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Hypothyroïdie et plusieurs nodules chez bébé nouveau-né ?!

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Vale91hors ligne
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MessageHypothyroïdie et plusieurs nodules chez bébé nouveau-né ?!

 
Posté le: 14. Aoû 2018, 20:04
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Bonjour,

Je me permets de vous contacter en espérant ne pas trop vous déranger. En faisant des recherches sur Internet par rapport à ce qui arrive à ma fille, je suis tombée sur un post de 2008 évoquant un nodule sur une petite fille de 3 ans et vous aviez répondu à sa maman. Lien à l'intérieur du forumSujet

Je vous explique ma situation :
J'ai accouché le 24 juillet dernier d'une petite Oriane, elle a été détectée en hypothyroïdie avec le test de Gutrie, 2 contrôlés ultérieurs par prise de sang montrent qu'elle n'est toujours pas les normes, elle est encore à 15 la veille de ses 3 semaines de vie (norme maximale données par le labo : 11). On m'a donc demandé de commencer à lui donner la levothyroxine en gouttes (4 par jour).

On m'avait aussi prescrit une échographie de sa thyroïde que j'ai faite ce matin, et le médecin a bien détecté une thyroïde d'apparence normale mais dit avoir trouvé 4 formations tissulaires hypoéchogènes évoquant des nodules thyroïdiens (2 au pole inférieur de chaque lobe soit 2 à droite de 5 et 9mm et 2 à gauche de 15,7 et 11,3mm).

Je précise que je suis moi-même en hypothyroïdie depuis de nombreuses années (200 de levothyrox actuellement), on ne m'a pas à ce jour détecté de maladie particulière mais juste un dysfonctionnement, j'avais fais plusieurs échographie il y a maintenant plusieurs années qui n'avait rien montré de particulier. En revanche, ma mère s'est fait enlever un nodule.

Je précise aussi que j'ai déjà une fille de 4 ans pour laquelle aucun soucis particulier n'avait été détecté à la naissance.

Dans l'attente du rappel de l'hôpital qui la suit, je voulais savoir si vous aviez connaissance de cas similaires, j'ai fais quelques recherches sur Internet mais n'ai pas trouvé beaucoup de données sur l'hypothyroïdie des nourrissons et encore moins sur les nodules à cet âge.

J'avoue que cela m'inquiète, les tailles des nodules me paraissent quand même grandes pour un si petit cou qui, en plus, ne me parait pas vraiment gonflé. Est-ce que ces nodules peuvent disparaitre avec le traitement par gouttes ? Pensez-vous que cela va nécessiter une intervention, ma fille est si petite ! Et, bien sûr, même si j'essaye de ne pas y penser, j'ai peur qu'on me dise qu'elle a un cancer ou une maladie rare... J'ai vu que les cancer de la thyroïde chez les enfants étaient rares mais en même temps, je n'ai trouvé aucun témoignage sur Internet qui parle de nodules à cet âge.

En dehors de cela, ma fille semble aller plutôt bien, elle mange assez bien, grandit et prends du poids pour l'instant. Elle est un peu nerveuse je trouve mais c'est peut-être simplement son caractère et puis, avec tous ces examens et prises de sang...

Je vous remercie par avance de l'attention que vous porterez à mon message.
Bien cordialement.

Valérie PLISSON
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Beatehors ligne
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 (p498269)
Posté le: 15. Aoû 2018, 00:08
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Bonjour,

Bienvenue sur le forum, et félicitations pour la naissance d’Oriane !

A vrai dire, je ne me rappelle pas avoir déjà vu un cas de nodules chez un bébé aussi jeune, ici sur le forum. Si je comprends bien, pour l’instant il n’est pas certain que ce sont bien des “nodules”, on parle de formations hypoechogenes “évoquant des nodules” ?

Je ne suis pas spécialiste, et j’ai trouvé assez peu d’article sur l’echographie et les anomalies thyroïdiennes chez les nouveaux-nés, en voici un qui me semble intéressant :

https://www.sfip-radiopediatrie.org.....ges/EPUTRO07/GARTRO07.HTMLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et aussi : http://pe.sfrnet.org/Data/ModuleCon.....b62-8a90-c05bc088135f.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Cela parle entre autres de kystes, de tissus d’origine thymique, et de thyroïdite avec zones hypoechogenes ... ce serait peut-être intéressant, à la prochaine prise de sang, de tester les anticorps antithyroïdiens ?

Où est-ce que ta fille est suivie ? Il faudra peut-être faire une échographie chez un radiologue très spécialisé ... et si on a vraiment des doutes chez un ou plusieurs de ces “nodules”, éventuellement prévoir une cytoponction pour analyser quelques cellules, les nodules les plus gros ont une taille largement suffisante (c’est impressionnant, mais ne fait pas mal du tout, surtout si on applique auparavant un pansement anesthésiant).

Le cancer de la thyroïde est extrêmement rare chez les jeunes enfants, je ne pense pas que tu doives te faire des soucis (mais bien sûr, on envisage toujours plein de hypothèses !). Saches que, si cela s’avérait nécessaire, on sait tout à fait opérer même de tout petits bébés, avec des instruments spécialement conçus, p.ex. à l’institut Gustave Roussy (région parisienne) - cela concerne surtout les cas (très rares, cela ne te concerne sans doute pas !) de certains cancers médullaires familiaux, où on sait, en recherchant une mutation spécifique, qu’ils peuvent se déclarer très jeune, et où on opère alors les enfants concernés par une mutation particulièrement agressive, qui se déclare très tôt dans la vie, dès leurs premiers mois, pour une thyroïdectomie préventive, AVANT même qu’il y ait un cancer. Mais c’est vraiment très rare, et on le sait généralement parce que l’un des parents a eu ce cancer et qu’on a recherché la mutation chez tous les proches. C’est juste pour t’expliquer que, si jamais il fallait opérer, il existe des chirurgiens très spécialisés qui savent faire cela très bien.

En attendant, si tu veux éventuellement prendre un deuxième avis, tu peux t’adresser au centre de référence des maladies de l’an receptivite hormonale de l’hopital d’Angers (qui a une hotline très sympathique) - l’hypothyroïdie congénitale est une de leurs spécialités, et ils pourront certainement également te donner un avis sur les nodules.

https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp?RH=1435656930444
http://www.maladies-endocriniennes.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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Vale91hors ligne
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 (p498272)
Posté le: 15. Aoû 2018, 08:14
Répondre en citant

Bonjour,

Merci beaucoup pour ces informations et votre réponse rapide, vraiment merci car c'est vrai que c'est une situation stressante pour nous.
Dès que j'ai un moment entre 2 biberons et ma première, je vais regarder tout ça attentivement et surement contacter Angers. Nous habitons dans l'Essonne, Oriane est suivie pour l'instant à l'hôpital d'orsay où j'ai accouché, nous sommes donc près des différents hopitaux parisiens. C'est vrai que, si j'avais su, je pense que j'aurai essayé d'avoir un centre spécialisé pour l'échographie mais l'hopital ne m'avait rien conseillé.

Pour la prise de sang, elle en fait une lundi matin mais je n'ai pas encore tous les resultats et ils m'en ont egalement fait une.

J'attends que la pédiatre de l'hopital me rappelle mais, a priori, nous devrions prochainement être orientés ailleurs pour la suite du suivi (consultations externes de l'hopital et peut-être l'hopital Necker qui apparement a un service spécialisé en endocrinologie pediatrique).

Je vous tiendrai au courant de la suite des événements.
Bonne journée à vous
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