besoin d'aide ou de reponse

[marine123]

bonjour ki merci beaucoup pour ta reponse

j'ai fais analyser les track ils sont negatif il y a 5mois

le fer jetais bien aussi et ferritine aussi

et une eco a etais faite il y a un mois (lobe gauche structure heterogene avec plages echogenes de repartition diffuse une hyper vascularisation en doppler ) persistance de signes de thyroidite dulobe gauche

je peux vraiment etre aussi mal juste avec une t3 au dessus

cest quand meme fou sachant que les mdecins disent que c la tsh lindiquateur

je precise jai hashimoto mais pas de hypo

jai repris 5mg depuis deux jours mais toujours le meme etat

au bout de combien de temps les effets se ressente? je supporte mal cette etat dhyper cestvraiment tres tres dur je me sens angoisser sans raison en hyperactivité mais completement epuiser a la fois

[ki]

Oui je pense que l'hyper T3 est en cause. D'autant plus que la T3 est l'hormone active. La TSH est en effet un indicateur, je dirais même qu'elle n'est qu'un indicateur. Ce sont les hormones T3 et/ou T4 qui donnent les symptômes.

Je voudrais préciser que pour la ferritine, être dans la norme (>30) ne suffit pas : 60 est un minimum d'après mon médecin.

Si j'ai bien compris, tes TRAK étaient négatifs il y a 5 mois mais ton hyper est récente, février. Peut-être faudrait-il les recontrôler dans un mois par précaution.

Quant à l'interprétation de l'écho ou à la pertinence d'une scintigraphie, je ne suis absolument pas compétente, désolée.

Bon long weekend

[VANILLE222]

Bsr Marine
Lorsque tu decris tes symptomes j ai l impression de me retrouver au début de cette pathologie thyroidite HASHIMOTO si méconnue et banalisée par les médecins alors qu' elle constitue un réel handicap. Comme toi j ai eu une première phase hyperyhyroidie puis typo dans les 2 cas très grosse fatigue et tous les symptomes que tu évoques. Depuis ablation thyroide necessaire pour carcinome alors que l on m avait dit vous serez mieux apres ablation il n en est rien et même je dirai majoration des troubles.....alors comme toi je suis obligée de vivre avec et cela impacte la vie sociale l entourage ne comprend pas tjs car j ai bien 2 bras 2 jambes c est un handicap invisible.......
les techniques de relax yoga micro étirement m aident bc pour maintenir le tonus musculaire car j ai une faiblesse musculaire intense et perte brutale force musculaire des 2 mains depuis l intervention CHU LARREY TOULOUSE ONCOPOLE ou j ai eu une prise en charge défaillante gestion douleur absence hydratation 4 J et J en passe.....


Fraternellement

VANILLE 222[/u]

[shannon]

bonsoir Marine

tu décris exactement les débuts de la maladie d'Hashimoto
c'est très désagréable et il faut vraiment une certaine patience
j'ai vécu la même chose que toi.

comme au début il y a une séquence d'hyper ( confirmée par une scintigraphie), l'endocrinologue de l'IGR à Villejuif m'avait donné un peu de bêta-bloquants.
( certainement pas du néomercazole pas du tout indiqué pour Hashimoto)

Puis une légère hypo est arrivée
et là j'ai géré la substitution lévo,
grâce beaucoup à ce forum.

Ne t'en fais pas;ça va passer
courage à toi

[marine123]

bonjour vanille et shannon

tout d'abord merci a vous deux d avoir pris le temps de repondre

j'en viens a vouloir qu'on menleve cette fichu thyroide mais javoue quand tu me raconte ton histoire vanille je vois que l'on est pas forcement debarrasser des symptomes meme sans sa thyroide !!!

shannon tu as eu la meme choses au debut tu me dis as tu eu plusieurs phases comme sa avant de basculer en hypo ? moi cela fais un an que la maladie a etait diagnostiquer et j'ai jamasi retrouver ma forme davant
je ne bascule toujours pas et je sais que le neomercazole nest pas du tout recommander avec hashimoto dailleur la premiere endo etais pas daccord pour men prescrire

