Levothyrox : nouvelles analyses par un chercheur toulousain

[ki]

Transcription de la vidéo 2 pour Bobette


Les intervenants lancent un appel aux dons pour de nouvelles analyses et à la mobilisation massive très prochainement à Paris pour obtenir enfin la reconnaissance du statut de victimes qui ouvre droit à indemnisation.

Me Bertella a fait le choix d’une procédure pénale car une plainte au civil visant uniquement l'indemnisation, ne dispose d’aucun moyen d'investigation. En revanche, au pénal tous les moyens d'investigation sont octroyés comme à toute affaire de cambriolage, de mœurs etc. Ainsi le parquet peut faire des perquisitions. C'est ce qu'il a fait chez Merck à Lyon et à l'ansm. Un grand nombre d'échantillons (lévothyrox) et d'échanges (décisions) a été saisi.

La négligence et l'imprudence ont été retenus par le parquet, chose rare dans une affaire de santé publique. Trois chefs d'accusation retenus : blessures involontaires (jusqu'à 3 mois d'ITT), tromperie sur les qualités substantielles du médicament avec atteinte à la santé (caractère aggravé) et mise en danger de la vie d'autrui. En revanche, n'a pas été retenue la non-assistance à personne en danger du fait du déni de cette crise sanitaire par les intéressés c'est-à-dire l'ansm et le ministère.

Il y a eu des suicides mais le lien de causalité est difficile à établir. Il faut une expertise, le pénal fait ces expertises et les experts judiciaires sont a priori indépendants. Il y a eu aussi des homicides involontaires (crises cardiaques, hospitalisations suivies de décès). Là encore des expertises sont nécessaires.
Le but immédiat : connaître la vérité!

Concernant le changement d'excipient, deux pays ont fait l'amère expérience du mannitol. Israël et le Danemark ont constaté qu'il y avait 100 fois plus de malaises avec le mannitol. Cette alerte n'a pas été entendue par la France. Face aux génériques au mannitol (biogaran, ratiopharm), les médecins avaient conclu qu'ils étaient non substituables au lévothyrox. Cela aussi a été ignoré.

L'avocate n'a pas accès au dossier du parquet, c'est le secret de l'enquête. Mais dès qu'il est confié au juge d'instruction, elle peut avoir toutes les copies (perquisitions, auditions etc.). L'instruction ayant plus de pouvoir, Me B. a demandé des commissions rogatoires internationales pour savoir d'où vient la lévothyroxine. Rappel: Merck n'est que "assembleur" et refuse de désigner ses fournisseurs.

L'analyse la plus importante a été réalisée aux États-Unis. Elle a relevé un nombre significatif d'impuretés, de possibles poisons qui nécessitent des analyses approfondies. A l'image des auditeurs dans la salle, de nombreuses personnes sont encore sous NF malgré leurs malaises. Trop de médecins ne veulent pas changer. Inacceptable pour le Dr Gérard Bapt sachant que le switch vers une alternative a 80% de chance de les guérir. Par contre, seuls 20 % des cas voient les effets s'améliorer avec des adaptations de posologie NF.

Les analyses :
1. dans le Var a relevé la présence de phosphore et de zinc. Ce sont des catalyseurs (épuration chimique des molécules).
2. d'un laboratoire italien a trouvé des nanoparticules différentes des nanoparticules de l'ancienne formule (nickel et autres qui ouvrent de nouvelles pistes)
3. américaine, confirmée par le chercheur Jean Garrigues mais invalidée par le CNRS pour raison administrative

Mais le combat continue car il est aussi le combat pour les médicaments de demain, pour avoir des médicaments de qualité.

Important : Le Dossier Médical Partagé (plus d’info sur UPGCS) pour consigner notre traitement thyroïdien vital et aussi, pour lister et chiffrer l'explosion de nos dépenses santé depuis la NF. Mode d'emploi : aller à la sécurité sociale, demander son DMP et sortir l'historique des soins sur les 2 dernières années (consultations, analyses etc.) Édifiant!

Les responsables voire coupables :

Les docteurs et professeurs nocebo : les endocrinologues dans leur ensemble. Les professeurs Caron(?), Robien et Schlumberger (membres du conseil scientifique de VST). Le docteur Mathieu(?) s'était déjà opposé à l'AFMT qui imputait à Tchernobyl l'explosion des maladies thyroïdiennes. Les statistiques semblent pourtant donner raison à l'AFMT.

