Hashimoto et palpitations

[MaPily]

Bonjour à tous et à toutes,

Je me permets de lancer un nouveau sujet car je n'ai pas (encore) trouvé de personnes étant plus ou moins dans le même cas que moi et j'aimerai trouver un peu de soutien..

J'ai bientôt 27 ans et en mars dernier, mon médecin m'a diagnostiqué la maladie auto-immune d'Hashimoto après que je sois rentrée en urgence d'un voyage à l'étranger (écourté au bout de 5 mois au lieu d'un an..). Je me "plaignais" de palpitations et de tachycardie à répétition, tous les jours et même toutes les nuits en février/mars... Cela m'a fait très peur, je restais allongée toute la journée, je ne dormais plus que très peu car cela me réveillait.. j'ai eu beaucoup de mal à remonter la pente et ça va globalement mieux aujourd'hui, enfin sauf que j'ai toujours des palpitations tous les jours et que quand ça ne passe pas avec les médicaments (isoptine notamment), ça finit en crise de larmes.. (peur ou déprime?) Il faut savoir que les palpitations sont apparues chez moi en 2010, de temps en temps et toujours mises sous le coup du stress, je n'en avais même presque jamais parlé.. Alors là je me suis dit qu'il y avait vraiment quelque chose qui n'allait pas.. Cela me fatique énormément certains jours... Mais le cardiologue que j'ai vu l'a affirmé, j'ai un coeur sain et en bonne santé, c'est la thyroïde qui est en cause..

Mon médecin m'a expliqué qu'on ne pouvait pas traiter la maladie pour le moment car ma thyroïde fait encore le yoyo et que cela pourrait accentuer les symptômes (palpitations/tachycardie principalement...) ce que je peux comprendre. Ma première question est donc la suivante :

Est-ce que toutes les personnes ayant une maladie auto-immune ont eu une période de transition (on connaît la maladie mais on ne la traite pas encore) pendant laquelle elle devait vivre avec les symptômes sans que l'on ne puisse rien faire?

Deuxième question :
J'ai rencontré pas mal de médecins, à l'étranger, puis à mon retour (urgences, médecin traitant, cardiologue) qui semblaient surpris, à l'exception de mon cardiologue, que la maladie d'Hashimoto et donc hypothyroïdie entraîne des palpitations/tachycardie...

Est ce quelqu'un est dans le même cas que moi? Comment faites-vous pour faire passer les crises? Est-ce qu'une fois la thyroïde traitée, les palpitations diminuent et ne réapparaissent pas trop souvent?

J'ai un petit nodule de 10mm sur le lobe droit, donc on continue à surveiller. Pensez-vous que l'on puisse se faire retirer la thyroïde à cause des symptômes comme les miens? Ce n'est peut-être pas raisonnable, je veux bien lire des expériences similaires.

Pour info, sur mes deux dernières prises de sang ma TSH et T4 étaient normales, et au mois de mars j'en ai fait une aux urgences où j'étais à plus de 9.. donc c'est revenu dans la normale (mais il y a des jours où je ne me sens quand même pas très bien et je continue à avoir des palpitations..) Ma thyroïde s'est également mise à enfler mi-juin, j'avais l'impression d'avoir du mal à respirer, puis elle a dégonflé et ce tous les jours pendant 2 semaines puis depuis plus rien.. Je vois dans une semaine un endocrinologue (pour la première fois), j'espère qu'il pourra me rassurer...

Cette situation n'est pas facile à vivre tous les jours, certains jours tout va très bien, et d'autres je suis à fleur de peau, les palpitations ne passent pas, je suis fatiguée... C'est dur d'allier tout cela avec le travail.. Avez vous des conseils pour traverser cette période de la manière la plus sereine possible?

Merci d'avance pour ceux et celles qui me liront et partageront leur expérience avec moi, je sais qu'il y a de nombreux messages sur le forum !

