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Augmentation d'anti TG (après TT et traitement iode)

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Shirazhors ligne
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MessageAugmentation d'anti TG (après TT et traitement iode)

 
Posté le: 04. Juil 2019, 11:49
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Cher Tous,

J'espère que vous allez bien.

J'ai subi l'ablation totale de la thyroïde le 27/02/2019 suite à la présence des nodules logés sur le lobe droit de la thyroïde. La biopsie de la thyroïde a révélé une carcinome papillaire encapsulé invasif à variante vésiculaire pT1a.

J'ai subi une radio-iode 100 mCi et 3 jours d'hospitalisation (19 au 22/05/2019); à la sortie de l'hôpital, la scintigraphie n'a révélé aucun foyer pathologique à distance.

Je viens de faire des analyses de sang (26/06/2019) et je vois que mon anti TG a augmenté de 40% depuis les dernières analyses!!!

Voici les détails des analyses de sang:
° Résultat des Analyses avant l'ablation de la thyroïde:
- TSH: 0.95 mUI/L Valeur Usuel: 0.35-4.5
- T4: 1 ng/dl Valeur Usuel: 0.7-1.5
-Anti-TG: 566 UI/mL Valeur Usuel: inférieur à 4

° Résultat des Analyses durant l'arrêt de la prise des hormones thyroïdiennes (pour la préparation au traitement nucléaire):
- TSH: 59 Valeur Usuel: 0.35-4.5
- T4: inférieur à 0.4 Valeur Usuel: 0.7-1.5
- TG: inférieur à 1
- Anti TG: 111 Valeur Usuel: inférieur à 4

° Résultat 4 semaines après le traitement nucléaire:
- TSH: 2.7 Valeur Usuel: 0.35-4.5
- T4: 1.2 Valeur Usuel: 0.7-1.5
- TG: inférieur à 0.2
-Anti TG: 152 Valeur Usuel: inférieur à 4

Comme vous pouvez le constater mon taux d'anti TG a augmenté de 37%, allant de 111 à 152 UI/mL alors qu'il devrait baisser vu qu'en principe il n'y a plus de tissue thyroïdien vivant.

Je vois l'endocrinologue le 15 juillet mais je vois mon généraliste demain. Est ce que c'est sage de lui demander de me prescrire une échographie? Faut-il faire autre chose?
Qu'est ce que vous pensez de cette augmentation de anti TG?

Au plaisir de vous lire.

Shiraz
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Beatehors ligne
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 (p510214)
Posté le: 05. Juil 2019, 07:41
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Bonjour,

je pense qu'il ne faut pas trop t'angoisser pour ce taux - à mon avis, cette analyse des anticorps a été faite trop peu de temps après la cure d'iode ! Les anticorps ont pu réagir à la procédure d'inflammation et de destruction des cellules résiduelles suite à la prise d'iode radioactif (qui peut prendre plusieurs mois).

Ta TG est passée de <1 au moment de la cure (ce qui était déjà un taux assez bon) à <0,2, c'est très rassurant. Et les anticorps ont bien baissé entre l'opération et la cure d'iode, c'est également rassurant.

Tu en parleras avec l'endocrino, qui te prescrira sans doute un nouveau contrôle dans quelque temps (généralement, on fait un contrôle environ 3 mois après la cure d'iode), avec TG, anti-TG et éventuellement échographie.

Ta TSH est un peu haute, mais ce n'est que 4 semaines après la cure, il faudra encore attendre (tu devras sans doute viser une TSH proche de 0,1, les premiers temps). Quel dosage de lévothyroxine prends-tu, pour quel poids ? Il faudra peut-être augmenter de quelques microgrammes.

Tiens-nous au courant !

Beate
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Elmarpashors ligne
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 (p519103)
Posté le: 20. Nov 2019, 21:47
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Bonsoir à toutes et à tous,

Je poste mon message dans cette discussion dont le titre me paraît tout à fait approprié. Je me suis faite opérée d'un carcinome papillaire sclérosant diffus l'année passée (07/11/2018), fait une cure d'iode le 29/01/2019. Grâce à vous tous et surtout à note chère Beate j'ai trouvé le soutien qui me manquait pour traverser toutes ses épreuves notamment lorsqu'il a fallut que je sèvre mon enfant que j'allaitais pour protéger mes seins de la cure d'iode, Beate encore merci pour ton soutient.

Pour le suivi de mon cancer, on maintient ma TSH basse et on vérifie ma TG bien entendu, sauf que j'ai des anti-TG puisqu'avant le cancer j'avais Hashimoto...

