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Le Cynomel... ne me fait rien (ou quasi)

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Sly38hors ligne
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Hashimoto
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MessageLe Cynomel... ne me fait rien (ou quasi)

 (p513758)
Posté le: 09. Sep 2019, 15:06
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Bonjour à toutes et à tous,

depuis 1 mois je prend du Cynomel en plus de 100 microgrammes d'Euthyrox (ancienne formule du Levo) par jour, à jeun le matin au lever, 30 minutes avant de manger quelque chose.

J'ai commencé par un quart, puis un demi, ne sentant aucun effet, j'ai même récemment essayé de prendre un comprimé complet en plus des 100 microgrammes d'Euthyrox... Rien à faire je reste en hypothyroïdie avec :
- un rythme cardiaque assez lent (58-60 bpm, je précise que je suis un homme)
- digestion lente (reflux/constipation)
- fatigue persistante
- pâleur
- prise de poids au moindre écart
- palpitations (sans accélération du rythme mais je sens mon cœur cogner notamment le soir)
- parfois hypotension (10-11)
- frilosité
- fasciculations

Que j'augmente la dose d'Euthyrox ou celle du Cynomel, je reste dans ce même état, comme si mon corps n'arrivait pas à absorber les hormones : je précise qu'on les voit dans le taux sanguin mais on dirait que la "pénétration cellulaire" se fait mal.

J'avais une petite insuffisance en vitamine D, j'ai pris deux ampoules début aout à 15 jours d"intervalle. Depuis plusieurs semaines je prends également des compléments en magnésium, vitamines ACE, sélénium à intervalles réguliers et bien espacées des prises hormonales... Pour l'instant rien y fait à part une fatigue un peu moindre.
La seule chose que je n'ai pas essayé c'est le dépuratif du foie, mais j'avais plus l'impression que cela aidait dans la conversion T3/T4.

Je précise aussi que j'ai pris des IPP pendant 6 ans mais j'ai totalement arrêté d'en prendre il y a un an.

Bref, aucun symptômes d'hyper : avec une telle dose de Levo et de Cynomel, je devrais normalement souffrir de tachycardie, amaigrissement, sensation de chaud, de faim, de soif... Ce n'est pas du tout le cas.

Sur les conseils de mon médecin, je suis allé samedi refaire une prise de sang pour vérifier T3/T4 mais aussi Reverse T3 (non-remboursé par contre).

Je précise également que j'ai vécu pas mal d'évènements assez stressants/angoissants/anxiogènes cette année mais je ne me sens pas déprimé pour autant. Je suis un gros buveur de café, si je n'en bois pas j'ai l'impression d'être au ralenti.
Je ressens quand même une certaine anxiété sous-jacente, ça c'est certain, mais elle est due à cet état duquel je n'arrive pas à m'extirper Sad

Quelles autres pistes possibles sont à explorer ? J'ai l'impression que cela fait même plusieurs années que je me traîne cet état, comme si malgré un dosage hormonal suffisant (voire même exagéré) je continuai d'être en hypo. Je ne vois aucun cas similaire au mien pour le moment sur ce forum, c'est un peu inquiétant... Rolling Eyes

Merci pour votre aide, je ne sais plus bien quoi faire.
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 (p513844)
Posté le: 10. Sep 2019, 14:21
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Attention quand même à l'abus de café. Un faux-ami en cas de fatigue car, comme le thé, c'est un chélateur du fer. Loin du coup de fouet espéré, on est épuisé. Ferritine ok ?
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Sly38hors ligne
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 (p513845)
Posté le: 10. Sep 2019, 14:29
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Hello Ki, merci pour ta réponse,

oui j'ai vraiment tout contrôlé récemment :
Ferritine : 126 μg/l (norme 30 à 400)

Mais aussi :
Cortisol à 8h
Vitamine D
Créatinine
Calcium
Tout est normal hormis la vitamine D qui était un peu basse (juste en dessous de la norme) mais ça devrait être réglé après 2 ampoules désormais.