L'UPGCS a interpellé un autre professeur nocebo, le professeur Bergman (ex-ansm) qui a méprisé les malades du Levothyrox alors qu'il avait pris position pour les malades du Mediator avec 19 autres médecins. Dans un courrier-réponse odieux, il renvoie les malades à l'hystérie (cf. droit de réponse sur leur site).

Aucun endocrinologue de la Salpêtrière n'a répondu à la demande de table ronde. Quant au ministère, la directrice de cabinet de la ministre n'a eu de cesse de rejeter toute responsabilité sur les médecins (défaut d'information et de suivi). L'UPGCS en a informé l'ordre des médecins et l'ordre des pharmaciens dans tous les départements, sans réponse de leur part.

L'ansm impute également la responsabilité aux médecins. Quant à ses rapports, ils évoquent des effets secondaires identiques mais différents, attendus mais inexpliqués. Sans chercher d'explication. Pourtant, 10 signalements AF contre plusieurs milliers NF. Des EI identiques en hypo, hyper ou euthyroïdie.

Chiffres arrêtés en décembre 2017. L'agence interdit au médecin de prescrire l'AF et recommande toujours de prescrire la NF en première intention.
Une alternative intéressante manque à l'appel : la Christiaens qui donne entière satisfaction en Belgique et en Suède.

Catherine Noël, angiologue, victime du levothyrox interroge :

Pourquoi le principe de précaution n'a-t-il pas été appliqué dès le mois de septembre?
= "La pharmacovigilance de Rennes a alerté mais porte une part de zèle et de responsabilité car elle serait à l'origine du "problème de stabilité" de l'AF."
Pourquoi ne pas avoir demandé à MERCK de revoir sa formule?
= "Ça a été fait. Par l'ansm!"
Les analyses laissent penser qu'il y aurait bien une Nouvelle NF.

VNLO relate ses échanges :

La directrice de cabinet de Madame Buzyn répond avec dédain et mépris qu'il n'y a pas de problème puisque 2 700 000 personnes prennent encore le nouveau lévothyrox.
M. Salomon, directeur général de la santé, a répondu le 11 septembre que la qualité de la nouvelle formule de lévothyrox a été scientifiquement établie et invite les patients souffrant d'effets indésirables persistants à persévérer jusqu'à stabilisation.

Inadmissible que le process soit le même pour les produits alimentaires et les médicaments c'est-à-dire impossible de connaître leur provenance. Seul est indiqué le lieu de fabrication. Légiférez!

Pire, seules quelques déclarations à la pharmacovigilance sur des produits alimentaires suffisent au ministère de l'Agriculture. Il intervient dans les 48 heures, déclenche une alerte sanitaire, le produit est retiré de la vente, des expertises médicales et sanitaires sont réalisées.

Ce produit a-t-il été retiré de la vente? Non.
Y a-t-il eu des analyses, un suivi médical personnalisé? Non
La liste des symptômes ne sert qu'à allonger la rubrique EI de la notice du Lévothyrox.

Témoignage d'un patient ayant obtenu en justice une expertise médicale.
Dossier de plainte :
Attestation de témoin (bonne et due forme)
Certificat du médecin (si possible)
Prescription AF antérieure puis NF (voire switch ultérieur)

[Framboisine1]

Merci ki car, comme Bobette, j'étais coincée par cet affreux son !

(Et...Varic, nous ne sommes pas sourdes....mais mal-entendantes !....Attention, je suis susceptible en ce moment !
Et...même que la cause évoquée lors de l'audiométrie a été....peut-être un traitement médicamenteux....mais savoir lequel ne ferait pas avancer les choses...)

Bon, en tout cas, très contente de bénéficier de cette transcription.
Merci à Lin également.

[lin]

Ki, vous êtes absolument géniale transcription PARFAITE! j' avais pas osé vous demander de la faire....car je sais que vous êtes bien meilleure et beaucoup plus à même que moi pour expliquer les choses.
Votre présence sur le forum est pour moi très instructive; merciiii
Lin
PS: les associations ont besoin de personnes compétentes et intelligentes comme vous Ki dans ce combat! pour nous aider nous autres...

