Nodule toxique

[jessica55]

Bonjour,
Tout d'abord merci pour ce site.
J'ai des questions à poser, je vous explique.
Je suis sous lévothyrox 12.5 mg depuis 2012 en prévention pour trois nodules sur la thyroïde. En 2018, mon ancien endocrino me fait stopper du jour au lendemain le levothyrox et là !!! des soucis cardiaques arrivent !!! gros malaises tachycardie, trouble du sommeil et prise de poids. Je change d'endocrino, qui elle me donne un béta bloquant seulement afin de vérifier par prise de sang comment se comporte ma thyroïde. Résultat effondrement de la TSH 0.001 . Elle me met sous néomercazole depuis janvier 2019 et entre temps je passe une scinthigraphie qui révèle sur mes trois nodules, un nodule chaud toxique qui sécréte trop d'hormones. Mes malaises au niveau du coeur vont mieux!. Prise de poids 5 kg trés rapidement en 3 mois. De grosses difficultés à maigrir (sauf si je mange qu'une feuille de salade par jour )lol!!!. Puis depuis fin mars 2019 à ce jour mon mèdecin traitant me rajoute
( hypothyroïdie ) en plus du néomercazole le levothyrox 12.5 mg car la T4 est trop basse mais peu . Maintenant la TSH est normale T4 un tout petit peu basse et T3 normale. Mon endocrino voudrait que je prenne la capsule 131 pour détruire la thyroïde ou la chirurgie. La décision se prend avec elle fin du mois de mai, mais la capsule je ne veut pas !!! La suite , l'intervention chirurgicale plus ou moins prévue en juillet me fait peur et j'ai peur des suites! D'où mes questions ?
Dois-je vraiment subir une intervention chirurgicale ? traitement radical ?
Quelqu'un prend t-il du néomercazole en même temps que le lévothyrox chaque jour ? Aprés l'intervention y a t-il en plus une prise de poids ? Perte de cheveux ? ( je l'ai perd déjà avec le néomercazole )
Le nodule toxique peut t-il se stabiliser et ne poser aucun problème ou dérive t-il toujours en cancer un jour ou l'autre ?
Comment perdre du poids en hypothyroïdie malgré sport régulier ?
Vous remerciant de toutes vos réponses.

[ki]

Bienvenue Jessica,

Avant d'aller plus loin, je te prie de préciser :

jessica55 a écrit:

Résultat effondrement de la TSH 0.001 . Elle me met sous néomercazole depuis janvier 2019

Ton endocrino s'est-elle contentée de la TSH effondrée pour poser son diagnostic ? Pas de bilan thyroïdien complet ? Si oui, merci de partager ici tes résultats.

Bon dimanche

[jessica55]

Mes résultats au moment du diagnostic " hyperthyroïdie " janvier 2019 sous béta-bloquant seul
TSH 0.001 / T 4 libre 0.91 / T 4 l 11.73 / T 3 libre 4.51 / T 3 l 6.86
A ce moment là ! elle me passe sous néomercazole 20mg.
Analyses de sang tous les 15 jours jusqu'au mois dernier / puis diminution en fin février à 10 mg de néomercazole.
Fin mars mon médecin traitant me rajoute levothyrox 12.5mg tous les jours et me diminue le néomercazole à 5 mg tous les deux jours.
Dernière analyse fin avril : TSH 1089 / T 4 libre 0.53 / T 4 l 6.83 / T 3 libre 3.35 / T3l 5.09
Prochaine prise de sang vers le 20 de ce mois.
RDV endocrino fin mai pour choix radical.
3 nodules / dont 1 chaud et toxique iso_échogène de 25 mm qui est hyperfixant en scinthigraphie.
Aujourd'hui, je me sens mieux mais 5 kilo en plus, perte de cheveux anormal et des plaques rouges sur le visage à chaque prise du néomercazole.
L'endocrino souhaite un traitement radical par la capsule 131 ou chirurgie.
Puis-je éviter un traitement radical ?
Vous remerciant de votre avis et conseille.

[ki]

Pardon de t'embêter encore mais les résultats sans les normes labo ne suffisent pas. Pourrais-tu les renseigner stp ? Ils diffèrent selon les labos et même selon les analyses.

Je me permets d'insister car perso, tsh trop basse n'était pas forcément synonyme d'hyperthyroïdie.

[jessica55]

Tu ne m'embêtes pas !!!
Je reprends ma première de janvier 2019 analyse sans néomercazole ni levothyrox qui dit :
TSH 0.001 norme labo mini 0.380 - 5.330 maxi
T4 libre 0.91 norme labo mini 0.61 - 1.12 maxi
T4l 11.73 norme labo mini 7.86 - 14.41 maxi
T3 libre 4.51 norme labo 2.50 - 4.00 maxi
T3l 6.86 norme labo 3.80 - 6.10 maxi
L'encrino diagnostic une hyperthyroïdie alors que j'ai toujours été en hypo Hashimoto d'où le néomercazole et la scinthigraphie qui révèle un nodule chaud toxique.