J'ai vraiment du mal à comprendre d'où vient le soucis pourtant c'est clair et net qu'il y a un problème :-/
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 (p513880)
Posté le: 11. Sep 2019, 08:45
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Hi Sly,

Juste pour comparer, après mon tour de vélo ce matin :
pouls 60
PA 10/6

Loin de m'inquiéter, je me réjouis d'avoir un cœur de sportive et une tension de centenaire.

En hyper, je n'avais pas le cœur (propre et figuré) à faire du sport mais depuis l'opé c'est une nécessité. Je ne saurais que te conseiller de préférer le sport au café pour dynamiser ton hypo-métabolisme (et dynamiter ton anxiété).

Bonne journée
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Sly38hors ligne
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 (p513881)
Posté le: 11. Sep 2019, 08:52
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Hello Ki,

oui tu as raison, en fait je fais déjà du sport (fitness, muscu) quelques heures par semaine et ça aide bcp! Mais en ce moment c'est compliqué avec une force musculaire vraiment basse, et envie de rien...
Je commence de plus en plus à me dire que cette hypo est provoquée par une anxiété profonde, et que je dois travailler la dessus Crying or Very sad
Rdv chez la psy mardi prochain pour commencer...

Je n'ai vu aucun cas similaire au mien sur ce forum pour le moment, pour moi je suis le cas numéro 4 décrit ici :
https://www.thierrysouccar.com/sant.....auses-dhypothyroidie-2867Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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Maya6129hors ligne
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 (p513883)
Posté le: 11. Sep 2019, 09:10
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Bonjour Sly38,

Pour la vitamine D, c'est bien de prendre 2 ampoules pour faire remonter ton taux mais après, pour le maintenir au-dessus de 30 ng/ml (niveau suffisant entre 30 et 60 ng/ml et mon endocrinologue recommande autour de 45 ng/ml), il serait bien de prendre une supplémentation quotidienne car ici, sous nos latitudes , l'organisme ne fabrique pas assez de vitamine D et l'alimentation est rarement suffisante.

Tu peux trouver sans ordonnance en pharmacie les gouttes Zyma D ou autres spécialités .
Il est nécessaire de contrôler régulièrement pour ne pas en prendre trop (dose journalière préconisée par le Dr Souberbielle entre 1000 et 4000 UI) et ajuster le dosage.

Pour le stress, j'ai remarqué que depuis mes problèmes de thyroïde, j'ai bcp plus de mal à le gérer. Je prends de la passiflore/aubépine pour m'aider.

Peux-tu nous donner résultats T4 et T3 ?

Pour les rT3, il me semble que c'est quand on a trop de T4 que l'organisme pour se protéger convertit la T4 en rt3 inactive pour ne pas avoir trop de T3 active. On trouve très peu de littérature là-dessus.

Bonne journée.

,
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Sly38hors ligne
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 (p513887)
Posté le: 11. Sep 2019, 10:24
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Coucou Maya, merci pour ta réponse, ce forum est vraiment une mine d'infos mais également un repère de gens bienveillants, c'est très agréable de voir cette communauté et de pouvoir échanger de la sorte quand on se sent pas bien !

Je note pour la vitamine D, je vais essayer de trouver cela en pharmacie Smile

De mon côté ce manque de confiance en mon corps à cause de malaises réguliers du à l'hypo me fait perdre mes moyens et je fais régulièrement des crises de panique qui durent 20-30 minutes avec nausées, tremblements, tête qui tourne, fatigue extrême... J'ai essayé beaucoup de choses pour les contrôler mais rien n'y fait, c'est vraiment un cercle vicieux, je me sens mal donc j'ai peur de me sentir encore plus mal donc je fais des crises de paniques quand je suis dans un lieu public ou clos...

De mon côté avec uniquement l'Euthyrox, j'avais une T4 assez haute mais une T3 bien basse, d'où mon essai avec le Cynomel.

