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Besoin d'aide... Hashimoto : symptomes d'hypo malgré hyper

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Sly38hors ligne
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Hashimoto
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MessageBesoin d'aide... Hashimoto : symptomes d'hypo malgré hyper

 
Posté le: 06. Aoû 2019, 19:08
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Bonjour à toutes et à tous,

je sollicite votre aide car je suis perdu... Je suis sous Levothyrox depuis 6 ans à cause d'une thyroïdite d'Hashimoto. J'ai pris 600 microgrammes par semaine pendant 5 ans sans problèmes, avec une bonne stabilité.

L'an dernier au mois d'août j'ai constaté qu'avec la nouvelle formule je ne me sentais pas bien : la prise de sang à montré que j'étais de nouveau en hypo à 4,6 de TSH.
Je me suis remis à prendre l'ancienne formule Euthyrox avec succès en augmentant légèrement la dose à 700 microgrammes par semaine.

En janvier 2019, pesant 83 kilos malgré une hygiène de vie assez stricte, je commence un régime hyper protéiné : je mange beaucoup plus de protéines et moins de gluten/féculents. (ce détail me semble avoir son importance car je sais que cela a une incidence sur l'absorption de la T3).

Je me suis senti plutôt bien jusqu'en avril dernier ou j'ai commencé à ressentir une grande fatigue le matin par épisodes, puis j'avais de + en + de mal à me lever, avec un tonus musculaire amoindri (je suis assez sportif).

A partir de juin dernier, je me suis senti complètement affaibli : très grande fatigue et obligé de dormir énormément, j'ai même du être en arrêt de travail 3 semaines... Plus du tout de force musculaire, lever difficile, digestion très compliquée (constipation et surtout reflux, nausée, lenteur digestive), fasciculations, poids maintenu malgré que je mangeais beaucoup moins. Une vraie catastrophe! Je fais un bilan sanguin, qui s'avère totalement normal en tous points : a noter que ma TSH est à 2,25.

Mon médecin décide d'augmenter la dose à 750 microgrammes par semaine et voir ce que ça donne.

Début juillet, je ne vois pas d’amélioration à mon état, mon médecin est en vacances et je décide d'aller voir le médecin traitant de ma mère (aussi pour avoir un autre son de cloche), qui me refait faire un bilan sanguin :

TSH : 1,430 mUI/L (valeurs de ref 0,270 - 4,200)
T3L : 4,0 pmol/L (valeurs de ref 3,1 - 6,8)
T4L : 20,2 pmol/L (valeurs de ref 12 - 22)
Anticorps anti-thyropéroxydase 419 UI/mL (inf à 34)
Anticorps anti-thyroglobuline 133 UI/mL (inf à 115)


Elle me fait passer à 800 microgrammes d'Euthyrox par semaine. Je suis scrupuleusement ses indications, entre temps j'ai rendez-vous chez une endocrinologue qui me fait passer en complétement un autre bilan avec urée, créatinine, DFG, calcium, albumine, immunoglobulines, vitamines B12, Cortisol, tout est absolument normal. Elle me prévient également qu'avec 800 microgrammes d'Euthyrox je risque de passer en hyper au bout des 5 semaines.

Après 5 semaines, je vois une légère amélioration à mon état même si des palpitations sont venues s'ajouter... et surprise ce jour après une nouvelle prise de sang : je suis en hyper!

Tri-iodothyronine libre (T3L) .................. 4,7 pmol/l (norme 3,1 à 6,8)
Thyroxine libre (T4L) ...................... ...... 21,5 pmol/l (norme 12,0 à 22)
T.S.H. ultra sensible ............................. 0,14 mUI/l (norme 0,27 à 4,20)


En résumé, hormis les palpitations et un petit mieux côté fatigue quand même (sauf matinale), j'ai encore tous les symptômes de l'hypo ! C'est à dire : digestion lente, fatigue matinale, manque de force, tournis, manque d'énergie, fasciculations..

Cette situation est-elle possible ? Il est clair que je dois revoir mon traitement à la baisse, mais comment expliquer que je "reste hypo" malgré ces résultats ?
La T3 assez basse comparée à la T4 très haute pourrait-elle expliquer mon état ? J'ai l'impression que le fait qu'elle passe de 4 à 4,7 explique le "petit mieux", mais malheureusement cela me fait passer en hyper...