Ma dernière analyse fin avril néomercazole et levothyrox :
TSH 1.089 norme labo mini 0.380 - 5.330 maxi
T4 libre 0.53 norme labo mini 0.61-1.12 maxi
T4l 6.83 norme labo mini 7.86 - 14.41 maxi
T3 libre 3.35 norme labo mini 2.50 - 4.00 maxi
T3l 5.09 norme labo mini 3.80- 6.10 maxi

L'endocrino veut que je prenne la capsule 131 ou chirurgie .
Peur des effets secondaires des 2 .
Qu'elle option prendre ?
Que faire je suis perdu ?
Le nodule toxique peut-il redevenir inactif ?
Merci des réponses

[wynnie]

Bonjour
Pour t'aider à prendre une décision il faudrait nous recopier ton compte rendu d'échographie avec la description des nodules.

Sans iode ni opération le nodule toxique ne se calmera pas

[jessica55]

Bonsoir Wynnie,

Merci pour votre message, je copie donc le compte rendu écho thyro.
Résultat : ThyroÏde de volume normal Lobe droit 44x18x20mm
Lobe gauche : 44x12x17 mm
les deux lobes présentent une échogénicité normale, avec un remaniement nodulaire bilatérale :
lobe droit : deux nodules dominent, iso-échogènes à contours nets:
Un polaire inférieure de 25 mm de grand axe sur 15 mm d'épaisseur avec quelques éléments micro liquidiens; précédemment lors de l'échographie aôut 2017 ce nodule présentait un centre liquidien actuellement quasiment résorbé.
Un juste sus-jacent centimétrique iso-échogène homogène régulier.
Lobe gauche : un nodule polaire inférieur profond à contours discrètement macrolobulé de 20 mm de grand axe sur 13 mm d'épaisseur est visible, avec quelques éléments liquidiens internes.
Le reste du lobe est sans anomalie.
Absence d'adénopathie latéro-cervicale droite ou gauche.
Conclusions: Aspect échographique globalement stable par rapport à l'examen d'aôut 2017 avec simplement une résorption de la partie liquidienne du nodule polaire inférieur droit. Sur les deux lobes absence hypo-échogène suspect.
voilà mon compte rendu écho de mai 2018.
Depuis il y pas eu d'autre échographie demandée par l'endo mais une scinthigraphie en début de traitement au néomercazole avec prise de sang en janvier 2019. voilà le compte rendu :
L'examen objective une glande thyroïdienne de taille normale, de siège cervical antérieur strict comme en atteste le repère de la fourchette sternale.
la répartition du radiotraceur apparaît hétérogène ( en damier) au niveau du parenchyme thyroïdien où l'on individualise une zone ovulaire apparaissant nettement hyperfixante siègeant au niveau du pôle inférieur du lobe thyroïdien droit.
Conclusion : mise en évidence d'un nodule ovalaire chaud inféro-lobaire droit sur thyroïde de hashimoto.
Iode ou chirurgie ???
Peur des effets secondaires sur les deux solutions radicales !!!
Déjà prise de poids de 5 kg depuis la prise du néomercazole et perte de cheveux anormal !!!
Merci de votre aide et réponse

[ki]

Merci Wynnie
car mes compétences s'arrêtent là. Autant dire que je n'en ai pas
Jessica, tu es au bon endroit !

Bonne journée les filles

[wynnie]

Bonjour
jessica, tu as quel âge et tu as ces nodules depuis quand?

si tu avais seulement un nodule toxique, l'iode serait une bonne chose pour le griller sans toucher au reste de la thyroide

avec trois nodules dont 2 sur un lobe et un sur l'autre, un toxique et deux froid, un des nodules qui approche les trois centimètres, je pense que c'est plutôt l'opération qui est souhaitable

les nodules n'ont jamais fait l'objet d'une cytoponction pour en analyser quelques cellules?

[jessica55]

Bonjour Wynnie ,

Merci de me répondre !!! besoin d'aide pour prendre la bonne décision .J'ai 47 ans et je n'ai pas eu de cytonponction.

iode ou chirurgie ? si chirurgie totale ou partielle ?
Si chirurgie en Eté en plein mois de juillet c'est possible ?
Vous êtes médecin ?
En vous remerciant

[wynnie]

Tu ne m'as pas répondu sur une des questions : depuis quand tu as ces nodules?

non je ne suis pas médecin.

la chirurgie est possible en juillet mais on préfère souvent éviter le plein été, il faudra bien faire attention à la cicatrice ensuite pour la protéger du soleil

comme expliqué l'iode ne me semble pas la solution du fait des deux autres nodules et si chirurgie je pense que c'est totale vu la présence de nodules sur les deux lobes

[jessica55]

Wynnie,

Les nodules ont été découvert en 2012 et ils ont été suivis tous les ans par échographie.
C'est une scinthigraphie ( changement d'endocrino ) en janvier 2019 qui a montré le nodule toxique, d'où le neromercazole.
Aujourd'hui en hypo je suis sous néomercazole + levothyrox en même temps.
Je me doutais que face à 3 nodules la chirurgie était la solution la plus adaptée.
Trés peur des effets secondaires à cette chirurgie !!! Mais si j'ai bien compris je n'ai pas le choix sinon un jour c'est un cancer ?.
Je vais si possible l'intervention en Eté.
Je vois l'endocrino fin mai.
Merci Wynnie de ton aide .

