errance de diagnostic

[sebirie]

Bonjour
Je viens vers vous dans un profond désespoir. Je suis en errance médicale depuis plusieurs années. J'ai plusieurs symptômes qui s'apparentent à une hypothyroïde mais aucun indicateur en sa faveur : à savoir j'ai la rsh t3 T4 et les anticorps dans les normes et une écho révélant juste un petit nodule.
Concernant les symptômes :
J'ai une frilosité chronique très invalidante, je passe mes journées sous une couette. J'ai une acrocyanose et les membres quasi gelés en permanence, des frissons permanents. Je n'en peux plus, je ne vis plus.
J'ai une profonde asthénie, des troubles de la mémoire
J'ai perdu le tiers de mes cheveux sur un an de temps
j'ai un taux de cholestérol élevé alors quelle ne mange pas gras
j'ai la peau très sèche et du psoriasis sur le visage, cheveux et jambes
je me sens très faible

j'ai été suivi en médecine interne et rien de déceler.
Dans mon désespoir, j'ai pris de l'euthyral, pesant à une hypo frustre, mais j'i du arrêter au bout de 15 jours, car aucune amélioration, et ma tsh était descendue à 0,02
j'ai fait une irm de hypothalmo hypophysaire, rien d'anormal.
Je ne vis plus et aucun médecin ne prend cette frilosité avec considération et n'entend le mal être que ça me procure.
Je suis un homme de 40 ans, j'ai cette frilosité depuis l'adolescence mais là elle s'est tellement accentuée que je pense mettre fin à mes jours.
Pouvez vous m'aider, sachant que les divers médecins rencontrés ne trouvent pas et ne se donnent plus la peine de chercher.
Merci
Sébastien

[ki]

Bonjour Sébastien,
Je n'ai aucune compétence et aucune expérience des symptômes que tu décris.
En revanche, j'ai pu profiter des bienfaits de la médecine moins conventionnelle. Je pense notamment à l'hypnose. As-tu déjà consulté un médecin hypnothérapeute ?

[sebirie]

Oui malheureusement, j'a déjà essayé ainsi que l'acupuncture, le magnétisme, la thérapie, la naturopathie

[Framboisine1]

Bonjour sebirie,

Bienvenu parmi nous.

Je pense que pour avoir une aide plus précise, il serait souhaitable que tu indiques les dates, résultats et normes de tes examens sanguins, surtout TSH, T3, T4, anticorps, vitamine D, ferritine ainsi que le compte-rendu de ton échographie.

Essaie de garder espoir pour continuer à chercher de où vient ton mal-être.
Peut-être n'as-tu pas eu la chance de frapper à la bonne porte...

En tout cas, tu vas trouver du soutien sur ce forum.
Accroche-toi et bas-toi.

A bientôt.

[sebirie]

merci de me répondre
là je n'ai que
t3L : 4,3 pmol labo: 3,1 à 6,8
t4l : 17,9 pmol labo : 12 à 22
tsh : 1,460 pmol labo : 0,270 à 4,2

[sebirie]

pour l'échographie: thyroïde de taille normale sans nodule thyroïdien lobaire gauche visible.
petit nodule de 3 mm au pôle inférieur du lobe droit partiellement kystique d'allure bénigne classé tirads 3

[sebirie]

ac anti thyroperoxydase inférieur à 3
ac anti thyroglobulin inférieur à 3
ferretine 188 labo : 21,8 à 274
pour la vitamine D je suis en légère carence

[sebirie]

irm hypophyse et hypotalamus normal
donc voilà je suis en errance et je ne supporte plus cette frilosité et fatigue

[ki]

À première vue, ces valeurs sont plutôt pas mal.
Elles m'auraient fait pâlir d'envie il y a quelques années quand ma tsh était à 0,005
Je laisse ton bilan thyroïdien entre les mains expertes des pros du forum...
Bonne soirée Prends bien soin de toi, promis ?

[Beate]

Bonjour Sébastien,

malheureusement, aucun de nous n'est médecin, et à part partager notre expérience, nous ne pourrons sans doute pas beaucoup t'aider !

Le problème avec les symptômes provoqués par un déséquilibre des hormones thyroïdiennes, c'est que la plupart ne sont pas du tout "spécifiques", difficiles ou impossibles à mesurer, et que ce sont des symptômes qui peuvent être provoqués par plein de pathologies différentes ... ce qui fait que certains malades thyroïdiens errent longtemps avant d'être diagnostiqués, mais qui fait également qu'on prend parfois pour un problème de thyroïde quelque chose provoquée par une maladie totalement différente. Et puis, comme les symptômes sont difficiles à mesurer et à chiffrer, cela oblige à "écouter le malade", ce que, malheureusement, les médecins ont de moins en moins tendance à faire, de nos jours ...

