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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
Message: (p501879)
Posté le: 06. Nov 2018, 13:29
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Bonjour, suite à l'annonce d'un cancer de la thyroide de mon fils unique, agé de 27ans, j'ai effectué d'innombrables recherches et suis tombé sur votre forum que je trouve juste formidable. J'ai enfin eu des réponses, souvent très précises, sur ce fameux ''bon'' cancer. Il n'en reste pas moins que je suis avide de plus de précisions. Voila mon fils à un cancer différencié (papillaire, vésiculaire) c73 lésion tumorale de 2.7cm-carcinome papillarie variant vésiculaire avec extension extra thyroidienne, rares emboles néoplasiques vasculaires lymphatiques, absence de structure néoplasique au contact de la berge d'exérese ishtmique. Stade pT3b. curage récurrentiel droit. goitre multinodulaire de type colloide, pas de malignité. Absence de métastase ganglionnaire du groupe récurrentiel droit (0/3). Que dois je faire de ces données? est ce un cancer agressif? Il est prévu l'irathérapie 100mCi en defreinage pour fin novembre. Je m'inquiète énormément. Est ce la bonne stratégie? Je vous avouerai que depuis cette annonce nous sommes seuls. Aucun médecins (orl, traitant) n'a pris le temps de nous éclairer plus précisément.
j'aimerai beaucoup de savoir comment vous vous voyez le futur pour mon fils. Je précise que je préfère savoir pour mieux combattre. Merci d'avance |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p501940)
Posté le: 07. Nov 2018, 11:50
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Bonjour et bienvenue !
Ravie que ce forum ait pu répondre à certaines de tes questions et te rassurer - c'est dans ce but que je l'ai créé, après ma propre maladie il y a (déjà !) 18 ans !
Ton fils a bien fait de se faire opérer - et a d'excellentes chances d'être totalement guéri !!
Le cancer est papillaire (variante vésiculaire, mais ça reste un papillaire, type le plus fréquent du cancer de la thyroïde, et le plus "facile" à soigner). Le carcinome commençait à vouloir quitter la thyroïde (extension extrathyroïdienne) - mais tout a été enlevé dans la zone où il sortait de la thyroïde (pas de cellules cancéreuses dans les berges d'exérèse), et il n'y avait apparemment rien non plus dans les ganglions les plus proches.
La cure d'iode sera une sécurité supplémentaire, pour détruire toutes les cellules thyroïdiennes qui auraient pu échapper au scalpel du chirurgien (mais il y a peu de risques qu'il reste des cellules malignes, vu le rapport anapath).
Il ne faut pas trop t'inquiéter pour la classification pT3 (ça va du 1 au 4) - je dis souvent qu'il vaut mieux un cancer un peu "gros", mais bien opéré, enlevé dans sa totalité dès le départ, qu'un tout petit mais opéré incomplètement car personne ne s'en est méfié, et dont il resterait quelque chose.
On en saura plus au moment de la cure d'iode (en défrénation, la TSH sera bien stimulée et les quelques cellules restantes fixeront très bien l'iode radioactif qui les détruira) - le taux de TG au moment de la cure d'iode permettra de savoir combien il reste de cellules (mais il y a de bonnes chances pour que, si l'opération a tout enlevé, ce taux soit déjà très faible, ce qui sera extrêmement rassurant). Et si la scintigraphie post-cure ne montre aucune fixation anormale, ton fils pourra rapidement reprendre le cours de sa vie, et aura juste une surveillance annuelle.
A bientôt !
Beate |
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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
Message: (p501947)
Posté le: 07. Nov 2018, 13:09
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Bonjour et merci merci merci d'avoir pris le temps de me répondre et de m'avoir rassurée. Effectivement la classification pt3b m'avait vraiment affolée. Cependant, le fait d'avoir de rares emboles néoplasiques vasculaires lymphatique peut faire courir le risque que le cancer se soit propagé et que plusieurs cures d'iode soient envisagées et par conséquent que le pronostique soit plus sombre?
Et pour la fertilité? qu'en est il? en effet mon fils n'a pas d'enfant, mais j'espérais que peut être un jour!!! |
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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p502406)
Posté le: 19. Nov 2018, 16:03
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Bonjour,
des "emboles", cela veut dire que la tumeur a essayé d'envoyer des cellules dans les vaisseaux sanguins et les circuits lymphatiques, il y a donc en effet un petit risque qu'il reste encore des cellules, soit dans les ganglions, notamment les plus proches, qui font barrière (mais apparemment, le curage n'a montré aucun ganglion atteint, c'est donc très rassurant !), soit un peu plus loin, si jamais des cellules ont navigué par le sang (p.ex. vers les poumons).
C'est pour cela qu'on fait la cure d'iode, pour détruire ces cellules partout où elles pourraient se trouver - car même celles qui sont allées plus loin se comportent encore comme les cellules thyroïdiennes d'origine, elles fixent l'iode et fabriquent de la TG, thyroglobuline.
On aura une idée un peu plus précise au moment de la cure d'iode - le taux de TG après stimulation, mesuré juste avant de prendre l'iode, montrera s'il reste beaucoup de cellules ou non. S'il est déjà bas à ce moment-là, même après plusieurs semaines en hypothyroïdie, cela montrera qu'il ne reste quasiment rien, et l'iode 131 détruira les quelques cellules restantes.
Tant qu'on ne connait pas cette TG, plusieurs semaines après l'ablation de la thyroïde, on ne peut pas trop prédire l'avenir (mais si cela peut te rassurer, la présence d'emboles ne veut pas "automatiquement" dire qu'il reste des cellules ailleurs, moi aussi j'en avais au moment de l'opération, je suis guérie et je vais très bien, et cela fait 18 ans !)