En Août 2019 j'ai passé une échographie pour le suivi des deux ganglions qui avaient été vu à la scinti post iode (il n'y avait que ces deux ganglions). Le résultat de l'écho est bon, je vous mets la partie qui concerne ce ganglion :
"Latéro-cervicale gauche : A la partie du secteur III, au niveau de la bifurcation carotidienne, G6, hétérogène s'est en partie affaissé suite au traitement par iode radioactive 9 mm x 4 mm x 5 mm (vs 14 mm x 6 mm x 8 mm avant traitement), reste assignalétique en dopler couleur à ce jour.
conclusion : net affaissement de l'adénopathie G6 qui apparaît assignalétique en dopler couleur ce jour"

Concernant mes dosages : j'ai fait 4 dosages TG et Anti-TG entre Avril 2019 et aujourd'hui, ma TG est systématiquement indétectable et voici l'évolution de mes Anti-TG :
Date Mesure Valeur Unité Norme Labo Labo
8/4/2019 Anti-TG 620 UI/ml <60 Biolittoral Roumagoua
12/6/2019 Anti-TG 431 UI/ml <115 Cerba Paris CDG
10/9/2019 Anti-TG 337 UI/ml <115 Cerba Paris CDG
12/11/2019 Anti-TG 437 UI/ml <115 Cerba Paris CDG

Je m'interroge sur le remontée de mes Anti-TG du 12/11/2019. A noter que je sortais d'un jeûne hydrique de 7 jours, je ne sais pas si cela peut influencer par exemple lié avec une éventuelle destruction de cellules pendant mon jeûne?

Ma prochaine écho est prévu le 31 janvier 2020 pile un an post iode. J'espère que ce foutu ganglion sera bien ratatiné comme en Août voire encore plus! J'aimerais beaucoup avoir vos avis concernant ces résultats, je suis en plein questionnement car nous aimerions lancer un projet bébé cela me rend folle de devoir attendre mais on m'a fait comprendre que ce serait mieux d'attendre cette échographie.

Je précise aussi que je me sens parfaitement bien! Je fais très attention à mon alimentation, je médite, fait du yoga et me régale en Angola où je vis actuellement (mes analyses de sang sont faites en France à partir de mon sang congelé et envoyé par avion à Paris pour analyse).

Merci pour vos réponses et encore un immense bravo pour ce forum fabuleux!!!

PS :J'aimerais bien témoigner quant à mon jeûne hydrique que j'ai fait juste avant la cure d'iode, pensez-vous que cela peut intéresser des gens?

A bientôt
Elmarpas
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Pierre49hors ligne
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 (p519106)
Posté le: 21. Nov 2019, 00:05
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Bonjour Elmarpas,

nous sommes presque jumeaux ! TT et iode à quelques jours d'intervalle, anti-corps, et ganglions résiduels.

les Anticorps Anti-Tg évoluent en général lentement. Il n'est pas possible de comparer des mesures faites par 2 labos différents. C'est encore plus vrai que pour les mesures de Tg. Essaye de rester avec Cerba. Tu pourrais refaire un test dans 2-3 mois, juste avant l'écho, pour savoir si la légère hausse observée entre tes 2 dernières mesures est significative. Comme pour la Tg, la valeur des Anticorps peut fluctuer et il ne faut pas s'alarmer d'une hausse modérée d'une mesure qui peut être passagère. Dans ton cas, l'échographie est vraiment la meilleure manière de voir ce qui se passe puisque l'iode a eu un impact, non seulement sur la taille mais aussi sur la vascularisation du ganglion, ce qui est très encourageant.

Attention, la mesure de Tg n'est pas valable (et en fait inutile à faire, avec ou sans thryogen) à partir du moment où tu as des Anticorps. On estime qu'il faut qu'ils soient indétectables (inférieurs à ~20 avec Cerba) pour ne pas fausser la mesure de Tg. Dans ton cas, cela fait carrément disparaitre la Tg. Le seuil de 115 pour les Anticorps n'a de valeur que pour les maladies de la thyroïde "classiques". J'ai évoqué, dans un post récent de fin octobre, la possibilité de mesurer la Tg par une autre méthode non perturbée par les Anticorps aux US. Je l'ai fait plusieurs fois car j'y vais souvent mais dans ton cas, l'échographie semble te permettre de bien suivre ce qui se passe.

Je croise les doigts pour toi pour que l'écho de janvier aille dans le bon sens et je t'envoie plein d'énergie positive jusqu'en Afrique où j'étais le mois dernier.

Pierre
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Elmarpashors ligne
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 (p519248)
Posté le: 22. Nov 2019, 20:17
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Bonsoir Pierre,

Un immense merci pour ta réponse. En fait je t'avoue que je me sens complètement à côté de la plaque. Depuis que j'ai retrouvé ma vie d'avant (depuis Avril 2019 où je suis retournée en Angola et repris mon travail), je ne passe quasiment plus sur le forum et je ne me suis pas posée cette question des Anti-TG qui faussaient la TG alors que mon Pr en médecine nucléaire avait déjà évoqué cela en restant très VAGUE (c'était en Janvier dernier!). C'est lui-même qui insiste pour le contrôle régulier de ma TG (avec mon endocrino) et à aucun moment ces derniers n'ont jugé important de bien vérifier que j'ai conscience que ce contrôle de TG est totalement inutile, alors que je me réjouissais de la voir indétectable au fil des analyses. Je me sens un peu prise pour une banane et j'en veux à mes médecins!! Pourtant je ne suis pas inquiète du tout là n'est pas la question, je suis tout à fait consciente que cette écho du mois d'Août est favorable que cela évolue dans le bon sens au vu de la baisse (trop lente!!) des Anti-TG. Mais quand même je suis énervée, pourquoi j'apprends des choses aussi importante sur un forum! Il est vrai que j'ai un suivi à distance par email je peux comprendre que cela les embêtent d'écrire mais moi je leur fais de beaux mails avec toutes les formules de politesse, j'ai proposé de régler des consultations au téléphone pour prendre le temps de parler et à la place il me répondent de leur smartphone sans même un bonjour des mails du genre "ok ca va dans le bon sens on continue de contrôler", merci mais ça je le savais déjà quoi!!