L'Euthyrox étant condamné à disparaître et vu ma difficulté à essayer le bon dosage, je suis prêt à essayer d'autres traitements comme l'Euthyral dont j'ai pas mal entendu parler... Cela peut-il aider ?

Je vous remercie tous par avance pour les réponses que vous pourriez apporter, je vis une période bien difficile depuis 2 mois et j'ai du mal à trouver des réponses Crying or Very sad
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Framboisine1
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 (p511374)
Posté le: 06. Aoû 2019, 20:36
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Bonsoir Sly,

Avant de penser à changer de spécialité, je pense que pour l'instant, il faut baisser ton traitement.

Les T4 L sont trop hautes.
Tu prends euthyrox 800 mcg.
Comment fais-tu 800 ?
De quels dosages disposes-tu ?
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Sly38hors ligne
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Hashimoto
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 (p511375)
Posté le: 06. Aoû 2019, 20:48
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Hello Framboisine1,
Depuis que je suis à 800/semaine, j'utilise des plaquettes de 125 et 100 pour arriver à environ 800, un peu compliqué il est vrai.

Les 800 sont clairement "trop", je pense que 750 par semaine serait pas loin de l'idéal pour obtenir une TSH convenable autour des 1.

Mais la même en hyper, j'ai encore les symptômes de l'hypo... Sad
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 (p511377)
Posté le: 06. Aoû 2019, 21:13
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Avec la thyroïde, ce n'est pas de l'«environ» !
Chez certains, 1 microgramme change beaucoup les choses.

Quand tu vas au labo., quand prends-tu ton euthyrox ?
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Sly38hors ligne
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 (p511378)
Posté le: 06. Aoû 2019, 21:18
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Je le prends après l’examen et j’attend 1/2h avant de manger quelque chose.

Je comprends que le dosage doit être très précis. Je vais tenter de redescendre à 750 par semaine (100 chaque jour et 125 les week-ends).

Le plus fou c’est qu’hormis les palpitations je me sens un peu mieux que quand j’étais à 1,4 de TSH...
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 (p511380)
Posté le: 06. Aoû 2019, 21:52
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Alors, si tu fais 750....il ne faut pas faire les 2 jours de suite à 125 ; il est préférable de les répartir sur la semaine....ex. samedis et mardis.

Prends-tu d'autres médicaments ou compléments ?
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Sly38hors ligne
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 (p511381)
Posté le: 06. Aoû 2019, 22:00
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Je note ces conseils.merci

Aucun autre médicament de mon côté a part le magnésium en fin de journée.
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 (p511383)
Posté le: 06. Aoû 2019, 23:06
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Fais comme cela et, vus le niveau des T4, tu essaies de faire une PDS dans 4 semaines exceptionnellement.
Les résultats ne seront pas stabilisés, mais on aura un oeil sur les T4L.
Par contre, la TSH ne sera pas encore fiable puisqu'il faut au minimum 6-8semaines.

As-tu eu un dosage de ferritine ? Vit. D ?

Pour ton envie d'euthyral, as-tu lu ceci...

Lien à l'intérieur du forumSujet

Je ne crois pas que ce soit une bonne idée !

Par ailleurs, tes T3L ne se situent pas sous la norme, donc, normalement, tu ne dois pas prendre de T3 en supplément.

Continue Euthyrox encore un peu pour voir si la situation se stabilise.
Pendant ce temps, essaie de faire ton choix dans les spécialités existantes.

Tu as peut-être rendez-vous avec l'endocrino qui a demandé un bilan et qui t'avait prévenu pour l'hyper...sinon, dépêche-toi d'en reprendre un d'ici fin septembre...mais...je doute que ce soit possible !...

Et là, tu discutes pour le changement de spécialité.

Bonne nuit !
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Sly38hors ligne
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 (p511386)
Posté le: 07. Aoû 2019, 05:44
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Ce FAQ est tres intéressant, en fait si à un moment donné je désire changer ou prendre un complément ce sera plutôt Cynomel qu’Euthyral.

Je vais suivre tes conseils et essayer de me rapprocher d’une TSH à 1, historiquement c’est la que « j’etais bien », ce qui m’échappe c’est que dans ma situation actuelle je ressens encore tous les symptômes de l’hypothyroïdie malgré une T4 au maxi et une T3 a 4,7. Il y a quand même Un léger mieux sur mon état général : moins de fatigue au long de la journée.
Je vais d’abord revenir a 750 microgrammes de Levothyrox et voir si cela se stabilise. Si ce n’est pas le cas je le tournerai vers un petit complément de T3.