[ki]

J'ai oublié un truc important, sans doute parce que Beate ne cesse de nous le répéter :
Il faut actualiser notre déclaration à la pharmacovigilange
Persistance, amélioration ou aggravation des symptômes sous NF ou switch, etc.

Quant aux troubles de l'audition, j'en ai souffert aussi. Troubles sévères de la pression tympanique causés par la NF. Assortis de troubles de la convergence et perte totale de l'accommodation. Tout rentre peu à peu dans l'ordre mais put@!# j'ai arrêté la NF il y a 8 longs mois !

Comble de l'ironie, mon médecin traitant (exit l'endocrino), désarmé devant tous mes troubles neurologiques, me prescrit un anti-épileptique.
A la pharmacie, voilà-t-y pas qu'on me donne son générique...
dont le lactose avait été remplacé par du mannitol. Bien sûr, je l'ai refusé

[bobette]

Merci beaucoup pour le compte-rendu, c'est super gentil !
Ps : Mes problèmes audio sont très antérieurs au lévo

[ki]

De l'INSERM, "fleuron de la recherche médicale française"

https://www.francetvinfo.fr/sante/politique-de-sante/conseil-d-etat-pourquoi-la-nomination-d-yves-levy-fait-polemique_2990485.html

[Nicole2]

merci Ki

moi aussi j'entends mal et je suis contente de pouvoir lire ta transcription...
bonne journée

[lin]

Vidéo intéressante (Prévention santé) de la crise avec extrait de la réunion de Béziers:
https://www.youtube.com/watch?time_continue=20&v=Jr8lt0cVykM
Lin

Meilleur son Bobette et Framboisine

[ki]

L'INSERM* abrite un groupe de réflexion avec les associations de malades, le Gram.

Aucune association de malades de la thyroïde ne semble en être membre :

https://www.inserm.fr/gouvernance-organisation/gram


Si non, VST pourrait-elle postuler ?




*Recherche médicale dont le directeur (par intérim) est toujours le mari de la ministre Agnès Buzyn malgré le conflit d'intérêt évident.

[Beate]

Bonsoir ki,

Merci pour le lien - suggestion très intéressante ! Nous allons nous renseigner, en discuter entre les membres du CA ... et vraisemblablement postuler, cela semble en effet une bonne manière d’être mieux associés aux réflexions et d’avoir un petit peu plus d’influence.

Beate

[bobette]

Pour mémoire, l'ANSM avait mis a jour le 4 octobre dernier ses "déclarations" sur le LNF : https://ansm.sante.fr/S-informer/Ac.....-synthese-de-juillet-2018

[Framboisine1]

Bonjour,

Pas possible de me coucher....Beate...VST est mise en cause à travers cet article !...

https://www.asso-malades-thyroide.fr/wordpress/index.php/2018/10/24/reponse-publique-au-commentaire-de-maitre-leguevarque-sur-son-site/

« Demandez-vous pourquoi VST est la seule association de malades thyroïdiens invitée aux congrès subventionnés par Merck de la Société Française d’Endocrinologie, et là, les bonnes questions seront posées. https://www.eurothyroid.com/ »

On peut aussi lire ces phrases :
«Quant à nous, nous sommes et resterons libres. Totalement libres d’œuvrer exclusivement dans l’intérêt des malades.»

...Infâme !
...Quelle accusation !
...Ca donne envie de vomir...un supposé asservissement à Merck !!! Quel cauchemar...pincez-moi !

[bobette]

Comme c'est dommage !
Je ne comprends pas pourquoi ce message tellement ... haineux ??? je ne sais pas trop comment le qualifier... je ne comprends pas, c'est vraiment donner de la matière à nos adversaires communs.

Car j'ai relu de message de M°Leguevaques, qu'on peut regretter par certains côtés, mais ce n'était pourtant pas méchant ???? ou alors je ne sais plus lire...je n'ai pas vu de remise en cause des capacités du scientifique ?
Bien sûr, je l'aurais sans doute formulé moi-même avec encore plus de doigté ...(enfin mis à part que je n'ai pas toujours le talent nécessaire pour bien formuler)

Oui, c'est un risque qui a été pris, et qui a eu le mérite de faire bouger le CNRS, qui a incité d'autres chercheurs à s'investir pour refaire les expertises.

