Précédent
Index du Forum Forums Thyroïde Opération Besoin infos suite thyroidectomie t...
Sujet: [url=t60253] 

Besoin infos suite thyroidectomie totale

[/url].
dans le forum: 
Page 1 sur 1
Poster un nouveau sujet: 
 

Répondre au sujet Besoin infos suite thyroidectomie totale Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Auteur Message
Pink Butterflyhors ligne
Inscrit le: 22.07.19
Messages: 11
Message:

MessageBesoin infos suite thyroidectomie totale

 (p516850)
Posté le: 21. Oct 2019, 11:28
Répondre en citant

Bonjour Béate et bonjour à tous,

J'ai subi une thyroidectomie totale par voie axilaire il y a 3 jours, suite à un nodule suspect de carcinome papillaire (2.5 cm) et goître multinodulaire, découvert de manière fortuite.

J'ai une vie très équilibrée - je cuisine beaucoup, du bio, je fais du sport, car la santé a toujours énormément compté pour moi et je n'avais jamais eu de soucis auparavant.

Je ne m'étais pas préparée à cette période post-opératoire et son lot d'inquiétudes et mauvaises surprises, car j'avais indiqué au chirurgien que je souhaite préserver tout ce qui peut l'être. Je comptais m'en sortir avec une lobectomie et ne pas avoir besoin du traitement à vie par la suite. Le chirurgien m'avait parlé de l'option de garder une partie de la thyroïde, même si elle présentait des nodules, et faire une thermoablation par la suite, scénario qui me convenait parfaitement. La biopsie avait indiqué des images suspectes de carcinome papillaire et l'examen extemporané est incertain également. Devant cette incertitude le chirurgien m'a fait une thyroidectomie totale et curage ganglionnaire à droite.

Bon, ce qui est fait est fait. Je souhaite vous demander l'aide et vous remercie par avance de vos réponses concernant les points suivants.

1. J'ai opté pour le TCAPS. Je suis sortie avec une ordonnance TCAPS 75. Je pèse 55 kg. Le dosage me semble léger au vu des témoignages que j'ai pu lire sur le forum. Comment sera-t-il augmenté, à quel rythme ? En effet, je ne souhaiterais aucunement avoir des symptômes d'hypothyroïdie, qui me font très peur.

2. J'aurais vraiment besoin d'un bon endocrinologue à Tours (37) ou, au pire, sur Paris. Je n'en ai pas et je n'ai pas pris de RDV (encore une fois, je n'étais pas préparée pour le traitement à vie). J'habite dans le Loir et Cher (Montrichard). J'ai appelé 4 endocrinologues, mais ils ne prennent plus de patients ! Leurs secrétaires m'ont dit qu'il me faut un dossier de la part du chirurgien, mais même munie de celui-ci, je n'ai pas la garantie que je serai prise en charge et suivie par eux ! J'aimerais trouver quelqu'un de disponible et surout, rodé aux affaires de dosage d'hormone thyroïdienne. Mon adresse mail: doravinerier@yahoo.com. Je peux vous indiquer aussi mon téléphone si besoin. Je ne sais pas comment fontionnent les messages privés sur le forum pour l'instant.

3. Une suite post-opératoire que je n'avais pas prise en compte non plus: mon parathormone est à moins de 2.8 (normes entre 15.1 - 67.9). Je suis sortie de l'hôpital avec un traitement de Calcium 600 mg et alfacalcidol 0.5 ug. Donc hypocalcémie ou carrément hypoparathiroïdie ? Avez-vous rencontré ce problème? A-t-il été résolu ? Si oui, sous combien de temps et comment ? J'ai des fourmillements et crampes et je me sens vraiment lourde. J'ai également l'impression que mon ventre est anesthésié, c'est comme si une bouée est venue s'accoler à mon ventre.

Je vous remercie de tout coeur de votre aide, que j'espère venir.
Et si mon expérience d'opération par voie axilaire peut vous être utile, n'hésitez pas à me poser des questions. Bon, pour l'instant je n'ai pas grande chose à dire - sauf que la cicatrice est impressionnante, mais je pense que cela va se résorber avec le temps.

Merci encore, à très bientôt !


Dernière édition par Pink Butterfly le 21. Oct 2019, 13:35; édité 1 fois
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Pink Butterfly Besoin infos suite thyroidectomie totale
Beatehors ligne
Avatar

Inscrit le: 10.10.00
Messages: 49769
Carcinome papillaire...
féminin
60+
Message:

Message

 (p516852)
Posté le: 21. Oct 2019, 12:12
Répondre en citant

Bonjour,

Tu as donc finalement opté pour la chirurgie (que tu cherchais à éviter, dans ton premier message de cet été) ? Le nodule était à la fois gros ET suspect ?

