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Basedow "intraitable" (suivi siju) page 16

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sijuhors ligne
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MessageBasedow "intraitable" (suivi siju) page 16

 
Posté le: 06. Fév 2019, 20:01
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Bonsoir tout le monde (et merci d'exister) !

Après avoir parcouru le forum dans tous les sens, je me décide à vous exposer mon cas et à solliciter vos avis (désolée d'avance pour la longueur)
Je suis belge installée en France depuis 2007 (ça aura une importance plus bas), je me soigne par homéopathie depuis 35 ans et m'en suis toujours bien trouvée.
Début janvier 2018, on a découvert que mon mari avait un cancer (vessie), je l'ai évidemment mal supporté. Mon état s'est rapidement dégradé (tremblements, énorme faiblesse musculaire) au point que je me suis décidée à consulter. Le toubib du coin m'a envoyé en urgence chez une endocrino.Résultats du bilan sanguin du 29/6/2018 :
T3 : 16,9 normes labo 3,9 - 6,7
T4 : 54,7 normes labo 12,0 -22;0
TSH : indétectable
TRAK : 14 UI/L norme labo < 1,75
Elle m'a placée immédiatement sous thyrozol 40mg et au vu de mes antécédents, elle a dit que Basedow devait "m'accompagner" depuis de nombreuses années. En effet, il y a 20 ans, j'avais déjà eu des soucis de thyroïde (tsh effondrée, T3 et T4 au plafond) mais on n'avait pas testé les TRAK parce que malgré le bilan, je présentais plutôt des symptômes d'hypo. Mon homéopathe belge (qui me suit encore par téléphone) était arrivé à me rééquilibrer petit à petit.
L'endocrino a diminué les doses d'après les bilans sanguins de 15 jours en 15 jours mais arrivée à 5mg de thyrozol, j'ai commencé à faire le yoyo, remontée en hyper, on passe à 10mg, passage en hypo (légère) on descend à 7,5mg.
Depuis fin octobre, apparition de l'ophtalmopathie (exophtalmie inflammatoire grade III, gros oedème et l'iris de l'oeil gauche contre le bord extérieur gauche.
Au vu de mes résultats du 9 janvier
T3 : 10,0 normes labo 3,9 - 6,7
T4 : 12,4 normes labo 12,0 -22,0
TSH : 0,005 normes labo 0,27 - 4,2
Elle a accepté (un peu à contrecoeur) de me placer sous traitement combiné : thyrozol 20mg et L-Thyroxine 62,5 mg
Elle m'a prescrit aussi 6 bolus de 500mg de solumédrol (j'ai fait le 3ème aujourd'hui) puis 6 de 250mg. C'est très efficace sur l'oedème et l'inflammation. Elle m'a aussi prévenue que vu l'activité encore très grande de ma thyroïde malgré les AT, il faudrait penser à l'ablation mais elle ne veut pas le faire de suite à cause de mes yeux. Mon homéopathe lui prône une ablation rapide quitte à remonter en Belgique.
Mes derniers résultats qui datent de lundi :
T3 : 6,6 normes labo 3,9 - 6,7
T4 : 10,6 normes labo 12,0 -22,0
TSH : 0,05 normes labo 0,27 - 4,2

OUF !! Merci à ceux (celles) qui auront eu le courage de lire jusqu'au bout et .... qu'en pensez-vous


Dernière édition par siju le 14. Déc 2019, 21:00; édité 28 fois
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kihors ligne
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Basedow - Thyroïdect...
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MessageRe: Basedow "intraitable"

 (p504713)
Posté le: 07. Fév 2019, 10:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : siju
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Bonjour Siju,

siju a écrit:
il y a 20 ans, j'avais déjà eu une tsh effondrée, T3 et T4 au plafond mais on n'avait pas testé les TRAK

A mon humble avis, ce fut une erreur voire une faute. Comme souvent, plus le diagnostic est précoce, meilleures sont les chances de guérison et dans notre cas, plus on minimise les risques d’orbitopathie basedowienne.

siju a écrit:
vu l'activité encore très grande de ma thyroïde malgré les AT, il faudrait penser à l'ablation mais elle ne veut pas le faire de suite

"A cause de tes yeux", je ne sais pas ; mais il est en effet préférable d'être au mieux de sa forme avant toute opération. L’euthyroïdie doit donc bien sûr être recherchée et elle est d’autant plus recommandée que, dans une sorte de « baroud d’honneur », les dernières hormones peuvent être libérées massivement lors de l'ablation.