Pardon j'avais besoin de lâcher des choses ca me fait du bien! Si quelqu'un m'a lue milles mercis je me sens déjà moins seule.

Je partagerais mes résultats avec toi Pierre mon jumeau au moins je me sentirais mieux supportée (ne t'inquiète pas je les enverrais aussi à mes médecins).

Merci à toutes et tous et pardon pour le coup de gueule Smile
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Pierre49hors ligne
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 (p519296)
Posté le: 23. Nov 2019, 01:38
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Oui parfois les médecins appliquent un référentiel de traitement ou d'analyse standardisé. Et quand on sort du cadre, ce qui est un peu le cas avec les Anti-corps, cela mérite une explication.

Plus généralement, il ne faut pas hésiter à poser des questions. Le discours du soignant s'adapte en général au patient. Et si le patient a l'air de ne rien savoir, le médecin en dit le moins possible, pour ne pas l'inquiéter…et pour éviter les questions peut-être un peu aussi. Mieux vaut donc être informé et bien se préparer avant chacun de ses rendez-vous pour poser les bonnes questions. Cela permet de ne pas être pris au dépourvu car en général, on a un examen et dans la foulée on consulte son médecin référent. Ce qui fait que les questions viennent souvent après coup, un peu tard.

Donc, juste pour synthétiser, quelques infos que j'ai glanées en étudiant les présentations scientifiques qu'on trouve sur le net, en lisant des publications scientifiques et en discutant avec le Pr qui me suit: un ganglion résiduel peut être soit monitoré, si il se réduit par l'iode ou s'il est stable (c'est ton cas actuellement), soit être traité de nouveau par l'iode (s'il a déjà répondu favorablement à l'iode), soit être enlevé par chirurgie (typiquement s'il est supérieur à 10 mm dans les secteurs latéraux et à 8 mm dans le secteur central d'après le consensus actuel).

Il y a d'autre méthodes d'ablation mais encore peu ou pas utilisées en France (Radio-Fréquences - à l'étude en France, laser, et alcoolisation). Je me suis pas mal intéressé à l'alcoolisation qui marche très bien (taux de succès de l'ordre de 85% ou plus), avec quasiment pas d'effet secondaire (par rapport aux méthodes thermiques (RF et laser) , et consiste à injecter de l'éthanol dans le ganglion avec une simple aiguille du type de celles utilisées pour les cytoponctions. C'est donc très peu invasif, rapide, et cela peut être répété si besoin. Malheureusement, ce n'est pas utilisé en France. Cela se fait essentiellement aux US, à la Mayo Clinic notamment, et en Corée du Sud qui est très en pointe sur notre maladie.

Pour les ganglions des compartiments latéraux, et si il n'y a pas eu de curage auparavant, la chirurgie est en général la méthode la plus efficace et avec peu de risque puisque les parathyroïdes et les nerfs récurrents qui se trouvent dans le secteur central, ne gênent pas l'approche. Ensuite, entre chirurgie et iode, il est certain que pour une femme en âge d'avoir des enfants, on préfère la chirurgie. Si c'est tangeant, autrement dit si le ganglion est un peu petit, ce qui fait que le chirurgien craint de ne pas le voir, le désir du patient compte. Et il ne faut pas hésiter à l'exprimer, sachant que toute décision est prise après une discussion collégiale en RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) dans laquelle les endocrinologues, les chirurgiens et les médecins nucléaires se mettent d'accord. Je ne sais pas si cela se passe toujours comme cela, mais dans mon cas, mon endocrino peut demander à ce que mon dossier passe en RCP et transmets son compte-rendu de consultation à la RCP dans lequel mon point de vue est exprimé. Après, la RCP décide. Mais de cette façon, le patient est écouté. C'est là où je pense que le choix de l'endocrino est important. Il y a une rubrique sur le forum qui est dédiée aux retours sur tel ou telle praticien. C'est un sujet un peu délicat car finalement très subjectif, mais mon expérience perso est qu'il ne faut pas hésiter à aller voir les spécialistes les plus reconnus des grands CHU ou des grands centres de recherche car leur expérience est réellement appréciable.

Enfin, avoir des anti-corps, c'est aussi un argument pour demander un examen d'imagerie plus large (et aussi plus cher pour la Sécu) qu'une échographie, comme une scintigraphie à l'iode (si on fixe l'iode) ou un TEP-SCAN (si on ne fixe pas l'iode), puisque la Tg n'est pas utilisable et que les Anti-corps répondent lentement, afin d'être certain qu'on a une bonne vue d'ensemble des cellules restantes. Mais là aussi, un médecin ne le propose pas forcément car il n'y a pas de référentiel clair à ma connaissance sur ce qui justifie ces examens pourtant très complémentaires des examens plus classiques.

