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Levothyrox : nouvelles analyses par un chercheur toulousain

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lin
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 (p500735)
Posté le: 08. Oct 2018, 21:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : luciole6
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Bonsoir Bobette,

Je vous remercie d' avoir pris le temps de me répondre car malheureusement mon message a dû être mal perçu et froissé peut être l' équipe VST alors que mon seul souhait, ma seule conviction n 'est que de découvrir la vérité et d' être reconnue comme beaucoup de malades comme une victime d' un scandale sanitaire!

Lorsque j' ai découvert l' existence de l' AFMT en plein cauchemar NF...( car depuis que je suis malade de la thyroide, mon seul ami pour faire face à cette pathologie, est ce forum VST en qui j' ai mis toute ma confiance depuis plusieurs années maintenant!), j' ai ressenti un profond soulagement...oui de me dire que VST qui fait un travail de fond exemplaire, qui s' acharne en accomplissant un vrai boulot de fourmis....avec la justice et l' ANSM et de l' autre côté, l' AFMT plus "brute", plus médiatique, plus "rentre dedans"....que ces 2 associations sont parfaitement complémentaires même si chacune a sa propre ADN, sa propre sensibilité, sa propre stratégie donc je pense que beaucoup de malades ont dû ressentir un très grand soulagement d' être protégés et défendus par 2 forces différentes mais qui ont le même objectif primordial à savoir soutenir tous les malades et ne laisser personne sur le bord de la route dans sa souffrance!

Je respecte le choix de VST car les relations entre VST et l' AFMT ne me regarde pas.

Pour ma part, je fais confiance dans les 2 associations quelque soit la stratégie décidée, afin de me rendre justice et vérité c'est pourquoi je trouve normal de soutenir financièrement selon son budget les 2 associations.

Lin
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bobettehors ligne
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 (p500739)
Posté le: 08. Oct 2018, 22:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : martinette21
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lin a écrit:


Pour ma part, je fais confiance dans les 2 associations quelque soit la stratégie décidée, afin de me rendre justice et vérité c'est pourquoi je trouve normal de soutenir financièrement selon son budget les 2 associations.

Lin


Evidemment, si on le peut, si on en les moyens, à titre personnel, pourquoi ne pas soutenir les actions des uns et des autres, lorsqu'elles nous semblent aller dans le bon sens ?
Cela me paraît tout à fait respectable, et mon propos n'était certainement pas de critiquer ceux qui agissent ainsi !

Pour l'essentiel, je me sens plus en phase avec VST, c'est vrai, et je dis bien "pour l'essentiel".
Et si je ne suis pas personnellement à l'aise avec certains choix faits par d'autres groupes ou associations, tout au moins dans certains types d'actions qui ne me correspondent pas, je ne reproche pourtant rien à ceux qui font d'autres choix...
Et je suis bien contente lorsque je constate des avancées, peu m'importe qu'elles soient dues à VST ou à d'autres groupes ou associations.

...Même si j'émets quelque fois des réserves sur certaines tactiques qui ne correspondent pas (ailleurs comme ici, car je ne donne mon blanc-seing à personne et ne fais mienne aucune querelle) à ce que je comprends des tenants et aboutissants de l'affaire ... tactiques dont j'ai peur qu'elles soient insuffisamment fignolées ou contre-productives à long terme.

N'oublions pas que nos adversaires, eux, ont les moyens de tout fignoler jusque dans les moindres détails et ne manqueront pas d'exploiter toute faille dans nos lignes.

Digression :
quant on y pense, comme c'est désolant de penser "adversaires" en parlant des labos et des autorités de santé ! Nous sommes tous supposés travailler côte à côte, tous acteurs du système de santé, dans le meilleur intérêt des patients ; quelle misère de devoir penser à eux en ces termes guerriers !!! Sad
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lin
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 (p500761)
Posté le: 09. Oct 2018, 09:51
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bobette a écrit:


N'oublions pas que nos adversaires, eux, ont les moyens de tout fignoler jusque dans les moindres détails et ne manqueront pas d'exploiter toute faille dans nos lignes.

Sad


Bonjour bobette,

Oui....je suis bien sûr tout à fait d'accord avec vous mais je n'oublie pas non plus que les boîtes NF que nous avons envoyé à l' AFMT il y a quelques mois pour analyses se périment en Décembre 2018 et début 2019....donc je pense que le courrier que Beate a fait exigeant des autorités d' autres analyses des lots incriminés est bien sûr parfait et juste mais nous n' avons plus le temps d' attendre des réponses de l' ANSM. Le temps nous est compté et nos adversaires le savent Twisted Evil c'est pourquoi je pense qu'il n' y a qu 'en payant le CNRS même si c'est inadmissible que les analyses soient financées par les malades....nous n' avons plus le choix ni le temps de faire autrement.

