Peur pour ma femme

[Beate]

Rebonjour,

normalement, le rapport parlera (s'il y en a) de "hyperfixations" et peut-être de suspicion de métastase, mais sans certitude absolue - car comme je l'ai déjà expliqué, différents types de cellules ont un hypermétabolisme et fixeront bien le sucre, non seulement les cellules cancéreuses, mais aussi les inflammations et infections.

Pour te citer un exemple de "faux positif", j'en ai même été victime (et pendant quelques jours, on croyait que j'étais plus ou moins "fichue", avec des fixations au foie alors que j'avais déjà eu 2 cancers …) - or, après une biopsie et divers autres examens, il s'est avéré que les prétendues "métastases" au foie étaient en fait une tuberculose hépatique … et j'en ai été guérie avec un traitement antituberculinique. Je crois que mes images de PET-Scan sont encore aujourd'hui utilisée pendant les cours de médecine, pour montrer un bel exemple de "faux positif" … Tout cela date de 2003, sacré coup d'angoisse … mais je peux t'assurer qu'une fois qu'on a réussi à surmonter ce genre de chose, la vie est sacrément belle !

A bientôt !

Beate

[Lepiaf]

En soit je stresse car quand on aime la santé de l'autre passe bien au dessus de nous.

As tu des idées si une VS élevée est signe de carcinome ou d'une autre forme de problème thyroïdien ?
En cas d'adénophatie, les ganglions doivent-ils obligatoirement être en contact avec l'origine inflammatoire et possede tils alors des cellules de tyroide ?
Lors d'une prise de sang ( hematologique, biochimique, hemostase ) peut on detecter un problème tyroïdien ou faut il vraiment un test specifique ?

Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'internet et plus un bouffe coeur qu'autre chose mais j'ai lu cancer anaplasique ( et jespère que ce n'est pas le cas ) j'ai fait une grosse crise d'angoisse.

En tous les cas je te félicite car tu as l'air particulièrement caler sur le sujet.

[Beate]

Bonsoir,

Essaie tout de même de gérer tes angoisses (si ta femme les ressent, ça ne sera pas facile pour elle, devoir gérer sa propre maladie ET tes angoisses à toi … elle n'osera plus rien dire, de peur de t'inquiéter encore davantage !)

Le cancer anaplasique est extrêmement rare - et se rencontre quasi exclusivement chez les personnes âgées, voire très âgées ! Ne te casse pas la tête avec ça !

La vitesse de sédimentation ne dit RIEN sur l'existence possible d'un cancer ou d'un problème thyroïdien (juste la présence d'une inflammation ou d'infection). Est-ce qu'on a vérifié la présence d'anticorps antithyroidiens, notamment d'anti-TPO (qui pourraient indiquer une maladie d'Hashimoto, inflammation chronique de la thyroîde) ? Cela n'a pas vraiment d'importance pour la nature des kystes - mais expliquerait la vitesse de sédimentation élevée.

Les ganglions ne doivent pas être en contact direct avec la thyroïde. En cas de maladie d'Hashimoto, ils peuvent simplement être réactionnels, réagir à l'inflammation. Normalement, un ganglion ne contient pas de cellules thyroïdiennes, sauf quand il s'agit d'un ganglion métastatique d'un cancer thyroïdien.

Une prise de sang ne permet PAS de diagnostiquer un problème thyroïdien, il faut pour cela analyser les hormones thyroïdiennes (T4, T3), la TSH et les anticorps antithyroïdiens.

Voilà, mais essaie de te sortir ça de la tête, tu ne pourras RIEN faire d'ici mardi et l'échographie, et plus tu cherches, plus tu risques de trouver des informations qui vont t'angoisser, la plupart du temps sans aucune raison !

Tu peux parcourir notre FAQ, foire aux questions, avec pas mal d'informations, ou les récits d'opération, pour avoir une idée comment ça se passe (car il semble assez probable qu'on va proposer d'enlever à la fois ces kystes et la thyroïde elle-même), tu verras, cela se passe généralement tout à fait bien.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Lepiaf]

Mes angoisses sont gérées je ne lui montre rien du tout.

