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Problème respiratoire

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Khyrahors ligne
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MessageProblème respiratoire

 (p523119)
Posté le: 23. Jan 2020, 19:22
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Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle ici et je me tourne vers vous car j'aimerai savoir si quelqu'un s'est retrouvé dans mon cas et avoir un début de réponse car j'entends différents sons de cloches et je commence à saturer.

Pour vous faire un bref résumé, on m'a diagnostiqué un cancer du sein en Mars 2019. J'ai eu une opération, puis de la chimio, de la radiothérapie et maintenant de l'hormonothérapie. Au milieu de la radiothérapie, j'ai commencé à ressentir une difficulté à inspirer. L'air a du mal à passer au niveau du larynx, comme si une "grosse boule" bloquait le passage. C'est encore pire en position allongée.

J'ai fait une écho de la thyroïde et mon radiologue m'a dit que j'avais une thyroidite et que c'était sûrement ça qui causait ma gêne respiratoire. À la suite de cette ėcho, j'ai fait une prise de sang :

TSH 15,500mUI/L (0,270-4,200)
T3L 4,5pmol/L (3,1-6,8)
T4L 9,8pmol/L (12-22)
Anticorps anti-thyropéroxydase 484UI/L (inf à 34)
Anticorps anti-thyroglobuline 179 UI/L (inf à 115)

À la suite de ma prise de sang, mon médecin traitant m'a pris un rdv en urgence chez une endocrinologue. Cette dernière m'a dit d'attendre encore 1mois pour refaire une prise de sang avant de commencer un traitement du Thyroxin Henning 75, si ma TSH est supérieure à 10 mUI. Et elle m'a dit que mes problèmes respiratoires étaient sûrement psychologique.

En attendant je n'en sais pas plus et que je la reverrai dans 1 an. Je ne sais pas quelle forme de thyroidite j'ai éventuellement, je ne sais pas ce que je devrais faire quand j'aurai commencé le traitement pour le suivi et s'il faudra adapter le dosage. Et j'aimerai savoir si certains ont eu cette gene respiratoire car ça me pourrie un peu la vie, enfin surtout mes nuits car comme je m'arrive pas à inspirer, je ne dors pas (j'ai dormi 8h en 4jours) et plus le temps passe et plus j'ai du mal à supporter cette gêne.

Merci d'avoir pris le temps de me lire et merci aux personnes qui prendront du temps pour me répondre, témoigner et qui me réconforteront sûrement.

Je vous souhaite une agréable soirée.
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Ktrin'hors ligne
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 (p523144)
Posté le: 24. Jan 2020, 12:32
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Bonjour Khyra et bienvenue ici !

Un compte-rendu de l'échographie t'a-t-il été donné ?!
Ce serait bien de le donner ici.
A-t-on mesuré ta thyroïde, a-t-elle des nodules ?

Si tu as une thyroïdite, donc une inflammation, elle doit être augmentée de volume et c'est cela qui occasionne ta gêne et non le psychologique !
Tes anticorps augmentés le signifient.

Je fais remonter ton post pour que d'autres te répondent.
Bon courage et bonne chance
Ktrin'

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Aude79hors ligne
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 (p523148)
Posté le: 24. Jan 2020, 13:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aliette
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Bonjour,

Et bienvenue, je t'invite à lire la FAQ et notamment la maladie d'Hashimoto car vu la positivité de tes anti TG et TPO, tu as je pense Hashimoto.

Vu tes résultats, tu as une belle hypo, TSH bien haute et t4 sous la norme, attendre pour quoi, que tu t'enfonces plus? Essaye de trouver un autre endo...

Et effectivement, quand on a des poussées d'anticorps, notre thyroide s'inflamme et gonfle d'où problème de respiration ou pour déglutir (je connais bien).

Allez courage surtout, c'est désolant de laisser des gens comme toi sans une vraie prise en charge, Hashimoto est mal reconnu par le corps médical et souvent minimisé, il faut se battre pour être bien soigné, accroche-toi...

(il y'a une discussion sur le site où tu pourras trouver une liste de bons médecins, "j'ai un bon médecin à"...)
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Aliettehors ligne
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Thyroidectomie sub t...
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 (p523153)
Posté le: 24. Jan 2020, 13:52
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Bonjour Kyria,

De quelle région es-tu ?

Si tu veux tu peux remplir ton profil, région, tranche d'âge... (en haut dans le bandeau bleu)

Aude79 rappelle que nous avons un sujet qui permet d'avoir de bonnes adresses, je te mets le lien ici :
Lien à l'intérieur du forum J'ai un bon médecin à ...
Et ici :
Lien à l'intérieur du forum tableau récapitulatif des forumeurs conseillant leur spécialiste

A bientôt

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Khyrahors ligne
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 (p523164)
Posté le: 24. Jan 2020, 14:41
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Bonjour,

Merci pour vos retours. En ce qui concerne mon compte-rendu :
SYNTHESE : thyroïde de volume normal mais de structure hétérogène, aspect évoquant une thyroïdite (auto-immune?).
DESCRIPTION : thyroïde de structure très hétérogène, globalement sans véritable lésion focale suspe, hypervascularisée en échodoppler. Taille et contours normaux. Dimensions :
Lobe gauche : 16×15.5×34mm
Lobe droit : 18×20×48mm
Isthme : 3×12×16mm
Volume : 14cc.
Trachée : normo-centrée
Aires lymphatiques libres
Axes jugulo-carotidiens sans particularité.
Glandes salivaires : volume normal, structure homogène.

