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Basedow "intraitable" (suivi siju) page 15

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wynnie
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 (p509260)
Posté le: 11. Juin 2019, 13:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : siju
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bonjour
effectivement je trouve trop tot pour augmenter encore mais je ne suis pas médecin...
si tu la suis je te conseille plutot de faire les jours à 150 par exemple mercredi et dimanche pour les répartir sur la semaine au lieu de les prendre 2 jours d'affilée

_________________
Wynnie

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 (p509263)
Posté le: 11. Juin 2019, 14:01
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Merci Wynnie, je vais faire comme tu dis et espacer les prises à 150. Je vais la suivre quand même sinon je vais encore me faire gronder (ce ne serait pas a 1ère fois ! Lol) Very Happy
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 (p509583)
Posté le: 20. Juin 2019, 13:00
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Coucou me revoilou !

Petit bilan 1 mois et 5 jours après l'intervention (TT). Incontestablement il y a du positif : les tremblements ont bien diminué, les crise d'angoisse quotidiennes qui m'amenaient en détresse respiratoire ont totalement disparu MAIS j'ai pris 3 kgs en plus de mon poids normal et je suis crevée !! Hier je suis allée un peu au jardin (qui lui n'attend pas que j'aille mieux pour "prospérer"), j'ai arraché 3 touffes d'herbe .... je ne savais plus comment je m'appelais !! Rolling Eyes Epuisée !!
J'ai contacté l'endocrino, elle me dit qu'il faut poursuivre le traitement actuel (Tcaps 5x125 et 2x 150) et patienter. Je sais que c'est ce que vous aller dire ici aussi et je sais que c'est la voix de la raison mais c'est dur d'être dans cet état (je suis qqn d'assez actif en temps normal). J'espère aussi que je n'aurai pas pris 10 kgs quand je serai enfin équilibrée !! Confused
Prochain bilan lundi 24 ...
Bon après-midi tout le monde !

PS. J'avais demandé si on pouvait contrôler les anti-corps (voir si ces vilaines bêbêtes avaient décidé de diminuer) mais elle a dit que c'était trop tôt
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 (p509791)
Posté le: 24. Juin 2019, 15:48
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Bonjour tout le monde !
Voilà les résultats du bilan de ce matin (sous Tcaps 132,14) :
TSH : 1,29 μIU/mL (normes labo 0,27 à 4,2) 10,2 le 7/6
T4 : 18,9 pmol/L (normes labo 12,0 à 22,0) 16,4 le 7/6
T3 : 3,4 pmol/L (normes labo 3,9 à 6.7) 3,0 le 7/6
Les chiffres sont bons, à part la T3 qui est toujours "à la cave" même si elle remonte doucement (2,8 13 jours après l'opération). Alors pourquoi est-ce que je ne vais pas mieux ?? Je suis toujours épuisée du matin au soir, poids inchangé (toujours 3kgs en trop) et mes yeux c'est la cata ! Sad
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kihors ligne
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Basedow - Thyroïdect...
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 (p509820)
Posté le: 25. Juin 2019, 07:18
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Bonjour Siju,

Un petit mot de soutien. L'opération est toute récente, pas facile d'être patiente.

Que te propose-t-on pour les yeux ? Je n'ai jamais eu qu'un début d'exophtalmie (suite à une scintigraphie) corrigé par des séances d'orthoptie.

Ton niveau de forme va remonter avec ton Lien à l'intérieur du forum taux de T3 , alors un dernier encouragement:
OH HISSE!
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Framboisine1
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Epithélioma papillai...
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 (p509825)
Posté le: 25. Juin 2019, 10:09
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Bonjour Siju,

Ton adorable minou m'attire ! Il est super joli !

Mon MG te dirait de patienter 3 mois après ton intervention...
Il faut que ton foie se remette,lui aussi, de l'opération (anesthésie et calmants).
Tes T3 remontent doucement ; alors, patience, patience ! Il n'y a qu'un mois de passé !

Tu as un bon niveau de T4 ; donc, ca pourra aider à l'augmentation des T3.
Il faut donc poursuivre ainsi et garder espoir.

Ta prochaine PDS est dans 15 jours ? C'est vite arrivé !

Repose-toi pour vite récupérer.
Et, attache-toi plutôt, en attendant, à tous les points positifs... Tu dois en avoir quelques-uns qui te satisfont...

Courage. 🐞
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sijuhors ligne
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 (p509846)
Posté le: 25. Juin 2019, 20:36
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Merci ki et Framboisine pour vos gentils messages d'encouragement !Désolée pour la réponse tardive mais c'était l'incinération de ma belle-mère aujourd'hui ... à 250kms donc journée peu agréable.

Ki, j'ai eu des bolus de corticoïdes pour mes yeux (6x500 puis 6x250mg) ça avait bien amélioré les choses mais le Lugol puis l'intervention ont réactivé l'orbitopathie. Je suis à nouveau sous cortisone en doses dégressives par voie orale cette fois mais l'effet n'a pas l'air "fulgurant" !

Merci Frramboisine, effectivement mes enzymes hépatiques avaient augmenté après l'opération mais elles ont déjà retrouvé leur niveau normal, Apparemment je suis une riche nature Very Happy ... sauf pour la thyroïde !
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 (p509986)
Posté le: 29. Juin 2019, 15:59
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Bon week-end tout le monde !
Une petite question sur mes problèmes aux yeux ... je souffre apparemment d'exophtalmie mais chez moi, cela se manifeste de façon bizarre, pas d'yeux saillants, pas de problème pour fermer les yeux. Bon OK ce ne sont plus des valises mais des malles cabine que j'ai dessous ! Mais surtout, j'ai l'oeil gauche qui dévie complètement, mon iris gauche est quasi en permanence contre le coin extérieur. Au quotidien, c'est tout sauf pratique, je suis obligée de garder un oeil fermé en permanence pour y voir à peu près !
Avez-vous connaissance d'un problème semblable ? Les bolus de corticoïdes avaient pas mal amélioré les choses mais depuis le Lugol et l'intervention, c'est reparti de plus belle !
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 (p509988)
Posté le: 29. Juin 2019, 16:29
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Bonjour Siju,

Tout d'abord, toutes mes excuses pour le retard...désolée pour les moments difficiles que tu viens de connaître...ce sont toujours de dures épreuves.

