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val59190hors ligne
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Messageavis sur mon état

 (p507413)
Posté le: 19. Avr 2019, 20:18
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Bonjour,
je viens chercher avis et conseils.
Historique : Goître multinodulaire connu depuis l'âge de 18 ans sans suivi autre qu'une prise de sang annuelle (TSH, T3, T4 toujours dans les normes) et une échographie tous les 3 ans.
En 2017, à 44 ans, face à de grosses difficultés de récupération suite à un curetage pour polypes utérins (fatigue, palpitations, essoufflements, bouffées de châleur), on découvre que ma TSH est basse.
A l'échographie, ma thyroïde a doublé de volume.
Je fais ma première scintigraphie et on découvre qu'un des nodules est toxique.
Le temps passant entre chaque examen, quand je vois le chirurgien, ma TSH s'est régulée sans rien faire. N'étant pas favorable à une intervention rapide, il me conseille de rester simplement sous surveillance biologique.
En mai 2018, retour de soucis gynécologiques (hyperoestrogénie), ma gynéco me met sous chlormadinone 10 mg (générique de Lutényl) 12 jours par mois. 6 semaines plus tard, ma TSH est proche de zéro, avec symptômes d'hyperthyroïdie de retour.
Reprise de contact avec l'endocrino qui dit que c'est sans rapport avec ce traitement. Le chirurgien n'est pas du même avis, et ma gynéco me dit que si j'arrête son traitement on ira à coup sûr vers une hysterectomie. On me met donc sous thyrozol 10 mg fin juillet 2018 + propranolol 40 mg (générique d'avlocardyl, que j'arrête un mois plus tard car plus de palpitations). Je me sens mieux quelques temps, puis apparait de l'hypertension au dernier trimestre. Mon médecin traitant me prescrit lercanidipine 10 mg un mois avant la chirurgie. Je me sens moins bien (retour des palpitations), je me dis que l'intervention approche, je patiente. En consultation, l'anesthésiste m’indique que ce médicament peut être tachychardisant et que cela vaudrait la peine d’en changer. Quand je le dis à mon médecin, je ne sais pas s'il se vexe, il me prescrit alors candesartan 8 mg en me disant "ne lisez pas la notice, sinon ce médicament va vous faire tousser !?"
La chirurgie s'est passée le 15 février dans les meilleures conditions (Pr Carnaille au CHRU de Lille), j'ai pu rentrer chez moi le lendemain avec le levothyrox NF 100 (pour 62 kg). J'ai commencé à me sentir beaucoup moins bien à partir de la 4ème semaine (fatigue irrécupérable malgré des nuits de 10 heures + siestes en journées, maux de tête type migraines, sensation d'ivresse, difficultés de concentration, essoufflements au moindre effort, palpitations, perte de cheveux, tension fluctuante, retour de règles abondantes, déprime, j’ai l’impression d’être l’ombre de moi-même).
Le 1er avril, j'ai vu une endocrino remplaçante qui m'a dit que je ressentais encore des symptômes d'hyper et qui a descendu le levothyrox à 87.5 en me disant que le risque est que je passe en hypo, et puis "au revoir, reprenez rdv dans 6 mois, pour les prescriptions voyez avec votre médecin traitant".
Le 22 mars :
TSH : 1,47 (norme 0,350 – 4,940)
T3 : 1,76 (norme 1,88 – 3,18)
T4 : 1,01 (norme 0,70 – 1,48)
Le 30 mars : on ne me prescrit plus T3
TSH : 2,535 et T4 : 1,00
Je suis encore en arrêt de travail car je me sens toujours fatiguée, ralentie et déprimée. Je serais rapidement en difficultés si je reprenais maintenant mais je sens que le médecin s’impatiente car pour lui ma TSH est équilibrée et je sens qu’il va bientôt me proposer un anti-dépresseur.
Il m’a prescrit un bilan cardiologique, J’ai vu le cardiologue cette semaine qui trouve que l’intervention est récente, il faut peut-être plus de temps pour que cela se régule. La pose d’un holter pour 24h est prévue la semaine prochaine.
Quelqu’un m’a conseillé ce matin de demander un mi temps thérapeutique.
Qu’en pensez-vous ?
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val59190hors ligne
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MessageRe: avis sur mon état

 (p507494)
Posté le: 22. Avr 2019, 10:47
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Bonjour,
Pas d'avis ?

