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Basedow coriace, besoin de vos conseils

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Chloe76hors ligne
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MessageBasedow coriace, besoin de vos conseils

 (p518995)
Posté le: 19. Nov 2019, 16:44
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Bonjour,
Cela fait un moment que je consulte ce forum, et décide aujourd'hui de soumettre mon cas à vos avis bienveillants. Je suis une femme de 32 ans, sans enfant, diagnostiquée malade de Basedow il a y 1 an, après pds, échographie et scintigraphie.

Le 27/10/2018 :
- T3L : 32,9 pmol/l (valeur entre 3,1 et 6,8)
- T4L : 47,89 pmol/l (valeur entre 12 et 22)
- TSH : <0,005 uUI/ml (valeur entre 0,270 et 4,200=

Le 03/11/2018 :
- tracks 28,20 UI/L (valeur seuil 1,75 UI/L)

J'ai été rapidement prise en charge par une endocrinologue qui m'a alors prescrit un traitement Thyrozol, au début 20mg puis rapidement 5mg, jusqu'à il y a quelques mois une demande d'alternance 1 comprimé 5mg/un demi/1 comprimé.. Etc

Depuis 1 an je fais le yo-yo entre phases d'hyper et phases d'hypo.

Derniers résultats datant de quelques jours :
- tracks >40 UI/l (valeur <1,5, ils n'avaient pas été mesurés depuis l'année dernière)
- T4L : 30,44 pmol/l (valeurs 12 à 22).

Quand j'ai commencé mon traitement il y a tout juste 1 an, l'endocrino semblait optimiste et me disait que mon corps réagissait bien et vite au Thyrozol... Aujourd'hui c'est le moral dans les chaussettes... D'autant plus que je souhaite de plus en plus devenir maman pour la première fois.

Je ne me rends pas vraiment compte si mon cas est "sévère"? Il me semble ne pas être souvent tombée sur des cas avec des tracks aussi hauts ici... Sad

Je ne comprends pas non plus pourquoi mes tracks sont encore plus hauts qu'avant le début de ma prise en charge médicale...

À l'arrivée de mes résultats il y a quelques jours, mon endocrino m'a appelé et m'a dit qu'elle allait très sûrement me proposer de stopper le traitement au bout d'un an et me diriger vers une ablation totale de la thyroïde... Prochain rdv le 09 décembre mais j'ai très peu des opérations en général... Et peur qu'avec mon niveau de tracks je soit encore embêtée un moment dans mon projet de grossesse.

De plus mes yeux sont un peu exorbités, gonflés au niveau des paupieres comme des petites boules de graisse, j'ai vraiment peur que ces foutus tracks n'attaquent y encore plus mes yeux une fois la thyroïde enlevée..

Si vous avez des réponses à m'apporter ce serait vraiment une petite bouffee d'oxygène dans cette période compliquée à vivre moralement.

Merci de m' avoir lue.
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sijuhors ligne
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 (p518996)
Posté le: 19. Nov 2019, 17:32
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Bonjour Chloé,

J'ai eu un peu le même parcours que toi,Basedow diagnostiquée en mai 2018 avec des taux semblables aux tiens (T3 à 16,9, T4 à 54,7 et TRAk à 14,7). L'endocrino m'a mise sous Thyrozol 40mg donc tout ça a chuté très vite mais fin octobre, apparition de l'exophtalmie. Impossible pourtant de faire descendre mes T3 en gardant les T4 à un niveau acceptable. La décision d'opérer a donc été prise.
En fin de traitement, mes TRAK étaient au-dessus de 40 (pas le chiffre exact, le labo ne mesure que jusqu'à 40) et ma thyroïde avait doublé de volume. J'ai été opérée le 15 mai et à l'analyse du 6 novembre, les TRAK étaient à 36,70 donc ça baisse mais lentement !
L'opération n'est vraiment pas à redouter, dans mon cas, 24h à l'hôpital et aucune douleur. Et depuis l'opération, l'état de mes yeux s'est amélioré, évidemment ce n'est pas parfait encore mais les TRAK sont encore hauts.
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Chloe76hors ligne
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 (p518999)
Posté le: 19. Nov 2019, 18:13
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Bonjour Siju, tout d'abord merci pour ta réponse et ton retour d'expérience.
C'est surtout l'après opération qui me fait peur, on m'a dit qu' il fallait compter 1 mois d'arrêt travail ensuite alors je me dis qu'on doit être dans un sale état après... Comment ça s'est passé pour toi les jours et semaines qui ont suivis l'opération ? Et est ce que la cicatrice est très visible ?

Concernant tes tracks effectivement ça descend mais très lentement. J'ai cru comprendre que c'était les tracks qui étaient une mauvaise chose dans le cadre d'un projet grossesse. Est ce que tu sais quelque chose la dessus par hasard ? Parce que si ça descend à ce rythme là je vais devoir attendre plusieurs années encore..... Sad
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sijuhors ligne
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 (p519001)
Posté le: 19. Nov 2019, 18:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chloe76
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Bah écoute, moi 1 semaine après j'étais en forme. Le seul souci qui peut se poser c'est le dosage de la substitution, il y a des personnes chez qui c'est bon de suite, il y en a d'autres chez qui on tâtonne plus longtemps.
A la visite de contrôle chez l'endo, 6 semaines après l'intervention, on ne voyait déjà plus ma cicatrice, elle était même étonnée.
Pour la grossesse, je ne peux pas t'aider (j'ai un peu passé l'âge) mais le rythme de baisse des TRAK peut varier d'une personne à l'autre. Tu auras sûrement des réponses de personnes plus versées que moi dans le domaine Wink
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Aliettehors ligne
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Thyroidectomie sub t...
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 (p519008)
Posté le: 19. Nov 2019, 19:55
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Bonjour Chloé,

