BESOIN DE ME CONFIER ...

[Lea71250]

Bonsoir à tous,

Je me présente : Léa, 33 ans maman de 3 petits garçons de 6, 4 et 3 ans.
Ce soir je ne suis pas bien, j'ai le cafard et surtout j'ai peur ... du coup j'ai eu envie de partager avec vous MON histoire et pourquoi, un soir, je me suis retrouvée à lire VOS histoires.

Tout a commencé en juillet, il a donc 4 mois . Jusque là rien "d'anormal" dans ma vie, si ce n'est que j'ai toujours été de nature très anxieuse et avec 3 enfants, un job plutôt "prenant" (je suis gestionnaire de paie dans un grand groupe comptable) et une maison en construction j'étais donc très limité sur ma capacité à gérer mon stress.

Donc un soir de juillet, je rentre du boulot, je mâchouille un chewing-gum dans ma voiture tout en écoutant un peu de musique et d'un coup, sans savoir pourquoi, j'ai été prise de panique. J'ai eu peur d’avaler mon chewing-gum, je n'arrivais plus à avaler ma salive, mon cœur s'est emballé, j'ai eu des suées le tout en essayant de garder le contrôle de ma voiture... J'ai rien compris à ce qui m'arrivait ...

En rentrant je dis à mon conjoint que je ne suis pas bien, qu'il se passe quelque chose dans mon corps et qu'il faut que je parte aux urgences ... arrivée à 20h00, je m'enregistre, explique rapidement mes symptômes, j'ai envie de vomir, je suis pas bien ... j'attends dans la salle d'attente de voir l'infirmier ... il m'appelle, me prends les constantes, pas de tension, pas de fièvre... j'ai une grosse sensation de "faire chier mon monde" en cette période caniculaire ou nos aînés défilent se soir là aux urgences.Je rentrerais chez moi à 3 heures du matin en ayant vu le médecin à 2h45 et qui me diagnostiquera une anxiété extrême... Je rentre chez moi, malgré tout, ça va mieux mais toujours cette sensation bizarre en moi.

Juillet se passe, j'ai toujours mes problèmes de déglutition et de gorge serrée, j'ai peur de manger et de faire une "fausse route", je mâche mes aliments pendant de longue minute, après 3 bouchées j'ai mal au ventre...

Début Août, je reprends rdv avec un médecin (mon médecin traitant étant proche de la retraite, ne travaille qu'une journée par semaine, en attendant je prends rdv avec les médecins qui peuvent me recevoir...), je rencontre donc une dame, à qui j'explique mes symptômes : déglutition, gorge serrée, problème d'oreille (j'ai l'oreille droite qui me gène et surtout, je me rends compte qu'elle me gène depuis très longtemps déjà), maux de ventre ... Elle me diagnostiquera un reflux gastrique et me mettra sous omeprazole (médicament que je ne prendrais jamais). Je rentre chez moi en pleurant, j'ai peur, c'est bête peut-être mais pour la première fois j'ai eu peur de mourir.

Mi-Août je ne vais pas mieux, mon état ne s'améliore pas, je retourne aux urgence, on me renvoie chez moi en me disant que je suis trop stressé.

Parfois, je regarde mes enfants en me disant que je ne les verrais peut-être pas grandir... j'ai peur.

Début septembre je retourne voir le médecin, un autre (toujours remplaçant de mon médecin traitant) et encore et toujours le même diagnostique : ANXIÉTÉ... Alors qu'on me donne des médicaments contre cette foutu maladie d'anxiété !!! je ne peux plus vivre comme ça !!!! non je n'aurai rien, juste le conseil daller chez une psychologue ou d'essayer la sophrologie.