Il arrive (rarement !) qu'il faille plusieurs cures d'iode (quand, au moment de la première, on constate qu'il y a des métastases à distance, p.ex. dans les poumons, mais pour l'instant, RIEN ne dit que c'est le cas de ton fils !), et dans ce cas, il peut être utile (tu parlais de fertilité) de faire une conservation de sperme, car des cures d'iode repétés peuvent en effet diminuer la fertilité. C'est un sujet à évoquer avec le médecin nucléaire.
Mais il y a de bonnes chances pour que déjà au moment de cette première (et je l'espère dernière !) cure, les résultats soient bons,, et montrent qu'il ne reste rien ! Si la TG est basse, les anti-TG aussi, et que la scintigraphie corps entier, à la fin de la cure, ne montre aucune fixation anormale, ce sera extrêmement rassurant !
A bientôt, bon courage pour cette attente (qui, pour une mère, est sans doute encore bien plus stressante que pour le patient lui-même !)
Beate |
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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
Message: (p502407)
Posté le: 19. Nov 2018, 16:27
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Merci Beate pour toutes ses informations, elles confirment ce que je pensais. Il faut attendre les résultats de la cure pour connaître l'ampleur de l'invasion. Je vais essayer d'être patiente et espérer qu'une seule cure suffira. Je confirme que cette attente est très très stressante et effectivement bien plus pour moi. En attendant je te remercie vivement de ton écoute et ne manquerai pas de te tenir au courant.
A bientot |
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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
Message: (p503592)
Posté le: 27. Déc 2018, 10:56
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Bonjour Béate, j'espère que tu as passé de bonnes fêtes de Noël.
Pour ma part, je reviens avec mes questions. Nous venons d'avoir le résultat post cure :
Biologie post cure : TSH à l'entrée à 222.40mUi/L et ac tg négatifs en externe
Thyroglobuline à 45.5 ng/mL et Ac Tg négatifs en externe
Biologie à l'admission : thyroglobuline à 38.82 ng/mL (Ac anti TG à <0.9Ui/mL)
Balyage : une fixation mesurée à 1% de 4 reliquats thyroidiens cervicaux. Absence de foyer ganglionnaire hyperfixant cervical. Fixation digestive habituelle, absence de fixation anormale suspecte à distance.
Hospitalisation dans 3 mois : bilan d'extention avec réalisation d'une échographie cervicale, TDM cervico-thoracique et Pet Scanner./ objectif de tsh <0.01 mUi/L.
On lui déjà parlé d'une éventuelle 2ème cure. Pourquoi? le travail de la cure ne pourra pas tout enlever au niveau des reliquats? |
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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
Message: (p503717)
Posté le: 02. Jan 2019, 14:21
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Bonjour,
Je me permets de solliciter une réponse, car je suis vraiment inquiète. Je ne fais que parcourir le forum et je n'ai pas rencontré des personnes qui avaient droit à autant d'examen seulement trois mois après la cure et une tg si haute.
A quoi devons nous nous attendre? au vu de la situation est ce un cancer de la thyroide de très mauvais pronostic?
Merci |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49769Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p503789)
Posté le: 06. Jan 2019, 22:49
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Bonjour,
Désolée, avec les congés nous étions moins présents sur Internet (les modérateurs et membres actifs ont eux aussi besoin de souffler un peu ... et les deux années passées ont été particulièrement éprouvantes !)
Les résultats de la cure sont plutôt encourageants ! Mais la TG au moment de la cure était encore assez haute, signe qu'il restait pas mal de tissu d'origine thyroïdienne (pas forcément malin - la TG est fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes ou malignes).
C'est sans doute à cause de cela qu'on a programmé le premier contrôle post-cure si rapidement - avec un peu de chance, l'inflammation provoquée par la cure aura déjà pratiquement tout détruit, c'est juste par sécurité, pour pouvoir réagir assez rapidement si jamais il en restait encore trop.
Quand il reste beaucoup de tissu, il arrive qu'une seule cure ne suffise pas, et qu'il en faille 2 ou 3. Mais il faudra attendre de voir ce que donneront les examens de contrôle !
A bientôt !
Beate |
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lounico Inscrit le: 06.11.18 Messages: 7 |
Message: (p503801)
Posté le: 07. Jan 2019, 13:01
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Bonjour Béate,
Merci pour ta réponse et ne t'excuse pas pour le délai donné à cette dernière,je peux tout à fait comprendre que vous ne pouvez pas être sur tous les fronts. Ce que vous faites est très impressionnant et on ne peut que vous en gratifier et en être reconnaissant.
Donc je vais attendre cette batterie d'examen et espérer que l'inflammation aura tout détruit. J'ai un gros doute, mais bon !!!
Une autre question qui m'est venue, certainement bête, mais je tente quand même de la poser : est ce que le fait de consommer énormément de sel lors des repas peut avoir un effet négatif par rapport à la prolifération des cellules cancéreuses? Mon fils en consomme énormément et honnêtement ça me fait peur!!! Il s'était abstenu juste après la cure, mais maintenant c'est reparti de plus belle...
Il a 27ans et n'arrive pas à se rendre compte de la gravité de sa maladie... Son hospitalisation de TROIS JOURS, oui ça aussi ça m'interpelle, est programmée pour le 28/02, je ne manquerai pas de te tenir au courant et espère annoncer une absence totale de résidus.
Merci encore Béate et à bientôt. |
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