Bonne soirée

[Sanpaf]

Bonjour,

Est-ce que la possibilité d'utiliser la technique de la thermoablation a été envisagée sur votre nodule toxique si les 2 autres ne sont pas cancéreux et ne nécessitent qu'une simple surveillance (ou est-ce que l'opération envisagée l'est également par rapport à la taille de tous les nodules)?

Personnellement j'avais un nodule toxique (mais unique), les 2 solutions proposées étaient chirurgie ou iode et finalement j'ai fait la démarche de me renseigner sur la thermoablation qui était possible (par radiofréquence), peu proposée car non remboursée hormis dans 2 centres en France je crois. Très vite les symptômes d'hyperthyroïdie ont disparu et ma thyroïde a refonctionné normalement sans le moindre traitement. Le nodule ne donnait plus aucun signe de vie 6 mois après et réduit en taille de 59 %.

Si vous pouvez être éligible à cette technique cela peut être une alternative.

Il me semble qu'un nodule toxique ne peut pas être cancéreux.

Bon courage à vous.
Cdlmt
S

[jessica55]

Bonsoir Sanpaf,

Merci pour vos indications que je ne connais pas du tout !. Personne ne m'a parlé de cette technique !!! Surtout que ma thyroïde fonctionne bien sans ce nodule toxique, j'en suis certaine.
J'ai un nodule toxique chaud + ( 2 nodules qui bougent pas ) et personne ne me parle de cancer pour le moment. D'où une prescription de néomercazole 5 mg pour freiner ce nodule toxique étant en hypo maintenant aprés 5 mois de traitement
le médecin me rajoute avec le levothyrox à petite dose 12.5mg
Pouvez-vous m'indiquer les centres qui utilisent la technique de la thermoablation ? celà consiste à quoi ?
Qu'avez-vous vécu lors de cette intervention ? effets secondaires à celà ?
Vous me dites que ce n'est pas remboursé, combien ça coûte ?
Pardonnez moi de vous bombarder de questions mais une alternative serait la bienvenue.
Vous avez subi cette intervention il y a combien de temps et comment allez-vous ?
Vous remerciant grandement de vos réponses et vos indications, bonne soirée.
Cordialement.

[Sanpaf]

Bonsoir,

Le principe de la thermoablation est de détruire le nodule par la chaleur au moyen d'une sonde que l'on introduit dans le nodule sans toucher au reste de la thyroïde et donc ainsi de pouvoir la garder intacte et fonctionnelle.
Si les autres nodules sont bénins et ne nécessitent qu'une simple surveillance pourquoi pas dans ce cas demander l'avis d'un praticien spécialiste de cette technique ? A vous de juger ce qu'il vous semble bien, d'autres personnes sur ce forum pourront vous donner leur point de vue.

Voici quelques liens pour obtenir plus d'informations :
Message
Message
https://www.youtube.com/watch?v=ac5ppqNapXI
et le lien vers ma démarche et l'explication de mon intervention :
Message

Cette technique est remboursée dans les endroits où elle est en cours d'étude pour décider si à terme elle pourra être remboursée ; depuis plusieurs années à la Pitié Salpétrière à Paris et à priori plus récemment sur Toulouse. Les autres centres qui la pratique que je connais (mais où ce n'est pas remboursé), Sète, Marseille et l'hôpital américain à Paris. Il faut impérativement de mon point de vue se tourner vers des praticiens expérimentés, il doit y avoir d'autres centres plus confidentiels, mais personnellement je prendrais l'avis de praticiens qui ont beaucoup de recul.

Le tarif est variable selon les centres et leur prise en charge (à priori entre 1200 et 3000€ environ selon les lieux). Cette technique peut aussi avoir comme la chirurgie des risques à prendre en compte, des témoignages de personnes qui ont eu des effets secondaires, heureusement rares, permettent de comprendre qu'il n'y a pas de solution miracle, il faut juste trouver la technique la plus adaptée à chaque cas.

J'ai subi cette intervention il y a un an (par radiofréquence, la technique qui me semble la plus adaptée à un nodule toxique), je vais bientôt faire le contrôle des 1 an, mais comme je vous le disais 6 mois après l'intervention mon nodule ne donnait plus signe de vie, avait diminué de 59% et ma thyroïde fonctionnait très bien sans traitement. Je suis donc très heureuse d'avoir pu bénéficier de cette technique, c'est pourquoi je me suis permise de vous en parler, car j'étais comme vous il y a un an en plein questionnement ; je vous comprends donc tout à fait.

Bon courage dans vos démarches.

Cordialement.
S