[zouzoute39]

Bonjour MaPily, je suis dans le même cas que toi, depuis septembre 2018 j'ai des épisodes de palpitations plus ou moins prononcé, je suis hashimoto depuis 1992 et c,est avec la NF que les ennuis ont commencés !! Je pense que cela m'a détraqué la thyroide et difficile de retrouver le set point !! Voilà c est pas simple et je suis preneuse pour toutes infos. Le médecin m,à mis sous propanol mais il y a interférence avec le levo !! En ce moment c est pire et comme toi je n,arrive plus a à dormir, bon courage

[zouzoute39]

Au faite je suis sous L THYROXIN HENNING depuis août 2018

[MaPily]

Bonjour Zouzoute39,

Puis je te demander quel âge tu as ?

Si je comprends bien tu as été diagnostiquée Hashimoto en 1992 mais tu n'as commencé un traitement qu'en août 2018? Quels étaient tes symptômes tout ce temps ? Qu'entends tu par NF ?

As tu des palpitations tous les jours ? Ces temps ci, j'en ai surtout beaucoup le matin et l'après midi ça va mieux mais j'en avais n'importe quand en février/mars notamment, difficile de me coucher sur le côté gauche sans que cela en déclenche.. Et je constate que par période, c'est des que je fais un petit effort, même le simple fait de me lever ou de me tenir debout.. Est ce que cela te fait ça aussi ?

Courage à toi aussi !

[zouzoute39]

Coucou j'ai 65 ans, j'ai pris de 92 à avril 2017 l'AF de levothyrox , tjs après le pt dej puis la NF et j'ai eu tt les effets indésirables, les PDS étaient normales et mon médecin me disait c,est dans la tête, avec du recul maintenant et tout ce que je sais grâce au forum je pense qu'il était aussi perdu que moi!! C,est son remplaçant qui m,à changé et m,à mis sous L THYROXIN HENNING mais à un dosage trop bas (50 alors que j,étais à 100 avec L'AF) et ça a tt détraqué, maintenant sur les conseils de WYNNIE , FRAMBOISINE ,BEATE ,et mon nouveau toub je suis dimanche mercredi et vendredi 100 et autre jour 75,
Un jour sur deux ,c'était trop pour moi (75 100) et depuis mars de cette année je le prend bien à jeun, j'ai compris que le corps était une fabuleuse machine mais très facile à détraquer !! Enfin je parle pour moi car tt le monde est différent et heureusement, moi aussi je ne peux plus me coucher sur le coté gauche, j'en ai parlé à mon toub mais pas trop de réponse, donc je prends du cardiocalme et de l'homéopathie !! Je retourne voir mon toub mercredi car depuis 15 jours c,est plus fort et maintenant j,entends les pulsations de mon coeur dans l'oreille gauche! Voilà j'ai quand même plus de bons jours que de mauvais mais c'est très dure, heureusement qu'il y a ce forum!! Je te souhaite une bonne soirée et courage à toi aussi

[Aude79]

Bonsoir MaPily,

Bienvenue, ici tu trouveras une écoute attentive, et des bons conseils!!!

La première des choses, si tu veux qu'on puisse t'aider c'est de nous mettre tes derniers résultats d'analyses avec les normes labo (très important).

A-t'on testé chez toi les anticorps afin de voir que tu n'es pas une maladie auto-immune: Hahismoto et Basedow. Car ce que tu évoque TSH qui monte subitement, thyroïde qui gonfle me renvoit à mon propre vécu.

Je t'invite à bien lire la FAQ aussi, afin de bien comprendre comment fonctionne la thyroÏde, les hormones...

Me concernant, Hashimoto depuis 2 ans, je suis traitée sous dosage 100/jr, j'ai aussi des palpitations, je suis sous Propanolol, sinon c'est insupportable...

Très important de trouver un bon médecin à l'écoute, qui tienne compte des t3 et t4 en plus de la tsh, qui écoute le ressenti de son patient...et te soigne en fonction de tes symptômes, trop de médecins sous prétexte que la tsh est dans les normes, ne donnent pas de traitement....

J'espère avoir répondu en partie à tes questions...

