Besoin d'avis de personnes qui s'y connaissent

[maeva1]

Bonjour à toutes et tous !

Etant nouvelle sur le forum, j'espère réussir à m'en servir correctement

J'aurais aimé avoir votre avis sur mon histoire car je suis un peu perdue.
En 2014, j'ai subi une lobectomie suite à un nodule qui avait beaucoup grossi (avant cela, je ne connaissais même pas l'existence de la thyroide !!!)
L'opération s'est très bien passée et le chirurgien m'a dit qu'avec un lobe restant, je ne devrais pas avoir besoin de traitement .... Youpi !!!

Un mois après l'opération, pris de sang de contrôle:
TSH: 1,70 (0,55 à 4)
T4L: 8,9 (8,9 à 17,6)
Le médecin me dit que c'est normal, qu'il faut laisser le temps au lobe restant de s'acclimater à la situation ... ok ...

Sauf, qu'un an environ après mon opération, j'ai commencé à perdre pas mal mes cheveux ....
Direction le dermato qui me prescrit le traitement de base .....
J'en parle à mon médecin qui me dit que c'est à surveiller.

Je me sens aussi de plus en plus fatiguée et je n'arrive plus à récupérer de cette fatigue.
Donc re-prise de sang qui met à jour une carence en fer (ferritine descendue à 25) alros que cela ne m'était jamais arrivée auparavant. On met cette fatigue sur cette carence ... ok ... sauf qu'une fois le taux remonté, je suis toujours épuisée ...
La fatigue s'installe durablement au fil des mois et je n'arrive plus à m'en défaire mais mes taux sont toujours dans la norme.
Par exemple en 2016:
TSH : 1,64 (0,55 à 4)
T4L : 9,8 (8,9 à 17,6)
T3L : 2,50 (2,30 à 4,20)
Alors le médecin cherche ailleurs.
J'ai fait je ne sais combien de prises de sang et finalement on a encore trouvé d'autres carences que l'on a corrigées. Mais toujours cette fatigue ...
Les semaines me paressent de plus en plus longues et je suis de plus en plus fatiguée. Chaque jour, la même question se pose: Comment je vais tenir ?

Cet été, j'ai fait un malaise dans les transports et depuis je suis victime de vertiges qui ne me quittent plus et je fais des extrasystoles (ce que je n'avais jamais fait avant).
J'ai fini aux urgences qui ont conclu à un malaise vagal du à un épuisement.
J'ai vu à la suite de ça un ORL (rien), un cardio (rien), un Ostéo (cervicales tendues). Mon médecin s'oriente vers un trouble du sommeil et un burn-out.
Mais pas un trouble de la thyroïde.

Les derniers résultats complets (juste après mes vacances) montrent:
TSH : 1,67 (0,4 à 4)
T4L: 11,2 (8,9 à 17,6)
T3L: 3,07 (2,30 à 4,20)
Pas d'anticorps

Et la TSH de la semaine dernière était à 2,07 (pas d'autres mesures demandées).

Je suis désolée d'avoir été si longue mais je voulais être assez précise afin d'avoir votre avis. Tous les médecins que j'ai vu pensent que ce n'est pas la thyroïde et pourtant j'en ai plein de symptômes: épuisement, perte de cheveux (et oui ça continue...snif), vertiges, extrasystoles, paleur, cernes.
Je n'en peux vraiment plus de cette asthénie permanente qui ne part pas même après 14h de sommeil .... cela est handicapant au quotidien pour le travail .... et toujours cette impression qu'on n'arrivera pas à aller au bout de la journée.

Petite information complémentaire (au cas où vous n'en auriez pas eu assez!! lol), j'ai fait une écho de la thyroïde aussi qui a montré deux tout petits nodule sur le lobe restant. Rien de grave d'après mon médecin mais à surveiller.

J'ai peur qu'on passe à côté du diagnostique en excluant un problème de thyroïde mais je ne voudrais pas non plus faire une fixation dessus si ce n'est pas ça du coup, je me tourne vers vous car qui de mieux placé que des personnes vivant la situation et leurs expériences.

Merci beaucoup pour votre écoute et votre aide.

Maeva

[Ktrin']

Bonsoir Maeva et bienvenue ici.

Effectivement tout ce que tu racontes (je m'y suis retrouvée !) les résultats de tes bilans semblent bien montrer que ton lobe thyroïdien restant n'assume pas assez ....

Car tu as les T4 et T3 dans les chaussettes, alors qu'en général il faut être au milieu de la norme pour se sentir bien.
De plus ce lobe commence à fabriquer des mini nodules, ce qui est un signe de souffrance.

Vois-tu un endocrinologue ?
Que faire ?!

Tu as la chance d'avoir un médecin assez ouvert puisqu'il a fait d'autres bilans, mais il reste obtus au ressenti du manque d'hormones ..... thyroïdiennes.

