Peut-on alterner 2 comprimés Lévothyrox de dosage différent?

[May]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me tourne vers ce forum dans lequel j'ai souvent lu des choses intéressantes et des conseils avisés, car je ne sais pas quoi faire concernant mon traitement.
Mon médecin m'a baissé mon traitement Lévothyrox de 50 à 37,5 il y a 2 mois (TSH alors à 0,47 et ce depuis 8 ans...) et je me sens de nouveau très fatiguée, à l'ouest, confuse, lente comme au début de ma maladie lorsque je n'étais pas encore traitée il y a 8 ans. Je lui demande si je peux reprendre du 50 et il m'affirme que non, que ma TSH est déjà basse (à 0,61 au bout de ces 2 mois) (oui mais ça fait 8 ans que c'est comme ça et ça ne lui a jamais posé de problème depuis 3 ans que je le vois)

Pour situer un peu l'historique:

- hypothyroidie Hashimoto depuis janvier 2013
- Sous lévothyrox 50 depuis, avec une TSH stable toujours aux alentours de 0,5 (le grand max a dû être 0,8)
- pendant ces 8 ans, une vie à peu près normale même si des tas de symptômes vont et viennent régulièrement (fatigue présente quand même, une vie au ralentie, douleurs diffuses...etc mais cela nécessiterait un autre post sur le sujet) bref, j'arrive au moins à vivre.

Depuis 3 ans que je vois ce docteur, ma TSH à 0,5 ne lui a jamais posé aucun problème, pour lui tous mes soucis sont pris les uns en dehors des autres et n'ont jamais rien à voir avec ma Thyroide. En gros: "taux dans les normes donc pas malade!" ce sont ses mots.

- il y a 8 mois j'ai commencé à me sentir plus énervée, irritable, j'ai perdu environ 4 kilos sans m'en apercevoir cet hivers, et en octobre des crises de tachycardie nocturnes impressionnantes sont apparues. Après un tour en ambulance et une nuit aux urgences, on ne décèle rien côté cardiaque;
Là encore, c'est pas la thyroide selon les médecins de l'hôpital et mon doc. bref, je retourne le voir il y a kk semaines après avoir fait 3 gastros en 1 mois et demi et là, il décide de baisser mon traitement parce que quand même tous ces symptômes font penser à un peu d'hyper. Sauf qu'après 2 mois de test à 37,5 c'est catastrophique, je suis un légume, je suis fatiguée, ailleurs déconnectée, faible, confuse à ne pas savoir quel jour nous sommes au réveil, clouée au canapé en dehors de mon travail qui lui devient un véritable effort...etc je connais parfaitement ces symptômes pour les avoir vécus 2 ans avant mon diagnostic mais pourtant mon docteur ne veut pas remonter à 50. Pour lui (alors qu'avant ça ne posait pas souci, ma TSH est trop basse).

Ma question est: est ce que je peux tester de prendre du 50, 2 ou 3 fois par semaine et 37,5 le reste du temps ou par exemple alterner 50 et 37,5 tous les jours? pour essayer de trouver le dosage qui me convient sans repasser à 50? ou bien un taux inconstant est-il mauvais pour le corps?

Quelqu'un a t'il déjà testé d'alterner 2 doses différentes?

(Et avez-vous déjà eu des symptômes d'hyper mais avec une fatigue toujours présente au quotidien?)

Merci infiniment pour les personnes qui prendront le temps de me lire et pour vos conseils,

Courage à tous

[ki]

Bienvenue May,

Oui il est tout à fait possible d'alterner deux dosages de lévothyroxine. C'est même parfois nécessaire afin d'atteindre son setpoint. Perso, j'alterne 100 ug et 125 ug pour obtenir le 112 qui me convient. La fameuse marge thérapeutique étroite !

Pour affiner ta posologie, le dosage TSH ne saurait suffire. Il faut inclure les T4 voire les T3 pour un bilan complet. Il faut surtout te fier à tes symptômes, à ton ressenti. Cela peut prendre quelque temps, sachant qu'il faut attendre 6 à 8 semaines pour apprécier la réalité des effets.

N'hésite pas à partager tes résultats d'analyse ici (avec les valeurs normales), des personnes comme Wynnie sauront te guider vers ton setpoint.