Mi-septembre je retourne aux urgences :anxiété anxiété anxiété anxiété anxiété anxiété anxiété anxiété anxiété anxiété ... j'ai peur toujours et encore

Fin septembre, à 3 heures du matin je me réveille en panique, je n'arrive pas a avaler ma salive, j'ai une gène au niveau du cou, je prends ma voiture direction les urgences ... en sortant de ma ville je ne suis pas bien, je pense ne jamais arriver jusqu'aux urgences, je me gare sur un parking j'appelle le 15 à contre cœur mais je suis désemparée, je ne sais pas quoi faire, je suis là, toute seule dans ma voiture, je veux juste qu'on m'aide, je pleure au téléphone, j'explique au médecin régulateur ma situation il me fait une séance de psy sur l'anxiété, je lui demande si l'anxiété peut réveiller un individu alors qu'il dort ?? il me dit non et que si je peux aller aux urgences que j'y aille ... je pleure encore et toujours, j'ai peur encore et toujours ... je ne veux pas mourir. Je me calme, je rentre chez moi et j'attends l'heure du départ au boulot.

Début octobre je retourne voir un 3eme médecin, je répète mes symptômes : déglutition, gène dans le cou, maux de ventre, problème d'oreille, sensation de malaise, allée/retour urgences, anxiété, je pleure dans son cabinet ... il me propose de me palper le cou, il appuie un peu fort, ça me gène, il me demande de déglutir, je n'y arrive pas ... le verdict tombe : il sent un nodule à gauche ...
Je rentre chez moi avec une échographie de la thyroïde. J'ai peur ... est-ce que je vais mourir ?

Je rentre chez moi, pas bien, toujours mes symptômes que je traîne depuis juillet, j'ai l'impression que la palpation ma déclenché un malaise. J'ai peur ... je retourne aux urgences, j'en ai marre, je suis fatiguées, mentalement et psychologiquement. Pourquoi je suis retournée aux urgences ? parce que j'ai peur!!! je flippe !! j'ai certainement pensé qu'en arrivant aux urgences j'expliquerai cette histoire de nodule et qu'on me l'enlèverai tout de suite ... depuis des mois je suis mal, j'imagine un peu tout et n'importe quoi ... je veux juste avoir une vie "normale" ...
J'explique donc au médecin urgentiste mon rdv du soir même avec mon médecin et que je suis en panique, il me palpera lui aussi ... et ne trouvera rien d'anormal dans ma thyroïde ... je rentrerai chez moi avec un rdv chez l'ORL...

23 octobre 2018 : rdv chez orl : fibroscopie nasale : RAS
Je rentre chez moi, avec mes symptômes et ma peur

Je continue d'avoir mes malaises mais cette fois, j'arrête d'aller aux urgences.

31 octobre 2018 : Echographie de la thyroïde :

verdict : Thyroïde de volume aux limites supérieures de la normale, légèrement asymétrique, de contours bosselés, d'échostructure hétérogène, hypermétrique en mode doppler en faveur d'une thyroïdite. Pas de nodule individualisé ce jour.

12 novembre 2018 :

Thyroxine libre (T4L) : 12.96 pmol/L (intervalle de référence :7 à 16)
T.S.H : 4.67 mUI/L (intervalle de référence : 0.34 à 5.60)
Anticorps anti-thyroglobuline :< 4 UI/mL (négatif < 10 UI/ml)
Anticorps anti-thyropéroxydase : 2463 UI/mL (négatif < à 60)

15 novembre 2018 :

Mon médecin me parle de thyroïdite d' Hashimoto ou de Basedow avec penchant pour Hashimoto

16 novembre 2018 :

Prise de sang anticorps antirecepteur TSH : résultat surement mercredi

19 novembre : rdv endocrinologue (initialement prévu le 29 janvier 2019 mais rdv avancé grâce au médecin et grâce à un désistement)

Ce soir je ne vais pas mieux, j'ai toujours mes symptômes avec la sensation que ça empire. J'ai toujours peur, je ne comprends pas se qui m'arrive et surtout se qui m'attends. J'ai toujours peur de mourir ...

J'avais envie d'en parler avec vous, de me confier...

Merci ...

Léa

[Framboisine1]

Bonsoir Lea,

Bienvenue parmi nous.