[MaPily]

Bonsoir Zouzoute et Bonsoir Aude,

Merci beaucoup pour vos réponses et désolée de mettre si longtemps à répondre.. !

J'ai vraiment appris plus par ce forum que par mon médecin lui-même.

Zouzoute je ne pensais pas que trouver un dosage pouvait être si compliqué ! Que prends tu comme homéopathie pour les palpitations? Je ne sais pas si cela est de l'homéopathie mais je prends de temps en temps de l'Omezelis (à base d'aubépine), c'est ce qui m'a permis de stopper les palpitations la nuit et d'enfin pouvoir dormir.. C'est la pharmacienne, à force de me voir, qui me la conseiller..

Aude, ci-dessous mes résultats d'analyse de façon chronologique, le tout est assez récent :

Septembre 2018 : TSH 6.44 (norme 0.38-5.33)
(J'ignorais alors de quoi il s'agissait et je partais à l'étranger en octobre..)

- le 13/03/2019 (suite à mon retour car je ne me sentais pas bien):
TSH à 3.85 (norme 0.38-5.33)
T4L : 9.2 (norme 6.1-11.2)
Anticorps anti-thyroperoxydase : 539 (norme <9)
Anticorps anti-thyroglobuline : 100 (norme <4)
Anticorps anti-recepteur de la thyreostimuline (TRAK) : 9.3 (résultat positif car > 1.5)
Tous les anticorps sont positifs, diagnostique du médecin : maladie auto-immune de Hashimoto.

- le 30/03/2019 :
TSH à 9.36 (norme 0.35-4.94)

- le 14/05/2019 :
TSH à 4.74 (norme 0.38-5.33
T4L à 7.4 (norme 6.1-11.2)

- la dernière en date du 15/07/2019 :
TSH à 3.73 (norme 0.38-5.33)
T4L à 7.1 (norme 6.1-11.2)

Entre temps, j'ai voulu prendre un rdv chez un endocrinologue qui m'a été refusé.. Je n'ai eu qu'un courrier en réponse me disant :
- TSH inférieure à 7 : pas de traitement
- TSH entre 7 et 10 : traitement à discuter car risque d'accentuation des palpitations
- TSH supérieure à 10: mise en place traitement

J'ai rdv avec un autre endocrinologue lundi prochain, sur place cette fois.

Sinon, mon médecin m'avait prévenu que ma thyroïde pouvait gonfler, car inflammée, c'est ce qui se passe depuis mi-juin et encore ce soir... Je n'ai pas revu mon médecin pour lui en parler car il m'a dit d'attendre et je constate que ma TSH est bonne lors des prises de sang alors..

Aude, à partir de quand as-tu commencé ton traitement? Je ne sais pas réellement ce que je dois attendre en fait..

Prends tu du Propanolol tous les jours? Je suis sous Isoptine que j'ai pris tous les jours pendant 3 mois. Le cardiologue m'ayant dit de l'arrêter en cours de guérison, j'ai essayé de l'arrêté mais je me rends compte que les palpitations deviennent insupportables et je le reprends..

Ca me fait du bien de vous lire, je me sens moins seule dans cette situation et cela me permet de positiver !

Belle soirée !

[zouzoute39]

Bonjour MaPily, oui ç est difficile pour moi de trouver le bon dosage !! Je prends de l'omezelis et du rescue en fleurs de Bach !! Enfin je fais ce que je peux ! Car quand tu penses allé mieux et bien tous les symptômes reviennent !! C est ce que je vis en ce moment, pourquoi je sais pas, rien fait de spécial, je cherche tjs mon SET POINT et à la dernière PDS comme la TSH était passé de 4 à 7, mon MG m,à fait augmenter et ça recommence !! Ah elle est très chatouilleuse notre pt papillon, voilà c est vrai que grâce au forum, on se sent moins seule et ça fait du bien !! Lundi je pars avec une amie en Bretagne, j espère que cela me fera du bien car je suis HS avec ces symptômes d hyper et d hypo, il y a de quoi devenir fou! Je te souhaite une bonne journée et n hésite pas , ça fait trop du bien de pouvoir s exprimer

[Aude79]

Bonsoir,

Merci d'avoir mis tes résultats, ça serait bien que tu puisses avoir l'aide d'une personne avertie sur le forum car je trouve tes TRAK haut quand-même, (il y'a des Hashimoto avec des TRAK mais c'est assez rare, 10% seulement)

Ce qui est sûre, c'est que tes t4 sont dans les choux quand-même ce qui pour moi et un petit apport de t4, ça pourrait ne pas de faire de mal car la TSH dans les normes, ça ne veut rien dire (je t'invite à lire la FAQ, tout est super bien expliqué).

