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Yore Inscrit le: 17.08.18 Messages: 3 |
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Posté le: 17. Aoû 2018, 10:03
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Bonjour à tous,
Tout d'abord, en tant que nouvelle venue, je ne suis pas sûre de poster le message au bon endroit: d'avance, vous m'en excuserez!
Dans les grandes lignes,j'ai 32 ans. J'ai subi une thyroidectomie totale en mars 2018, pour l'ablation d'un goitre multinodulaire, avec thyroïdite de Hashimoto sous jacente. Tout ça a traîné en longueur un bon moment avant que j'en arrive à l'opération car les analyses faisaient état d'une euthyroidie. Rien à signaler m'avait on dit, mis à part surveiller l'évolution du goitre (qui est devenu rapidement compressif). Jusqu'au jour où on se décide à doser les anticorps; Et là en effet,c'est plutôt élevé. Bref passons, c'est déjà de l'histoire ancienne tout ça! Scintigraphie, ponctions, ....
Je me suis donc faite opérée. On m'a enlevé une thyroïde bien plus lourde que la normale (d'ailleurs c'est l'absence de poids à la base du cou que j'ai pu apprécier juste après l'opération), bourrée de nodules,avec des caractéristiques inflammatoires prononcées puisque j'avais des adhérences m'a expliqué l'endocrino.
Avant mon opération,mon chirurgien ainsi que l'endocrino m'ont informée des risques liés à l'opération, en particulier celui concernant les parathyroïdes.
Le lendemain de l'opération a peu prés, je commence à ressentir des fourmillements dans les mains et j'ai l'impression d'avoir le visage qui "clignote" . On me dit que c'est la fatigue et que je dois me reposer. Ok. Sauf que quelques minutes après, crise de tétanie! Panique à bord, parce que et d'une c'est impressionnant et de deux , ça fait quand même hyper mal!
Bref les mois se sont écoulés depuis.je suis sous levo 75, selon mes dernières analyses et l'endocrino ça me conviendrait... Sauf que niveaux parathyroides rien n'a évolué depuis l'opération. Calcémie basse, PTH basse également . Durant les cinq derniers mois, l'endocrino m'a volontairement maintenue dans des valeurs basses de calcémie de façon à forcer les parathyroides à travailler un peu plus. J'étais sous Rocaltrol. Sauf que les symptômes d'une calcémie basse apparaissent très vite chez moi. Donc fourmillements, mains qui se crispent, muscles qui tressautent et une très grande fatigue, avec une calcémie à 82, donc si je descends plus bas c'est l'enfer. J'ai revu l'endocrino il y a 15 jours. Calcémie à 82, PTH à 11 je crois. Elle m'a de nouveau remise sous calcium 500 mg par jour+ Un- alfa 0,25; lors des tests, Trousseau positif et Chovstek discret. D'ailleurs je ne sais pas si certains d'entre vous l'on déja eu ce fameux truc de Chovstek, mais c'est quand même vachement flippant!On a une tête toute bizarre, comme une truite!Enfin,elle m'a dit qu'il fallait considérer l’hypoparathyroïdie comme définitive désormais. Je la revois dans 15 jours. Néanmoins, je ressens une très fatigue, des maux de têtes récurrents, de la déprime et d'autres manifestations de types digestives,musculaires... Je ne sais pas si ça peut venir de l'Hypopara, et je commence à être un peu découragée d'autant plus que mon état général ne s'arrange pas et que ça commence à devenir un peu dur Voilà, j'ai essayé d'être brève et concise!
Qu'en est-il pour vous?
Au plaisir de vous lire.
Yore |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p498347)
Posté le: 17. Aoû 2018, 10:37
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Bonjour et bienvenue
Pour l'hypoparathyroidie il faut plus de un alpha à mon avis.... 0.25 C'est très peu.
Est ce que tu as une alimentation riche en calcium? Et au niveau boisson?
Pour le traitement thyroidien 75 est un petit dosage... tu pèses combien?
Tu as des résultats tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien à nous communiquer? N'oublie pas les valeurs de référence mini et maxi du labo s'il te plaît pour chaque résultat
A très vite _________________ Wynnie
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Yore Inscrit le: 17.08.18 Messages: 3 |
Message: (p498351)
Posté le: 17. Aoû 2018, 11:10
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Merci Wynnie pour ta réponse rapide comme l'éclair!
Désolée, tout ça est bien nouveau pour moi, donc je ne suis peut être par très précise en effet.
En plus je me suis trompée le Un-alpha est dosé à 0,5 et non pas 0,25.
