pas d'assimilation du médicament (bébé sans thyroide)

[florence-ide]

Bonjour martine,
super bonne nouvelle pour juline!! Oufffffff!
gros bisous et un spécial pour juline!
florence

[moonygo]

Un gros poutou en retour de la part de Juline.

Bonne journée et à bientôt

Martine

[pazienza]

Ouf ! de bonnes nouvelles encore par ici ! Bises à toi et à Juline.

[Beate]

Bonjour Martine,

OUF, tant mieux si tout ca s'est arrangé maintenant ! Tiens-nous au courant de l'évolution de tes petites filles ! Comment s'appèle la soeur jumelle de Juline, celle qui n'a aucun problème thyroidien ? Constate-t-on des différences notables entre les deux ?

Il est possible que Juline, pendant ces quelques mois où elle avait des problèmes de dosage, ait pris un peu de retard sur sa soeur (car en hypo, le développement est au ralenti, comme tout le reste de l'organisme) - mais maintenant qu'elle est bien dosée, elle va certainement très vite la rattrapper !

Il y a plusieurs mamans d'enfants nés sans thyroide dans le forum, qui ont d'ailleurs presque le même age : Giulia (fille de Bisca) et Lena (fille d'Elodie) ont 5 mois, et vont tout à fait bien ! Je t'indique des liens vers différentes discussions à ce sujet :
Message (Elodie/Lena)
Sujet (Bisca/Giulia)
Sujet (Coquelica, jeune fille d'une vingtaine d'années, née sans thyroide)
Sujet (parents de Jeanne, née sans thyroide en mars 2004)

et tu peux en trouver d'autres, en lancant une recherche sur "hypothyroidie congénitale" dans le forum ! Pour contacter directement certaines de ces personnes (qui ne viennent pas forcément régulièrement dans le forum), tu peux leur envoyer un mail en cliquant sur le bouton "email" dans un de leurs messages.


Guide "Comment élever un enfant hypothyroïdien":
http://files.afdphe.asso.fr/docspdf/enfanthypothyroidie.pdf

Quelques articles sur l'hypothyroïdie congénitale :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.chrcrm.org/fh_fall84_hypothyroidie_dussaultF.htm

A bientôt, donne-nous des nouvelles ! Et tu pourras peut-être recommander à ta fille de venir sur Internet aussi, pour rencontrer d'autres parents dans ce cas, les échanges la rassureront certainement.

Beate

[marie-édith]

MArtine,
juste pour te dire que j'ai connu une petite fille (qui avait mon âge) et qui est née sans thyroïde. A l'époque on était très inquiet pour elle.
J'ai vu sa mère voilà 2 ans, elle se portait comme un charme et se contentait de continuer de prendre ses médicaments.
Ne t'inquiète pas, les enfants rattrapent très vite. En outre elle sera stimulée par sa soeur jumelle.
L'essentiel est que vous ayez trouvé le bon dosage. A bientôt

[hulka]

Bonjour Martine,

C'est gentil d'être venue nous donner des nouvelles, bonnes en plus, de la petite Juline.
Très bonne santé à toutes les deux.
Pleins de poutous aux jumelles

Et pour ta fille et toi

[moonygo]

Waw! Que de messages! Cela réchauffe le coeur. Merci!

La soeur de Juline s'appelle Orianne.
Il est exact que Juline a un léger retard sur sa soeur, mais elle se rattrape et je crois que cela va se stabiliser avec le traitement si celui-ci fait bien effet.

Pour ce qui est de ma fille, je lui donnerai les références du site afin quelle puisse discuter directement avec vous.
Mais jusque maintenant, je lui ai imprimé tous vos messages et cela l'a aidée également pour patienter et garder espoir.

Bonne continuation à vous et à bientôt pour de bonnes nouvelles!!

[Beate]

Bonsoir Martine,

elles ont de très beaux prénoms, tes petites filles ! Juline et Orianne, c'est vraiment très joli ! Tu dois en être totalement "gaga" ! Habitent-elles loin de chez toi ?

