Hashimoto et changement de formule Levothyrox

[axellechw]

Bonjour tout le monde,

Alors d’abord merci pour ce forum que je viens de découvrir (il n’est jamais trop tard …) grâce auquel je me sens moins seule. J’aurais besoin de votre avis pour la gestion de ce satané Hashimoto depuis le changement de Levothyrox.

Tout d’abord, une petite remise en contexte (désolé par avance si c’est un peu long). J’ai été diagnostiquée Hashimoto en 2013 avec des Anticorps anti-thyroglobuline positifs seulement. J’étais à l’époque en seconde et, après une petite période d’adaptation, on peu dire que ma thyroïde était à peu près régulée sous Levothyrox ancienne formule (je dis à peu près parce que comparé à ce qui arrive après, ce n’était vraiment pas trop mal).

Arrive la fameuse année 2017 et un contexte de vie un peu particulier : je suis en première année de médecine (vous saisissez l’ironie…), avec le rythme de travail qui va avec et résultat, je continue mon traitement Levothyrox et là, changement de formule, la pharmacienne me prévient « Il faudra que vous fassiez des contrôles rapprochés » ; ce que je n’ai pas fait et j’ai continué comme d’habitude un contrôle tous les 3 mois (manque de temps et surtout approche du concours assez stressante). Je me sentais tout de même bien fatiguée mais je mettais ça sur le compte de mon année éprouvante, on était tous épuisé à l’approche du concours.

Le concours passe, je refais mon contrôle : TSH au plafond (plus haut qu’à la découverte de mon Hashimoto). S’ensuit tout un tas de dérèglements, avec un passage en hyperthyroïdie en avril 2018 0,09 de TSH. Une catastrophe, des sensations bizarres comme palpitations, étourdissements, essoufflement important, tachycardie, douleurs musculaires, maux de têtes avec douleurs aux yeux (pour lesquelles je suis allée voir un ophtalmo qui n’a rien trouvé), fatigue intense avec insomnie. Pour d’autres raisons non hormonales j’étais dans une période difficile avec un discours de la part des médecins « Vous êtes stressée, c’est de l’angoisse vos symptômes ». On est en 2019, je suis actuellement en 4ème année de médecine, alors oui, c’est stressant. Mais mon stress et tout le reste je m’en suis occupée, j’ai suivi une thérapie qui s’est très bien terminée, je me suis remise au sport parce que « Les palpitations, la tachycardie c’est parce que tu ne fais pas assez de sport ». Bref, je me suis occupée de moi et les symptômes persistent malgré tout ça, alors je me suis dit (avec beaucoup de retard je l’admets), et si c’était pas la thyroïde. Comme quoi on est plongé dans le médical toute la journée et on ne voit pas ce qui se trouve sous nos yeux. Les connaissances s’accumulant je me suis rendue compte que j’étais mal surveillée par mon médecin traitant : ma TSH est contrôlée avec les T3L alors que ç’aurait dû être les T4, on m’a proposé seulement l’année dernière de changer pour prendre la L-thyroxin Henning. J’ai refait une écho thyroïdienne en juillet qui était normale et j’ai décidée de revoir mon endocrino (que j’ai vu 2 fois en tout : en 2013, en 2018) la semaine prochaine. J’avais suivi de loin les histoires du Levothyrox parce qu’au moment où c’est arrivé, j’étais trop occupée avec mon travail. Et ces derniers temps je me suis renseignée et j’ai découvert que je n’étais vraiment pas toute seule. Alors je fais partie de ces patients, qui n’ont jamais rien dit, rien déclaré parce qu’ils n’ont pas fait le lien tout de suite avec le Levothyrox, et je pense que, malheureusement, on est très nombreux.

Mais maintenant je me dis que ce n’est plus possible la persistance de ces symptômes, alors voilà mes questions (vos avis seront précieux pour mon RDV chez l’endoc la semaine prochaine) : dois-je passer à L-Thyroxin Henning ? Si oui, vos avis ? Que pensez-vous de mes dosages depuis le changement de formule (confirmez-moi que je ne suis pas folle et que tout pourrait venir de là )? Est-ce que c’est normal que mes symptômes les plus persistants soient ceux d’une Hyperthyroïdie, même lorsque ma TSH est « dans la norme » ? Pourquoi ce dérèglement permanent ? En bref : au secours que dois-je faire ?

Merci d’avance pour vos réponses et merci pour ce forum !!

PS : mes dernières TSH (les plus récentes) sont un peu élevées parce j’ai tellement peur des symptômes d’hyperthyroïdie (qui sont plus ou moins constants mais aggravées par le surdosage) que je suis réticente à augmenter le traitement.

PS n°2 : je suis actuellement sous Levothyrox 75 du lundi au vendredi et Levothyrox 100 le samedi et dimanche (bien pris avant le petit déjeuner selon les recommandations) et je ne bois ni café (amateur de thé bonsoir) ni jus d'orange/pamplemousse le matin



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[Nicole2]

"confirmez-moi que je ne suis pas folle et que tout pourrait venir de là "

je veux juste te dire que tu n'es pas folle:au contraire,tu n'as jamais été aussi lucide!
Tu as raison rassemble des infos et prépare ton prochain rendez-vous médical,nous avons dû nous battre pour défendre notre santé,toi aussi tu dois le faire !courage
nicole 2

[dilette]

Bonjour et bienvenue sur le forum

Tout d’ abord Non tu n ‘es pas folle Non tu n’ as pas besoin d’ anti-dépresseurs !