Voici l'historique de mes derniers examens :


19 avril 2019 :
Avec 700 microgrammes d'Euthyrox par semaine (c'est à ce moment la que j'ai commencé à ressentir de violentes fatigues matinales voire des malaises) :

TSH.................1,89

17 juin 2019 : Avec 700 microgrammes d'Euthyrox par semaine :

TSH.................2,25
(pourquoi une augmentation de la TSH sans avoir changé le dosage ? Ca reste un grand mystère mais un grand nombre de facteurs pourraient l'expliquer, il paraît qu'Hashimoto évolue par poussées)

9 juillet 2019 : Avec 750 microgrammes d'Euthyrox par semaine :

TSH : 1,430 mUI/L (valeurs de ref 0,270 - 4,200)
T3L : 4,0 pmol/L (valeurs de ref 3,1 - 6,8)
T4L : 20,2 pmol/L (valeurs de ref 12 - 22)

6 août 2019 : Avec 800 microgrammes d'Euthyrox par semaine :

Tri-iodothyronine libre (T3L) .................. 4,7 pmol/l (norme 3,1 à 6,8)
Thyroxine libre (T4L) ...................... ...... 21,5 pmol/l (norme 12,0 à 22)
T.S.H. ultra sensible ............................. 0,14 mUI/l (norme 0,27 à 4,20)

Depuis cette date j'ai repris 700 microgrammes par semaine d'Euthyrox, et un quart de Cynomel le matin, un autre quart l'après-midi. J'ai refais une pds samedi dernier avec T3/T4/RT3, j'attends le résultat donc ces prochains jours.

Si j'en crois un peu les multiples expériences du forum, mon set point devrait se situer à peu près comme ça :
T3L : 5 pmol/L (valeurs de ref 3,1 - 6,8)
T4L : 18 pmol/L (valeurs de ref 12 - 22)
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Maya6129hors ligne
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 (p513891)
Posté le: 11. Sep 2019, 11:12
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Re-bonjour,

Je suppose que ton médecin t'a prévenu qu'avec un apport en T3, la TSH peut baisser bcp pouvait faire croire à une hyperthyroïdie et que c'est pour cela qu'il n'a fait doser que T4 et T3 ( et rT3) et pas la TSH ?

Je vois aussi que tu as bien lu le forum et bien calculé (2/3 sup des normes ?)que pour être bien il faudrait que tes T4 tournent autour de 18 et T3 5 Wink


Tu as bien fait de diminuer l'Euthyrox car des T4 au-dessus de 20, c'est sans doute trop. Dommage qu'en Avril et juin 2019, il n'y ait eu que la TSH de mesurée, on aurait pu voir si 700 µg d'Euthyrox/semaine t'apportent assez de T4.
On en saura un peu plus avec tes prochains résultats.

Entre 700 µg et 750 µg, il y a encore la possibilité de moduler le dosage .

Pour tes crises d'angoisse, j'imagine bien que c'est très difficile à vivre mais je ne sais pas quoi te conseiller à ce sujet. J'espère que d'autres membres du forum pourront t'aider.


PS : tu as été diagnostiqué Hashimoto cette année ?mais tu dis que tu n'étais pas bien depuis des années ? Tes crises d'angoisse , elles sont apparues depuis que tu prends l'Euthyrox ?


A+
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Sly38hors ligne
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 (p513893)
Posté le: 11. Sep 2019, 11:20
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Oui en effet il me l'a dit et je l'avais aussi lu ici Smile

je vais essayer de m'approcher au maxi de ces valeurs en tous cas, j'espère avoir vite les résultats de la pds.

En effet je pense que pour moi le bon dosage de T4 serait 700-725 ou quelque chose du genre.

Un autre problème se pose : l'Euthyrox va disparaître prochainement et je vais forcément devoir changer de formule à un moment donné. Je ne sais pas bien vers quoi me tourner sachant que la nouvelle formule du Levo me convenait pas :-/

Concernant les crises, je commence par des séances de psy car je traverse une période compliquée (séparation, vente d'une maison...) en plus de mes problèmes de santé et l'anxiété que ça génère par rapport à mon travail et le fait d'avoir "peur de ne plus y arriver".

Merci pour toutes ces infos. Je suis preneur si d'autres membres du forum ont des idées ou une expérience à partager sur ce sujet, bien sûr.
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Sly38hors ligne
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 (p513894)
Posté le: 11. Sep 2019, 11:26
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J'ai été diagnostiqué en 2013, au début ça allait plutôt bien avec le Levo, je vivais sans me poser de questions mais très vite une fatigue matinale (ou l'impression d'être + fatigué que les autres) et une lenteur digestive s’est installée.