Tu as bien fait de venir chercher du réconfort ici.
Peut-être devras-tu patienter un peu pour avoir quelques informations...c'est week-end et donc celles qui ont beaucoup de connaissances sur Hashimoto ou Basedow ont leur vie de famille qui les occupe après la semaine-boulot et elles aussi ont des pb thyroïde.

Mais rassures-toi, tu seras dans de bonnes mains.

Je veux juste te rassurer un peu.
Tu ne vas pas mourir ; c'est juste que tu as été submergée par tes malaises qui t'ont engendré beaucoup d'angoisse. Normal, tu as simplement paniqué parce que tu ne sais pas ce qui t'arrive et parce que tu n'as plus de médecin connu vers qui aller.
Et, plus tu paniques, et plus tu ressens tes malaises.
En plus, ta prise en charge médicale n'a pas été simple.

Maintenant que tu as avancé vers un diagnostic, il faut que tu arrives à retrouver ton calme.
Tu es prise en mains médicalement. Tu vois un endo. le 19...lundi...c'est tout proche !
Tu vas avoir des informations ici et être entourée.
Donc, tu vas te sentir mieux et tu seras plus à même de faire face à tes malaises.

Chouchoutes tes trois petits garçons. Leur amour va t'aider à faire face.
Pour eux, tu te dois de rester positive ; ils vont t'apporter le courage d'affronter tes problèmes de santé.

Allez courage.
A bientôt de te lire.
Toute mon amitié.

[luciole6]

Bonsoir Léa,

je viens à mon tour te rassurer et te dire comme Framboisine1 que tu es entre de bonnes mains dans le forum car il y a une entraide formidable entre toutes et tous ,

effectivement tu as galéré mais maintenant il faut essayer de trouver un bon compromis entre ta peur
tu ne va mourir rasure toi tu as 33 ans et tu as la vie devant toi et 3 petits garçons plein de vie,
peut tu te reposer un peu pour décompresser ? as tu de la famille pour s occuper de tes enfants ?

je te souhaite de trouver un peu de sérénité tu as un rdv avec un endocrinologue le 19 ,
donne nous de tes nouvelles aussi souvent que tu le veux il y aura toujours quelqu'un sur le forum qui te repondras ,
mes amitiés et courage,
Luciole

[Lea71250]

Bonjour Framboisine1 et Luciole6. Merci pour vos messages réconfortant. Je pense y voir plus clair lundi après mon rendez-vous. C'est vrai que j'ai tendance à prendre les choses à coeur et d'être rapidement inquiète. J'ai la chance effectivement de ne pas être seule. Mon conjoint s'occupe bien des enfants et ma maman également. Pour mon travail, mon médecin souhaitait me mettre en arrêt mais j'ai justement l'impression d aller mieux quand je suis au travail et que je me concentre sur autre chose.
Je viendrai vous faire le bilan de mon rdv.
Je vous souhaite un agréable week-end.
Encore merci

[Domi34]

Bonjour Léa
Te voilà avec des soucis de thyroïde, probablement Hashimoto car tes antiTPO sont très élevés (avec Basedow ils sont souvent un peu au dessus de la norme, mais tu verras avec les TRAK)
Les crises d’angoisse sont le fléau de la plupart des malades de la thyroïde non équilibrés autant en hypo qu’en hyperthyroïdie
Angoisses et peurs de tout que tu vas devoir apprendre à gérer sous peine de passer pour une hypochondriaque car nombreux sont les médecins qui refusent d’attribuer cela à la thyroïde
Mais avec le temps tu vas te soigner et trouver l’ équilibre et tu iras mieux
Tu ne mourras pas et tu verras grandir tes enfants
Tu as bien vu sur le forum que tu n’es pas seule
Bon courage
Domi

[luciole6]

Bonjour Léa ,

ravie 😉de te sentir un peu mieux ce matin et aussi de te savoir très bien entouré,

tu aura certainement des jours encore un peu difficile mais n oublie pas que sur le forum nous sommes là pour l entraide,

passe une très bonne journée avec ta famille ,

dans le sud il pleut ,

de tout coeur avec toi,
Luciole

[Aude79]