Concernant l'après opération je te mets un lien vers le récit d'opération de Betty2, opérée le mois dernier et qui a retravaillé avant 1 mois mais tout cela dépend de chacun : Lien à l'intérieur du forumMessage

Dernièrement Beate a expliqué qu'effectivement les traks si le taux est élevé ils pouvaient passer la barrière du placenta (je ne retrouve pas le post récent mais je te mets une discussion plus ancienne où tu pourras lire la réponse de Beate :Lien à l'intérieur du forum Un bébé a tout prix malgré hyperthyroïdie et track positif
et aussi :
Lien à l'intérieur du forumMessage

Tu vas voir ce que te dit ton endo la prochaine fois mais l'opération serait une solution pour être plus sereine pour envisager une grossesse Smile
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kihors ligne
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MessageRe: Basedow coriace, besoin de vos conseils

 (p519015)
Posté le: 19. Nov 2019, 20:41
Répondre en citant

Bonsoir Chloé, Bonsoir les filles,

Ok ok, je sais, avec mes trak à 1,5 je suis une petite joueuse Wink
je viens quand même faire un tour dans la cour des grandes avec peut-être deux éléments de réponse :
Chloe76 a écrit:

Je ne comprends pas non plus pourquoi mes tracks sont encore plus hauts qu'avant le début de ma prise en charge médicale...


1) Après ma scintigraphie (en 2002), les TRAK ont quasi doublé et j'ai même eu un début d'exophtalmie. Depuis, VST a publié une étude de 2008 qui montre la hausse préalable des TRAK avec le traitement à l'iode radioactif. Ça interroge. Les TRAK n'aiment peut-être pas l'iode radioactif.

2) Mon endocrino avait choisi la méthode "block n replace". Il s'agit de prendre suffisamment d'antithyroïdiens pour bloquer et éteindre complètement la thyroïde. Ainsi, les anticorps ne la voient plus, s'apaisent et s'en vont (espérons...).

Avec 5 mg de Thyrozol, Chloé, je suppose que ton endocrino a choisi la titration. Ta thyroïde est freinée mais toujours fonctionnelle, n'est-ce pas?
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Chloe76hors ligne
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 (p519020)
Posté le: 19. Nov 2019, 21:34
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Aliette a écrit:
Bonjour Chloé,

Concernant l'après opération je te mets un lien vers le récit d'opération de Betty2, opérée le mois dernier et qui a retravaillé avant 1 mois mais tout cela dépend de chacun : Lien à l'intérieur du forumMessage

Dernièrement Beate a expliqué qu'effectivement les traks si le taux est élevé ils pouvaient passer la barrière du placenta (je ne retrouve pas le post récent mais je te mets une discussion plus ancienne où tu pourras lire la réponse de Beate :Lien à l'intérieur du forum Un bébé a tout prix malgré hyperthyroïdie et track positif
et aussi :
Lien à l'intérieur du forumMessage

Tu vas voir ce que te dit ton endo la prochaine fois mais l'opération serait une solution pour être plus sereine pour envisager une grossesse Smile




Bonjour Alliette et merci pour ton message. Je vais regarder tes liens avec intérêt. Effectivement pour les tracks qui passent la barrière placentaire il me semble avoir eu la même information...
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Chloe76hors ligne
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MessageRe: Basedow coriace, besoin de vos conseils

 (p519021)
Posté le: 19. Nov 2019, 21:45
Répondre en citant

ki a écrit:
Bonsoir Chloé, Bonsoir les filles,

Ok ok, je sais, avec mes trak à 1,5 je suis une petite joueuse Wink
je viens quand même faire un tour dans la cour des grandes avec peut-être deux éléments de réponse :
Chloe76 a écrit:

Je ne comprends pas non plus pourquoi mes tracks sont encore plus hauts qu'avant le début de ma prise en charge médicale...


1) Après ma scintigraphie (en 2002), les TRAK ont quasi doublé et j'ai même eu un début d'exophtalmie. Depuis, VST a publié une étude de 2008 qui montre la hausse préalable des TRAK avec le traitement à l'iode radioactif. Ça interroge. Les TRAK n'aiment peut-être pas l'iode radioactif.

2) Mon endocrino avait choisi la méthode "block n replace". Il s'agit de prendre suffisamment d'antithyroïdiens pour bloquer et éteindre complètement la thyroïde. Ainsi, les anticorps ne la voient plus, s'apaisent et s'en vont (espérons...).

Avec 5 mg de Thyrozol, Chloé, je suppose que ton endocrino a choisi la titration. Ta thyroïde est freinée mais toujours fonctionnelle, n'est-ce pas?


Bonjour Ki, merci pour ton avis.

Ton hypothèse sur l'iode radioactif et son effet sur les tracks est une idée intéressante, après je ne peux pas comparer avec mon cas personnel car ma scinti a été faite avant de controler mes tracks pour la première fois.

Pour mon traitement oui c'est cette méthode que l'endocrino m'a prescrite et j'ai cru comprendre qu'elle ne faisait pas baisser très rapidement les tracks. Peut être que l'autre méthode que tu utilise pourrait permettre de faire baisser de façon plus importante mes tracks avant opération.. C'est une piste la aussi intéressante dont il faudrait que je parle à mon endocrino Razz
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kihors ligne
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Basedow - Thyroïdect...
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 (p519023)
Posté le: 19. Nov 2019, 21:58
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Chloe76
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Pour info, le taux de trak n'a aucune valeur pronostique. Malgré mon petit 1,5 au diagnostic, j'ai eu deux rechutes (post-partum) qui m'ont finalement menée à l'opération. Et franchement, je ne le regrette pas. Bon débarras !

Bonne soirée Chloé
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