Choix pour un cancer papillaire (éviter le surtraitement ?)

[Zazou2]

Bonjour je suis toute nouvelle sur le forum. J ´espere que j'ecris au bon endroit!
J'ai plusieurs nodules decouverts - depuis peu - dont 1 triad 5. Je devrais avoir les resultats de cytoponction dans 1 semaine, mais le medecin a deja dit que tres probablement je devrais faire une TT dans 6 mois au plus tard :le nodule de 1cm serait tres probablement un CP. J'ai vu plusieurs rapports de recherche notamment en Anglais (voir par exemple : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5770127/) indiquant que pour les cas qualifiés comme risque bas ('low risque') une surveillance active pourrait etre pratiquée; donc sans operation de TT ou loboctomie (au moins pour un certain temps). Je me demande donc si en France on nous donne ce choix ? Est qu'il y a des experimentations en cours ou a venir dans ce sense?
J'ai vu qu.il y a des protocols de traitement avec quasi systematiquement une operation pour enlever la totalité de la thyroide... Je n'ai rien trouvé pour le moment sur le net m'indiquant qu'en France on pourrait opter ou demander une surveillance active.
Est ce que vous avez des informations sur la possibilite de ce choix en France? Je voudrait me preparer pour argumenter la surveillance ou loboctomie au cas ou le resultat de cyto demontre un cancer papillaire category 1 ou 2 (stage I ou II)
Merci bcp pour ce site et le forum!
Merci pour vos eventuels retours !

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

On commence tout doucement à en parler, en France, du "surdiagnostic" et du "surtraitement" de certains petits cancers papillaires, où on pourrait tout à fait se contenter d'une "surveillance active" et n'opérer que si les nodules grossissent ou se modifient.

Et tu as raison, le patient doit avoir son mot à dire (on entend souvent parler de "choix éclairé", de "décision partagée" ... mais souvent, ce ne sont que des paroles, et le patient n'a pas vraiment voix au chapitre.

Mais concernant l'option d'une simple surveillance dans le cas d'un cancer, ce sont souvent les patients (et non les médecins) qui poussent à l'opération, car l'idée de "garder un cancer" leur semble inconcevable ... cette maladie fait encore tellement peur ...

Nous avons plusieurs longues discussions sur le forum, avec pas mal de liens vers des articles etc :

Surdiagnostic : témoignage (carcinome papillaire 7 mm)
ARTICLES : Les cancers de la thyroide 'surdiagnostiqués' ?
ARTICLE 'Surdiagnostic/surtraitement' du Pr Schlumberger
'Epidémie' de cancer de la thyroïde due au surdiagnostic ?

Tu es où en France ? En région parisienne par exemple, je sais que plusieurs grands centres, comme l'institut Gustave Roussy ou la Pitié-Salpétrière, commencent à proposer cette "surveillance active".

A bientôt !

Beate

[Zazou2]

Bonjour Béate
Merci pur ta réponse. Je vais regarder les liens; j'avais déjà vu, en effet, l'article de Pr Schlumberger. En faite, je suis en Haute Garonne et je cherchait à savoir aussi si cette approche pourrait se faire ici...., je continue mes recherches en attendant la classification Bethesda de la Cyto.P. Je devrais aussi tenter de trouver un Dr Endo pour me suivre + le cas échéant un chirurgien , mais je sais que les délais de RV sont longs et j'espère tomber sur des personnes / une 'équipe' qui me permettra cette échange ....

à suivre ...
Merci bcp bcp encore
zazou2

[maryse1]

Bonjour Zazou2

on m'a opérée le mois dernier d'une TT pour un carcinome papillaire qui sur l'échographie était petit et finalement s'est avéré un peu plus gros.

J'avais vu avant l'opération 2 chirurgiens ORL (à Toulouse, tous les 2, je pourrai te donner les coordonnées en MP) et l'une d'entre elle, parce qu'il était petit, me proposait éventuellement un simple suivi mais finalement j'ai opté pour l'intervention, peu satisfaite de ses explications. Comme le dit Beate, j'ai préféré ne pas laisser cette épée de Damoclès indéfiniment suspendue sur ma tête.

Donc oui ce genre de raisonnement fait son chemin dans les professions médicales et ce, dans plusieurs branches de la médecine. Il y a certainement l'influence des pratiques anglo-saxonnes, qui pour plusieurs raisons (dont des raisons économiques) préfèrent ne pas intervenir mais continuer à surveiller les patients.

A bientôt
M.

[Beate]

Bonjour,

En effet, petit à petit les attitudes changent, les patients ont de plus en plus de voix au chapitre ...

En région toulousaine, il y a plusieurs excellents spécialistes.

Un endroit qui pourrait t’intéresser pour une éventuelle « surveillance active » : Depuis janvier 2019, lil existe un "centre thyroïde" à la clinique Rive Gauche (anciennement Sarrus-Teinturiers), Toulouse, avec échographie, cytoponction, biopsie, radiofréquence (pour nodules bénins) ..., qui coopère également avec l'oncopole.

Lien vers le dépliant : Centre_Toulouse_Thyroide.pdf

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Zazou2]

Bonsoir
Merci bcp a Maryse et Beate pour vos retours. J'ai eu le resultat , carcinome papillaire confirme selon Bethesta 2017. Etant donnee sa petite taille, 1.1, j'ai decide de suivre une surveillance active; echo dans 5/6 mois. Mon Endo l'a rapidement accepté comme choix possible (... "mais il y a des risques..." ).

Le temps , la reflexion, des lectures ,....

Maintenant, je me demande deja si je ne vais pas demander une loboctomie plutot que de continuer en surveillance active. Ce n est pas dans les protocols ecrits mais bcp d'articles de recherche et aussi des pratiques dans ce sense. Si j'ai bien compris mon niveau de risque selon les classifications ATA ou TNM ne peut etre reellement determiné tant qu'on a pas regarde dedans via la chirurgie et resection du nodule.
En TNM je devrais etre T1bNbM0 , stade I . En ATA (haugen) probablement risque faible.

On peut etre sure que les ganglions sont ok seulement par examen echographique ? Sans symptomes on peut dire qu'il n'y a pas de metastase a distance ?

Je vais demander un 2 eme avis , on m'a parle de 2 specialistes ; 1 a paris et 1 a nice. Ou peut etre sur toulouse....
Je vous contacterai par MP

A bientot
Zazou2