Mais encore une fois, pour toi, il n'y a pas de quoi s'inquiéter d'ici fin janvier puisque ce type de maladie évolue lentement et semble dans ton cas peu agressive et sous contrôle. Tu peux donc passer de bonnes fêtes de fin d'année. Et nous donner de tes nouvelles début février.

Pierre
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Elmarpashors ligne
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 (p524102)
Posté le: 06. Fév 2020, 13:51
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Bonjour à tous et surtout à toi Pierre mon jumeau si tu me lis Wink

Comme convenu j'ai fait une échographie de contrôle le 31 janvier, le ganglion latéral en G6 conserve exactement le même aspect qu'en Août 2019 : 9mm x 4mm asignalétique en dopler couleur. Le docteur a écrit en conclusion de cette écho : "Stabilité biométrique du ganglion hétérogène G6 en cours de surveillance".

J'ai aussi refait des analyses de sang : Je recopie mes dosages que j’ai pu enregistrer :
8/4/2019 Anti-TG 620 UI/ml <60 Biolittoral Roumagoua

12/6/2019 Anti-TG 431 UI/ml <115 Cerba Paris CDG

10/9/2019 Anti-TG 337 UI/ml <115 Cerba Paris CDG

12/11/2019 Anti-TG 437 UI/ml <115 Cerba Paris CDG
28/01/2020 Anti-TG 561 UI/ml <115 Cerba Paris CDG

Donc ces foutus Anti-TG sont toujours en hausse je ne comprends pas ! Ma Thyroglobuline est toujours indétectable mais bon avec un taux pareil anticorps j’ai envie de dire on s’en fiche !! En même temps le résultat de l’écho est plutôt encourageant.

Je me sens un peu seule face à ces résultats, je vis à l’étranger et ne suis que de passage en France, je n’arrive pas à avoir de RDV avec mon endocrino mais j’ai un réel besoin d’échanger à propos de ces résultats.

En fait j’ai vraiment envie d’avoir un deuxième enfant, le temps passe et je voudrais continuer ma vie normalement. Je m’en fiche de vivre avec un petit ganglion dans le cou cela ne m’effraie pas, mais suis-je inconsciente ? Si cette maladie évolue lentement pourquoi ne pas continuer ma vie tout en surveillant ? Je saurais agir rapidement si une quelconque évolution se présente. Je pars aussi du principe que quand on a eu déjà un cancer il faut se surveiller de façon globale, on parle de rémission, mais réellement si on ne change rien à son style de vie les conditions restent réunies pour que quelque chose d’autre advienne. Les cellules cancéreuses ont en crée sans forcément avoir de cancer, et notre système immunitaire gère cela, le mien est naze clairement mais j’y travaille dur. Donc ce que je veux dire c’est que ganglion ou pas, je me surveille énormément sans vivre dans la psychose mais plutôt dans l’acceptation de faire attention à ma santé et je l’accepte ce petit ganglion je lui ai même donner un nom. J’en ai marre d’être suspendue à chaque échographie, je veux bien vivre ma vie (même si je continue de contrôler) mais je veux faire avec lui et le surveiller. Je suis à un an post-iode et j’aimerais tellement enfanter à nouveau, je pense que le délai est suffisant pour le faire .

En fait j’ai comme pris un peu ma décision mais j’avoue avoir besoin de savoir si je suis complètement dingue ou si au contraire d’autres sont dans le même cas que moi !

Merci de m’avoir lue et encore milles mercis et milles gratitude envers tous les anges gardien de ce forum et Beate la reine des anges !!
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Mariennehors ligne
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 (p524112)
Posté le: 06. Fév 2020, 18:14
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Bonjour,

Je comprends ton désir d'enfant surtout que pour nous l'horloge biologique tourne et il ne faudrait pas rater cette fenêtre d'opportunité. Il ne faut pas concevoir 6 mois minimum post iratherapie mais toi à 1 an maintenant c'est bon. Après je comprends que le fait d'avoir une maladie résiduelle avec ce ganglion te fasse hésiter. Est-ce que tu peux contacter l'endocrinologue par téléphone ou email? Pour lui parler de ton désir d'enfant et de tes hésitations, avoir son avis etc... ça pourra te rassurer. Si le ganglion est stable et qu'il est bien surveillé c'est plutôt rassurant, l'opération n'est pas urgente sinon on te l'aurait dit, donc ça pourra attendre une grossesse.
Il y a des femmes dans ce forum qui ont eu une ou plusieurs grossesses même avec une maladie résiduelle (ganglions et/ou nodules au poumons connus avant grossesse), et pourtant elles ont pu mener leur grossesse tout à fait normalement et continuent de vivre avec la maladie qu'elles surveillent régulièrement, donc c'est possible. Il faudra juste que tu aies un très bon suivi au cours de ta grossesse car elle sera peut être considérée à risque.
Essaies d'avoir l'avis de ton endoc ou médecin nucléaire pour te rassurer, et j'espère que tout ira pour le mieux.
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Pierre49hors ligne
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 (p524150)
Posté le: 07. Fév 2020, 03:47
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Bonjour El,

j'attendais que tu postes pour savoir comment s'étaient passés tes exams.
Les anti-corps sont là, ils augmentent un peu et le ganglion n'a pas bougé. Je pense que ton système immunitaire réagit au quart de tour donc je ne suis pas sur que cela ait beaucoup de signification et que cela corresponde à une augmentation significative de ta Tg.