Au début j'ai pensé à un problème d'estomac car après endoscopie j'avais une gastrite chronique, qui a disparu il y a environ 1 an et demi.

Lorsque que mon dosage hormonal n'est plus bon cette lenteur s'accentue et cela me crée des brûlures, malaises avec nausées, hypotension etc... Ces malaises sont pour moi un gros stress quotidien, et probablement à l'origine de mes crises de panique, enfin je pense.
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 (p513899)
Posté le: 11. Sep 2019, 12:01
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Trouver le bon dosage thyroïdien serait déjà une très bonne chose et le fait que tu sois suivi par un médecin qui semble compétent est positif (ce n'est pas le cas de tout le monde sur le forum).

Pour les médicaments à base de lévothyroxine , je suppose que tu es au courant des spécialités disponibles en France

Sur le site ANSM :
> Levothyrox comprimé sécable nouvelle formule (Laboratoire Merck)
> L-Thyroxin Henning comprimé sécable (Laboratoire Sanofi) disponible de manière durable en pharmacie depuis mi-octobre 2017
> Tcaps capsule molle (Laboratoire Genévrier), disponible de manière durable en pharmacie depuis mi-avril 2018, non
remboursable
> Thyrofix comprimé non sécable (Laboratoire Uni-Pharma), générique du Levothyrox(1) disponible de manière durable en
pharmacie depuis décembre 2017
> L-Thyroxine Serb solution buvable en gouttes (Laboratoire Serb)
> Euthyrox comprimé sécable (Laboratoire Merck), médicament équivalent à l’ancienne formule de Levothyrox, mis à
disposition pour une durée limitée. Aucune initiation de traitement par Euthyrox ne sera effectuée, au regard du caractère
temporaire de la disponibilité de cette spécialité.
Votre médecin choisira avec vous le médicament qui vous conviendra le mieux.


Le Tcaps n'est pour le moment pas remboursé (9.95 € la boîte pour 1 mois et si tu as besoin de 2 dosages différents car non sécable, ça te coûte environ 20 euros) et une nouvelle spécialité des lab. Genévrier devrait arriver prochainement Tsoludose (sous forme liquide) et ce sera un peu plus cher

Après, impossible de te conseiller lequel prendre.On est tous différents.

Personnellement j'ai essayé le L-thyroxin Henning qui m'a donné des douleurs à l'estomac très vives (huile de ricin ?), le Thyrofix avec lequel j'ai fait de l'hypertension et des arythmies cardiaques.
Actuellement, je suis sous Tcaps . C'est celui qui me convient le mieux.
C'est pas simple ! J'ai des copines qui supportent bien le Henning et le Thyrofix et une autre qui n'a pas supporté le Tcaps. J'espère que tu trouveras ton bonheur du premier coup !

Courage !En attendant d'autres personnes qui pourront t'aider d'avantage
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 (p513910)
Posté le: 11. Sep 2019, 14:08
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Maya, merci pour ces précieuses infos, j'ignorais qu'il y avait autant de choix ! Shocked
Je me demande ce que donnent les prises en suspension liquide...

J'ai la chance d'avoir un super médecin traitant qui accepte de m'écouter et s'avoue lui-même un peu dépassé par le sujet donc il apprend en même temps.

Tu as raison, je vais déjà essayer d'atteindre le bon dosage, on va commencer par la Smile
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 (p513911)
Posté le: 11. Sep 2019, 14:18
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Sly38 a écrit:

Je me demande ce que donnent les prises en suspension liquide...



le L-Thyroxine SERB solution buvable doit être conservée au frigo, ce qui rend son utilisation un peu plus contraignante et plus délicate surtout en cas de voyage. C'est pour cette raison que je ne l'ai pas testé.
http://base-donnees-publique.medica.....id=65532702&typedoc=NLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Le Tsoludose qui devrait arriver bientôt ne doit pas être conservée au frigo Smile
des infos ici : Lien à l'intérieur du forumMessage
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 (p513912)
Posté le: 11. Sep 2019, 14:19
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Merci Very Happy !
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 (p514994)
Posté le: 27. Sep 2019, 18:50
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Salut à toutes et à tous,

je me décide une nouvelle fois à poster ici car je me dis que cela pourrait aider à trouver quelques pistes.