Crois-tu que tu arriveras à le convaincre de te prescrire un peu de Lévothyrox pendant 3 mois, pour voir si cela change ton état ?!
Cela vaudrait le coup d'essayer !

Bonne chance et à bientôt de tes nouvelles,
Ktrin'

Ps : j'y pense, cet état doit aussi te stresser et de là pourraient venir tes vertiges (ou sensation vertigineuse je connais ca aussi ...).
Essayes de prendre des plantes comme Euphytose ou de la valériane (si pas de contrindication) et de faire quelques séances de sophrologie par exemple.

[maeva1]

Merci beaucoup Ktrin' pour ta réponse !!!

J'ai vu une endo sur Paris qui m'a dit que résultats étaient corrects. Pour elle, pas besoin de traitement. Elle m'a même fait une écho et a vu les petits nodules mais pour elle, beaucoup de gens en ont sans le savoir et ce n'est pas inquiétant juste à surveiller. Pour ce qui est de ma chute de cheveux, toujours pour elle, "ça arrive" mais ce n'est pas forcément lié à la thyroïde (avec l'âge etc ... heu oui, mais j n'ai que 40 ans et pas d'antécédents dans ma famille) et pour ma fatigue, ben il faut que je me repose .....
J'ai souvent la sensation quand je suis très fatiguée que ma thyroïde est gonflée.... réponse: "c'est normal, c'est du à la cicatrice intérieure qui est plus sensible lorsque qu'on est fatigués... "
Bref, pas concluant du tout !!!!!
Du coup, je suis suivi par mon médecin qui est bien plus à l'écoute.

C'est vrai que j'ai la chance d'avoir un médecin assez ouvert avec qui je peux discuter et qui cherche .... il ne s'est jamais contenté de me dire que c'était psychologique.
Je ne savais pas qu'on pouvait "essayer" de prendre du Levothyrox pour voir si ça améliorait les choses. Je pensais qu'une fois commencé, c'était à vie.
Tu penses que si je fais un "test", je devrais voir une amélioration notable au bout de combien de temps (si c'est bien un problème de Thyroïde)?
Je revois mon médecin semaine prochaine, je vais lui en parler.

Je te remercie pour tes conseils ! J'ai pris RDV chez un Sophrologue car je suis bien d'accord avec toi, tout ça me fait paniquer à force et j'ai besoin de me détendre !!!

A bientôt et encore merci !!

Maeva

[maeva1]

Bonjour à toutes et tous !!

Pas d'autres avis sur ma situation?
Je revois le médecin semaine pro et aurais aimé avoir plusieurs avis pour savoir si je fais fausse route.
A priori, d'après ce que j'ai vu sur différents forums, le dernier bilan complet n'était pas si mal .... (voi mon message précédent).
Je suis perdue !!! Je ne peux pas rester comme ça et en même temps, je ne veux pas prendre de médocs s'il n'y a pas besoin....

Pouvez-vous me confirmer qu'on peut essayer le Levothyrox sans que ce soit à vie?

Merci beaucoup !!!!!

Bon courage à tout le monde!!

Maeva

[Ktrin']

Bonsoir Maeva,

C'est re-moi !
Il me semble qu'au bout de 4-5 ans (opération en ... 2014), la cicatrice intérieure est oubliée !
Si tes résultats T4 et T3 sont dans les chaussettes, même en ayant gardé un lobe de ta thyroïde, oui tu peux avoir une petite dose de Lévothyrox pour voir si tes résultats remontent et si ta fatigue s'estompe.
Chacun a son "set-point" mais en général les personnes sont "bien" en étant au milieu des normes labo.

Et ce n'est pas un traitement à vie !
Cela l'est lorsqu'on enlève complètement la thyroïde, puisque ensuite on ne peut pas vivre sans hormones thyroïdiennes !

Allez, bon courage et discutes avec ton médecin.
Ktrin'

[maeva1]

Merci Ktrin' !

Je ne savais pas du tout que l'on pouvait "tester" le Levothyrox ... je débarque complètement dans ce monde

Les derniers résultats du mois d'Août étaient plutôt dans le milieu de la norme notamment pour les T3:
TSH : 1,67 (0,4 à 4)
T4L: 11,2 (8,9 à 17,6)
T3L: 3,07 (2,30 à 4,20)
Pas d'anticorps

Tu pense quand même que j'aurais besoin d'un traitement? Remarque, c'était à peut près la seule fois où les T3 étaient aussi élevés ...

Les vertiges peuvent aussi être un symptôme de l'hypo? J'en ai quotidiennement depuis mon malaise en Juin.
La fatigue que je ressens est terrible, je n'ai jamais connu ça avant. J'ai parfois du mal à réfléchir, à me concentrer. Je me sens épuisée, vidée avec des faiblesses dans les membres. J'ai l'impression d'avoir de la pression au niveau de la tête et des yeux .... c'est horrible!
Est-ce cela la fatigue que l'on ressens en Hypo?