Ton ganglion n'ayant pas de signal Doppler, cela veut dire qu'il est peu vascularisé donc que l'iode a peu de chance d'y parvenir. Donc, indépendamment de tes projets d'enfants, il n'est pas évident du tout que l'iode soit une bonne solution pour toi. En tout cas pas pour ce ganglion.

En fait, dans ton cas, le seul moyen évident de t'en débarasser est la chirurgie. Le secteur où il se trouve n'est pas le plus difficile à atteindre. Et 9 mm, c'est quasiment les 10 mm qui sont la limite à partir de laquelle, en secteur latéral (comme dans ton cas), le consensus est qu'on peut opérer. Mais ce consensus n'est pas formalisé et les RCP s'adaptent aux cas particuliers.

Donc je pense que tu as 2 possibilités : soit tu suis ce que propose ton endocrino, à savoir on surveille; et dans ce cas, la question du projet d'enfant se réduit, médicalement parlant, à savoir si tu pourras continuer à avoir une bonne freination (TSH <0.1 et même plutôt <<1) durant ta grossesse. Car si ta TSH augmente, les cellules peuvent se développer. Soit, tu demandes à être opérée. Tu ne nous a pas dit si tu avais eu un curage à gauche lors de l'opération initiale, ni ton stade pTNM. Si tu n'as pas eu de curage à gauche, c'est mieux dans le sens où cela pose moins de problème pour le chirurgien.
Si tu es plutôt svelte, c'est aussi plus facile pour le chirurgien que si la "masse graisseuse" est importante. Enfin, un bon radiologue peut marquer au charbon le ganglion pour que le chirurgien soit sur de le trouver. Même si cela parait anormal, je crois qu'il faut essayer de convaincre le chirurgien avec ses arguments, son envie, sa motivation, car la médecine est une science qui a ses limites. Je pense que cela se discute vraiment dans ton cas. Le désir d'enfant en lui-même justifie de ne pas utiliser l'iode et à 1 mm près, ton ganglion serait dans la bonne case.

Je ne sais pas bien comment tu peux procéder mais le plus simple serait de retourner voir le chirurgien qui t'a opérée la première fois. La position de ton endocrino n'est pas aberrante mais franchement, se débarrasser de ce ganglion une bonne fois pour toute présente pas mal d'avantages. C'est une toute petite opération et ni les parathyroïdes, ni les nerfs récurrents / cordes vocales, ne sont en danger vue la localisation du ganglion. Cela te laisserait du temps pour ton projet d'enfant et te mettrait dans de bien meilleures conditions psychologiques pour passer à autre chose.

J'espère que tu vas trouver la solution qui va te faire avancer.
Depuis les US où je suis en mission au milieu des cocotiers de Floride (et où j'ai fait mesurer ma Tg malgré mes anticorps hier...), je t'envoie toute mon amitié.

Pierre
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 (p524900)
Posté le: 15. Fév 2020, 22:56
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Cher Pierre et Marienne,

Olala je viens tout juste de découvrir vos messages et je suis en pleurs de bonheur, juste de pouvoir lire des réponses pertinentes, emphatiques et ce sont des réponses tout simplement !! En fait j'attendais un email du forum me disant que quelqu'un avait répondu mais je n'avais rien reçu (peut-être dans mes spams). J'étais tellement déprimée. Ce soir je me suis connectée en me disant on ne sait jamais peut-être que quelqu'un a répondu. Qu'elle n'est pas ma surprise en voyant vos réponses et qui date du lendemain de ma question ! Oh je ne sais pas comment vous remercier, je suis si heureuse de me sentir juste écoutée, de sentir que quelqu'un est là derrière son écran à me lire et à réfléchir à ma situation.

J’ai parlé avec mon endocrino et le Pr en médecine nucléaire. Ils sont tout à fait d’accord qu’il n’y a pas d’urgence et ils me proposent de faire une TEP - scan suivi d’une reprise chirurgicale mais sans se presser « la prochaine fois que je rentre en France ». Sauf que comme dit Marienne qui je sens me comprend parfaitement là-dedans, oui j’ai mon horloge biologique qui tourne et oui je me sens pressée de le faire ce deuxième bébé qui je le sens dans mon cœur m’attend déjà ! Je leur ai expliqué mon désir de grossesse. Mon endocrino comprend parfaitement et il m’a rassuré que si j’étais enceinte maintenant il n’y aurait absolument aucun problème.