Bonne soirée

[May]

Bonjour Ki,

merci pour ton accueil et ton message qui me rassure beaucoup. J'ai vraiment envie de me fier à mon ressenti comme tu dis, et prendre en compte la marge thérapeutique étroite dont j'avais déjà entendu parler, pour affiner au mieux mon dosage. C'est vrai qu'il faut les 6 à 8 semaines d'adaptation, j'y suis pile alors je vais voir pour soit, attendre kk jours, soit commencer à alterner (malgré l'avis du doc qui ne m'a pas laissé le temps de poser la question, étant hermétique au 50)

Je n'ai pas ma dernière T4, seule la TSH était prescrite, mais en octobre derniers, mes résultats étaient:

- TSH: 0,46 µUI/ml
- T4 Libre: 13,69 ng/l

Merci encore à toi pour ces conseils
Bonne soirée,

[ki]

Il faudrait que tu indiques les normes labo à côté de tes résultats stp.
Quant aux symptômes que tu décris, 8 mois auparavant, ils ressemblent clairement à une hyper. Jusqu'aux gastros qui pourraient signer une accélération du transit. Tout le métabolisme s'emballe.
Un tel épisode d'hyper peut expliquer ton état de fatigue. C'est épuisant.
Tu devrais rester à 37,5 dans l'attente d'un bilan complet T3 T4. Veille à ne pas prendre ton lévo avant la prise de sang.

[May]

Merci Ki,

Voici mes résultats avec normes labo:

TSH: 0,46 µUI/ml normes 0,27 - 4,20

T4 L : 13,69 ng/l normes 9,30 - 17,10

Ferritine: 147,80 ng/ml normes 13,00 - 150,00

Je ne prends pas le cachet avant la prise sang en effet.

J'avais fait le rapprochement avec des signes d'hyper mais je trouve bizarre de retrouver cette fatigue/confusion/sensation d'irréel pile au moment du changement de dose. Par ailleurs, je pensais que ce symptôme était propre à l'hypo mais je me trompe peut-être.

T'es-t-il déjà arrivé de ressentir des symptômes d'hyper et hypo en même temps? parce que perso, depuis 8 ans et même sur cette période possiblement "hyper", j'ai toujours été globalement fatiguée, manque d'énergie, de résistance à une journée remplie...ect

[ki]

Bonjour,

Si j'ai bien compris des valeurs T4 datent d'octobre, c'est périmé ça
En présence de symptômes, j'insiste, il faudrait un bilan complet.
En revanche, dès que tu te sens bien, au setpoint, un petit contrôle TSH suffit pour confirmer le ressenti.

En octobre donc, tes T4 étaient à la moitié de la norme. Perso, je vise plutôt les deux tiers mais n'ayant plus de thyroïde, ma T4 doit assurer la conversion en T3.

Certains membres du forum ont une hyper en T3 (et T4 normale) ; plus rare, ça suppose néanmoins un bilan complet.

Enfin, j'ai connu aussi confusion mentale, impression d'irréel et sensation d'ébriété, yoyo genre hypo/hyper maintes fois dans la même journée et autres symptômes inédits à la limite du supportable mais c'est un autre sujet. Ils étaient dus à la nouvelle formule du Lévothyrox que j'ai dû abandonner.

Dans l'attente d'un bilan complet et actualisé (ton médecin traitant peut te le prescrire), à bientôt May

PS: J'échange conseil contre ferritine

[May]

Merci Ki,

Je te donnerais un peu de ferritine avec plaisir, si seulement ça pouvait fonctionner comme ça!

Octobre c'est un peu loin oui (la TSH d'il y a 2 semaines est à 0,61 mUI/l (normes 0.55 - 4.78 ) mais pas de T4 ou T3 prescrites). Mon doc les prescrit rarement et trouve tout normal, il ne prend pas en considération mes symptômes donc je n'aurai pas de nouvelle prescription avant plusieurs mois maintenant sauf à changer de médecin. Je ne peux pas rester comme ça des semaines encore.

Le souci c'est que les symptômes, j'en ai eu tout le temps mais mon taux TSH lui ne bouge quasi pas. Je m'en "accommodais" avant ce changement de 50 à 37,5 car je pouvais vivre. En revanche cette confusion, fatigue depuis kk semaines n'est pas supportable.

Bref, après lecture de publication de Docteurs Belge (Dr claeys, Dr Résimont), je pense tenter de faire doser la T3 et T4 L par urine de 24h (à mes frais bien sûr) histoire d'avoir kk chose de précis + la transcortine importante dans la conversion T4/T3 d'après ce que j'ai lu. Je ne suis pas docteur et loin de moi l'idée de jouer au marabout, mais si je ne prends pas les choses en main, je ne retrouverai pas un état "acceptable".

Merci encore pour ton temps et tes conseils Ki.
Je ne manquerai pas de vous rapporter les résultats,
Bon courage à toi,

[ki]

May a écrit:

Mon doc les prescrit rarement et trouve tout normal, il ne prend pas en considération mes symptômes donc je n'aurai pas de nouvelle prescription avant plusieurs mois maintenant sauf à changer de médecin.

Un problème souvent évoqué ici. Les dernières préconisations de la HAS, suite à l'affaire Lévothyrox, sont pourtant claires quant à l'importance du ressenti du patient. Je tâcherai de remettre la main dessus à l'attention de ton doc. Non, mais !

