Cookies Inscrit le: 18.05.17 Messages: 23Cancer thyroide réfr... Dunkerque |
Message: (p507971)
Posté le: 06. Mai 2019, 16:58
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Bonjour à tous,
Cela fait 2 ans que je suis sous lenvima (lenvatinib) et xgeva et je poursuis mon chemin.Ma situation est stable ;thyroglobuline autour de 6000 depuis 1 an, Tepscan très faiblement progressif (multiples lesions osseuses xxxxx)mais rien aux poumons et autres pour le moment.
Pour les effets secondaires, c est pas drôle tous les jours. A chaque fois qu on trouve une parade,un nouveau apparaît. La tension est bien regulee par le traitement, les nausées, vomissements, anorexie sont difficiles à améliorer (-30 kg !!malgré qq compléments alimentaires), antireflux,médecine parallèle (acupuncture, remèdes bio...).Pas besoin de régime imposé, le corps refuse ou réclame ce qu il est capable d ingérer. Les douleurs intestinales sont bien calmées par phosphate de codéine et paracetamol, et en plus diminution des diarrhées. Reste la fatigue, les troubles du sommeil..il faut juste s écouter un peu mais pas trop,garder une activité sportive légère, des bonnes amies qui reboostent et un forum pour pouvoir s epancher!
Mon oncologue (géniale, CHR Lille) m a parlé du forum en consultation et de Beate qu elle a rencontrée en comité pilotage du réseau tuthyref et tout le bien qu elle en pensait.J'etais contente, il ne faut pas grand chose pour passer une bonne journée.
BON COURAGE À TOUS
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Bri13 Inscrit le: 07.10.22 Messages: 1 |
Message: (p552934)
Posté le: 07. Oct 2022, 21:21
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum.
Je me suis inscrite car ma soeur a un cancer réfractaire de la thyroïde. Après une ablation totale de la thyroïde pour un cancer "gentil" elle était presque en rémission quand son taux de tyroglobuline à augmenté. Après une injection d'iode, sa sinctigraphie était blanche! Resultat: réfractaire à l'iode! Ma sœur a eu un premier curage, puis un deuxième et 15 jours après ce dernier curage, de nouveaux ganglions étaient déjà de retour. Son cancer est très agressif, pas d'ADN trouvé, âgée de 45 ans il semble que cela soit très rare!! Les médecins ont décidé de tenter la radiothérapie pour ces ganglions/ metastases cervicaux/thoraciques. 35 séances plus tard, son taux de tyroglobuline
est à 80, de nouveaux foyers de metastases thoraciques sont présents au scanner. Les médecins ont décidé de lancer la thérapie ciblée avec le LENVIMA. Je recherche des témoignages de personnes ayant un peu le même parcours. Est ce que ce traitement
est efficace? Les effets secondaires cités font très peur et ma soeur a déjà beaucoup souffert avec la radiothérapie. Elle a eu une sonde nasogastrique et aujourd'hui elle a une sonde directement reliée à l'estomac pour prévenir les effets de ce traitement et cela ne rassure pas vraiment de la suite! Pour information, ma soeur est suivi à l'hôpital Nord et Européen de Marseille. Je suis très inquiète de la suite. Merci d'avance pour vos retours. |
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