Pierre ce que tu m’as écrit résonne beaucoup en moi « Je pense que ton système immunitaire réagit au quart de tour ». En fait je pense avoir une idée de ce qui a pu se passer (même si je ne le saurais jamais) concernant ces foutus anti-Tg… Ils étaient décroissants jusqu’à Septembre et ensuite plus en Novembre je partage ce qui a pu avoir une influence sur un emballement de mon système immunitaire :
- Vacances 15 jours fin septembre et 15 jours en décembre ou clairement je n’ai pas suivi mon régime normal : j’ai mangé gluten, produits laitiers (lait de vache), sucre ++
- Fin Octobre : j’ai jeûné 7 jours. J’ai appris qu’une fatigue des glandes surrénales peuvent avoir un impact sur le système immunitaire. Pendant mon jeûne je sentais mes reins chauds et actifs (j’avais déjà jeûné avant mon traitement à l’iode et je n’avais pas senti cela) bref ça travaillait sévère pour évacuer toutes les toxines de mon corps. Je ne connaissais pas le rôle du cortisol et des glandes surrénales sur le système immunitaire, aussi les fortes carences jouent sur le système immunitaire et en jeûne on se carence c’est le principe donc bon.
- Après mon jeûne j’ai aussi stoppé partiellement ma complémentation en vitamines, anti-oxydant et calcium, je ne sais pas pourquoi j’ai fait ça mais en gros j’étais beaucoup moins regardante et petit à petit avec les vacances au milieu j’ai un peu laissé tomber… Les carences nutritionnelles aussi font réagir le système immunitaire

Bref je pense aussi que ces anti-tg ne sont que le reflet de mon système immunitaire qui s’emballe très rapidement et qui est sensible.

Je vais détailler l’histoire de mon ganglion et de mon cancer pour que tu comprennes la situation :

1. Résumé de l’anatomo-pathologie :
Carcinome papillaire invasif de type sclérosant diffus infiltrant la quasi totalité des lobes thyroïdiens, gauche et droite (bilatéral).
Le muscle sterno-thyroïdien est respecté.
Présence de métastase ganglionnaires (14N+/33N), ayant intéressé les secteurs ganglionnaires suivants : secteur ganglionnaire gauche, secteur II / III et III / IV.
Stade pT3aNIb
=> Cette opération a duré 7h (limite j’ai eu un début d’escarre sur le haut des fesses car la table n’était pas adaptée !!!) donc comme ils me l’ont tous répété : « un véritable chantier ». Au curage on a donc retiré 14 ganglions positifs sur 33.

2. Mon ganglion restant:
Le résultat de la scinti suite à l’iode 131 a montré une hyperfixation à gauche (mon copain le ganglion) et aussi un peu à droite et rien ailleurs. A l’écho elle voit deux ganglions à droite mais elle note qu’ils ont un aspect normal. Celui à gauche (le foyer de ma tumeur était à gauche) est le fameux dont on parle à présent qui fait 9mm sur 4mm. Je comprends qu’il a un aspect plus hétérogène mais voici les questions que je me pose :
- Est-ce-que l’écho à elle seule peut déterminer si le ganglion est positif ? Il me semble que la réponse est non mais j’aimerais quand même être sûre
- Pourquoi les médecins ne proposent pas une cytologie avant d’opérer ?
- Pourquoi proposer un TEP scan avant la chirurgie ? J’imagine pour vérifier qu’il n’y a rien d’autre mais tout de même, j’ai fait un scanner avant la chirurgie où on m’avait injecté un produit iodé (je ne pouvais pas allaiter pendant 24h) c’est bien ça un TEP-scan ? Les résultats étaient qu’il n’y avait rien d’autre en surbrillance à part au niveau du cou. Ensuite à la scinti post-iode pareil, ils pensent donc qu’un an après il y ait qqch de nouveau juste parce que mes anti-tg remontent ?

Je sais que cette reprise chirurgicale pour enlever mon ganglion est petite par rapport à la première mais j’avoue ne pas être à l’aise à l’idée de la faire. Déjà cela s’est très mal passé avec le Pr chirurgien qui m’a opérée c’est absolument impossible pour moi qu’il m’opère à nouveau. Il a eu des propos blessants parce que j’allaitais mon enfant et que c’était un de mes principaux stress quand on a découvert ma maladie, je me suis sentie rejetée, ignorée, jugée, pendant tout le séjour à l’hôpital et quand il m’a demandé comment je me sentais et que je lui ai dit la vérité il m’a demandé de sortir de son bureau et m’a mise dehors en s’énervant (c’était 10 jours après la chirurgie j’étais venue pour me faire enlever les points), je ne l’ai jamais revu. Je ne saurais même pas à qui m’adresser pour cette chirurgie. Autre point, je vis en Angola c’est chez moi ici, me faire opérer c’est toute une logistique je dois me loger avec ma famille temporairement en France, trouver une garde pour mon fils, bref c’est une sacrée organisation.

D’un autre côté, l’argument de la grossesse tranquille parce qu’on m’aurait retiré le ganglion suspect est tentant.