May a écrit:

Après lecture de publication de Docteurs Belge (Dr claeys, Dr Résimont), je pense tenter de faire doser la T3 et T4 L par urine de 24h (à mes frais bien sûr) histoire d'avoir kk chose de précis + la transcortine importante dans la conversion T4/T3 d'après ce que j'ai lu.

Là, tu en sais beaucoup plus que moi. Beate pourra certainement te renseigner sur ce point. Je persiste à penser qu'un bilan complet serait déjà un bon début, aux frais de la sécu ou à tes frais (une 30aine d'euros je crois).

Contrôle peut-être aussi ta vitamine D

[wynnie]

bonjour
il faut commencer par la base, un bilan t3 t4 dans le sang le matin à jeun avant la prise du traitement et controle de la vitamine D en effet + vitamines du groupe B avant de se lancer dans des analyses + poussées

la tsh n'est pas forcément fiable et enplus ton taux ne motivait pas une baisse de 50 à 37.5 surtout sans connaitre les taux de t3 t4.
3
vu que tu vas plus mal, il faut une remontée du dosage soit à 50 soit en alternance 37.5/50 par exemple

[May]

Absolument, il y a un manque d'écoute et de prise au sérieux flagrant (cela ne concerne pas tous les médecins bien entendu et j'ai bon espoir sur les générations qui arrivent, un peu plus sensibilisées).

Merci à toi, ça me fait grand bien de pouvoir échanger avec des gens concernés
Je vous tiens au courant de la suite,
May

[May]

Bonjour Winnie,

Merci beaucoup pour ton retour. Oui peut-être un dosage par le sang avec quelqu'un qui lirait "réellement" les résultats dans un premier temps, je vais voir au plus rapide car avec mon docteur la discussion n'est pas évidente.

Cela me conforte pour alterner 50/37,5 en effet tout en restant vigilante sur mon ressenti. Les Vitamines B, ok je vais voir ça. La vit D je la faisais régulièrement jusqu'à l'année dernière où le taux était enfin remonté après petite supplémentation quotidienne par goutte), il faut sans doute un petit contrôle.

Je vous tiendrai informée de la suite, merci à toutes pour votre temps,
May

[ki]

Ci-dessous les préconisations de la Haute Autorité de Santé auxquelles ton doc devrait se plier.

[May]

Merci pour cette source d'information Ki, beaucoup devrait s'y référer! et apprendre à faire des diagnostics pas uniquement basés sur les résultats d'analyses.

Je n'ai pas trouvé comment citer la fin de ton message, mais pour répondre:

Depuis que je suis à 37,5 = fatigue considérablement accrue + confusion, déconnectée (à l'ouest)
du matin au soir + frilosité accrue + faiblesse (je précise que ma tension est basse de nature 10/6 voire moins)
Je n'ai pas pris de kilos non.

A 50, sur les 8 derniers mois, j'avais perdu 4 kilos (non repris à ce jour) + irritabilité inhabituelle + plusieurs crises de tachycardie nocturnes pendant 3 mois. Lors du passage aux urgences, ils ont vérifié la TSH, en tout cas n'ont évoqué qu'elle, et m'ont dit qu'elle était dans la norme donc que ce n'était pas lié. Je précise que les crises s'étaient arrêtées depuis 3 mois lorsque
je suis passée à 37,5 (selon moi, une des raison est que je manquais de protéines dans mon alimentation et en ré équilibrant, les crises ont cessé, même si un lien avec la thyroïde et ma constitution existe je pense).

Sur ces 8 mois, mon docteur refusait tout lien avec ma thyroide, ma TSH étant dans la norme basse à 0,47 donc pas de souci pour lui.

Fin mars je suis retournée le voir pour une gastro (la 1re de 3 en un mois et demi) et je lui ai dit que manger plus de protéines m'avait été bénéfique pourtant je ne reprenais pas mes kilos.
c'est là qu'il a décidé de baisser mon taux en me disant que finalement il est vrai que dans certains cas une TSH trop basse pouvait engendrer de la tachycardie + perte poids.

A la base, j'étais plutôt ok, pour moi le lien était évident depuis le début,tellement habituée à avoir des symptômes qui viennent et qui vont depuis 8 ans. Sauf qu'au bout de 2 mois à 37,5 , ça ne va pas du tout, certains jours je ne peux pas quitter mon canapé de fatigue en dehors du travail (qui devient difficile aussi à gérer), j'ai la tête tout le temps déconnectée, à l'ouest avec des degré différents selon les jours. Besoin de me concentrer pour réfléchir même à des trucs simples, (confuse à ne pas savoir quel jour on est au réveil), je supporte pas la lumière normale, le bruit, je suis complètement ailleurs en fait. ça s'est installé au fil des semaines et là c'est le quotidien.

Désolée, je n'ai pas su être synthétique,