Diffusion du cancer à d’autres organes et échec de l’iode

[Val26]

Bonjour
J’ai subi une thyroïdectomie totale en 1993 à l’âge de 19 ans (cancer)
En 2007, première récidive traitée par curage ganglionnaire gauche
En 2009, deuxième récidive (nodule dans la loge thyroïdienne)
L’an dernier récidive avec, je sais que c’est rare, diffusion des cellules cancéreuses thyroïdiennes sur les poumons.
L’iode radioactive se révélant inefficace car je suis porteuse d’un gène empêchant la fixation sur les organes (la recherche de mutation BRAF V600E est positive), j’ai été traitée avec succès par radiofréquence.
Pour l’avenir, en cas de récidive, mon endocrino m’a parlé d’un essai clinique (protocole MERAIODE) visant à modifier le gène empêchant l’iode radioactive de fixer.
Certains d’entre vous ont ils vécu un parcours similaire au mien? Auriez-vous des infos sur cet essai clinique ?
Je vous remercie.

[fanfandu03]

bonjour Val26
jai trouvé ton post, moi aussi j'aimerai svoir a ce sujet et si d'autres membres ont connu ce genre de cas

[Beate]

Bonjour Val,

Et bienvenue sur le forum !

Quelques liens concernant l’essai MERAIODE - mais apparemment, il n’y a encore personne sur le forum qui est dans ce protocole ?

Details : https://archimaid.fr/index.php?action=show&id=461
Liens en anglais : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/30880598/

Je peux essayer d’en savoir un peu plus via le réseau TUTHYREF (tumeurs thyroïdiens réfractaires), si tu veux ?

Tu es suivie où ? Quand sauras-tu si tu peux entrer dans cet essai clinique ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Val26]

Bonsoir
Merci pour votre réponse.
Oui je veux bien que vous essayiez de vous renseigner via TUTHYREF sur l’essai.
Pour l’instant il n’est pas prévu que j’y rentre. C’est ce qui pourrait être envisagé si je récidive à nouveau. À priori je remplis les conditions. Mon dernier scanner thoracique du mois dernier est bon mais ma thyroglobuline bien que très basse (0,12) n’est pas redescendue à zéro...peut-être quelque chose de latent...je refais un contrôle dans 6 mois.
Je suis suivie à Montpellier à l ircm val daurelle.
À bientôt.