Bref je suis toujours dans mes pensées mais j’avance sur le chemin de la prise décision que je ne manquerais pas de vous dire 

Pierre je suis heureuse que tu aies pu profiter de ta mission sous les cocotiers pour tester ta Tg, tu ne m’as pas donné le résultat de ta Tg je ne sais pas si tu veux le garder secret  Mais dis-moi en dehors du billet d’avion cela coûte combien de faire ce test ?? Et en quoi consiste le test, il me semble que tu as fait un post dessus, pourrais-tu m’envoyer le lien ?

Amitiés et sincères gratitudes depuis Luanda 30°C, soleil, océan à 26°C et langoustes grillées Wink
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Mariennehors ligne
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 (p524904)
Posté le: 16. Fév 2020, 02:01
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Bonsoir,

Ton message me touche alors même s'il est très tard j'ai envie de te dire que je te comprends et je partage aussi tes doutes et interrogations en ce moment.
Je trouve qu'une chirurgie ce n'est pas du tout anondin, tant mieux si tout se passe bien, mais s'il y a des complications et/ou si cette chirurgie est suivie d'une irathérapie, alors ça va repousser encore ce projet d'enfant. Et même si tout se passe bien, il faudra aussi laisser du temps à son corps pour s'en remettre avant d'envisager une grossesse.
Je ne sais pas quel âge tu as et si tu as la possibilité d'attendre, mais très sincèrement, si tu as ce désir profond d'enfant et si ce désir est aussi partagé par ton conjoint, alors écoute ton cœur, pour ne pas regretter plus tard d'avoir laisser passer cette fenêtre d'opportunité. Ton endoc t'a rassuré et s'il pense que tu pourras attendre après ta grossesse pour la chirurgie, alors c'est bon, ne te prends pas plus la tête. L'important c'est que tu sois très bien suivie durant ta grossesse, et tu pourras profiter du congé mat pour planifier cette chirurgie et chercher un autre chirurgien compétent ET aussi humain, qui saura t'écouter, te respecter et respecter tes choix.
J'essaierai de répondre demain à tes autres questions car là je tombe de sommeil, mais sache que tu n'es pas seule et que tu peux toujours venir ici pour parler.
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Pierre49hors ligne
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 (p524985)
Posté le: 16. Fév 2020, 21:48
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Bonjour El,

merci de nous avoir donné les informations détaillées sur ton parcours. Tes médecins te disent logiquement que ce n'est pas pressé d'opérer du point de vue médical. La seule chose difficile à interpréter sont les Anticorps. En général, une récidive se manifeste par une augmentation importante et rapide des Anti-Tg. Je ne sais pas dire de combien mais dans les présentations que j'ai vues, on représente un pic. Mais là, rien de spécial à l'écho donc seuls, ces anticorps sont difficiles à interpréter. En même temps, ils augmentent et ce n'est pas anodin. C'est pourquoi ils veulent vérifier avec le TEP-Scan que tout est clean. Quand on a des anticorps, on a plus souvent recours à l'imagerie. Mesurer la Tg est possible mais compliqué à organiser, surtout d'Angola (voir le topic ci-dessous). Il faut aller aux US, après c'est en fait très simple. Il faut parler anglais. Lien à l'intérieur du forumSujet

Le TEP-Scan utilise du glucose radio-actif. Il s'élimine très rapidement et on ne sent rien à l'injection en général. Par rapport à l'iode, cela permet de détecter des choses plus petites, de l'ordre de 5 mm. Certaines métastases peuvent ne pas fixer l'iode et fixer le glucose, ce qui signifie qu'elles sont en croissance rapide. Bref, mieux vaux fixer l'iode, car en plus cela permet de détruire les cellules thyroïdiennes restantes, et pas le glucose. Parfois, et c'est mon cas, on ne fixe ni l'iode ni le glucose. Le TEP-Scan est un examen utile dans notre cas. Une cytoponction du ganglion serait aussi utile avant une éventuelle opération mais si les critères sont bien établis, un bon radiologue a en général peu de de doutes sur la nature du ganglion donc dans ton cas, il ne faudrait pas que cela retarde une décision inutilement.

En pratique, une opération pour un ganglion, c'est 2 jours d'hospitalisation typiquement et deux semaines de convalescence. Au final, cela ne repousserait pas tant que cela un projet personnel. Personne ne peut t'assurer que dans les 2 ans qui viennent, il ne faudra pas t'opérer et ce serait beaucoup plus contraignant avec un enfant en base âge. Mais en même temps, il est possible que rien ne se passe dans les 2 ans. Si dans 2 mois, tes anti-tg redescendaient, ce serait différent. Et d'un autre côté en 2 mois, tu pourrais être débarrassée de ce ganglion. Donc moi qui suis rationnel (je suis scientifique Smile), je choisirais de faire les choses par étapes. Mais je suis un gars et je n'ai pas les mêmes hormones, hormis les T4 Smile C'est vrai que Marienne a une autre perspective sur les choses. Je te donne des informations mais ce qui est important c'est que tu fasses le choix qui te convient en connaissance de cause.