Sinon est il possible que la T3 disponible aie du mal à être absorbée ?
La ferritine était parfaitement normale voire haute, je n’ai pas eu de test pour la vitamine D par contre... c’est vrai que je m’expose assez peu au soleil (je travaille dans un bureau). A ton avis est ce nécessaire ?
Merci pour toutes ces précieuses infos.
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severin59
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 (p511387)
Posté le: 07. Aoû 2019, 06:04
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Bonjour Sly,

Au niveau symptomes faut pas trop s y fier... hyper/hypo
Moi perso actuellemnt à un changement de formule je fais une hyper avec mes T4 tout est déréglé ...
Le matin palpitations, apres ca se calme, et dès l après midi je n ai plus de force, résistance fatigue musculaire ... j ai l imression d etre en hypo l apres midi...
La fatigue est présente dans l hypo comme l hyper...
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Sly38hors ligne
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Hashimoto
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 (p511388)
Posté le: 07. Aoû 2019, 06:39
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Hello Severin59, merci pour ton retour : c’est aussi ce que je constate avec l’inverse de ce que tu ressens : à plat le matin et mieux l’après-midi généralement.

La chose qui m’inquiète c’est que je suis passé de 2,25 à 0,14 de TSH sans avoir de palier ou j’etais bien... en tous cas je me sens mieux avec 0,14 qu’avec 2,25 c’est malheureux... la digestion est un peu meilleure, idem pour la fatigue et le tonus musculaire.
Je pense de + en + à un problème d’assimilation de la T3 à la suite du régime hyper protéiné que j’ai fais...

Quels tests faire pour savoir si on absorbe bien la T3 ?
Ferritine, vitamine D, cortisone ? Que peut-on regarder d’autre ?

Je précise que côté alimentation je ne mange aucun produit transformé et faut de gros efforts tout au long de l’annee pour aller vers une alimentation des plus saines : pas ou très peu d’alcool, poissons, oléagineux, peu de gluten, énormément de légumes et fruits bio... je ne vois pas quoi améliorer.
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severin59
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Thyroidectomie/Basedow
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 (p511389)
Posté le: 07. Aoû 2019, 06:51
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Je pense que tes symptomes sont dus à tes T4 trop hautes, c est pour cela que ta TSH est descendue à 0.14...

Moi si mes T4 se trouvent dans le tiers supérieur des normes, j ai les symptomes de l hyper ... j y suis encore et j attends que ca atteigne la moitié environ des normes...

Idem pour mes T3 elles sont un peu juste, donc je mange 3 noix du brésil par jour pour m apporter du sélénium qui aide à la transformation T4 T3...

Et de la patience, mais ca ce n est pas facile lorque l on est obligé de subir les symptomes...
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 (p511535)
Posté le: 09. Aoû 2019, 21:54
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Salut à tous ! Quelques news :

L’échographie est normale : pas de nodules ou de choses inquiétantes.

Je ne comprends toujours pas pourquoi avec de tels dosages je reste en hypo... jusqu’a ce matin : je suis allé faire une pds pour tester la vitamine D.
Résultat : bingo! je suis en carence avec 71 nMol / L (norme 75 a 150).
Je pense que cela explique au moins en partie pourquoi je reste en hypo bien carabinée.
J’espère vraiment que prendre une supplémentation va aider à sortir de cette situation : je ne vis plus depuis 2 mois...
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severin59
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Thyroidectomie/Basedow
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 (p511538)
Posté le: 09. Aoû 2019, 22:13
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Tu es surtout en hyper, et ne te fies pas trop aux symptomes.... idem j ai les T4 trop hautes et parfois je me retrouve sans forces, ralentie comme en hypo....

après je ne sais pas quels sont les symptomes d un manque de vitamine D ?
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Sly38hors ligne
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 (p511539)
Posté le: 09. Aoû 2019, 22:25
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Ce n’est pas de l’hyper car j’ai une digestion extrêmement lente et pouls à environ 50 bpm voire 47-48, j’ai le teint très pâle. C’est bien de l’hypo pour le coup.
Une carence en vitamine D (mais aussi en cortisone) empêche le bon fonctionnement des protéines de transport qui permettent à la T3 de rentrer dans les cellules. Donc on a beau fabriquer la T3, dans ce cas là elle ne sert à rien car le corps n’arrive pas à l’utiliser.
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