Cela fait 4 mois maintenant que je "galère" avec Hashimoto, qui m'a été diagnostiqué il y a 6 ans maintenant.
Je crois avoir essayé énormément de choses mais je n'arrive pas à trouver de solution. Aujourd'hui je suis dans un état vraiment déplorable, une fatigue très intense, aucune force musculaire, fasciculations, bradycardie, hypotension, digestion très lente... cela commence à avoir des conséquences importantes sur ma vie perso et ma vie pro, et génère une certaine angoisse.
Pour résumer, depuis 4 mois je suis un hypo bien sévère et j'ai l'impression que le fait d'augmenter le dosage n'y fait rien. J'ai essayé de passer d'Euthyrox à Euthyrox + Cynomel mais cela ne change absolument rien, le Cynomel ne me fait rien... J'ai donc laissé tomber. Que je prenne 1/4 en 3x ou un demi voire même un cachet complet d'un coup, cela ne change strictement rien.

Aujourd'hui je prends 775 microgrammes d'Euthyrox par semaine et j'ai arrêté le Cynomel, mais je me sens toujours épuisé et sans forces, je fais régulièrement des malaises vagals (lipothymiques) et cela devient difficile à supporter, je n'ose plus rien faire et suis régulièrement en arrêt de travail...

Plus inquiétant, cet été j'avais augmenté mon dosage de T4 à 800 microgrammes par semaines, ma TSH est tombée à 0,2... Malgré cela, toujours pas de symptômes d'hyper au contraire.
Encore plus surprenant, depuis quelques mois je fais des malaises pour des tous petits stress : rdv médical, sortie chez des amis etc... J'ai beau essayer de me contrôler, impossible : nausée carabinée, tête qui tourne, les forces qui me lâchent...

Je commence à me demander si je n'ai pas un autre trouble lié aux glandes surrénales par exemple. Ou est-ce "simplement" que mon corps en hypo n'arrive pas à faire face à un stress même léger du quotidien ? (pas les ressources nécessaires)

Le médecin m'a fait faire une recherche d'anticorps anti-RACh pour voir si je n'aurai pas une myasthénie auto-immune mais je n'y crois pas trop, bien que j'ai une fatigue oculaire assez importante. Je n'y crois pas trop car apparemment la myasthénie se distingue par une fatigue musculaire et non une fatigue généralisée comme je subis actuellement.

Je précise que j'ai déjà tout essayé (enfin je pense ?) : insuffisance de vitamine D comblée depuis 2 mois avec 2 ampoules + des gouttes quotidiennes, dépuratif du foie en cours, supplémentation légère en vitamine B12, zinc...
J'ai vu ma T3 augmenter avec tout ça mais toujours pas de bien être au contraire, je me sens complétement épuisé.

Voici un historique :

6 août 2019 - Avec 800 microgrammes d'Euthyrox par semaine :

Tri-iodothyronine libre (T3L) .................. 4,7 pmol/l (norme 3,1 à 6,8)
Thyroxine libre (T4L) ...................... ...... 21,5 pmol/l (norme 12,0 à 22)
T.S.H. ultra sensible ............................. 0,14 mUI/l (norme 0,27 à 4,20)

Voici mon dernier résultat du 7/09, avec 725 microgrammes d'Euthyrox par semaine :

Tri-iodothyronine libre (T3L) .................. 5,0 pmol/l (norme 3,1 à 6,8)
Thyroxine libre (T4L) ...................... ...... 15,2 pmol/l (norme 12,0 à 22)

Depuis j'ai augmenté de nouveau à 775 microgrammes par semaine, j'attend de voir la prochaine analyse mais comme je le disais, même avec une TSH très basse je ressens encore les symptômes d'hypo.

Une idée de pistes à suivre ?
Je commence à me demander si ma fatigue actuelle ne viendrait pas d'une autre maladie liée aux surrénales venue se greffer par dessus, la fatigue étant vraiment très intense malgré des dosages "corrects" et qui normalement devraient maintenant tendre vers les normes... Que faire ?
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Le Cynomel... ne me fait rien (ou quasi)

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