Pour le dosage du Levo, je pesais 45 kg lors de la mise en route du traitement. J'ai depuis repris un peu de poids et suis à 50kg. Le dosage se fait en fonction du poids?
En ce qui concerne T3/ T4/ TSH, mon endocrino a juste demandé un dosage de la TSH 1,57 pour une fourchette de référence 0,27 à 4,2. Mais pas de T3 ni T4...
Concernant l'alimentation, je mange normalement pas des tonnes de produits laitiers non plus bien qu'on m'ait dit qu'il fallait que j'en mange beaucoup! J'ai essayé les eaux calciques de type Courmayeur. C'est pas bon! |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p498356)
Posté le: 17. Aoû 2018, 12:11
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Tu est un petit gabarit en effet donc un peu logique la prescription de 75 mais C'est peut etre un peu juste et tu serais peut etre mieux avec 12.5 de plus.
La tsh ne suffit pas toujours . Essaye d'obtenir t3 t4 la prochaine fois
0.5 de un alpha C'est encore peu. Certains prennent deux fois 1.0 par jour....
Il faut au moins un produit laitier à chaque repas _________________ Wynnie
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Yore Inscrit le: 17.08.18 Messages: 3 |
Message: (p499139)
Posté le: 31. Aoû 2018, 18:31
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Bonsoir ,
Quelques nouvelles, suite à ma consultation d'aujourd'hui chez mon endocrinologue. Lors de la consultation, elle me demande comment je vais. je lui réponds "pas trés bien " et lui explique les symptomes qui influent particulièrement sur ma qualité de vie ces derniers temps: sommeil mauvais, nausées, vomissement, maux de tête, fatigue persistante... A son grand désarroi puisque elle était super contente que mon calcium soit remonté (92 dernière prise de sang après 1 mois et demi à 500g de calcium/j et 0,50 un- alpha). Elle m'explique que je dois conserver le calcium sans quoi il dégringolera de nouveau, et bien que selon elle, ce soit le calcium qui provoque les nausées et vomissements. Elle me dit également que je suis peut être en surdosage niveau levothyrox (75), mais qu'elle ne peut pas mettre le reste des symptômes sur le compte du dosage du levo. Pour vérification, elle me fait controler la semaine prochaine TSH, T4, en me disant qu'elle n'a pas pensé à me les faire contrôler et que peut-être que le calcium perturbait l'absorption du levo...
Elle m'a de nouveau assuré que l'hypopara était bien définitive. Lorsque je lui ai demandé quelle était l'incidence d'un déficit de parathormone, elle m'a répondu que ça n'affectait que le calcium.
En bref, je suis ressortie de la consultation avec une ordonnance pour continuer le traitement actuel niveau calcium, et une ordonnance pour baisser le dosage du lévothyrox, un rendez-vous en janvier 2019...et pleine d'interrogations.Je commence a être un peu perplexe , j'ai le sentiment qu'on bidouille un peu...
Peut-on prendre du calcium sur du long terme sans que ça aie des conséquences? Mon dosage du lévothyrox est plutôt bas, comment je pourrais en surdosage? En même temps on a pas contrôlé la tsh
Est ce que le déficit de parathormone n'affecte que le calcium?
Bref j'ai eu le sentiment que comme sur le papier, c'était chouette youpi le calcium était remonté, elle voyait pas trop pourquoi je me plaignais...
Voilà, un peu déroutée
Au plaisir de vous lire |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49865Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p499242)
Posté le: 02. Sep 2018, 21:54
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Bonjour,
n'hésite pas à contacter l'association Hypopara France (www.hypopara.fr), ils pourront sans doute te conseiller !
Une PTH à 11 n'est pas SI basse que ça … ça vaudrait peut-être le coup de la révérifier ?
Et à ma connaissance, concernant le taux de calcium, si on veut essayer de stimuler les parathyroïdes, il faut avoir la calcémie aussi basse que possible, tout en bas de la norme, juste assez pour ne pas avoir de symptômes - il y a d'ailleurs certains patients qui, malgré une Hypopara définitive, ne prennent pas du calcium médicament, uniquement du Un-Alpha et une alimentation riche en calcium. 500 mg de calcium est un tout petit dosage, c'est plutôt encourageant ! Peut-être faudra-t-il augmenter le Un-Alpha ? Mais je ne suis pas spécialiste, demande plutôt aux gens de Hypopara, eux-mêmes concernés et spécialistes de la question !
Pour le Levothyrox, 75 est un petit dosage, et avec une TSH à 1,57, tu n'es en aucun cas "surdosée" … ça vaudrait peut-être le coup de tenter 12,5 de plus.
Bon courage, à bientôt !
Beate |
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