Pour les analyses il n’est fait mention nul part de THO, il faut faire une demande spéciale ou alors c’est automatique ?
En fait le chirurgien ne comprend pas pourquoi il n’y a pas eu de test au niveau de la thyroïde et comme tout cette batterie de test est anxiogène.
Je suis conducteur de train et croit moi on a du temps pour penser.

L’ORL de base a dirigé ma femme vers le chirurgien mais lui pensait à un kyste congénital, il n’as vu ça que 2 fois dans sa vie et l’autre il n’y avais rien de cancéreux, apparement c’est assez rare que des kystes contiennent des cellules de thyroïde.

[Beate]

Ce n'est pas THO, c'est TSH, thyréostimuline … c'est une hormone fabriquée par l'hypophyse pour stimuler la thyroïde (elle augmente quand on manque d'hormones, et baisse quand on en a trop).

Mais le taux de TSH ne veut rien dire sur un éventuel risque de cancer, cela montre juste si la thyroïde fonctionne normalement, trop ou trop peu.

Il faut essayer de ne pas vous angoisser pour cette batterie de tests, mais au contraire, vous dire que c'est rassurant, qu'ils mettent vraiment tout en oeuvre pour bien faire le tour de la question et pouvoir agir au mieux, en prenant la décision en connaissance de cause.

Pour les kystes dont tu parles, ce sont peut-être les "kystes du tractus thyréoglosse" (ou KTT) ? Nous avons plusieurs personnes concernées sur le forum !

Cela se forme pendant la vie intrautérine : la thyroïde se forme d'abord à la base de la langue, pendant les premiers mois de grossesse, puis migre ensuite le long de ce canal, ou "tractus", jusqu'à sa place définitive. Et il arrive parfois que de petits bouts de tissu thyroïdien restent "coincés" quelque part le long de ce canal, ce qui donne ces kystes, qui ne sont donc pas totalement remplis de liquide, mais contiennent du tissu thyroïdien, et peuvent provoquer inflammations et infections, c'est pourquoi on les opère souvent pendant l'enfance. Mais il arrive aussi qu'ils restent totalement tranquilles, et inconnus, jusqu'à l'âge adulte.

Et il existe un (faible) risque qu'un jour, un cancer de la thyroïde se développe non pas dans la thyroïde elle-même, mais dans un de ces kystes (ce sont les mêmes cellules). Nous avons eu quelques cas sur le forum, les patients ont été opérés d'abord du kyste, on a trouvé le cancer, par précaution on a ensuite retiré la thyroïde, mais elle était saine - ils ont fait un traitement à l'iode radioactif, par précaution, et sont totalement guéris, pour tous les cas que je connais.

Je ne sais pas si c'est de cela qu'on vous parle, mais puisque tu parle de kyste congénital, je pense que ça pourrait être ce cas de figure. Si tu cherches dans le forum avec KTT ou "tractus" (fonction rechercher), tu trouveras les discussions.

On en saura bientôt plus ! Courage pour l'attente, qui doit te sembler interminable !

Beate

[Lepiaf]

Bonjour à tous,

J’ai été chercher les résultats du tep scan .
Foyer de fixation latéraux cervicaux bilatéraux sous maxillaires et Jugulocarotidiens avec SUV Max à 3,10 à 4,64 à 4,38 à droite à trois 95 à quatre 38 à gauche à titre d’exemple discret foyer de fixation Latéraux cervicales bas droit avec SUV Max à 1,62 et 1,89
Si il y avais eu fixation sur la thyroïde cela aurait été indiqué ?

