Par qui me faire suivre

[Calim07]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum car nouvelle dans la maladie... Sad
J ai toujours était suivi pour ma thyroïde car j ai toujours eu un petit goître... Qui grossissait régulièrement mais sans autres sympthome.
En janvier j ai eu plusieurs épisodes d étouffement en avalant des médicaments notamment... J avais l impression d avoir plus de mal à déglutir, ce qui m'a fait consulter mon généraliste qui m'a envoyé voir un orl.
Apres une échographie et un scanner qui montre un nodule de 2cms sur le lobe gauche on décide l opération pour lobo-isthmectomie gauche.
A l issue de l examen histologique il est révélé la présence d'anomalie nucléaires. Un avis complémentaire a donc était demandé dur Lyon qui révèle un aspect de carcinome papillaire bi focal ( intra et hors nodule) non encapsulé et d'intenses lésions De thyroïdite lymphocytaire.
Je suis donc envoyé vers un autre orl, le mien, je cite :"ne pouvant pas faire de cancérologie sur la clinique"
Je fais donc une autre échographie (qui de petits nodule et un ganglion infracentimétrique suspect) et des prises de sang pour passer mon dossier en RCP.
Désolé pour la longueur... Ma question au vu de ses résultats est dois je rester avec un orl de centre hospitalier ou dois je me diriger comme me l' a conseillé le dr qui m'a passé la dernière écho vers un CHU... Pour voir qui ? Je suis un peu perdu... Il me dit que pour lui c est totalisation et peut être iode alors que l orl me dit que ça va qu elle attend de voir avec un endocrinologue de l hôpital et la RCP...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Ta question est avant tout de savoir s'il faut, ou non, réopérer ?

Quand on sait avant l'opération qu'il y a un cancer, on enlève le plus souvent les deux lobes, car ainsi, s'il faut faire une cure d'iode, on peut la faire dans la foulée (ce n'est pas possible avec un lobe encore en place, l"inflammation provoquée par l'iode radioactif serait trop importante).

Or, chez toi, on n'était pas certain qu'il y avait un cancer (d'ailleurs, il a fallu deux analyses pour en être sûr), du coup on n'a enlevé que le lobe concerné. Et maintenant, c'est la RCP, commission pluridisciplinaire, qui doit décider s'il faut reopérer ou non, et faire de l'iode ou non.

Pour de petits carcinomes non invasifs, on n'a généralement pas besoin de faire de l'iode radioactif, l'opération suffit. Et si dans l'autre lobe il n'y a aucun nodule, on pourrait alors décider de ne pas reopérer, et de simplement surveiller (notamment en vérifiant régulièrement la TG, thyroglobuline). Mais si je comprends bien, l'échographie montre de petits nodules et un ganglion suspect - dans ce cas, il sera sans doute plus prudent de reopérer.

D'autant qu'avec une thyroïdite (maladie d'Hashimoto), la TG n'est pas toujours fiable (car elle peut être faussée par les anticorps anti-TG).

Il faudrait savoir quelle taille faisait ton carcinome (le nodule faisait 2 cm, mais le nodule était peut-être plus petit ?), et s'il avait des caractéristiques particulières (essaie de te procurer le rapport de l'analyse anapath).

En tout cas, ton dossier va maintenant être discuté en RCP (avec les congés, il faudra sans doute attendre quelques semaines), et après on t'informera de la décision.

S'il faut reopérer, il faut de toute façon attendre 2 à 3 mois par rapport à la première opération (si on ne peut pas le faire dans les jours qui suivent), pour ne pas intervenir en pleine période de cicatrisation où les tissus sont très inflammés.

Voilà, essaie de ne pas trop t'inquiéter, attends déjà la décision de la RCP, ensuite on verra en fonction de leur décision. S'il faut reopérer, un CHU sera sans doute un bon choix.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate