Besoin d'aide...

[Titinounette]

Bonjour à toutes et à tous

Voilà je me tourne vers vous, car je n'en peux plus, suis angoissée de mon prochain rdv endocrino...

En effet, cela fait 3 ans que j'ai consulté, ayant des symptômes d'hypo, après divers bilans et examens, je vous passe les hauts et les bas, les alternances des "c'est grave" puis les "c'est rien"...

Depuis 3 ans sur les bilans sanguins, il apparait que tout est "normal" sauf ma prolactine, du coup IRM, j'en suis à 4.
Dernière IRM semaine dernière : ils sont incapables de déterminer si j'ai un adénome ou pas, ils ne disent pas que oui il y en a un, mais ne disent pas non plus qu'il n'y a rien, du coup prise de sang en complément :

Prolactine : 62 (labo 4.8 - 23.3)
TSH : 1.34 (labo 0.27-4.20)
T4 : 9.7 (labo 9.6 - 17)

ANTI TPO : 62 (labo inf à 9) testé la dernière fois en 2016


Antécédents : Spondylarthrite, anémie ferriprive, hypercholestérolémie, Hyperprolactinémie


Voilà, je suis désolée de venir vous embêter avec cela, mais j'en ai tellement marre qu'on me dise que tout va bien, alors que je sens bien que ça ne tourne pas rond, ou bien que l'on me dise que c'est dans ma tête !

Je ressens depuis au moins 3 ans : frilosité, perte de cheveux, irritabilité, extrême fatigue, prise de poids (15 kg en 1 an), peau de lézard (je bois 3 litres par jour), troubles de la mémoire, moi qui était une vraie machine :'-(, bref que des trucs sympa, mais que l'on met dans le tiroir de la spondylarthrite, ou de la dépression, trop facile...

Je vois mon Endo la semaine prochaine, et je ne sais pas comment faire pour lui faire comprendre qu'il faut faire quelque chose, que j'en ai marre qu'on me dise "on sait pas" et donc on fait rien !!!

Dernière question, puisque TSH normale et T4 basse, il pourrait s'agir d'une hypo secondaires (suspicion adénome sur hypophyse), mais j'ai aussi des anti-TPO élevés qui pourrait faire penser à une Hashimoto (déjà une maladie auto-immune), ma question est : à votre avis peut on avoir les deux en même temps ?

Voilà je pense que j'ai fait le tour, j'aimerais vos points de vue et vos avis.

Merci merci merci

[Fanny CH]

Bonjour Titinounette,

Juste un petit mot, en attendant que plus compétente que moi te réponde.

Les symptômes que tu mentionnes sont bien des symptômes de Hypo / manque d'hormones. Aussi tes T4 sont tout en bas des normes.

Un cholestérol élevé peut également indiquer des problèmes de Thyro (moi-même j'ai commencé avec cela).

Tu parles de IRM, as-tu aussi fait une échographie?


Pour tes autres questions, je ne peux pas te dire.

Bonne semaine,

Fanny CH

[Titinounette]

Merci beaucoup de ta réponse Fanny, ça fait du bien

Il s'agit d'une IRM hypophysaire, mais j'ai eu une écho de la thyroïde en 2016, qui n'avait rien révélé.

C'est horrible de se sentir mal et de s'entendre dire que tout est dans les normes.

J'ai rendez vous ce soir chez l'endo, j'angoisse un max, tellement peur qu'elle me dise que ce n'ai rien, je ne sais pas comment faire pour qu'elle me prenne au sérieux.

Bonne semaine,

[Fanny CH]

Bonjour Titinounette,

Il ne faut surtout pas se faire "un mauvais film" d'avance.
Perso j'ai eu des symptômes Hyper ET aussi Hypo, surveillance par prises de sang et échographies, pendant 10 ans.

Au départ, c'est quelque fois pas très clair ce qui se passe.

Je viens de lire la réponse de Beate à un autre poste (Dedel02); peut-être similaire à ton cas en ce qui concerne "TSH, T4 très bas, symptômes Hypo etc."??

Bonne soirée,

Fanny CH

[Titinounette]

Bonjour Fanny,

Je sais bien que les "mauvais films" d'avance sont pas top, mais j'avoue qu'au bout d'autant de temps, je désespère.

Avec le recul, je constate que ces symptômes ont toujours plus ou moins été là :-/

C'est vrais que c'est pas facile et pas très clair ce qui se passe.

Merci pour la réponse de Beate à un autre poste (Dedel02); effectivement ça se rapproche un peu...

A priori Dedel02 n'a pas de traitement :-/

Merci beaucoup pour ta réponse Fanny

Bonne soirée

[Aude79]

Si jamais ton endo ne voit pas avec ton niveau de t4 et tes symptômes que tu as besoin d'un petit coup de pouce, et d'essayer de prendre un traitement, franchement, change d'endo...

Tu pourras trouver ici de bonnes adresses, dans le post "J'ai un bon médecin à"...ou sinon, lance un sujet en demandant une bonne adresse à l'endroit où tu habites!!!

Courage, l'hypo c'est épuisant et ça l'est encore plus quand on doit se battre pour être soigner, écouter mais accroches-toi et trouve un médecin digne de ce nom

[Titinounette]

Bonjour à toutes,

Merci Aude79, j'ai eu ton message dans la salle d'attente de mon endo, ça m'a aidé pour mon rendez vous, merci

VERDICT : eh bien j'avais raison, mes ressentis et mes peurs étaient légitimes, en effet, je suis ressortie une fois de plus avec un traitement pour ma prolactine, enfin un essai de traitement (Norprolac), et........... c'est tout !

Je vais tenter de vous faire une synthèse de ce rendez vous.

Concernant mes Anti TPO : ils ne sont pas assez hauts, "ça veut dire que vous pouvez un jour déclencher un problème de thyroïde, mais au vu de vos résultats TSH, ce n'est pas le cas"...

Concernant ma TSH : "elle est normale"

Concernant mes T4 : "elles sont dans la norme", je lui ai fait remarqué que j'étais dans le très bas, puisque 9.7 norme 9.3, réponse "oui mais vous êtes dans la norme, sinon ça sert à quoi les normes, sinon je dis au labo que leur normes ne servent à rien", là dessus je rebondis sur les Anti TPO, réponse "j'ai des patients qui sont à 10 000"

Là dessus mon mari intervient, lui explique que mes symptômes deviennent handicapants, que je suis à la limite de "me mettre un coup de fusil" tellement je suis acculée de tout ces symptômes, il lui parle de Levo (sa mère est sous lévo), et là pompom des réponses : "je pourrais vous donner 25 mg, mais je suis pratiquement sure que ça ne changerait rien", puis retour en arrière " je ne peux pas vous en prescrire vous êtes dans les normes".
On insiste sur le fait que je le vis mal, que mes symptômes sont là, elle me dit qu'il s'agit certainement d'autre chose, mais incapable de me donner une piste, à part pour ma fatigue, qu'elle a... je vous le donne dans le mille... mise sur le compte de ma Spondylarthrite, pour tous les autres pas un mot !!!
Du coup, mon mari s'énerve un peu, lui dit qu'elle venait de dire qu'elle pouvait me prescrire levo 25, et là.... "je ne peux pas, vous êtes dans la norme (oui oui encore une fois, on doit être sourd Oo), il y a quelques années je vous l'aurez prescrit, je l'ai prescrit à des cas comme vous, mais maintenant les endos ont fait marche arrière et en prescrive moins, parce que .................................. on en a trop prescrit, et avec toute la polémique autour du levo, on ne prescrit plus dans des cas comme les vôtres"!!!

Voilà, désolée du pavé, mais je ne pouvais pas faire plus court, car chaque réponse est une pépite !!!

Mes symptômes elles s'en fout, la seule chose qui ne m'a pas fait craquer à la sortie du cabinet, est le soutien de mon mari et le votre !

Maintenant, j'avoue que je suis perdue, je ne sais pas comment faire.

La mère de mon mari, m'a proposé de me donner du Levo, mon mari pense que je devrais essayer pour voir si elle a raison que ça ne changera rien, ou au contraire voir si je me sens mieux et si mes t4 remontent.

J'ai presque envie d'essayer, mais ce qui me retient, c'est que si ça fonctionne, comment je me dépatouille pour me faire prescrire du Levo ???
L'endo comprendra pas comment j'en ai eu, et pour le médecin traitant pareil !!!

Essayer un nouvel endo, j'ai tellement peur que le discours soit le même, heureusement que j'ai mon mari, sinon je penserais que je suis hypocondriaque !!!

J'avoue je suis perdue :'-/

[Doudoune94]

Salut Titinounette, désolée pour ton rdv tu n’es pas la seule tu as pu le constater en lisant sur le forum combien on dû batailler pour un diagnostic puis encore pour un traitement ne te laisse pas abattre ! Comme tu as vu pour moi je prend actuellement du lévo « clandestinement » après va falloir que je dépatouille je pense y aller au culot c’est à dire voir un endo lui dire que je suis sous lévo, que je viens vérifier mes taux et ajuster mon traitement donc si ta belle-mère peut t’en filer pourquoi pas ? Aussi as-tu déjà fait une échographie? Ça pourrait aussi peser sur la balance auprès d’un « vrai » endo ...

[Titinounette]

Coucou Doudoune

Merci pour ton message, oui j'ai bien vu qu'on est nombreuse, et même si c'est triste de voir le nombre de personnes qui souffrent sans prise en charge, ben ça fait du bien malgré tout, on se sent moins seule.