Examen thoracique
Absence d’anomalies axillaire
Absence d’anomalies médiastinale
Fixation au mot j’aime des parents schisme pulmonaire sans foyer de fixation pathologique

À l’étage abdomino-pelvien
Fixation homogènes des parentchisme hépatique splenique et des glandes surrénales sans foyer de fixation suspect


Conclusion
Anomalies scintigraphique indiquant l’existence de lésions hyper métabolique
–latéraux cervicales bilatérale sous maxillaires est jugulocarotidienne en rapport avec les adénopathie connu
À moindre degré de la tuméfaction cervicale basse droite
Absence d’arguments scintigraphique en faveur d’une lésion hypermétabolique suspect sur le reste du champ corporelle explorer par ailleurs

Le doc nucléaire m’as dit que ça fixais mais pas beaucoup

[Beate]

Bonsoir,

c'est un peu trop technique pour nous - nous ne sommes pas médecins ! Mais moins il y a de fixtions, mieux c'est !

Tu as dû mal transcrire certaines parties (ou avoir une autocorrection qui a mis un peu n'importe quoi ?) : "Fixation au mot j’aime des parents schisme " ne veut vraiment rien dire ? Il y a peut-être "parenchyme" dedans, mais pour le reste, je n'arrive vraiment pas à comprendre ? "fixation homogène du parenchyme" ou quelque chose comme ça ?

En tout cas, "sans foyer de fixation pathologique", ou "sans foyer de fixation suspect", c'est très rassurant ! Ca fixe un peu dans les lésions du cou - mais nulle part ailleurs, ce qui est tut à fait encourageant. Elle en sera donc certainement très vite débarrassée !

Beate

[Lepiaf]

Bonjour Beate et merci

Je vais éditer le précédent post car effectivement il y a eu une correction automatique.

Concernant les fixations si j’ai bien compris ce n’est pas obligatoirement cancéreux mais cela peut être inflammatoire c’est bien ça ?

Aujourd’hui elle fait son échographie et nous avons les résultats de la PDS.

[Lepiaf]

Bonjour

Aujourd’hui ma compagne a eu une grosse échographie, les kystes s’avère être une adénopathie.

Mauvaise nouvelle : il y a 2 petits nodules derrière la thyroïde mais il ne la touche pas, lecographe n’as pas fait de rapport car il voulais compare avec le PET Scan

Bonne nouvelle : échographiquement la thyroïde va bien

Edit : Quand l’on réalise une cytoponction il y a forcément des cellules (bénine ou maligne ) ou alors il ne peut rien y avoir ? car il y avais écrit dans la cytoponction absence de cellules épithéliales

[Beate]

Bonjour,

une adénopathie, c'est un ganglion "un peu anormal" (mais parfois ils peuvent être juste gros/inflammés/réactionnels ... certains radiologues écrivent facilement "adénopathie" alors qu'ils devraient plutôt mettre "adénomégalie", ganglions un peu gros).

Les deux petits "nodules derrière la thyroide" sont peut-être simplement les glandes parathyroïdes ? Ou alors, deux ganglions ? As-tu les conclusions de l'échographie, et peux nous les transcrire, ce serait plus simple ?

Concernant la ponction, je pense que ce n'est pas qu'ils n'aient pas trouvé de cellules - juste qu'il n'y avait pas de cellules épithéliales thyroïdiennes ! Mais tel que c'est écrit (tu n'as pas transcrit la totalité des conclusions je pense ?), je crois que les cellules trouvés les font quand-même penser à un éventuel cancer d'origine thyroïdienne.

Il faudra maintenant attendre la consultation avec le chirurgien.

Beate

[Lepiaf]

Bonjour,


Dans la cytoponction, il est marqué
Les frottis présentent un fond nuageux faiblement basophile d'aspect kystique depourvu d'élément du parenchyme ganglionnaire. Ils sont ponctués de macrophages dont les cytoplasmes sont chargé de pigment hémosidérique.