En fait, j'ai envie d'aller mieux mais j'ai peur que ce soit de l'hypo car d'après tout ce que je peux lire sur le forum, ça a l'air très compliqué de trouver le bon dosage et d'avoir un bon suivi. Les personnes ont tellement l'air en souffrance ....

En tous cas, merci de ton soutien !!!

Maeva

[wynnie]

bonjour tes résultats t4 et t3 ne sont pas au milieu de la norme mais proches du bas de la norme et les normes sont bien trop larges vers le bas...

je rejoins K'trin, ça serait bien que ton médecin te prescrive un petit dosage de lévothyroxine (12.5 ou 25 microgrammes pour commencer) pour voir si ça améliore ton état...

vertiges et fatigue sont des symptomes fréquents d'hypothyroidie ainsi que dificultés de mémoire et de concentration, sécheresse peau/yeux/cheveux, hausse du choléstérol, prise de poids, constipation, perte de pilosité, ongles cassants, gros besoins de sommeil...

ne pas oublier que le forum est un miroir déformant car ne vienne que les personnes qui ont des difficultés et pas celles pour qui l'équilibrage du dosage se passe bien

une thyroide qui fait des nodules est une thyroide qui fatigue et une demi thyroide arrive rarement à faire mieux qu'une thyroide entière. il faut soulager tes symptomes et soulager ton lobe restant pour éviter des nodules qui grossissent et qui entraineront une réopération à terme!

pourl a chute de cheveux il faut aussi controler la ferritine en visant la moitié de la norme et la vitamine D

[maeva1]

Merci K'trin et Wynnie pour vos précieux conseils !
J'en parlerais à mon médecin cette semaine!

Autre petite question: j'ai un syndrome prémenstruel extrêmement fort (fatigue encore et toujours...) qui débute environ 15 jours avant l'arrivée de mes règles et qui se termine en apothéose par une migraine carabinée ....
Avant je ne ressentais ce syndrôme "que" 2 jours environ avant le jour J.
Est-ce que cela peut être lié également à une hypo ?

Merci beaucoup !!!!

Maeva

[maeva1]

Coucou tout le monde!
Vu avec mon médecin, il me refait faire des examens complets pour la thyroïde pour savoir si tous mes symptômes peuvent venir de là...
A suivre donc.

Je vous tiens au courant !!!!

[Fanny CH]

Bonsoir Maeva1,

Je rejoins Ktrin et Wynnie . . . . . ton lobe restant peine à travailler pour deux, tu manques d'hormones donc Hypothyroïdie.

Nous sommes très nombreux sur ce Forum à avoir entendu la phrase du médecin:
Vous devriez vous sentir bien pourtant car vous êtes dans les normes.

On ne se sent pas la même chose si au début, au milieu ou en haut de la norme.
Il y avait un joli petit dessin à ce sujet où le médecin montre que la femme est dans la norme (tout au début de la norme). Seulement celle-ci est couchée parterre, fatiguée.

Bon WE,

Fanny CH

[maeva1]

Coucou tout le monde!

Je viens d'avoir les résultats de ma dernière prise de sang:

T3: 3,37 normes 2,30 à 4,20
T4: 11,1 normes 8,9 à 17,6
TSH: 2,09 normes 0,4 à 4
Thyroglobuline: 7,77 ug/l
Et aucun anticorps.

Je revois mon médecin dans la semaine et aurait voulu votre avis.
Je vous a indiqué le taux de thyroglobuline mais je ne sais pas du tout à quoi cela correspond ....

Merci d'avance !!!!

Maeva

[maeva1]

Je me permets de faire remonter mon post car je n'ai pas eu de réponses.
J'ai donc revu mon médecin avec mes résultats et pour lui, ma thyroïde n'est pas en cause ...
J'ai pris un deuxième avis et la réponse est la même, pas de problème de thyroïde.
Qu'en pensez vous?

Merci !!!!!

[wynnie]

Bonjour
Le taux de thyroglobuline est faible, ta thyroïde travaille peu... tsh un peu haute, t4 basses dans la norme et symptômes, tu serais surement mieux avec un traitement thyroidien ! Dans quelle région es tu?

[maeva1]

Bonjour Winny,
merci pour ton retour.
Je suis sur la région parisienne.
Peux tu me dire à quoi correspond le taux de thyroglobuline? Je ne sais pas du tout ce que c'est. Il devrait être de combien?
Je trouvais mes T3 plutôt pas mal, je pensais que c'était ça qui comptait, non?

[wynnie]

La thyroglobuline est produite par les cellules thyroidiennes
Tu doit avoir des valeurs de référence mini et maxi du labo à côté du résultat
Ton taux est bas

Pour aller bien il faut de bons niveaux de t3 et de t4