Et comme tu avais des nodules des deux côtés, et que l’extemporané du premier lobe enlevé est revenu „incertain“, le chirurgien, pour t’éviter une éventuelle deuxieme opération, à préféré tout enlever ?

Tu as été opérée où ? A l’hôpital américain ?

Reste maintenant à attendre les résultats définitifs.

Pour remplacer la thyroïde, il faut généralement entre 1,3 et 2 mcg par kilo - chaque patient est différent. Et le surdosage est plus dangereux que le sousdosage... c’est pourquoi on commence généralement avec le dosage le plus bas, quitte à augmenter par la suite, plutôt que de risquer de mettre le patient en hyper et de devoir revenir en arrière. on fait un premier contrôle après 6-8 semaines et on ajuste si nécessaire.

Pour assimiler les hormones le mieux possible, les prendre au réveil, avec de l’eau, et attendre au moins 30 min avant de manger (et laisser 2-3h par rapport aux complements à base de fer, de calcium ou de magnésium).

L‘hypoparathyroidie est le plus souvent transitoire. Il faudra surveiller la calcémie, et peut-être analyser la PTH, parathormone, la prochaine fois, pour voir s’il te reste des parathyroïdes fonctionnelles.

Concernant un endocrino sur Tours, tu peux regarder le post „j’ai un bon médecin“ en haut de la rubrique substitution, éventuellement contacter des personnes par message privé (en cliquant sur le bouton correspondant dans leur profil ou message) - ou publier un nouveau message, „endocrino à Tours ?“

Mais pour le suivi post-thyroidectomie, on n’a pas obligatoirement besoin d’un endocrino, souvent un bon médecin traitant, qui nous connaît et qui est à l’écoute, peut suffire !

Bon rétablissement et à bientôt !

Beate
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Beate
Pink Butterflyhors ligne
Inscrit le: 22.07.19
Messages: 11
Message:

Message

 (p516856)
Posté le: 21. Oct 2019, 13:34
Répondre en citant

Coucou Béate,

Vous êtes vraiment formidable ! (Je dois être la 100000000000-ème personne qui vous le dit:).

Avant de me lancer dans mon régime ultra healthy, j'avais quand-même programmé cette opération. Je ne suis pas le genre de personne qui se met en position lotus devant un Bouddha et prie de guérir, non plus, lol. Je me suis accordée toutefois 4 mois, pour voir si j'arrive à faire bouger qqch dans le bon sens. Les tisanes d'orties et autres ont leur limites.

Oui, le nodule était gros et suspect, donc le chirurgien a fait ce qu'il a considéré le mieux pour moi et je lui en suis reconnaissante, je veux intégrer la nouvelle situation rapidement. Et oui, vous avez tout compris pour le déroulement de l'examen extemporané.

J'ai été opérée à la Clinique Bizet. Je ne peux pas me permettre les honoraires de l'Hôpital Américain. Dr. A consulte à l'Hôpital Américain et opère dans les deux établissements.

Concernant ma parathormone intacte, elle a des valeurs très inquiétantes (2.8, contre les normes de 15.1 - 67.9). Est-ce que vous savez si c'est une situation réversible ? J'espère que mes glades parathyroides peuvent redémarrer. Est-ce que je peux faire qqch de mon côté pour les aider ?

Merci pour vos conseils pour l'endocrino. Mon médecin de famille est totalment dépassé par ce suivi, il m'a conseillé d'emblée de contacter un endocrinologue. S'il faut, j'irai sur Paris 2 fois / an pour mon suivi. Ma priorité est un bon endocrinologue.

Je vous remercie encore, Béate !
Vous m'épatez avec cette réactivité et énergie déployée à travers le site et au sein de l'Association !

(P.S. Dois-je vous vouvoyer ou vous tutoyer ?)
Précédent   Revenir en haut
Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Pink Butterfly

Page 1 sur 1
imprimer le sujet: Besoin infos suite thyroidectomie totale
Sujet: 

Besoin infos suite thyroidectomie totale

dans le forum: 

Répondre au sujet Besoin infos suite thyroidectomie totale Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs Surveiller les réponses de ce sujet Cette fonction est uniquement disponible pour les utilisateurs
Poster un nouveau sujet: 
 
You cannot post calendar events in this forum
Précédent   Revenir en haut  
Index du Forum Forums Thyroïde Opération Besoin infos suite thyroidectomie t...


'Vivre sans thyroïde' | Home | Plan du site | Contact

Actualiser la barre de navigation     Effacer les cookies déposés par ce forum   |  Passer à la version mobile (beta)


        Designed and powered by  free-Si.de  and  all-Si.de         based  on          Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group     Traduction par : phpBB-fr.com