Bonsoir Léa,

Hashimoto pour moi, découvert 6 mois après la naissance de mon premier et seul bébé (pour le moment), je suis passée comme toi et je passe encore par des grosses phases de "pas bien", ou j'ai l'impression parfois que je ne m'en sortirai jamais...Hashimoto joue énormément sur le psychisme et moi quand je suis sous-dosée ça donne un petit moral, des pleurs, des angoisses, la peur de mourir aussi...et sur le physique aussi, depuis 18 mois, j'ai eu tellement mal parfois que j'avais l'impression qu'on allait me découvrir une maladie grave...qui m'empêcherait de voir grandir mon petit bonhomme...

C'est bien que tu ailles voir un endo, j'espère qu'il va "bien" te prendre en charge car c'est très important d'être suivi par quelqu'un qui tient compte de tes symptômes, nous ne sommes pas qu'un résultat d'analyses...parfois, il faut se "battre" pour se faire entendre...mais ne lache pas, il n'y a aucune raison pour que tu ne retrouves pas ton état de forme d'avant!!!!

Allez courage, tu vas y arriver, ici tu trouveras des bons conseils, du réconfort et ça c'est déjà énorme!!!

Aude.

PS: à mon arrivée sur le forum, il y'a une grosse année, j'ai moi aussi passé plein d'heures à lire les suivis des personnes, et j'ai pris peur...ici ne viennent que ceux qui ont besoin d'aide, cela te donne donc une vision déformée de la réalité, bcp de personnes après des ajustements de dosage vivent très bien ensuite et certains trainent un peu plus mais il n'y a pas de raison pour que les choses ne s'arrangent pas!!!

Je t'invite une fois que tu sauras ce que tu as, à bien lire la FAQ, ça aide vraiment pour bien comprendre ta maladie et c'est indispensable, je pense pour arriver à avancer, il faut comprendre comment cela fonctionne...après, chacun est singulier, et il n'y a hélas pas de recette toute prête, c'est d'ailleurs ce qui est perturbant avec la thyroïde...mais fais-toi confiance, tu apprendras petit à petit à reconnaitre tes propres symptômes

[Lea71250]

Bonsoir,
Je viens vous faire le bilan de mon rdv. Déjà endocrinologue était vraiment désagréable mais passons...
Du coup j'ai bien hashimoto, par contre elle a eu la délicatesse de me dire que mon médecin mérite un contrôle de l'ordre des médecins car il n'aurait jamais dû me faire contrôler le taux d anticorps puisque ma TSH est dans la "norme". Ce contrôle ne se fait qu'en cas de dysfonctionnement de la thyroïde. Donc grosso modo ma thyroïde a l écho montre une thyroidite d'Hashimoto avec TSH dans la norme donc pas de traitement mais juste un suivi de TSH (tous les 6 mois) jusqi' a ce que l'hypo me tombe dessus. Mes symptômes ne sont ps assez significatifs. Par contre elle m'a conseillé d aller chez le médecin pour avoir du xanax.
Merci encore à vous toutes pour votre soutien.
Bonne soirée.

[Aude79]

Mais quelle horreur une endo, comme ça...il va falloir que tu partes en recherche d'un vrai bon médecin/endo avant qu'on te prenne au sérieux, allez courage surtout, ne baisse pas les bras...

Où habites-tu? Peut-être que tu pourras avoir une bonne adresse par le biais du forum...

[Lea71250]

Elle a été très dure avec moi. En partant elle m'a quand même dit que la consultation était "gratuite " au lieu de me dire "la consultation est remboursée via le tiers payant de ma mutuelle".
J'habite en Saône et Loire près de macon (je suis allée à macon pour mon RDV ).
Est ce possible d'être traité tout en étant dans les normes? Elle m'a même dit que si mon taux était un jour au dessus de la norme si mes symptômes ne sont pas ceux décrit par l'hypo je n'aurai pas de traitement.