J'espère vraiment que tu vas être ne face d'un bon endo lundi et qu'elle va t'apporter des réponses à tes questions et surtout qu'elle va te donner un traitement...

En ce qui me concerne, suite 6 mois après mon accouchement, j'étais vraiment HS, du coup mon médecin m'a fait un bilan sanguin qui a révélé une TSH à 32, donc me concernant traitement de suite, sans même savoir à l'époque quels étaient mes niveaux de t3 et t4, mes anti-corps, il m'a mis sous Lévothyrox 50 et m'a dit que dans un mois, je serai sur pied...ça fait plus de 2 ans, et j'attends tjrs...j'ai d'ailleurs changé de médecin entre temps...

Je prends du Propanolol tous les jours 1/4 matin et soir, et souvent un autre quart à midi...ça m'aide bcp...et pour le moment pas question d'arrêter!!!

Allez courage, la route est longue parfois à cause de certains médecins, je te souhaite une bonne écoute lundi, à bientôt.

Aude.

[MaPily]

Bonjour Zouzoute,

Je vois que nous faisons ce que l'on peut pour soulager ces symptômes.. que c'est inconfortable.. C'est difficile à dire, je ne prends pas encore de traitement mais j'aimerai mieux le prendre pour pouvoir me sentir mieux.. Les jours où ça va bien, je comprends pourquoi on ne peut pas m'en prescrire (à cause du yoyo) mais quand ça ne va pas, j'aimerai tellement l'avoir pris pour ne pas m'être sentie mal ! Et puis d'un autre côté, comme tu le dis pour toi, ce n'est pas forcément en prenant le médicament que l'on va se sentir mieux tout de suite.. mais bon il faut positiver ! Ca me fait du bien de pouvoir écrire ici et d'avoir d'autres expériences

Je connais bien la Bretagne puisque j'y habite, dans quel coin vas tu? J'espère que la météo va se maintenir ainsi, il fait beau et chaud sans suffoquer ! Profites en à fond pour te ressourcer !

[MaPily]

Bonjour Aude,

Milles mercis d'avoir mis le doigt sur cette question... Finalement mon médecin avait l'air assez surpris que les 3 anticorps soient positifs mais quand j'ai posé la question il m'a juste répondu que les anticorps pour Hashimoto étaient bien plus élevés que les TRAK et que donc c'était la maladie auto-immune d'Hashimoto..

Mais cela m'a fait douté car je lis partout que les TRAK sont significatifs de la maladie de Basedow.. (en plus avec la tachycardie et les palpitations..)
J'étais à l'étranger quand tout ça est arrivé, je suis quand même allé voir des médecins sur place et sur une prise de sang que j'ai faite mi-février, le médecin m'a dit que tout était normal sauf la thyroide qui était BASSE (oui oui basse..) mais malheureusement je n'ai pas les taux exacts car j'étais en road trip et que finalement je suis rentrée en France..

Après quelques recherches depuis hier, je vois donc qu'il est possible d'avoir les deux... ou d'avoir de l'Hashitoxicose.. J'espère que l'endocrinologue que je vois lundi pourra m'apporter des réponses

Tu trouves que les T4 sont bas malgré qu'ils soient dans la norme?

Tu ignorais donc pendant ta grossesse que tu avais des soucis avec ta thyroide? peut-être est-ce les changements hormonaux de l'accouchement qui ont déclenché la maladie chez toi? Quels étaient tes taux d'anticorps à ce moment là si ce n'est pas indiscret ?
Nous avons un projet bébé l'année prochaine avec mon compagnon, tout s'était bien passé pour toi? J'ai peur que cela devienne plus compliqué pour moi maintenant..