Mais au vu de mon etat passer mon temps a aller voir mon generaliste tellement mal qui a fini par vouloir men donner du coup je lai ecouter un deuxieme endo mas dis aussi que je pouvais en prendre un peu a faible dose

depuis donc trois mois je prend une toute petite dose cela ma vraiment soulager

par contre je ressent toujours quelques symptomes mais pas ceux quand je suis vraiment mal (tachycardie STRESS mal etre hyperactivité du cerveau epuissement )

je dirais que je traine des baisses de morale par moment sans raison de libido de la fatigue cela quand cava a peu pres sont mes symptomes

shannon je prend aussi depuis un an propanolol 40mg sa calme legerement mais pas les autres symptomes de lhyper

Quel complements alimentaires je pourrais prendre au vu de mes symptomes et de cette maladie ? car je prenez depuis deux mois de la chorrela

une autres question jai lathyroide tres gonfler donc un goitre avez vous eu aussi eu cela ? il est toujours presents et ne disparait pas trois eco faites en un an toujours aussi grosse et inflammé

je poses beaucoup de question desoler jai personne qui arrive a comprendre dans mon entourage il me disent que je suis trop strésser cest sur je suis anxieuse depuis tout sa mais quand meme je penses quon sais faire la difference et voir quand quelque chose ne vas pas !

enfin vraiment dur cette maladie personnellement j'en viens parfois a me demander si j'ai pas une autre maladie tellement sa me fou par terre des fois milles merci a vous en tout cas

[shannon]

un MP t'attend!

[shannon]

coucou Marine

on pourra continuer là aussi si tu veux bien,
parce que la piste qu'un 3e doc vient de te donner parait tellement intéressante....

et si elle s'avère concluante,un tel soulagement pour toi
mais pour certaines autres aussi qui risquent d'errer longtemps en souffrance,à la recherche d'un diagnostic,d'une compétence.....

encore courage,Marine

en attente de tes nouvelles,

[marine123]

Un soulagement je sais pas car lidee davoir une tumeur de l'hypophyse ca me rend malade et si sa se soigne pas ?!!!!

j'ai pas le choix attendre mais si au moins je pouvais soulager mes symptomes ;( je vous tiens au courant

[ki]

marine123 a écrit:

T4 13.6 NORMES( 9a 17) TSH 1,51 (0,2 a 4,2) T3 2,8 (2a 4,4) je precise que mon endocrino ne me fait jamais la t3 je la fais moi toute seule de mon coté je suis tellement mal que je suis retourner faire une prise de sang 6 jours apres celle ci et voici les resultats T4 16,73 NORMES (9a 19) TSH 1,286 T3 5,44 (2,8a 4,8)

Je ne suis pas spécialiste mais on suspecte un adénome hypophysaire quand la TSH n'est pas cohérente avec les T3 T4. Perso, je ne trouve ta TSH si incohérente que ça dans ce que tu as partagé là.

Y'a surtout un grand écart chez les T3, à seulement une semaine d'intervalle. La TSH met toujours un certain temps à rétro-contrôler. Tu étais bien à jeun, même heure, tout ça tout ça ?

Quoi que ce soit, c'est en tout cas une forme débutante et un diagnostic précoce est toujours de bon pronostic.

[marine123]

salut ki je comprend ce que tu veux dire mais lendo dis que la tsh devrais etre abaisser davantage lorsque la t3 ou t4 monte elle nest pas freiné
ce qui nest pas logique pour elle il y a quelque chose

cela fais deja un an que je traine tout sa donc bon pronostic je sais pas

quand je vois comment je suis mal je me dis forcement cest grave !

et dattendre je mimagine tout et nimporte quoi lymphome thyroidien tumeur folliculaire de la thyroide ou autres enfin jarrive pas a poser mon cerveau et je suis mal suivie en plus niveau endo celuici que jai consulter la sur ce cite en visio et sur paris et moi je suis dans le sud

[ki]

Franchement Marine, ce que pense ton endocrino de ta TSH alors qu'elle ne surveille même pas tes T3, je ne l'écoute même pas.