[Aude79]

Bonsoir Léa,

Je n'ai pas assez de savoir, ni d'expériences pour te dire si il te faut un traitement au vue de tes résultats, mais sache qu'il est possible d'être traitée tout en étant dans les normes...car les normes ont trop larges et chacun possède son set-point...et que parfois, on peut être très, très mal même en étant dans les normes (ça je connais )

Pour les coordonnées d'un médecin, je ne suis pas du tout de ta région, mais tu peux toujours lancer un appel ou aller voir dans le post "J'ai un bon médecin à"

Bonne soirée et courageeeeeeeeeeee!!!

PS: et j'espère que tu ne retourneras pas la voir...c'est une honte, un médecin comme ça!!!

[Domi34]

Cc Lea
Si tu t’entends bien avec ton généraliste retourne le voir
Tu pourrais essayer une petite dose pour commencer genre 13mcg comme ça peu de risque d’être Surdosee
Ta tsh est quand même élevée, ta t4 pas très haute, probablement t3 ( non analysée) basse
Avec ces analyses beaucoup d’entre nous ressentiraient de l’hypo et augmenteraient leur dosage moi la première
Si tu commences un traitement évite peut-être le Levothyrox
Perso je suis au Tcaps,ce n’est pas remboursé mais tellement plus confortable pour moi (et pour d’autres🤩🤩🤩🤩🤩)
Bon courage dans ton futur parcours du combattant

[Aliette]

Bonjour Lea,

Dans le sujet "j'ai un bon médecin .." j'ai trouvé Pelletier qui a déposé ce Message
Son endocrinologue se situe à Chalon Sur Saône si c'est faisable pour toi envoie lui un message privé pour lui demander les coordonnées.
Bon courage

[Framboisine1]

Bonsoir Léa,

Tournes la page, ne t'attardes pas sur cette cs !
Il faut trouver un autre endo. à l'écoute et que tu n'iras pas voir la peur au ventre.

Télécharges ce tableau :

download.php?id=588

Si tu y trouves ton bonheur, tu contactes la personne en mp pour avoir les coordonnées et quelques infos.

Par chance, tu trouveras peut-être aussi un généraliste...pas en pré-retraite !

Voir «j'ai un bon médecin» Sujet

Tu as écrit :
«Prise de sang anticorps antirecepteur TSH : résultat surement mercredi »
N'oublies pas de mettre tes résultats ici pour avoir des conseils des «grosses têtes» qui nous soutiennent sur VST.


Allez courage. Tu vas t'en sortir.
Tu vas trouver de l'aide ici, ne t'inquiètes pas.
A bientôt.

[BZH Rennes]

Bonsoir Léa,

J'ai été très touchée par ton témoignage et je suis heureuse que la diagnostique soit posée et que tu vas pouvoir avancer maintenant.

Je ne vais rien pouvoir dire de plus que les autres camarades, juste que la première endo que j'ai vu a été horrible ("Ah bon, vous avez des vertiges et une forte léthargie sous 25mg de lévothyrox ? Je n'ai jamais vu ça !") mais j'ai frappé à une autre porte et j'ai trouvé une endo qui m'a expliqué avec gentillesse que je fais partie des gens qui sont sensibles au traitement. Tout ça pour dire qu'il ne faut pas du tout en rester là et qu'il faut trouver un bon endo.

Aussi, je rejoins Aude79 qui explique que l'on peut aller très très mal avec une TSH dans les normes : au dessus de 2 je suis trop faible pour tenir debout... D'autres vont aller très mal au dessus de 1...

Et je suis d'accord aussi qu'il faut s'armer d'informations, savoir s'écouter et de pouvoir dire à un médecin que non, ce dosage-ci ou là n'est pas celui qui qu'il nous faut !

Mais tout commence par un bon endo !

Tiens-nous au courant de la suite et bon courage, il y aura des meilleurs jours !