Au vu de tes derniers résultats, tu es la bonne voie et entre les mains d'un bon endocrino Smile
Au vécu de ma propre expérience, après 2 rechutes basedow et 10 ans de yoyo (sans exophtalmie et TRAK très inférieurs aux tiens), l'opération fut une libération Very Happy

J'espère que ton mari va mieux
Bon courage, à bientôt
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sijuhors ligne
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 (p504714)
Posté le: 07. Fév 2019, 10:35
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Merci Ki pour ta réponse, l'endocrino exprime bien que c'est à cause de mes yeux qu'elle veut postposer l'ablation or j'ai cherché dans les revues scientifiques (je déteste gober tout cru ce qu'on me dit, surtout le corps médical !) et j'ai trouvé des publications de la fondation Rotschild et du CHU de Dijon qui disent que sous traitement corticoïde et avec une supplémentation immédiate en thyroxine, l'ablation n'a pas d'effet négatif sur l'OT.
Mais au dernier contact, l'endocrino m'a dit qu'on en discuterait au prochain RV (lundi).
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 (p504892)
Posté le: 12. Fév 2019, 16:47
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Un peu de nouvelles, j'avais rv hier chez l'endocrino. Elle continue à craindre une ablation alors que mon traitement corticoïde n'est pas terminé (et loin de l'être, il me reste 3 bolus à 500mg et 6 à 250). Elle m'a dit qu'elle allait contacter le professeur Lifante de Lyon (apparemment une sommité en la matière) pour avoir son avis (elle, elle exerce à la clinique Kennedy de Montélimar). Elle est bien consciente que de toute manière je ne pourrai pas garder cette foutue thyroïde qui a doublé de volume depuis le début du traitement car, dit-elle, les maladies de Basedow à T3 sont rares mais ingérables. En attendant, je reste sous thyrozol 20mg et Lthyroxine 62,5mg. Au prochain bilan (lundi) on dosera également les TRAK. Je signerais de suite pour être opérée demain !!!
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 (p504920)
Posté le: 13. Fév 2019, 21:34
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Bonsoir tous,
J'ai lu plusieurs messages sur ce forum qui parlent de T3 basse alors que la T4 est normale ou limite haute, j'ai bien compris que la T4 est synthétisée par le foie pour "devenir T3" mais quelqu'un peut-il m'expliquer comment il se fait que ma T3 est en excès (ou limite haute) alors que ma T4 est sous la norme ? Et si on augmente la dose de thyroxine pour faire remonter (difficilement) la T4, la T3 monte allègrement et me met dans des états pas possibles (hyper)
Merci d'avance !
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 (p504946)
Posté le: 14. Fév 2019, 17:46
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bonjour
ton endo a essayé de trouver la dose minimale de thyrozol pour freiner la thyroide sans mettre en hypo, c'est souvent très compliqué

je préfère la méthode block-replace qui consiste à mettre la thyroide vraiment au repos complet avec une dose suffisante de thyrozol et à ajouter de la lévothyroxine pour apporter les hormones manquantes le temps du traitement
là tu n'as pas assez de thyrozol pour bloquer ta thyroide qui produit encore trop de t3 et pas assez d'apport de t4...