Peux-tu nous dire quel dosage tu prends en levothyrox NF

tu peux envisager un changement de molécule en Sachant qu’ un temps d’ adaptation sera probablement nécessaire pour trouver le bon dosage.car chaque molécule a sa propre biodisponibilité .

Des expertes du forum vont sûrement te répondre aussi

Bises
Dilette

[axellechw]

Nicole2 a écrit:

Je veux juste te dire que tu n'es pas folle:au contraire,tu n'as jamais été aussi lucide! Tu as raison rassemble des infos et prépare ton prochain rendez-vous médical,nous avons dû nous battre pour défendre notre santé,toi aussi tu dois le faire !courage nicole 2

Merci pour cet accueil chaleureux et rassurant. Bon je dramatise un peu je me doute que je ne suis pas en train de devenir folle mais ça fait du bien d'entendre des gens plus que concernés le confirmer ;

J'ai édité mon message pour mettre mon dosage de Levothyrox actuel (en réponse à Dilette)!

[dilette]

En regardant tes dernières analyses on voit que tes t3 et T4 sont au dessus des deux tiers de la norme . Ce qui explique peut être ta sensation d ‘hyper .
La TSH n ‘ est pas fiable . Il faut tenir compte du ressenti .Tu es peut être un peu trop dosée .

Avant de changer de molécule il faudrait voir cela .

Pour la prise du médicament il vaudrait mieux intercaler le dosage à 100 exemple le mercredi et le dimanche plutôt que deux jours d ‘affilé .

Voilà ma petite contribution . J espère que les expertes passeront...
Bises dilette

[Framboisine1]

Bonsoir Axellechw,

Tu écris...
«Pour les autres normes T4L : 10-17,1 jusqu’au 25/01/2018»

Et les normes de 02/19 alors ?
Sans elles, no réponse !....le chiffre seul n'a aucune valeur !

Par ailleurs, étant données les consignes, les médecins ont souvent du mal à prescrire l'analyse des T4L...or, elles sont très utiles pour se faire une idée de ton traitement...il arrive effectivement que la TSH ne soit pas toujours fiable !
Au besoin, tu peux la demander à ton labo....mais, tu devras la régler.

Est-ce que tu prends le lévo NF avant ta PDS ou après ?

Tu ne te sens pas bien, mais, pour moi, rien d'étonnant...ton dosage ne paraît jamais avoir été correct (sauf...et sans certitude, car pas de T4, les 28/9/18 et 23/5/19 ? )
Actuellement, tu semblerais manquer un peu de NF...j'attends tes dernières normes pour les T4L avant de détailler davantage.

A quel dosage étais-tu lorsque tu es passée aux urgences ?

Petite suggestion : outre les normes, il pourrait aussi être utile que tu rajoutes ton dosage de lévo. dans ton tableau.

A bientôt.

[Aude79]

Bonsoir Axelle,

Et bienvenue, ton parcours me touche, Hashimoto s'est invité chez moi, 7 mois après mon accouchement, ce fut une véritable tornade, 9 mois d’arrêt, 6 mois de mi-temps thérapeutique, pour finir par quitter mon poste à responsabilité, j'ai maintenant un travail à mi-temps, moi qui était dynamique, sportive, etc... toujours en recherche du bon dosage, je voulais t'apporter mon soutien, car c'est un vrai calvaire parfois cet Hashimoto...je suis moi-même suivi par une psy que je vois ts les 15 jours afin tenir le coup, surtout quand les symptômes sont trop forts...je crois que le corps médical ne mesure pas combien on peut être malmené parfois avec notre thyroïde, et que parfois même si on reste dans les normes, on peut-être très mal...on peut aussi avoir des joyeux mélange d'hypo et d'hyper, parfois notre ressenti est en contradiction avec nos résultats et là ça coince, il faut bien se connaitre et bien cerner cette maladie.

Peut-être que ce qui serait bien c'est de refaire un bilan TSH, t3 et t4, afin de repartir avec une PDS complète.

Courage, donne-nous de tes nouvelles, à bientôt,

Aude.

PS: peut-être pourrais-tu mettre les normes labo des t3 et t4 directement dans ton tableau, ça rendrait la lecture encore plus facile...

[axellechw]

[Framboisine1]

Bonjour,

Si we 100 signifie 2jours à 100, il faudrait passer l'un des 2 jours à 75 et ne garder qu'1 seul jour à 100.

Je compléterai samedi en fonction des ajouts que tu as faits (c'est très bien ainsi ! Merci)

Bonne journée.

[axellechw]

Framboisine1 a écrit:

Bonjour, Si we 100 signifie 2jours à 100, il faudrait passer l'un des 2 jours à 75 et ne garder qu'1 seul jour à 100. Je compléterai samedi en fonction des ajouts que tu as faits (c'est très bien ainsi ! Merci) Bonne journée.

En effet c'est bien 100 le weekend !