L 'état ne nous protège plus, l' état est devenu un ennemi qu' il faut combattre par tous les moyens si l' on veut préserver une démocratie sanitaire.
Lin
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Framboisine1
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 (p500763)
Posté le: 09. Oct 2018, 10:14
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Bonjour

Nouvel article mediacités «imbroglio au cnrs, les malades en colère»...non abonnée !
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Jonathan19hors ligne
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MessageLevo T rex

 (p500769)
Posté le: 09. Oct 2018, 11:56
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En colère !!! Ils payent même les pharmaciens ainsi que médecin pour nous desinformatiser .bravo ministre de la maladie...ils ont fait le pari que le peu de gens toucher par ses effet se serait manifester et donc ne se seraient pas plaint.point au coeur j en passe et des meilleurs.ils mettent tout en œuvre afin de nous décrédibiliser c est incroyable ils ont même voté des loi á cette effet la c est grave.nous somme des cobayes.c est bien beau de faire des palais de justice!!
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bobettehors ligne
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 (p500772)
Posté le: 09. Oct 2018, 12:44
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Merci de nous avoir signalé l'article, Framboisine1
https://www.mediacites.fr/toulouse/.....rs-les-malades-en-colere/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

EXTRAIT
Citation:
En effet, l’étude de Jean-Christophe Garrigues été menée dans son laboratoire avec un financement de l’association française des malades de la Thyroïde (AFMT), sans qu’aucune convention ne soit signée avec le CNRS. L’organisme public de recherche n’avait même pas été tenu informé des travaux de son chercheur.

L’AFMT a aussitôt tenté de se mettre dans les clous de la procédure. Dès le vendredi 5 octobre, l’association a signé une convention « permettant d’engager le dialogue avec le CNRS », chose qu’elle n’avait pas encore faite. Elle a aussi envoyé un chèque de caution, dans l’espoir de valider au plus vite le conventionnement. Sauf que le CNRS, lui, précise à Mediacités ne pas avoir signé de convention en retour « avec l’AFMT. Et il n’est pas prévu qu’il y en ait une prochainement. L’organisme prend le sujet au sérieux et recherche les chercheurs et laboratoires les plus pertinents pour mener des recherches à ce sujet ».

Dans un communiqué de presse, vendredi, le CNRS et l’Université Paul Sabatier s’engageaient « à encourager leurs laboratoires compétents dans le domaine à travailler dans l’élucidation des questions soulevées par lesdits résultats. » Il faut dire que les études de Jean-Christophe Garrigues, même si elles ont froissé l’organisme public de recherche, soulèvent plusieurs questions majeures.
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campanulehors ligne
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MessageLevothyrox: nouvelles analyses par un chercheur toulousain

 
Posté le: 09. Oct 2018, 12:56
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Bonjour à tous,
Merci à Béate et aux bénévoles qui continuent leurs démarches alors que les arguties juridiques se mettent en travers de leur route.
Je ne sais pas ce que cela représente comme investissement et comme énergie....mais je pense que c'est au delà de ce que je peux imaginer. Tant il faut à chaque fois être précis, argumenté, factuel en respectant les procédures.
Alors merci de porter tout çà en notre nom. C'est tellement important de savoir que malgré le découragement qui peut nous animer,vous animer, rien n'est abandonné en l'état.
Car il faut reconnaître qu'il faut du "métier" et de l'abnégation pour se situer face à toutes ces instances.
Etant un peu absente ces derniers temps,je n'ai pas suivi complètement toute l'actualité.
Cependant, en cherchant dans mes tiroirs, j'ai retrouvé deux boîtes de lévothyrox nf à échéance d'avril 2019 , lot numéro 23490020,23489920.
Je ne sais pas si cela peut servir à quelque chose mais je le signale au cas où...
Vraiment, j'aimerais comprendre pourquoi, j'ai eu tous ces symptômes, et ces douleurs. Faire reconnaître auprès des médecins et pharmaciens que le "ressenti" d'un patient fait partie du problème mais le patient fait également partie de la solution. Partager ces éléments en confiance c'est déjà entrer dans le soin.
Que dire du manque de respect vis à vis des patients en incriminant une possible somatisation, influence, effet nocébo ou hystérie?
Que dire du manque de transparence des autorités censées être vigilantes sur la qualité et le devenir des médicaments? il y a deux ou trois ans l'ANSM avait retiré plusieurs lots de lévo car fabriquées en inde (je crois) il avait été constaté que la production ne respectait pas le cahier des charges.. Et maintenant , nous n'aurions plus accès à la traçabilité?
Quid de l'addition des excipients de plusieurs traitements combinés pour un seul patient? (ex:choléstérol, thyroide, problèmes cardiaquesetc,)
Assez d'entendre c'est la même molécule! oui mais ce n'est pas toujours le même accompagnement comme en cuisine;d'ailleurs, face aux génériques (autre que lévo) mon pharmacien essaie de procurer toujours le même produit. Je pense que ce n'est pas un hasard.
Reste que les effets délétères des perturbations liées aux changements de lévothyrox ne peuvent se résumer à un simple dosage (qu'il faut arracher avec stratégie à son médecin généraliste, tellement lié aux normes sécu).
Depuis cet épisode, je suis devenue méfiante vis à vis des instances médicales (ANSM, HAS, objectivations des activités médicales par la sécu) et c'est bien dommage. Je pense que comme partout, les choses ne sont pas si simples qu'il y paraît , mais, la confiance ne se restaure pas facilement lorsqu'elle a été abusée...
Encore merci à Béate à tous les bénévoles qui font un travail de fourmi, anonyme, ingrat et pourtant nécéssaire;Merci à cette communauté où chacun apporte sa participation en postant des messages et partageant ses expériences... grâce à vous, il m'est arrivé de trouver des éléments d'informations précieuses que je ne trouve pas ailleurs.
Campanule
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lin
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 (p500778)
Posté le: 09. Oct 2018, 14:10
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bobette a écrit:

Citation:
En effet, l’étude de Jean-Christophe Garrigues été menée dans son laboratoire avec un financement de l’association française des malades de la Thyroïde (AFMT), sans qu’aucune convention ne soit signée avec le CNRS. L’organisme public de recherche n’avait même pas été tenu informé des travaux de son chercheur.

L’AFMT a aussitôt tenté de se mettre dans les clous de la procédure. Dès le vendredi 5 octobre, l’association a signé une convention « permettant d’engager le dialogue avec le CNRS », chose qu’elle n’avait pas encore faite. Elle a aussi envoyé un chèque de caution, dans l’espoir de valider au plus vite le conventionnement. Sauf que le CNRS, lui, précise à Mediacités ne pas avoir signé de convention en retour « avec l’AFMT. Et il n’est pas prévu qu’il y en ait une prochainement. L’organisme prend le sujet au sérieux et recherche les chercheurs et laboratoires les plus pertinents pour mener des recherches à ce sujet ».


Pourquoi alors si le CNRS recherche des chercheurs et labos pour poursuivre les recherches....qu'il ne signe pas la convention en retour??et que cela ne soit pas prévu prochainement? c'est un non sens!!
Ils veulent gagner du temps jusqu' en début 2019? et que nos boîtes soient périmées?
wall

Et la justice, que fait t' elle pour remettre de l' ordre dans tout cette affaire salie par des Millions d' Euros en jeu?
Lin
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kihors ligne
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 (p500781)
Posté le: 09. Oct 2018, 14:48
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Citation:
Alors soyons forts, une action collective est prévue sur Paris dans les semaines à venir. Soyons unis face à toutes les difficultés


Freunde Les assos réunies préparent un événement. Des infos ?

Allons zenfants, faut grossir les rangs !

Parisienne, j'étais bien sûr devant l'assemblée puis devant le ministère le 2 mai.
La presse était au rendez-vous mais nous n'étions pas beaucoup.
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bobettehors ligne
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 (p500795)
Posté le: 09. Oct 2018, 20:48
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lin a écrit:

Pourquoi alors si le CNRS recherche des chercheurs et labos pour poursuivre les recherches....qu'il ne signe pas la convention en retour??et que cela ne soit pas prévu prochainement? c'est un non sens!!
Ils veulent gagner du temps jusqu' en début 2019? et que nos boîtes soient périmées?
wall


c'est un article de presse, ne l'oublions pas, alors il faudrait avoir le texte exact des échanges avec le CNRS...et moi je comprends que le CNRS aurait pris au sérieux l'affaire et tente d'intéresser des chercheurs...avec ou sans financement par l'AFMT ?

lin a écrit:

Et la justice, que fait t' elle pour remettre de l' ordre dans tout cette affaire salie par des Millions d' Euros en jeu?
Lin

Il y a des procédures en cours, dont des individuelles, avec divers avocats, et le pénal à Marseille...mais c'est vrai que la Justice se hâte lentement...en tout cas des audiences sont prévues encore cette année, d'après ce que j'ai lu sur le net...quant à savoir ce qui va en ressortir Keine Ahnung
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 (p500801)
Posté le: 10. Oct 2018, 06:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : ki
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Merci Ki pour l' info Laughing oui, faut grossir les rangs! mais à Paris, beaucoup d' entres nous ne pourront pas y aller Crying or Very sad

Merci Bobette; ma belle mère a contacté son frère qui est chercheur au CNRS. Il lui a dis que nous n' aurions pas à financer les recherches! que je pouvais avoir confiance car il y a des chercheurs vraiment passionnés qui accepteront de chercher afin de comprendre.