val59190 a écrit:
Bonjour,
je viens chercher avis et conseils.
Historique : Goître multinodulaire connu depuis l'âge de 18 ans sans suivi autre qu'une prise de sang annuelle (TSH, T3, T4 toujours dans les normes) et une échographie tous les 3 ans.
En 2017, à 44 ans, face à de grosses difficultés de récupération suite à un curetage pour polypes utérins (fatigue, palpitations, essoufflements, bouffées de châleur), on découvre que ma TSH est basse.
A l'échographie, ma thyroïde a doublé de volume.
Je fais ma première scintigraphie et on découvre qu'un des nodules est toxique.
Le temps passant entre chaque examen, quand je vois le chirurgien, ma TSH s'est régulée sans rien faire. N'étant pas favorable à une intervention rapide, il me conseille de rester simplement sous surveillance biologique.
En mai 2018, retour de soucis gynécologiques (hyperoestrogénie), ma gynéco me met sous chlormadinone 10 mg (générique de Lutényl) 12 jours par mois. 6 semaines plus tard, ma TSH est proche de zéro, avec symptômes d'hyperthyroïdie de retour.
Reprise de contact avec l'endocrino qui dit que c'est sans rapport avec ce traitement. Le chirurgien n'est pas du même avis, et ma gynéco me dit que si j'arrête son traitement on ira à coup sûr vers une hysterectomie. On me met donc sous thyrozol 10 mg fin juillet 2018 + propranolol 40 mg (générique d'avlocardyl, que j'arrête un mois plus tard car plus de palpitations). Je me sens mieux quelques temps, puis apparait de l'hypertension au dernier trimestre. Mon médecin traitant me prescrit lercanidipine 10 mg un mois avant la chirurgie. Je me sens moins bien (retour des palpitations), je me dis que l'intervention approche, je patiente. En consultation, l'anesthésiste m’indique que ce médicament peut être tachychardisant et que cela vaudrait la peine d’en changer. Quand je le dis à mon médecin, je ne sais pas s'il se vexe, il me prescrit alors candesartan 8 mg en me disant "ne lisez pas la notice, sinon ce médicament va vous faire tousser !?"
La chirurgie s'est passée le 15 février dans les meilleures conditions (Pr Carnaille au CHRU de Lille), j'ai pu rentrer chez moi le lendemain avec le levothyrox NF 100 (pour 62 kg). J'ai commencé à me sentir beaucoup moins bien à partir de la 4ème semaine (fatigue irrécupérable malgré des nuits de 10 heures + siestes en journées, maux de tête type migraines, sensation d'ivresse, difficultés de concentration, essoufflements au moindre effort, palpitations, perte de cheveux, tension fluctuante, retour de règles abondantes, déprime, j’ai l’impression d’être l’ombre de moi-même).
Le 1er avril, j'ai vu une endocrino remplaçante qui m'a dit que je ressentais encore des symptômes d'hyper et qui a descendu le levothyrox à 87.5 en me disant que le risque est que je passe en hypo, et puis "au revoir, reprenez rdv dans 6 mois, pour les prescriptions voyez avec votre médecin traitant".
Le 22 mars :
TSH : 1,47 (norme 0,350 – 4,940)
T3 : 1,76 (norme 1,88 – 3,18)
T4 : 1,01 (norme 0,70 – 1,48)
Le 30 mars : on ne me prescrit plus T3
TSH : 2,535 et T4 : 1,00
Je suis encore en arrêt de travail car je me sens toujours fatiguée, ralentie et déprimée. Je serais rapidement en difficultés si je reprenais maintenant mais je sens que le médecin s’impatiente car pour lui ma TSH est équilibrée et je sens qu’il va bientôt me proposer un anti-dépresseur.
Il m’a prescrit un bilan cardiologique, J’ai vu le cardiologue cette semaine qui trouve que l’intervention est récente, il faut peut-être plus de temps pour que cela se régule. La pose d’un holter pour 24h est prévue la semaine prochaine.
Quelqu’un m’a conseillé ce matin de demander un mi temps thérapeutique.
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Valérianehors ligne
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 (p507498)
Posté le: 22. Avr 2019, 11:53
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Bonjour Val
Tu as bien frappé à la bonne porte et tu seras toujours la(le) bienvenu(e). Mais, si nous sommes très nombreux à échanger sur le forum, les personnes compétentes médicalement sont un tout petit petit nombre.
En plus ce sont des malades comme nous qui ont leurs moments de fatigue.
Et ces jours-ci sont des jours de pause et réunions familiales. Donc tu voudras bien les excuser.

Un détail technique: ce n'est pas nécessaire de re-citer ton message à chaque fois quand il est très proche du suivant. Cela surcharge la lecture du forum.

Amicalement
Valériane
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val59190hors ligne
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 (p507504)
Posté le: 22. Avr 2019, 14:52
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Bonjour Valeriane,

Je comprends bien ce que tu m'expliques, besoin de plus de temps pour obtenir une réponse. Je patienterai.