Mais en même temps, et ce n'est que dire la vérité, les conditions de l'expertise font qu'elles ne peuvent être rendues publiques et utilisées devant les tribunaux. C'est dommage.
Comme d'ailleurs le faisait remarquer également M°Mathieu, des analyses "privées" peuvent poser quelques problèmes lorsqu'elles sont utilisées devant les tribunaux, et malheureusement les 'adversaires' savent utiliser toutes les failles.

Et je ne vois pas ce que VST fait dans l'histoire ?

Si je relis bien le texte de M°L., qui défend divers malades et représente effectivement VST dans certaines procédures, M°L. émet sa propre analyse de professionnel du droit quant à l'épisode du chercheur, en prenant soin de dire que "M. GARRIGUES, dont les qualités scientifiques ne sont pas en cause"...et évoque en fin de texte le fait qu'il réfléchit à une nouvelle procédure avec VST...

Et je ne comprends pas ces histoires d'invitation ou pas aux congrès ? et corollaire, si on est invité est-ce qu'il faut refuser de se rendre aux congrès ?

[ki]

Merci Framboisine mais à la lecture de la réponse publique de l'AFMT, il apparaît que Me Leguevaques a porté le premier coup, la première accusation :

[bobette]

ki, je regrette un peu le propos, plus la forme que le fond, de M°L; il exprime son opinion, c'est respectable, non ?

Il n'a jamais fait mystère de sa propre logique et stratégie, et du fait qu'il privilégiait en première phase le civil, le pénal devant venir ensuite...

Et dans les actions de VST, il a été opposé le pénal comme argument pour refuser de communiquer les informations "couvertes par le secret de l'instruction" (lis les jugements et l'avis de la CADA).
C'est une réalité et ça m'a fait sacrément râler à ce moment là contre ceux qui avaient engagé la procédure pénale en première intention au lieu d'attendre un peu (même si je les comprends affectivement parlant : moi aussi je n'ai qu'une envie : leur foncer dedans la tête la première à ces bachibouzouks qui prennent les malades pour des demeurés).

Mais j'espérais quand même qu'il ressortirait quelque chose de la pression que toutes les actions vigoureuses de l'AFMT et d'autres maintenaient sur les autorités et autres.

Car j'ai déjà vécu ce genre de situation dans une autre vie, pour des associations : chacune agissait avec une stratégie différente, l'une avec des voies plus classiques, l'autre en montant des barricades (symboliquement parlant, quoique) ... tout en se rencontrant souvent en catimini et se rendant parfois des services réciproques... et c'est l'ensemble qui finalement a permis d'obtenir de grandes avancées.

Pour autant je n'ai pas d'avis ferme sur la meilleure stratégie pour arriver au but recherché, le bien des malades, et de toute façon on a le droit de voir les choses différemment. On a le droit de ne pas être d'accord. Et c'est vrai qu'il y a eu des perquisitions. Ceci dit certaines "perquis" ont été menées dans le cadre civil par un autre avocat, pour mémoire. J'avais également suggéré sur le forum d'en faire pour le compte de VST, mais je suppose que vu le petit budget de VST ça n'a pas été possible, car ça demande de gros frais.

Mais en tout cas j'ai trouvé ce texte de l'AFMT (association dont je suis avec intérêt les actions, dont certaines sont admirables, même si parfois elles ne me correspondent pas, car trop loin de ma façon de raisonner), ce texte donc de l'AFMT très HARD, et je ne peux le cautionner en aucune manière, là vraiment NON. Ces attaques sont vraiment gratuites, diffamantes même.
Vraiment, c'est contre-productif pour la cause des malades. Et là j'ai le droit d'être en colère contre l'AFMT.

Et que je sache c'est M°L, qui représente un tas de gens dont des membres des papillons, qui s'est exprimé, pas VST, alors pourquoi attaquer VST ??? pourquoi attaquer sans retenue l'avocat de certains membres des papillons ? je ne comprends pas la logique de ce texte ni son but.

Ceci dit, les histoires de personnes, je m'en f... et même par certains côtés je les comprends.
Car même si j'apprécie le travail réalisé par certains, certains aspects de leur personnalité me hérissent parfois.

Mais là... Non je ne comprends pas en quoi ça fait avancer la cause des malades.
Il y a une différence énorme entre :
- penser ou dire en privé ce qu'on pense de certains ou de certaines actions ou encore exprimer raisonnablement, même en public, un désaccord,
- & étaler ainsi la boue sur la place publique alors qu'on est en situation de guerre.