Sinon je comprends tellement à quelle point un médicament peut soulager les palpitations.. J'ai pris le mien pendant 3 mois sans pouvoir l'arrêter même si ça allait mieux puis j'ai eu le courage d'arrêter mais malheureusement c'est revenu donc je le prends à nouveau mais de façon vraiment aléatoire...

Je vous tiens au courant lundi de ce que me dira l'endocrinologue.

Bon weekend, et merci pour votre soutien et le temps passé pour me répondre !

[Marina Mari]

Coucou MaPily,

Coucou Aude au passage, juste un petit mot...
J'ai lu ton parcours et je voulais te dire que bien avant que l'on découvre que j'avais Hashimoto (c'est le cardio en faisant une écho de la carotide qui m'a dit que ma thyroïde était trop grosse car normalement il n'aurait pas du la voir à l'écho !) j'ai eu des palpitations au moindre effort, parfois rien que le fait de me lever et c'était très présent après les repas car le lien est évident surtout si l'on a du RGO.

A côté de cela, j'avais aussi beaucoup d'extrasystoles, en fait, c'était un mélange, j'avais perdu beaucoup de poids et j'allais souvent chez le cardio qui me disait toujours que mon coeur était sain et n'avait aucun problème. Les palpitations me réveillaient la nuit surtout lorsque je dormais du coté gauche (encore le cas aujourd'hui d'ailleurs).

A l'époque, je ne prenais pas encore de thyroxine car je n'étais pas trop gênée par l'hypo qui s'est révélée plus tard. J'ai commencé à prendre de la Thyroxine alors que ma TSH était autour de 5 et je commencais à ressentir des symptômes de l'hypo. Mon endocrino de l'époque ne voulait pas me donner tout de suite de la thyroxine, elle m'avait conseillé de prendre des complémentas pour essayer de relancer la thyroïde, ce que je n'ai pas fait et l'hypo est arrivée quelques mois plus tard. Je me souviens qu'elle m'avait dit que sa TSH était à 7 et qu'elle ne prenait pas de thyroxine mais cela de chacun, elle avait l'air de résister même si très lente...

Si je peux te donner un conseil pour les palpitations, essaie le magnésium (Magné B6 ou un autre que tu supportes car cela peut donner un peu de diarrhées selon les personnes), il te faut au moins 300mg/jour pour commencer, dans mon cas, ça avait bien calmé les extrasystoles, et les palpitations aussi d'ailleurs. Lorsque tu as une crise et que ton coeur monte un peu dans les tours (110/130 bpm) en pleine nuit ou au repos, surtout ne te focalises pas sur ça (l'angoisse amplifie le phénomène et c'est un cercle vicieux) et allonge-toi sur le dos (conseil de base, de mon ex-généraliste mais testé et approuvé) et reste calme, tu verras, tes battements vont revenir à la normale.

Voilà ce ne sont que de petits conseils mais si cela peut t'aider.

Bonne soirée
Marina

[Aude79]

Coucou MaPily,

Alors pour répondre à tes questions, il est possible que ça soit ma grossesse qui m'est joué un vilain tour avec ma thyroïde (ma grossesse s'est vraiment bien passé, mais j'avais pris énormément de poids alors que je fesais très attention, j'étais fatiguée, symptômes du canal carpien, constipation...bref plein de bobos que mon médecin mis sur le compte de la grossesse), après j'ai toujours été d'une nature très frileuse et j'avais besoin de bien dormir, eut-être des signes avant coureur, mais ça on ne le sera jamais...

Lors de mon premier bilan: mes anti-TPO étaient à 1334 et mes anti-TG à 384, ces derniers varient mis à chaque fois que je me retrouve avec ma thyroïde enflammée et que je me retrouve au fond du trou, la PDS montre que mes anticorps s'enflamment à niveau (mon endo les contrôle régulièrement même si ce n'est pas trop la pratique ici...)