D'autre part, je me demandais si j'avais bien procédé techniquement pour mon message. Ta réponse m'indique comment faire les prochaines fois, je t'en remercie.

J'ai en effet le sentiment d'avoir frappé à la bonne porte. Déjà celui de me sentir moins seule rien qu'à lire. Quelle richesse dans tout ce que vous diffusez (informations et échanges) !

Je découvre la vie sans thyroïde avec son lot de questions, de doutes, et des conséquences d'un suivi avec ou sans analyse fine de la situation.

Cordialement.
Valérie.
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Valérianehors ligne
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 (p507651)
Posté le: 26. Avr 2019, 14:03
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Framboisine1
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Epithélioma papillai...
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 (p507660)
Posté le: 26. Avr 2019, 16:56
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Bonjour Val,

Tu sais, les Expertes, bénévoles, ont beaucoup de soutien à donner en plus de leurs soucis perso....en plus, Pâques et nouveau W-E...et ponts...donc pas mal d'occupations familiales...

Si j'ai bien suivi, tu es sous :

- NF post op. 100 mcg du 16/2/19 au 1/04

« Le 22 mars :
TSH : 1,47 (norme 0,350 – 4,940)
T3 : 1,76 (norme 1,88 – 3,18)
T4 : 1,01 (norme 0,70 – 1,48)

Le 30 mars : on ne me prescrit plus T3
TSH : 2,535 et
T4 : 1,00 »

- NF. 87,5 mcg dès le 2/04

+ autres traitements avec modif. également.

* Si j'ai fait des erreurs, n'hésite pas à rectifier !

Pourquoi as-tu eu des analyses le 22 mars et le 30 mars ?...un souci ?... Ou tu as fait une erreur de date ?

Tes prises de sang ont été réalisées avant la prise du Lévo ?

Prends-tu bien ton Lévo. à jeun avec uniquement de l'eau plate ?
Et le petit déjeuner, au minimum, 1/2 h après ?

Les autres médicaments doivent être pris à 2h, voire 3-4 h d'écart pour éviter toute interaction.

Quand est prévue ta prochaine PDS ?...car il faut peut-être attendre les résultats du passage à 87,5 mcg avant de penser à modifier ton traitement.

Courage et sois patiente.
Bonne fin de journée.


Dernière édition par Framboisine1 le 27. Avr 2019, 01:28; édité 1 fois
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val59190hors ligne
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 (p507663)
Posté le: 26. Avr 2019, 18:40
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Bonjour Framboisine,

Pas d'erreur dans ton historique des dosages du lévo, que je prends 20-30 minutes avant le petit déjeuner avec de l'eau plate, depuis que je l'ai appris sur le site.
A la fin du petit déj, je prends candesartan 8 mg contre l'hypertension car je dois le prendre le matin aussi.
Le traitement progestatif, je le prends 12 jours par mois, le midi.

En ce qui concerne les analyses, je les fais bien avant la prise du lévo, le labo m'avait bien renseignée.
Mon médecin traitant a voulu que je fasse la première analyse quand je lui ai dit que je ne me sentais pas bien + une autre au plus proche de la date du rdv avec l'endocrino, d'où 2 analyses rapprochées.

Si on compte 6 semaines, ma prochaine prise de sang sera pour mi-mai.
J'ai obtenu qu'il ajoute T3 en insistant, (selon lui on ne contrôle plus T3 lorsqu'on n'a plus de thyroïde !).

Les palpitations et essoufflements ont tendance à réduire (c'est la 4ème semaine après baisse du dosage, tout comme j'avais commencé à me sentir moins bien 4 semaines après la chirurgie), par contre c'est la fatigue qui ne cède pas et l'apparition de douleurs musculaires. Je vais patienter.

Une bonne nouvelle : j'ai rencontré à ma demande le médecin du travail qui est favorable à une reprise à mi-temps thérapeutique à compter du 13 mai pour une durée de 3 mois. Mon médecin traitant a bien voulu suivre ces préconisations. C'est un stress en moins que de se sentir pousser vers une reprise normale qui m'aurait mise rapidement en difficultés.

Bon week-end.
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Framboisine1
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Epithélioma papillai...
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 (p507700)
Posté le: 27. Avr 2019, 14:55
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Bonjour Val,

Eh bien, voilà une bonne chose pour ton boulot ! Ca t'enlève un peu de stress ! Bien joué !

Quant à la fatigue, c'est un peu normal... Tu viens juste de passer 2 mois post-op... et pas cool puisque tu pensais en plus au travail !
Il faut te reposer et aussi prendre l'air !

Courage.
Bonne détente et bon week-end.
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