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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511201)
Posté le: 03. Aoû 2019, 08:58
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Bonjour à tous
Un petit message ...
Je suis passée à 88x5 j. et 88 +13 deux jours ( Tcaps)
Certains jours je suis un peu mieux . Je me dis : ça y est !
Puis le lendemain de nouveau hypotension orthostatique ou petite sensation d ‘ébriété . Ç est infernal de se tenir au mur !
Comment supporter ? Cela va-t-il s équilibrer enfin ?
Pardon de vous déprimer sous ce beau soleil !
Cordialement
Dilette |
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Framboisine1
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Message: (p511210)
Posté le: 03. Aoû 2019, 10:40
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Bonjour Dilette,
SUPER ! BRAVO !
Depuis quand as-tu pris les 2x +13 ?
Tu prends en 1 fois ou 2 dans ta journée ?
Il te faut encore et toujours de la patience pour arriver à te sentir mieux...
Mais, en montant ton dosage tout doucement, tu vas aller mieux progressivement.
Si la tête tourne quand tu te lèves, il faut te lever doucement, par étapes, et, au moment de te mettre debout, il ne faut surtout pas regarder le sol, mais l'angle haut du mur/plafond....comme si cet angle t'attirait....
C'est un truc pour le lever après une opération.
Sache que tu ne nous déprimes pas...au contraire, nous sommes contentes de savoir que tu progresses.
Quant au beau soleil...moi, la chaleur joue sur mon dosage !... Donc, j'ai hâte qu'il fasse moins chaud !
...Alors, nous sommes 2 déjà !.... Unissons nos forces..... !
D'autres vont sûrement te faire un petit «coucou».
Donc, n'hésite pas à venir quand tu veux.
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511220)
Posté le: 03. Aoû 2019, 13:27
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Merci Framboisine
Tu es toujours au rendez-vous pour nous redonner du moral .
Cela ne fait que deux semaines que j ai ce dosage . Les jours où je prends 88 + 13 c’est fractionné matin et soir .
Il faut dire que la chaleur qui revient est dure à supporter .
Patience alors ...après 8mois de lutte ce serait désolant de revenir au point de départ .
Amitiés merci pour le joli smiley de caresses je ne connaissais pas !
Dilette |
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Aude79 Inscrit le: 01.11.17 Messages: 777Hashimoto 79 40+ |
Message: (p511245)
Posté le: 03. Aoû 2019, 21:22
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Coucou Dilette,
Si il y'a bien un endroit ou on peut s'exprimer c'est ici, alors ne t'excuse pas...tu as tout mon soutien et ma compréhension!!!
Comme Framboisine, je vais m'attacher au positif, tu es sur la bonne voie, il va te falloir encore du temps sûrement avant de retrouver un bel équilibre mais ca va dans le bon sens...alors courageeeeee.
Et effectivement, les fortes chaleurs ne nous aident pas, ça doit bousculer un peu notre thermostat et le reste...
Bonne fin de week-end,
Aude. |
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511250)
Posté le: 03. Aoû 2019, 22:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aude79
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Merci Aude
Je vois sur ton suivi que tu as les mêmes symptômes et les mêmes difficultés à équilibrer le traitement pourtant avec la L thyroxine.
Donc question de dosage plus que de molécule !
Soutenons -nous mutuellement. Ce forum est bien convivial !
Bon dimanche
Amicalement
Dilette |
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Framboisine1
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Message: (p511251)
Posté le: 03. Aoû 2019, 22:31
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Mais oui, Dilette, tu as trouvé le bon terme....convivial !
Heureusement, hein, car sinon....on n'y serait pas restées !.....💞
Allez, très bonne nuit.... 🌛 et de doux rêves. |
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511408)
Posté le: 07. Aoû 2019, 13:56
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Bonjour
Me revoici avec mes problèmes .
J ai donc 88fois 5 et 88 plus 13 fois 2 . Mais les jours à plus 13 sont suivis de palpitations tremblements ébriété ....
Je vais finir par me mettre à boire au moins j aurai une raison d être instable lol .
Bon je plaisante mais en fait je pleure . Déjà 9 mois de t caps..
J ai envoyé un mail au labo Genévrier pour couper le t caps en deux . Ont répondu très très vite .. Ne pas couper ....
Comment supporter ?
Amitiés
Dilette |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49770Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p511412)
Posté le: 07. Aoû 2019, 14:31
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Bonjour,
c'est rare, des patients aussi sensibles... et surprenant, car vu que la lévothyroxine met 6 semaines pour être entièrement absorbée/éliminée (7 jours pour 50%), comment expliquer les symptômes que tu as les jours où tu ajoutes 13 ?