Je me rappelle de lui comme un homme très "droit", honnête et comme une bibliothèque "sur patte"....assez impressionnant de se retrouver en face d' une "tête".....on se sens tout petit à côté macht mich irre

Je pense que l'on peut avoir confiance en l' avenir Wink
Lin
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kihors ligne
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 (p500809)
Posté le: 10. Oct 2018, 08:10
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lin a écrit:
Il lui a dis que nous n' aurions pas à financer les recherches! que je pouvais avoir confiance car il y a des chercheurs vraiment passionnés qui accepteront de chercher afin de comprendre.


Merci Lin pour cette lueur d'espoir et cette issue favorable.
Je sais à présent qui séquestrer pour les analyses : ta belle-mère dans le labo de son frère Laughing
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 (p500816)
Posté le: 10. Oct 2018, 09:15
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ki a écrit:

Je sais à présent qui séquestrer pour les analyses : ta belle-mère dans le labo de son frère Laughing

J' avoue y avoir pensé aussi...
Embarassed

mais tant que l'on a aucune information officielle, il faut rester très prudentes car comme on dis.....il vaut mieux s' adresser à Dieu plutôt qu' à ses Saints!
Attendons encore....
Lin
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 (p500830)
Posté le: 10. Oct 2018, 11:48
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Courrier de l' AFMT au CNRS:

COURRIER DE L’AFMT
Association Française des Malades de la Thyroïde

« Bourret le 6 octobre 2018
Monsieur Antoine PETIT Président Directeur Général du CNRS,
Notre association de patients malades de la thyroïde a été particulièrement déçue
par le contretemps que nous subissons du fait de la non publication des résultats
des analyses effectuées par le laboratoire de chimie CNRS-UPS de Toulouse. Nous
pensions pouvoir avancer dans la recherche des causes des souffrances vécues
pendant des mois par des dizaines de milliers de malades depuis le changement de
la formulation du Lévothyrox . Des décès sont aussi en cause, des milliers de
plaintes déposées.
Nous notons néanmoins dans votre communiqué du 6 octobre que vous proposez
d’encourager vos laboratoires compétents à travailler pour élucider les questions
soulevées par les résultats des études non publiées du laboratoire où Monsieur JC.
GARRIGUES effectue ses recherches.
Nous y sommes prêts, disposant mois par mois des séries de comprimés en cause
conservées dans des conditions appropriées, ainsi que d’une «colonne chirale » acquise par nos soins.
Nous souhaitons que Mr JC.GARRIGUES accompagne, sur les données acquises, ces
nouvelles analyses.
Restant à votre disposition dans un esprit constructif pour arriver à comprendre les
causes de la crise sanitaire qui perdure depuis 18 mois, je vous prie d’agréer,
Monsieur le Président l’expression de mon entière considération.
Chantal L’HOIR Présidente et fondatrice de l’AFMT 82700 BOURRET »


…/…

Une poursuite des recherches… à condition d’y intégrer le chercheur toulousain
Dans son courrier au directeur du CNRS, l’AFMT propose de mettre à disposition « des séries de comprimés en cause conservées dans des conditions appropriées », ainsi que le matériel scientifique acheté par l’association, dont nécessitait Jean-Christophe Garrigues pour réaliser ses analyses. Chantal L’Hoir insiste : « Nous souhaitons que Jean-Christophe Garrigues supervise la poursuite des analyses, il a notre entière confiance. Sans cette condition, nous pourrions douter des résultats obtenus à l’avenir. » Contacté par Mediacités, Jean-Christophe Garrigues, toujours en poste, indique s’être engagé à ne pas communiquer sur ce dossier. Le chimiste attend une réponse de l’organisme de recherche pour savoir s’il risque une sanction. »
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 (p501035)
Posté le: 15. Oct 2018, 12:12
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : ki, Framboisine1
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Vidéo de la réunion de Béziers:

https://www.youtube.com/watch?time_continue=39&v=KTAaEXuDl6ILien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Lin
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Levothyrox : nouvelles analyses par un chercheur toulousain

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