10 ans de galère...

[corinne62]

Bonjour,
Je reviens vers vous pour faire un point après une longue absence dûe à un état général qui s'est dégradé jusqu'à la rupture (activités professionnelles et même au quotidien, couples...)
Mon premier message date de 2010,
Suite à la substitution par le générique.
Corrélation jamais reconnue par le monde médical...
Avec la seule TSH comme référence, on m'a fait baisser le dosage de 175 jusqu'à 112 (progressivement, par différents endocrinologie)
Je faisais confiance, n'ayant aucun argument à part le fait de ne ressentir aucune amélioration...
Leur conclusion était "ce n'est pas la thyroïde"
On m'a dit "dépressive"
Ok,
Je vais voir un psy, de toute manière, si ce n'était pas encore le cas ça le deviendrai...
Avec l'aide de la psy, j'ai essayé de convaincre mon médecin et augmenté progressivement...
Entre temps, nouvelle formule...
J'ai épuisé les ressources du levothyrox merck jusqu'à être sûre de ne rien avoir à regretter !
Je savais que le changement vers le T caps serait une épreuve, le temps de trouver le bon dosage.
Effectivement, commencer à 125, puis 150et baisse à 137. C'est long et pas facile à vivre mais j'ai ressenti un petit mieux, peut-être dû à la prise de modiodal après diagnostic d'hypersomnie... Après des années d'errance :
Dépression, épuisement physique et psychologique, fibromyalgie. Fatigue chronique...
Apnée du sommeil traitée sans aucune amélioration.
Je vois le bout du tunnel...
J'ai repris le travail après un an de longue maladie (motif dépression car c'est la seule qui est reconnue, les autres sont des syndromes...)
Je n'ai pas encore une vie normale...
Je m'épuise vite et récupère très lentement, ce qui nécessite des arrêts réguliers... Et m'empoisonne la vie au quotidien !
J'espère avoir des nouvelles positives à transmettre, je vais essayer un nouveau traitement pour la fatigue...
Il est difficile de savoir la part de l'impact du T caps donc je ne peux rien affirmer sur l'efficacité.
Il n'a pas occasionné de tort.
C'est déjà pas mal après les 2 autres.
Je posterai les résultats de PDS avec t3 et t4...mon nouveau médecin les prends en considération...
Je ne veux plus voir d'endo.
C'est cher et sous couvert d'études, réfutent notre vécu...
Si mon expérience personnelle peut être utile...

[Albert]

Bon courage !

C'est vrai qu'avec Hashimoto, il faut non seulement se battre contre la maladie, mais aussi souvent contre les médecins qui n'écoutent pas ou ne veulent rien entendre.

Heureusement qu'avec ce forum on comprend qu'on n'est pas tout seul.

Merci pour vos impressions.

Amicalement,

Albert

[dilette]

Merci Corinne 22 de ton témoignage . Je retrouve bien de points communs avec ton vécu et la phrase «  ce n ‘est pas la thyroïde «  je l’ai entendue maintes fois .
Courage à toi nous allons y arriver !
Cordialement
Dilette

[corinne62]

Merci pour vos encouragements,
La route est si longue et on est si seul...
Il faut beaucoup de ténacité pour trouver un peu d'aide et de compréhension de la part du monde médical quand ce que l'on ressent va à l'encontre des connaissances actuelles sur la thyroïde...
Quand en plus on n'a plus l'énergie ni les facilités intellectuelles intactes...
Quand les difficultés se cumulent et que l'on doit faire face malgré tout...
L'accompagnement par ma psy, son soutien sont un point d'ancrage qui m'a permis de garder la tête hors de l'eau... Car si en effet ce n'était pas la cause mais une conséquence !
Comment peut-on subir tout ça sans vaciller ?

[MissLucioLe]

Bonjour Corinne,
Je viens de lire ton message et je me suis plus que reconnue, je suis un copié-collé de toi. J'ai exactement les mêmes symptômes. Je souffre énormément, mais chez moi le tcaps, le Lévo non eu aucuns effets, je aussi actuellement sous Lthyroxine, et j'ai des doutes sur ses effets, qui me semblent plus négatifs que positifs. Je souffre de la maladie de Basedow, et aussi d'Hashimoto. On m'a retiré la thyroide en mai 2018, mais depuis ma tsh n'a jamais été dans les clous. J'ai pris 45 kg en 7 ans, je souffre de dépression, de troubles anxieux généralisés (J'ai même été hospitalisé en clinique psy, ce qui d'ailleurs ne m'a pas été super bénéfique). Je suis actuellement reconnue travailleuse handicapée pour la dépression. Ça aide à faire reconnaître à mes proches que je souffre vraiment car ils refusent d'y croire. Je suis de tout cœur avec toi et je te soutient dans ce combat contre soi m^me qui est loin d'être gagné, malheureusement... Je suis en souffrance terrible. Et peu me comprenne. J'ai la chance dans mon malheur d'avoir un généraliste extraordinaire, qui est d'une compréhension et d'une écoute incroyable. Mon endocrino est bien aussi même si elle n'a pas d'explication à mon état.

[corinne62]

Bonjour à tous,
Oui, cette incompréhension de nos proches, en plus de celle du monde médical, est un fardeau supplémentaire... Heureusement que cette association existe car au moins, on peut partager et trouver une écoute et de la compréhension... Un minimum pour la santé mentale !
C'est une lutte au quotidien pour des actes qui normalement ne requièrent aucun effort...
On se bat, mais personne ne le sait ou ne le reconnaît...
C'est épuisant !96

[corinne62]

Bonjour à tous,
Oui, cette incompréhension de nos proches, en plus de celle du monde médical, est un fardeau supplémentaire... Heureusement que cette association existe car au moins, on peut partager et trouver une écoute et de la compréhension... Un minimum pour la santé mentale !
C'est une lutte au quotidien pour des actes qui normalement ne requièrent aucun effort...
On se bat, mais personne ne le sait ou ne le reconnaît...
C'est épuisant !

[MissLucioLe]

Je suis tellement d'accord avec toi @Corinne, mes parents ne comprennent pas mes symptômes alors que je les ai emmené, avec moi, chez l'endocrino, ils ont pu poser toutes les questions qui les taraudaient, mais 7 ans après ils sont toujours dans le jugement...J'en souffre énormément. Même ma grand mère qui pourtant souffre de Basedow (mais d'une forme quasi absente) ne comprend pas.
L'exemple type : Mon père m'appelle la semaine dernière en plein après midi (alors que je fais la sieste et que tous le monde le sait) pour me demander une chose qui aurait pu attendre la fin d'aprèm, et à la fin il me dit :"Non mais tu dormais?" Je répond oui. Et là la claque: "C'est n'importe quoi, tu ne dois pas dormir, et ce soir tu vas dormir tu crois? Ne te rendors surtout pas!"M**** j'ai 32 ans. Moi je répond lascivement :"C'est juste le début de ma sieste,je ne dormirai pas longtemps." C'était dit pour qu'il arrête de m’embêter mais c'est tellement pesant, surtout que c'est très récurent. Il ne me lâche pas. Tous le monde me conseille de le mettre à distance, ce que j'ai réussi à faire par le passé mais aujourd'hui ma dépendance affective à repris le dessus. Je n'arrive plus à gérer. Et puis si je l’éloigne, j'éloigne ma mère, qui est plus bienfaisante et avec qui je suis fusionnelle, mais elle est manipulée par lui (Qui est pervers narcissique et ultra manipulateur). Le quotidien est comme tu le dis si pesant et chaque geste est une tache lourde, dure et énergivore...