On devrait presque créer un "club" pour toutes ces petites filles nées sans thyroïde ! Ce phénomène concerne d'ailleurs beaucoup plus souvent les filles que les garçons, je ne sais pas pourquoi ! Entre Jeanne, Lena, Giulia, Juline, on pourra bientôt ouvrir une crèche rien que pour elles (avec distribution d'hormones au petit déjeuner ...)! Bon, je blague, bien sûr ! Mais c'est vrai que même si cette anomalie est soi-disant très rare, cela fait quand-même un certain nombre de cas en peu de temps qui viennent dans le forum !

Quand on pense à ce qu'aurait été leur avenir, à toutes ces petites filles pleines de vie et de malice, si elles étaient nées plus de 30 ans plus tôt, AVANT qu'on ne pratique le dépistage systématique à la naissance ... ça fait froid dans le dos, hein ? D'ailleurs, malheureusement, le "crétinisme", ça existe encore - dans certains pays plus "pauvres" que nous, où ce genre d'examen n'est pas pratiqué, et où l'on ne décèle donc le problème que quand il est déjà tard, souvent trop tard, le retard de développement est déjà acquis ...

Bon, on ne va pas s'enfoncer dans les idées noires - sois heureuse que tes petites filles aillent bien, et profites-en à fond !

Gros bisou !

Beate

[moonygo]

Merci beate.

Oui j'en suis "gaga" comme tu dis et en plus elles ont un grand frère de quatre ans, donc on n'a pas le temps de s'ennuyer!
Ma fille habite à 10 minutes de chez moi et l'on se voit pratiquement tous les jours.
Je garde Thomas les WE pour la soulager un peu.

Pour ce qui est du club, c'est une très bonne idée mais je ne sais pas si en Belgique, cela serait possible; je ne connais personne dans ce cas.

Mais ce forum est une très bonne chose et permet de ne pas se sentir seule.

Je te souhaite une bonne fin de soirée.

Martine

[Thunette]

Bonsoir, je suis la fille de Moonygo et je tenais à vous remercier pour votre aide et votre soutien Juline se porte bien maintenant et elle a rattrapé sa soeur Orianne à tout point de vue. Le 12 décembre elle va passer une prise de sang et on verra si son traitement fait toujours effet, ce que j'espère vivement !

Je vous souhaite une bonne fin de soirée et encore merci pour votre aide.

A bientôt

Audrey

[florence-ide]

Bonsoir audrey,
on espére aussi que le traitement sera toujours efficace pour juline!
Gros bisous et un enorme bisous à juline et un autre à orianne!
Trés bon week-end,
florence

[Beate]

Bonjour Audrey,

ravie de t'accueillir sur le site ! Je pensais justement t'écrire (ou à ta maman) : car je viens de créer une toute nouvelle rubrique "Les bébés du forum", où les membres du forum qui le désirent pourront mettre une photo de leurs bébés - je pense que ce serait très bien d'y mettre une photo de Juline (et d'Orianne aussi!), cela ne pourra qu'encourager les autres parents confrontés au même problème ! Bisca vient d'y mettre des photos de Giulia, et Juliette une de sa fille née avec une hypothyroidie congénitale il y a 30 ans, et qui vient d'être maman à son tour ...

Les bébés du forum

A bientôt, gros bisou à toi, ta maman et tes filles !

Beate

[Thunette]

Merci je vais de ce pas mettre les photos de mes ptits anges blonds

Bonne soirée à toutes

Audrey

[hulka]

Bonsoir Audrey,

Heureuse de te voir parmi nous.

Des milliers de poutous à tes anges blonds Juline et Orianne.
Un grand bonjour à ta maman.

Venez nous donner des nouvelles de temps en temps.

[moonygo]

Bonsoir à toutes!

Audrey et moi essayons désespérément de mettre les photos des jumelles sur le forum des bébés mais n'y arrivons pas.

Comment insérer une photo qui se trouve dans nos propres fichiers?
Nous ne comprenons pas les liens dont Beate nous parle. Il faut dire que c'est la première fois que nous devons faire cela.

L'une d'entre-vous pourrait-elle nous l'expliquer simplement?

Merci et bonne fin de soirée.

A bientôt pour de bonnes nouvelles!

Martine