Je suis de la région grenobloise dans l'Isère. Apparemment c'est une bonne endocrino. La mère d'une amie est suivie par elle et c'est elle qui a mis le doigt sur son cancer de la thyroïde. Peut-être était-elle dans un mauvais jour.

Je n'ai pas compris non plus pourquoi je devais attendre car je trouve aussi que les taux sont un peu élevés. Mais comme je n'ai eu aucune explication sur rien, j'ai pensé que c'était normal. Après tout, c'est elle le médecin. Mais avec le manque de sommeil, ça commence à bien peser sur mon moral.

Je pense que j'irai demain matin faire ma prise de sang et je vais reprendre rdv avec mon medecin traitant pour qu'il m'explique mieux la prise en charge. Mais du fait de mes antécédents, il est très précautionneux et préfère m'orienter vers des spécialistes. Et comme c'est un jargon qui m'est inconnu, j'ai du mal à comprendre réellement tout.

Je vais lire ce qu'est Hashimoto ainsi que la liste de bon médecin. Je pourrai inscrire mon radiologue sur cette liste.

Merci pour votre bienveillance et vos précieux conseils, je vous tiendrai informé de la suite et de mes résultats demain.
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Khyrahors ligne
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MessageRésultats prise de sang

 (p523228)
Posté le: 25. Jan 2020, 12:01
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Bonjour,

J'ai fait ma prise de sang ce matin et les résultats sont :
TSH : 9,350mUI/L (0,270-4,200)
T4L : 11,7pmol/L (12-22)

L'endocrino que j'ai vu m'a dit de prendre le traitement que si ma TSH était à 10 ou plus. Je vais donc attendre lundi de voir mon médecin traitant pour savoir ce que je fais.

Je vous souhaite un bon week-end
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wynniehors ligne
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 (p523230)
Posté le: 25. Jan 2020, 12:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Bonjour
Un conseil change d'endo!!!

Il est de la vieille école pas d'hypo avant une tsh à 10 et ne voit pas les t4 sous la norme et les symptômes !

Par contre il ne faut pas commencer a 75 mais a 25.....

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Wynnie

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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Résultats prise de sang

 (p523242)
Posté le: 25. Jan 2020, 17:12
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Bonsoir Khyra,

Tout à fait d'accord avec Wynnie.

Un endocrinologue qui se tient au courant devrait savoir que les recommandations internationales depuis 2004 indiquent qu'une TSH qui dépasse 2.5 indique le début d'une Hypothyroïdie (manques d'hormones).

Bon WE,

Fanny CH
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Khyrahors ligne
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 (p523245)
Posté le: 25. Jan 2020, 18:55
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Merci pour tout vos conseils, j'ai tout noté comme ça je saurai quoi dire à mon médecin lundi matin.

Apparemment mon endocrino n'était pas que dans un mauvais jour...
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Aude79hors ligne
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 (p523388)
Posté le: 27. Jan 2020, 21:33
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Bonsoir,

As-tu vu ton médecin, a-t'il été à l'écoute?
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Khyrahors ligne
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 (p523409)
Posté le: 28. Jan 2020, 12:30
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Bonjour,

Merci Aude79 de prendre des nouvelles.

J'ai vu mon médecin. Alors, je dois encore attendre mais il m'a rassurée. Je dois encore attendre fin février pour faire une dernière prise de sang et là, il verra le traitement qu'il me donne.

Il m'a dit que la chimio avez pu provoquer une thyroidite et que comme la TSH avait baissé et les T4 augmenté, il veut voir si mon corps continue à se mettre "seul".

Si la TSH continue à baisser, il me prescrira de la cortisone pour traiter l'inflammation et si ça ne bouge pas trop ou que ça augmente, je commencerai le Thyroxin Henning et il verra pour le dosage.

Il ėtait embêté que ça se soit mal passé avec l'endocrino (comme c'est lui qui m'a pris le rdv). Il est conscient que ça fait encore 1mois d'attente avant d'attaquer un "vrai" traitement et que c'est long mais il ne veut pas partir sur un traitement à vie si c'est une thyroidite médicamenteuse. Je n'étais pas au courant que la chimio pouvait provoquer ça.

Pour me soulager un peu, il m'a prescrit des anti-inflammatoires qui n'ont pas trop fonctionné cette nuit. Mais au moins maintenant je sais que quelque chose va etre fait et je sais pourquoi j'attends.

Encore merci pour tout, de votre bienveillance, de votre compassion, je vous tiendrez informé de la suite.

Bonne journée à tous
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Aude79hors ligne
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 (p523598)
Posté le: 30. Jan 2020, 18:53
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Coucou,

Merci pour tes nouvelles, ton médecin à l'air à l'écoute, et c'est déjà une bonne chose...bon courage pour ce mois à venir, j'espère que les choses rentrerons vite dans l'ordre...

Bonne soirée,

Aude.
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