Tu vises un total de 642 µg par semaine, soit 92 µg par jour ?
Si tu es si sensible que ça aux faibles variations, peut-être serait-ce une idée de combiner TCaps et gouttes de L-Thyroxine SERB ?
Ce médicament (souvent prescrit aux nouveaux-nés) a l'avantage de se doser à 5 µg près... en combinant tous les jours du TCaps 88 et 1 goutte de L-Thyroxine, tu serais à 93 µg tous les jours, donc pile ce que tu recherches, mais avec un dosage quotidien stable. Et si jamais 93 font un chouia trop, tu pourras faire 1 ou 2 jours sans cette goutte supplémentaire.
Seul inconvénient, il faut garder le flacon au frigo.
Bon courage, à très bientôt !
Beate |
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511415)
Posté le: 07. Aoû 2019, 14:49
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Un grand merci Béate pour votre patience
En fait c ‘est Winnie et Framboisine qui m ‘ont conseillé de monter un peu la posologie au vu de mes derniers résultats sanguins .
Le plus invalidant c est l ‘ébriété ou pseudo vertige.
Je peux essayer la goutte. en complément en espérant les tolérer mieux que la thyroxine ( diarrhée)
Ce serait plus équilibré sur la journée que 13 d un coup ..,
Bien amicalement
Dilette |
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511421)
Posté le: 07. Aoû 2019, 15:25
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Je ne comprends pas pourquoi j ‘ai tous ces troubles .avec le levothyrox AF j ai eu de longues années sans problème jusqu ‘en 2013 . Ou la formule à dû devenir instable .
Si tous ces symptômes persistent je serais tentée de revenir au levothyrox NF à 100 dose. que vous m ‘ avez dite Béate .
Avec le risque de repartir sur plusieurs mois de tâtonnements ....misère
Je ne connais pas le Thyrofix dont vous m
‘ avez parlé .
Merci +++
Dilette
Dernière édition par dilette le 07. Aoû 2019, 16:20; édité 1 fois |
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Framboisine1
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Message: (p511423)
Posté le: 07. Aoû 2019, 15:51
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Bonjour Dilette,
Bonne suggestion de Beate....une micro-goutte d'alcool te sera apportée !!! 😆
Bon, trêve de plaisanterie....essaie cette méthode....ton dosage sera régulier et ca risque de mieux passer !
Pour la diarrhée, la dose est tellement minuscule que, peut-être, tu n'auras pas de souci !
Dilette...Beate parle des gouttes de L-Thyroxine SERB ......qui se conservent au frigo.....1 goutte par jour avec Tcaps 88.....et tu ne prends plus de 13.
Si, ca ne va pas, tu as encore le 100 à choisir à la place de 88 + 13 = 101.....101 ne passe pas et 100 peut passer !
Il faut en tout cas tester....pas d'autre solution malheureusement...
Allez, courage.....de tout coeur avec toi !
Tiens nous au courant.
🐞 😘 |
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Malori
Inscrit le: 13.06.18 Messages: 24350+ |
Message: (p511430)
Posté le: 07. Aoû 2019, 16:15
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Bonjour Dilette.
Quand je lis ton parcours j ai l impression de me retrouver. Moi aussi depuis l’expérience NF puis T caps je galère !!
Au début de la prise de Tcaps j étais mieux je croyais que c était gagné et depuis le mois d avril c est l’enfer.
Je suis passée du 100 au 100/113 et comme toi 100 pas assez dosée et 100/113 tous les symptômes de l hyperthyroïdie alors que le bilan sanguin est normal.
J essaie comme toi de tenir le coup mais c est très dur.
Heureusement qu’il y a ce forum où on peut parler de nos misères.
Je te souhaite plein de courage. |
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
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Eliot Inscrit le: 09.10.15 Messages: 15THYROIDE PLAINE DES CAFRES Reunion |
Message: (p511446)
Posté le: 07. Aoû 2019, 19:06
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Bonjour
Je me retrouve également à travers votre ressenti surtout d’ébriété ! Des années que je me bats contre ces malaises ! Au départ l’on me disait que c’était psychosomatique mais après la lecture de vos posts j’en doute !
Je vais voir mon médecin traitant à mon retour ! Merci pour vos partages !
Bon courage à vous et à nous !
Eliot |
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dilette
Inscrit le: 30.06.17 Messages: 762Thyroïdectomie / bas... |
Message: (p511469)
Posté le: 08. Aoû 2019, 10:58
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Petite question ?
La goutte de L thyroxine est Elle à prendre dans un peu d ‘eau ou sur un sucre .?
Ce matin encore malaise style vagal ....
Merci de votre soutien
Dilette |
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