Et oui, je trouve vraiment que tes t4 ne volent pas haut...

Je pars en vacances demain, mais je viendrais faire un petit tour pour lire tes nouvelles, bon courage d'ici là.

Aude.

[MaPily]

Coucou Marina,

Merci pour tes conseils et pour avoir retracer ton parcours.

Je vois que toi aussi tu as eu des palpitations à moindre effort. Par contre, moi je les ai surtout le matin quand je commence à me réveiller et en général après le repas du midi ça finit par passer. Qu'est-ce que le RGO? Est-ce que les palpitations ont disparues maintenant que tu es traitée pour la thyroïde?

Quelle différence y a-t-il entre palpitations et extrasystoles? Je crois que je ne maîtrise pas encore bien ce sujet..

Lorsque j'étais à l'étranger, j'ai pris du magnésium pendant plusieurs semaines mais ça n'avait pas l'air d'avoir de l'effet sur les palpitations.. As tu un autre traitement à prendre pour te soulager, style betabloquant ou essayes-tu des méthodes naturelles? Mon coeur bat entre 100 et 110 au repos en moyenne, mais quand il monte à 130 voir 150 au repos là je commence vraiment à paniquer et effectivement ça empire la situation.. En tout cas, si cela se reproduit, je suivrai ton conseil ! Maintenant lorsqu'il s'emballe ça me gêne un peu moins par contre ce sont les palpitations que je ressens que sont vraiment inconfortables..

Bon après midi !

[MaPily]

Coucou Aude et bonjour à tous,

Ca me rassure de voir que ta grossesse s'est bien déroulée, déjà pour toi et aussi pour pouvoir se dire que tout est possible
Tes anti TPO sont super hauts ! Dis moi est-ce que ta thyroïde continue de gonfler et dégonfler encore maintenant après plusieurs mois de traitement?
Profite bien de tes vacances

Sinon, petit bilan de mon rdv endocrino du début de semaine qui pourrait intéresser toute personne dans le même cas :

- il arrive que les 3 types d'anticorps soient positifs
- mais il faut attacher une importance particulière aux TRAK qui signent la maladie de Basedow (et donc hyperthyroïdie) - ils prennent le dessus si j'ai bien compris.

- dans mon cas, tous les anticorps sont positifs, notamment les TRAK (hyperthyroïdie) et pourtant les PDS indiquent une euthyroïdie ou hypothyroïdie : je suis un cas particulier...

- elle m'a donc expliqué que les TRAK pouvaient être stimulants ou bloquants. En général, ils sont stimulants (actifs donc hyperthyroïdie), de façon peu fréquente ils peuvent être bloquants (donc hypothyroïdie - elle pencherait plutôt vers ça dans mon cas), et de façon très rare être stimulants et bloquants à la fois (50-50 grosso modo).
Je refais donc une nouvelle prise de sang à la fin du mois pour savoir si les TRAK sont stimulants ou bloquants ce qui précisera un peu mieux le diagnostique mais elle m'a dit que j'étais plutôt Basedow (car TRAK positifs et symptômes de l'hyperthyroïdie). Elle m'a également évoqué de me proposer de faire une scintigraphie pour savoir si le nodule que j'ai est chaud ou froid. Quelqu'un en a-t-il déjà fait une?

Ca fait du bien de se faire expliquer les choses de la sorte.. Pas de traitement pour le moment car la TSH est dans la norme sur les dernières prises de sang mais à reconfirmer à la prochaine.. J'ai quand même du avoir une phase d'hyperthyroïdie à l'étranger quand les symptômes ont commencé (une PDS indiquait que ma thyroïde était basse, mais je n'ai jamais récupéré les résultats auprès du médecin).

Bon en résumé, TRAK positifs donc plutôt Basedow - symptômes de l'hyperthyroïde - mais TSH allant en hypothyroïdie donc peut-être TRAK bloquants. Affaire à suivre..

J'espère que cela pourra éclairer d'autres personnes dans le même cas !