Oui, clandestine va , tu as donc les mêmes questionnements que moi

Je pense avoir trouver un endo grâce à Aude, j'ai regardé les post concernant les recommandations de médecin, je pense que je vais prendre rdv avec l'un d'eux, mais je suis terrorisée... tellement peur qu'il pense pareil, et que je reste comme ça

Tu as prévu de refaire un contrôle quand ? pour voir si ça fonctionne la clandestinité
Parce que si j'ai bien compris, il faut quand même du temps pour voir les effets ?

Ma dernière écho date de 2016, elle n'a rien révélé, et mon endo ne m'a même pas ausculté cette fois ci

[Doudoune94]

2016 ça fait loin tout de même quand tu verra l’endo je pense qu’il t’en prescrira une ... me concernant Wynnie m’a conseillé 2 mois de traitement pour refaire une prise de sang.Tu n’as pas à être terroriser faut bien que ces docs comprennent que si ça allait on se passerai bien de voir leur air condescendant et hautain lorsqu’ils nous dise «dans les normes, pas de traitement » nous ne sommes pas des camés hein

[Titinounette]

J'espère que tu verras tes résultats s'améliorer
Sens tu déjà un mieux ?
Oui je sais bien qu'il ne faudrait pas, mais je t'assure que ça me prend les tripes, je suis déprimée ça n'aide pas, et puis ça me renvoi q ma bataille avec les docs concernant ma SPA, pendant longtemps me suis entendu dire que c'était dans ma tête, et la ça recommence grrrrrrr
Ils ne se rendent pas compte de l'impact psychologique que leur condescendance peut avoir...
Merci de tes réponses en tout cas, ça fait du bien

[Aude79]

Super si tu as trouvé une adresse, allezzzzzzzzzz courageeeeeeeeeeeeeee, les médecins qui sont conseillés ici, sont normalement vraiment à l'écoute des patients et maitrise, les analyses, sans sortir des "vous êtes dans les normes", ahhhhhhhhhhhhh y'en a qui aiment ça les normes, pffffffffff, ça me met en colère (mais je l'ai connu aussi!!!)

[Doudoune94]

Comme je te comprends... Pour l’instant je ne ressens pas spécialement d’amélioration c’est sûrement trop tôt par contre je me fais violence en me disant qu’il faut que je relativise, ça se soigne y’a pire...

[Titinounette]

Merci Aude79 et Doudoune94.

J'espère sincèrement que j'aurais un jour une oreille attentive, m'enfin je n'y crois plus vraiment....

J'espère que tu vas remarquer un mieux Doudoune, tiens moi au courant.

Après en avoir reparlé avec ma belle mère, elle c'est du levo 75mg qu'elle a, du coup je ne vais pas pouvoir jouer la clandestine, mais si tu vois un mieux, ça me donnera ptet du courage pour insister pour le levo.

Je n'ai plus qu'à attendre (encore) et espérer que ça change.

Je vous embrasse les filles

[Titinounette]

Bonjour à tou(te)s

Besoin de vos avis sur mes résultats :

ANTI TPO : 62 (labo inf à 9) testé la dernière fois en 2016

MARS 2019 :
Prolactine : 62 (labo 4.8 - 23.3)
TSH : 1.34 (labo 0.27-4.20)
T4 : 9.7 (labo 9.6 - 17)

FIN AVRIL :
TSH : 0.96 microUl/ml (normes :0.27 à 4.20)
T4 : 9.8 pg/ml (normes 9.3 à 17)
T3 : 3.07 pg/ml (normes 2 à 4.40) 2.67 le 10.09.2018
Vitamine D : 16 insuffisance (normes : concentration souhaitable 30-80 ng/ml)
Calcium : 92 mg/l (normes 86 à 100) 98 le 10.09.2018
Prolactine : 16 (labo 4.8 - 23.3) après 2 mois de Norprolac

Mes symptomes d'hypo (frilosité, prise de poids, déprime, fatigue extrème, perte de cheveux...) sont toujours présents.

Température matinale sur 4 jours entre 35.2 °C et 35.8 °C

Antécédents : Spondylarthrite (auto immune), anémie ferriprive, cholesterolémie, selle turcique vide
Grand mère maternelle diabétique, tante maternelle opérée de la thyroide

J'ai peur de mon prochain rdv (lundi prochain) avec mon Endo.

Ma Tsh est redescendue, mais je pense qu'on va me dire que c'est rien, que c'est dans ma tête 😕

Mon medecin traitant ne comprend pas sa réticence, et m'a conseillé de prendre un second avis avec un de ces collègues, rdv pris pour le 22 mai.

Je devrais être plus sereine, mais pas du tout, l'angoisse commence à monter, j'en pleurerais.... Vivement mardi prochain, au moins ce sera passé !

Merci d'avance