Dans tous les cas, assure-toi que ta TSH est vraiment bien freinée, donc inférieure à 0,1 voire moins (je suis à 0,02). Cela permet que les cellules restantes soient au maximum endormies. As-tu demandé si il est possible de maintenir une bonne freination durant une grossesse ? Je crois que les besoins en hormones thyroïdiennes augmentent durant la grossesse. Donc il faut être vigilant sur le dosage. C'est là ou tu auras besoin d'un bon endocrinologue et d'un suivi régulier.

Amitiés,

Pierre (de retour des tropiques !)
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Mariennehors ligne
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 (p524991)
Posté le: 17. Fév 2020, 02:15
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Bonsoir,

juste pour compléter par rapport à tes autres questions car Pierre t'a très bien répondu sur le Tep Scan, l’écho à elle seule peut déterminer si le ganglion est métastasé s'il présente certains critères de malignité tels qu'une hypervascularisation et des micro calcifications. La cytoponction permettra de confirmer qu'il soit bien envahit par des cellules thyroïdiennes et de donner des détails sur leurs aspects pour confirmer le type de cancer.

Et quelque que soit ton choix - projet bébé ou opération - j'espère que tout se passera pour le mieux.

Je suis quelqu'un de très carrée et rationnelle car de formation scientifique, et ça m'a d'ailleurs beaucoup aidé pour comprendre, discuter des choix thérapeutiques et appréhender au mieux les étapes de ma maladie. Et c'est pour cela d'ailleurs que j'ai fait le choix de rentrer en France (j'étais expatriée au Vietnam depuis 8 ans) car rationnellement la prise en charge était meilleure ici. Et effectivement, j'ai eu une très bonne prise en charge avec une équipe de professionnels très compétents, qui m'ont toujours écouté et respecté. Cependant je ne pouvais pas contrairement à toi attendre pour une opération (car trop risqué vu la taille et l'emplacement) ou attendre avant de faire une irathérapie (car ganglions en rupture capsulaire). Résultat, j'ai dû enchaîner à la suite 3 opérations et 2 irathérapies en 10 mois, tout en essayant en même temps de trouver le bon dosage freinateur sans trop d'effets secondaires notables.
Forcément ça donne un coup au moral, et le fait que le Vietnam que je considérais comme chez moi me manque n'a pas aidé. Moi qui n'avais jamais eu de pépins de santé auparavant je me suis sentie vraiment vulnérable et il m'a fallu du temps pour laisser mon corps et mon esprit se remettre à leur rythme. L'ironie c'est que maintenant que ça va mieux et que je souhaite que la page se tourne, je suis en train d'avoir un effet secondaire de l'iode radioactif plusieurs mois post iratherapie. Je vais devoir consulter un spécialiste en mars, en croisant les doigts pour ne pas subir encore une intervention, et ça repousse encore l'éventualité d'une grossesse... alors que pendant ce temps mon horloge biologique tourne toujours... Mais contrairement à toi, je sais que je ne pourrai de toute façon pas avoir de regrets quoi qu'il arrive plus tard, car je n'avais pas la possibilité de reporter une opération ou irathérapie.

Comme je te l'ai dit plusieurs femmes sur ce forum ont eu une grossesse sans soucis majeurs avec une maladie résiduelle connue avant grossesse (ganglions ou nodules au poumons) peut être peux tu lire leurs témoignages ou les contacter pour leur poser des questions et avoir des informations utiles avant de faire ton choix?

Bon courage pour la suite je te souhaite le meilleur Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p525027)
Posté le: 17. Fév 2020, 19:06
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Bonjour,

Elmarpas, peut-être que l'exemple de Jojo30 pourra te rassurer ?

Elle est sur ce forum depuis 2011 et son diagnostic (à 30 ans). Elle avait eu beaucoup de ganglions atteints lors de son opération initiale (45 atteints sur 99 enlevés), et malgré l'iode 131 fortement dosé (200 mCi, soit le double de la dose habituelle), il lui reste une TG détectable et quelques ganglions suspects à l'échographie.

Or, ces ganglions, et sa TG, restent stables depuis 2012... Elle a eu une 3ème grossesse en 2014, et son fils est né au printemps 2015.

Or, malgré tout cela, elle continue à avoir des resultats stables, une TG qui oscille entre 3 et 4, mais qui n'augmente pas, des ganglions qui ne bougent pas.

Si les médecins sont parfois réticents concernant la grossesse, chez quelqu'un qui n'est pas officiellement en rémission, c'est que cela sollicite la thyroïde (ou les cellules qui pourraient être restées), il faut donc surveiller de très près, veiller à ce que la TSH reste bien freinée etc. Mais nous avons plusieurs cas sur le forum où cela s'est tout à fait bien passé, et où le fait d'avoir une grossesse n'a absolument pas agi sur la maladie de la mère. Donc, avec un bon suivi, c'est tout à fait possible.

L'histoire de Jojo30 : Lien à l'intérieur du forumSuivi de Jojo30 - Cancer papillaire à 30 ans

Et celle de Miley24, elle aussi au Québec, elle aussi enceinte alors qu'elle n'était pas en rémission, bébé en 2014, et qui continue à aller bien :Lien à l'intérieur du forum[Suivi miley24] cancer de la thyroide

A bientôt !

Beate
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