Pour l’échographie d’hier je n’ai pas encore Les résultats car il voulait comparé avec le PET Scan mais la thyroïde était saine et selon la prise de sang elle fonctionne plutôt bien.
De ce que je peut lire c’est que les MCP ne sont pas toujours visible à l’échographie et au PET Scan et que généralement ça ce découvre postopératoire
Tu confirmes ?

Par ailleurs Les métastases sur les ganglions sont fréquentes ? A partir de combien de ganglion atteint ça deviens « chaud » et les ganglions des 2 côté peuvent être atteints ou 1 seul côté ?

[Lepiaf]

Bonjour,

Aujourd'hui RDV avec le chirurgien, il n'en sait pas plus car pour lui il s'attendais a ce que le PET scan fixe la thyroïde et les fixations des ganglions ne sont pas significative.
Prochain examen le scanner ORL je ne sais pas ce que peut apporté en plus le scanner.

Il fera probablement un prélèvement de ganglions pour biopsie.

Concernant le rapport de L'échographie :

Résultat :
- La glande thyroïdienne est de volume normal, aux contours réguliers, d'échostructure homogène hormis la présence d'un micronodule régulier lobaire supérieur et externe droit de 1,9x2,6mm légèrement hypoéchogène vascularisé très discrétement en péripherie
- En arrière de la partie inferieur du lobe thyroïdiendroit on note la présence d'une petite image nodulaire hypoéchogène de 3,5x6x9 mm non vascularisée évoquant soit un petit ganglion qu'une parathyroïde hypertrophiée
- Deux adénophatie jugulos-cartodiennes, droite groupe III de 10x23 et de 14x33 et une sus-claviculaire droite de 12x18 ; leur échostructure est mixte, solide est kystique avec vascularisation au doppler des portions solides à repartition péripherique

Quelque petits ganglions infra centimétrique jugulo cartodien gauche non critiques

Conclusion :
Absence de cible thyroïdienne pour une cytoponction.

Donc nous ne sommes pas plus avancé que cela, cependant quand je lui ai parler que des adénophaties de forme kystique etait des métastases de carcinomes papillaire il m'as regarder avec de grands yeux et ma dit " comment vous savez ca vous ?" mais il m'as dit qu'a la cytoponctions il n'avait pas trouvé de cellule epitheliale.

[Lepiaf]

Personne n'aurait une petite idée ?

Bon Dimanche

[Beate]

Bonjour,

j'avais répondu à ton mail, mais pas encore à ce message.

En effet, on n'est pas plus avancés, là ... car il n'y a RIEN dans la thyroïde qu'on pourrait ponctionner ! Un minuscule micronodule d'à peine 2 mm, donc beaucoup trop petit pour le ponctionner (et qui ne présente aucun élément suspect), et derrière la thyroïde un petit nodule qui est vraisemblablement une parathyroïde, ou éventuellement un ganglion, pas suspect non plus.

Donc, "absence de cible thyroïdienne".

Par contre, on devrait pouvoir faire une cytoponction ou une biopsie des adénopathies, pour en savoir plus, et essayer de confirmer (ou d'infirmer) l'idée qu'elles sont liées à la thyroïde, puisque pour l'instant on n'en a aucune certitude - et pour décider si oui ou non il est nécessaire d'opérer.

En fait, avec le chirurgien, avez-vous parlé de l'éventualité d'une opération ? Mais avant de toucher (éventuellement) à la thyroïde, il faudrait déjà savoir si c'est nécessaire ... donc, en savoir plus sur les adénopathies.

Pas facile, cette période d'attente, sans savoir à quoi s'attendre ! J'espère que vous pourrez avoir les RDV assez rapidement ! Bon courage, et à très bientôt !

Beate

[Lepiaf]

Bonjour

Le chirurgien a parler de faire un prélèvement pour biopsie, il n’as pas parler d’opération pour l’instant.

Là où je suis perdu c’est dans les risques de récidive
Car dans haut risque il y a « adénopathie de plus de 40mm » et dans faible risque il y a microcarcinome.

Bref faut encore attendre