Il est vraiment difficile d'attribuer - ou non - tes symptômes à un souci thyroïdien, tu as fait les analyses qui s'imposaient, et apparemment tous les résultats sont normaux ... pas d'anticorps, T3, T4 et TSH qui semblent tout à fait normales, échographie normale ...

Existe-t-il des maladies thyroïdiennes, ou des maladies autoimmunes, dans ta famille ?

Concernant la frilosité, c'est en effet un symptôme fréquent de l'hypothyroïdie, mais cela peut aussi se voir dans d'autres cas, p.ex. maladie ou syndrome de Raynaud ...

https://sante-medecine.journaldesfe.....ses-et-facteurs-de-risque

En médecine interne, on n'a rien trouvé non plus ?

Quand tu as fait un essai avec l'Euthyral (qui te l'avait prescrit ?), tu as pris quel dosage ? As-tu eu des symptômes (genre palpitations, insomnies etc) ? Tu n'as ressenti aucune amélioration ? Ce n'est donc pas forcément un manque d'hormones thyroïdiennes, sinon tu aurais dû ressentir des changements ?

Il est possible que tu manques un chouia de T3, l'hormone vraiment active (même s'il ne faut pas faire une fixation sur le taux légèrement en-dessous de la moyenne, la T3 varie beaucoup en cours de journée !) - tu peux essayer d'améliorer la conversion T4:T3 en faisant une cure de plantes pour le foie et de sélénium, en veillant à une bonne hygiène de vie, en éliminant l'alcool et en ayant de l'activité physique.

Mais à part cela, je n'ai malheureusement pas vraiment d'idée où chercher et quoi essayer.

Je t'embrasse, tiens-nous au courant !

Beate

[sebirie]

Merci beaucoup de m'avoir répondu.
Il n'y a pas de maladies thyroïdiennes dans ma famille.
L'euthyral c'était la dose mini, je n'avais pas d'amélioration mais très vite ma tsh était descendue à à 0,02
J'ai essayé sous le conseil d'un médecin belge qui parle d'hypotiroide fruste.
J'étais sur par rapport à mes symptômes que je l'étais d'ailleurs.
Je suis complètement démuni de ne pas trouver ce que j'ai et handicapé par cette frilosité que personne ne comprend.
L'errance médicale je ne peux plus, j'ai essayé tellement de choses, de toute mes recherches à chaque fois par rapport à cette frilosité, c'était lhypothyroîde qui revenait.
Je m'y étais accroché et croyais pouvoir traiter mes symptômes.
Malheureusement c'est pas ça.
merci pour tout en tout cas
Sébastien

[Framboisine1]

Essaie, tout de même, comme t'a dit Beate, d'améliorer la conversion des T4 en T3. Tu te sentiras peut-être mieux.
Pour cela, il faut entre autre éviter de rester sous la couette et, au moins marcher, bouger, profiter du soleil... En plus, ca boostera le moral.

Tu peux aussi prendre de la vitamine D pour remonter ta carence.

N'abandonne pas.
Tu finiras par trouver le problème avec encore de la patience.
Donne-nous de tes nouvelles.

[paloma83]

Bonsoir
Une idée peut être : as tu été testé pour la maladie de Lyme ?
C'est souvent ignoré et pourtant cause de nombreuses errances médicales

[Orion33]

Bonsoir sebirie,

Quand tu parles de "membres quasi gelés en permanence", j'imagine que tu évoques les extrémités (pieds et mains)?
Je comprends bien ce que tu ressens car je souffre de ces extrémités glacées et je connais le désintérêt du corps médical sur le sujet.
Il y a 2 ans, healthyzaza avait évoqué le syndrome de Sharp qui avait commencé avec La maladie de Raynaud. Ressens-tu des douleurs particulières?
Concernant la maladie de Lyme, la détection semble relativement problématique et peu fiable.

[sebirie]

Bonjour
Mon état se dégrade de jours en jours, je ne supporte plus la frilosité: j'ai les membres gelés mais surtout des frissons en permanence.
Je suis allé en médecine interne mais ils semblent ne pas entendre ma souffrance.
Ils ont réalisé un bilan thyroïdien sans me donner leurs normes:

tsh à 1.09 ul/ml
t3 à 5.5 pmol/l
t4 libre à 12.8 pmol/l

je suis complètement démuni.