Crois-moi, je comprends aussi ce que tu dis. Pour l'avoir vécu, comme nous tous ici. Les pathologies thyroïdiennes sont au long cours, c'est angoissant, épuisant...

Diagnostiquée en 2002 en post-partum, je suis sûre maintenant que c'était là bien avant, à me pourrir la vie malgré des trak seulement "douteux". Il s'ensuivit près de deux ans de traitement, des accalmies, l'angoisse d'une récidive, les récidives... 10 ans. Pire que les périodes hyper ou hypo, c'était le yoyo. Alors quand je vois tes T3 qui passent du - au +, je comprends ce que tu endures.

Reste à savoir pourquoi...

- Mes trak à peine "douteux" m'avaient mise en hyper, Basedow confirmé par scintigraphie. Les trak peuvent être stimulants ou bloquants et donc respectivement abaisser ou élever la TSH (plus fréquent qu'un adénome hypophysaire, vérifié par IRM je crois).
- Shannon évoquait un début d'Hashimoto semblable au tien.
- Un nodule chaud thyroïdien, bénin, peut sécréter néanmoins trop d'hormones T3 ou T4 (se confirme là-aussi je crois par scintigraphie).

Tu trouveras ici, tous ces diagnostics différentiels.

Un deuxième avis d'un autre endocrino pourrait peut-être t'éclairer...

[marine123]

ki la derniere endo que j'ai consulter en visio il y a quelques jours qui me parle de lhypophyse elle elle mas dis que la t3 etait importante cest celui qui me suis qui ne me la dose jamais

ELLE mas donner plusieurs examens a faire je dois attendre 10jours les resultats bien que jai re augmenter la dose de neo je suis toujours trés mal voir plus mal encore jai appeler ce matin le labo pour voirsi il avais au moins la thyroide et sa a encore augmenter la t3 ET LA t4 TSH je nai pas eu les resultats mais ce qui est bizzare pk avec le traitement sa continue

je depasse les normes maintenant BIEN COMME IL FAUT et je dors pas ou peu je perd du poids je suis trés mal vertiges fatigue enervé impatiente mal dans ma peau

j'ai limpression que chaque cas est differents moi mes track etais negatif
la scintigraphie il ny a pas de nodule chaud le compte rendu etait : grosse thyroide avec fixation je croix meme quil mavais dis que cetaitpas hashimoto alors que jai les anticorps

POUR TON BASEDOW tu avais une tsh abaisser ki moi ce nest apparament pas le cas depuis le depart elle est rester tjr dans le norme 0,6 - 1

jai beaucoup de maux de tete en plus quand je suis en hyper peut etre il y a un lien avec lhypophyse

[marine123]

ki jai oublier de te dire prise de sang je la fais jamais a jeun je prend pas de levo donc normalement ya pas de soucie non? par contre la derniere que je te parle je lai faite a jeun jetais obliger

tu parles de retro controle de la tsh cest a dire ?

[shannon]

coucou Marine,

tu as l'IRM le 15
c'est dans pas longtemps
déjà là on verra ce qui se passe
ou pas

si jamais c'est l'hypophyse,n'obsède pas sur une "tumeur",c'est un mot qui fait peur;au cas où il ne peut s'agir que d'un adénome ( bénin)

moi j'en ai eu un sur les parathyroïdes:j'étais à terre,crois-moi,et ensuite renaissance.

ces mois de mal-être,extrêmement angoissants et épuisants,tu vois on est plusieurs à les avoir vécus,pour x raisons;

ne perds pas courage
nous sommes là
et il te faut un endo correct dans le Sud
pour interpréter le tout:écho,scinti,Irm,PDS
sinon va en médecine nucléaire ou interne à l'hôpital.....

[marine123]

bonjour shannon oui merci de prendre le temps de repondre et je penses que personne peut comprendre quand on le vis pas !!

jaimerais etre patiente mais au moins soulager mes symptomes et que mes taux arrete de monter encore

cest le atypique qui mangoisse de pas etre dans une tranche bien precise hypo ou hyper et voila cest sa qui est dur je nai pas grand choses a faire a part attendre cest sur