT et/ou de la thyroïde dans mon état ou d'une autre pathologie (douleurs très intenses, vertiges, etc.)/burn out?
Je rêve d'aller mieux et même pourquoi pas de changer de carrière et d'aller travailler à l'étranger pour oublier tout ça mais physiquement (et moralement) je suis au plus bas, impossible de me concentrer..
C'est un peu long à lire et je m'en excuse, mais si vous avez des éclairages, suggestions et soutiens à donner, ce sera volontiers.
On m'a proposé une retraite yoga que je suis prête à faire pour surmonter mes peurs mais c'est sans médicament or s'il y a un problème de thyroide, ce sera compliqué. S'il n'y en a pas, je suis prête à y aller pour me remettre une bonne fois pour toutes.
Bien perdue et seule dans ce cauchemar. Je vous remercie et souhaite à chacun(e) une très belle journée et une excellente santé.
(pour le moment je remets 12.5 en L-Thyroxin et surveille tension et cardio mais je suis HS de chez HS) |
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corinne62 Inscrit le: 19.02.11 Messages: 103Hashimoto depuis 1991 arras 62 50+ |
Message: (p525127)
Posté le: 18. Fév 2020, 19:49
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Oui, on se sent seul et totalement incomprise face à ce déferlement de nuisances !
Les différents changements de formules sont soi positifs, soi négatifs, sans corrélations prouvables... Alors, on cherche... Mais personnellement, je n'ai aucune connaissance médicale et ceux qui en ont, ne nous croient pas !
Dans le meilleur des cas ! |
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Alexia1 |
Message: (p525631)
Posté le: 25. Fév 2020, 18:22
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Bonjour,
Je vous remercie pour vos conseils.
Alors j'ai recommencé depuis deux semaines et demi avec 12.5 en L-Thyroxyn Henning. J'ai l'impression de ressentir des coups de chauds et des démangeaisons/picotements plus intenses et j'ai le cardio qui remonte à la hausse : de 63 à 118. Bon il faut dire que j'ai un syndrome grippal depuis plusieurs semaines avec sensation de fièvre etc.
Par contre je me pose une question. Cela fait plus d'un an (approximativement arrêt du traitement) que je tousse (toux sèche) avec parfois des vomissements (pas de nourriture ni rien, comme si quelque chose était bloqué) tous les matins, maintenant quasi toute la journée et cela empire en position couchée (sensation d'étouffement, dyspnée avec yeux secs, nez comme bouché, gorge irrité). Est-ce que cela peut-être lié à un déséquilibre thyroidien ?
Ma généraliste m'envoie faire des tests ORL, allergo et pneumologue car elle s'inquiète et suspecte de l'asthme ou une insuffisance respiratoire/cardio je crois. C'est vrai que enfant, j'avais des bronchites asthmatiques. C'est peut-être aussi la pollution ou une allergie.
Elle m'a renvoyé faire des examens au CHU au cas où. La TSH est toujours un peu élevée (mais je ne peux pas comparer avec mon labo, ce ne sont pas les mêmes normes)
TSH : 4.4 (0.4-3.1)
T4L : 16.9 (12.22)
Les anticorps anti-TG anti-TPO sont toujours négatifs.
ACTH : 26 ng/L (7 à 63, médiane 22)
Cortisol : 365 (145-535)
Un endocrino me propose de passer à 25, puis 50, voire 75 au vu de la TSH de la dernière fois (7.2).
Peut-être qu'il y a la thyroide et une forme d'asthme qui me fatigue énormément ? J'ai beaucoup de vertiges et une grosse sensibilité à la lumière, les yeux secs, la peau qui gratte.
Je vous tiendrai au courant. Merci beaucoup.
Je vois une hypnothérapeute pour l'ESPT (j'ai essayé l'EMDR, c'était castastrophique, il m'avait dit je vous ai déclenché trois bataclans, prenez des anti-dépresseurs, j'ai refusé, hors de question). L'hypnose a fonctionné pour le sommeil, je verrai pour l'ESPT.
Encore merci |
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