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 (p504947)
Posté le: 14. Fév 2019, 18:00
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Merci Wynnie, tu confirmes ce que je ressens mais j'ai déjà dû me battre pour avoir le "traitement combiné" car mon endo ne jure que par la titration et lundi, elle voulait encore me diminuer le thyrozol au lieu de l'augmenter ! Je n'ai pas voulu et en fonction de mes symptômes d'hyper, elle a capitulé mais à cause de mes problèmes aux yeux (OB), je suis obligée d'y aller doucement, je ne peux pas trop faire la mauvaise tête avant qu'elle m'ait sorti de ce mauvais pas Wink
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 (p505194)
Posté le: 22. Fév 2019, 14:56
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Bonjour à tous,
Mes analyses font encore du yoyo !
Dernier prélèvement de lundi 18 :
T3 : 4;8 (normes labo 3,9 - 6,7)
T4 : 8,4 (normes labo 12,0 - 22,0)
TSH : 0,34 (normes labo 0,27 - 4,2)
Du coup on est passé à 75mg de L-thyroxin et l'endocrino a (enfin) décidé qu'on procédait à l'ablation, ce sera fait le 15 mai (après la fin des bolus corticoïdes). Par contre je viens de recevoir l'analyse des anti-corps. Mes TRAKs sont à plus de 40 (ils étaient à 14 en mai 2018) !! Qu'est-ce que ça implique ? Autant je suis capable d'analyser mes dosages et adapter mon traitement, autant les anti-corps et leur incidence, c'est du chinois ! Cela aura-t-il une influence sur la décision d'opérer ?
Merci d'avance pour vos réponses.
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 (p505233)
Posté le: 24. Fév 2019, 10:54
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j'avais oublié la question subsidiaire ! Wink
Avant le traitement et alors que je traînais Basedow depuis de nombreuses années (d'après l'endocrino), ma thyroïde était toute petite (toujours d'après l'endocrino) et mes TRAKs étaient à 14. Après 9 mois de traitement, ma thyroïde a doublé de volume et mes anticorps sont au-delà de 40 (sans parler de l'ophtalmopathie apparue en octobre). !Est-ce à cause du traitement ??
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 (p505334)
Posté le: 27. Fév 2019, 17:20
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Personne pour moi ? Sad
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Beatehors ligne
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 (p505345)
Posté le: 27. Fév 2019, 18:36
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Bonsoir,

tu sais, nous ne sommes pas médecins, et ne saurons pas t'expliquer pourquoi tes anticorps ont réagi comme ça !

Il se pourrait (j'ai entendu des médecins évoquer cette hypothèse ... mais d'autres également dire que non ...) que le traitement "par titration", qui ralentit la thyroïde juste un peu, agisse moins sur les anticorps que le "block & replace", qui, lui, met la glande totalement au repos, en espérant "faire oublier sa présence" aux anticorps ... ainsi, puisque la thyroïde est au repos, et ne fabrique plus rien, on espère les faire baisser et disparaitre (un peu comme après une thyroïdectomie).

Mais non, les anticorps n'empêcheront pas l'opération ! Ce serait différent si tu étais en grosse hyperthyroïdie (ou en forte hypo), cela rendrait l'intervention plus risquée, mais pour les anticorps, ça n'a aucune incidence.

A bientôt !

Beate
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 (p505347)
Posté le: 27. Fév 2019, 19:09
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Merci beaucoup Beate ! Tu vois, à la limite, j'ai plus confiance dans vos avis qui me paraissent réellement objectifs qu'en les médecins qui ont chacun leur théorie et qui en démordent très difficilement. Je regrette d'avoir entamé le traitement, j'étais bien arrivée à me rééquilibrer par les médecines douces il y a 20 ans, j'aurais dû faire de même et juste traiter la tachycardie et les tremblements mais bon, c'est trop tard !
Merci aussi de me rassurer pour l'opération, j'ai vraiment hâte d'y être !!
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 (p505950)
Posté le: 14. Mar 2019, 20:33
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Petit compte-rendu de ma visite de cet après-midi chez l'endocrino :

On opère donc le 15 mai (TT), ça tombe bien, le chirurgien est son mari ! Wink J'ai rendez-vous avec lui le 23 avril (après la fin de mes bolus de corticoïdes). Elle m'a expliqué qu'on ne pouvait pas faire plus vite parce que pendant 3 semaines avant l'opération je dois arrêter le thyrozol et la L-thyroxin pour prendre un truc à base d'iode dont j'ai oublié le nom. Confused

Elle me met dès maintenant aux Tcaps (qu'elle apprécie beaucoup). Par contre elle ne croit guère à un remboursement proche, elle pense que cela nécessiterait un effort des 2 parties, le labo devrait baisser un peu le prix pour que la sécu puisse prendre en charge et apparemment le labo n'est pas prêt à le faire (elle les a rencontrés).
Voilà les nouvelles du jour ! Bonne soirée à tous
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wynnie
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 (p505953)
Posté le: 14. Mar 2019, 20:59
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Bonjour
Le produit c'est le lugol

Bien une endo qui apprécie le tcaps

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Wynnie

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 (p505955)
Posté le: 14. Mar 2019, 21:13
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C'est ça ! Merci Wynnie ! Wink
Apparemment j'ai trouvé la perle rare car elle ne regarde jamais trop ma TSH mais bien mes taux de T3 et T4.
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Basedow "intraitable" (suivi siju) page 16

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