Pour toi, as-tu consulté un bon ophtalmologue ?...car là, tu dois avoir un problème de divergence...et effectivement, ca ne doit pas être très pratique pour que les images arrivent à se former !
Il y a de la rééducation à faire chez un orthoptiste pour ce problème, en plus de qq exercices à la maison.
Si la divergence est importante, l'ophtalmo. aura peut-être autre chose à te proposer ?

Il faut donc en consulter un pour être fixée.

Bon courage.
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 (p509994)
Posté le: 29. Juin 2019, 17:14
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Merci pour ta gentillesse Framboisine Blume
Mon ophtalmo dit qu'il n'y a pas de "gros" problème à part cet oeil qui dévie ! Il m'a effectivement envoyée chez l'orthoptiste, je n'y étais pas retournée après la consultation de novembre puisque les bolus avaient assez bien réglé le problème mais là j'ai repris RV, j'y vais le 10 juillet. J'espère qu'elle pourra m'aider mais je m'entends dire de partout que ce n'est que quand les TRAKs auront baissé que mes problèmes aux yeux s'arrangeront !
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 (p509999)
Posté le: 29. Juin 2019, 18:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : siju
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Je ne sais te répondre pour les TRAKS....Mais, ce qu'on te dit est plausible....
Beate ou Wynnie pourraient peut-être te confirmer....mais, je crois qu'elles sont très occupées pour plusieurs jours....donc, il faudra patienter.

Mais, essaie tout de même les séances régulières chez l'orthoptiste.

Si ils arrivent à bien faire travailler ton oeil + petits exo. maison, ca permettrait peut-être une amélioration de ta vue et donc du soulagement....car là, tu as un oeil sur lequel tu forces !
Mais, pour du résultat, les séances doivent être suivies régulièrement, même si c'est un peu rébarbatif !

Et merci de tes mercis.
🐞🐞....pour te porter chance.....👀

Bon week-end.
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 (p510006)
Posté le: 29. Juin 2019, 22:23
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Bonsoir,

Oui les TRAK sont en cause dans l'orbitopathie, d'où l'importance d'un diagnostic et d'un traitement précoces pour ne pas que leur taux s'envole.

Le tabac, le stress et le traitement à l'iode 131 sont des facteurs aggravant.

J'ai trouvé ce pdf consacré à l'orbitopathie dysthyroïdienne. Peut-être l'as-tu déjà parcouru.

Bon week-end !
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 (p510010)
Posté le: 30. Juin 2019, 06:45
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Merci beaucoup pour l'article Ki, c'est le plus complet que j'aie vu jusqu'à présent mais il y a 2 choses qui m'interpellent
1. Au diagnostic de Basedow, avant traitement, mon taux d'anticorps était de 7. Vers la fin du traitement, quand on a pris la décision d'opérer, il était supérieur à 40 !! Si je dois attendre que cela diminue pour que mes problèmes oculaires s'arrangent ... c'est pas gagné ! Sad
2; Dès l'apparition de l'orbitopathie, mon endo m'a dit qu'il fallait éviter de passer en hypothyroïdie que cela aggraverait le problème. Sauf qu'avec la cure de Lugol qui a précédé l'intervention, je m'y suis retrouvée en plein !!
Je dois avouer que j'en ai un peu marre de tout ça ! Comme dit Framboisine, il faut essayer de voir les points positifs mais au quotidien, c'est dur dur !!
Bon dimanche !
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 (p510314)
Posté le: 08. Juil 2019, 16:18
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Bonjour tout le monde !

J'attendais impatiemment mon bilan d'aujourd'hui parce que le ressenti est loin d'être génial : toujours très peu de force et beaucoup de fatigue, je me trimballe toujours 3 gros kgs en plus, j'ai pas le moral, équilibre instable (sensation d'ébriété) quant à mes yeux, c'est toujours la cata et je termine la cortisone demain ! Voilà les chiffres, toujours sous Tcaps 132,14

TSH : 1,73 μIU/mL (normes labo 0,27 à 4,2) 1,29 le 24/6
T4 : 17,9 pmol/L (normes labo 12,0 à 22,0) 18,9 le 24/6
T3 : 3,2 pmol/L (normes labo 3,9 à 6.7) 3,4 le 24/6

Je ne suis pas spécialiste mais j'ai l'impression qu'en gardant le même dosage ... je repars dans le mauvais sens ! Je me souviens que quand j'étais bien (il y a longtemps Rolling Eyes ) ma TSH était à 0,9. J'ai envoyé les résultats à mon endocrino, j'attends son retour mais je me verrais bien ajouter 1 jour ou 2 à 150 (là je suis à 5 x 125 et 2 x 150). Qu'en pensez-vous ?
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 (p510322)
Posté le: 08. Juil 2019, 20:14
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Bonjour
Ton dosage de t4 semble pas mal mais laisse encore un peu de marge pour un jour de plus à 150

Par contre la transformation des t4 en t3 se fait vraiment mal...
Je ne sais plus si on t'a déjà suggéré de faire une cure de dépuratif pour le foie et d'augmenter ton apport en sélénium nécessaire à la transformation ?

_________________
Wynnie

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