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Suivi Audrey : besoin de conseils, perdue...

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Audrey B 62hors ligne
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MessageSuivi Audrey : besoin de conseils, perdue...

 (p497416)
Posté le: 24. Juil 2018, 18:27
Répondre en citant

Bonjour,

J’ai 36 ans et j’ai subi une ablation de la thyroïde suite à un cancer papillaire en juillet 2016.
Je suis très mal depuis mai 2018.
J’aimerais avoir votre avis sur mes taux suite à une prise de sang, faite le 12 juillet
Tsh : 0,029 (0,550-4,780)
T3L : 4,90 (3,5-6,5)
T4L : 18,58 (11,5-22,7)

Un grand merci à vous!
Audrey


Dernière édition par Audrey B 62 le 18. Juin 2019, 09:53; édité 3 fois
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wynnie
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 (p497585)
Posté le: 28. Juil 2018, 18:32
Répondre en citant

Bonjour
Il vaudrait mieux refaire ton message à la suite de ta discussion précédente pour qu'on ait toutes les infos te concernant au même endroit.
Est ce que tu fait bien toujours tes prises de sang le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien?

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Wynnie

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Audrey B 62hors ligne
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 (p497590)
Posté le: 28. Juil 2018, 19:16
Répondre en citant

Bonjour Wynnie,
Merci de prendre le temps de me répondre.
Oui la prise de sang a été effectuée à jeun et sans Levothyrox.
Cette prise de sang n’est peut être pas significative.Car elle a été réalisée suite à des modifications de traitement qui ne m’ont pas été du tout...
Je préfère remettre ici mon premier message expliquant ma situation, car je suis nouvelle sur ce forum et je n’avais pas posté au bon endroit je pense (généralités au lieu de cancer). Désolée pour le dérangement...

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Audrey B 62 problème dosage, besoin d'aide

Bonjour,
Je suis nouvelle inscrite sur ce forum bien que je vous lise depuis des semaines...
Je m'appelle Audrey, j'ai 36 ans, j'ai deux enfants de 6 et 4 ans et je suis dans une impasse : je n'en peux plus et j'ai réellement besoin d'aide...

Voici ma situation :

- ablation totale de la thyroïde en juillet 2016 suite à un gros nodule détecté depuis 2012 et surveillé, comme celui-ci avait beaucoup grossi en quelques mois de temps, l'endocrinologue a proposé l'opération n'ayant aucune certitude sur la malignité de celui-ci. C'est en octobre 2016, après l'analyse de mon nodule qui avait pris du retard, que l'on m'annonce que j'ai un cancer de la thyroïde. J'ai fait une cure d'iode en décembre 2016 avec injection préalable de Thyrogen puis un contrôle avec thyrogen et iode en juillet 2017: en rémission!

- pour le suivi : de la surveillance jusqu'au traitement du cancer : un professeur très renommé dans le monde de l'endocrinologie, puis suite à des incompréhensions entre lui et moi (il ne tenait compte que de la TSH, pas des T3/T4, me disait que je ne pouvais pas ressentir d'effets lors d'un changement de 12,5 de lévothyrox et me disait d'aller marcher et de penser à ses grands parents qui avaient des raisons de se plaindre ayant connu le guerre, bref : pas de compréhension!), depuis septembre 2017, je suis suivie par un endocrinologue qui est plus à l'écoute, mais à voir...

- pour le dosage :
* 100 de juillet 2016 à octobre 2016 : grosses crises d'angoisse après l'opération puis "seulement" lors de mes règles
* 112,5 à partir d'octobre 2016 pour effet freinateur dans le cadre du traitement du cancer : plus aucune angoisse, un grand passage à vide après la cure d'iode pour me sentir super bien ensuite jusque août 2017, avec un TSH à environ 0,05
* après le contrôle à l'iode de juillet 2017 qui signe ma rémission, mon premier endocrinologue souhaite, fin juillet 2017, baisser mon lévothyrox à 100 avec le projet de me le baisser en octobre 2017 à 87,5 me disant que le nouveau protocole n'est plus d'avoir une TSH très basse après le cancer mais une TSH normale.
Le passage à 100 est catastrophique : grosses angoisses, tremblements, diarrhées, palpitations, maux de tête très forts, impossibilité de me concentrer. Mon endocrinologue me dit que c'est impossible que mon corps réagisse d'une telle façon aussi vite et me demande de ma calmer en buvant des tisanes. J'écoute ses conseils mais rien ne va mieux je reste ainsi tout le mois d'août pour me retrouver aux urgences tellement mes maux de tête étaient forts. Un médecin généraliste m'alerte sur le scandale du nouveau Lévothyrox... mon endocrinologue dément!
Je décide donc de quitter mon endocrinologue pour un autre qu'il me semblait plus à l'écoute : il me repasse fin septembre 2017 au dosage 112,5 avec l'ancienne formule du Lévothyrox que je me suis procurée en Allemagne : Euthyrox. Quelques jours après je me sens déjà bien mieux et quelques semaines ensuite les gros symptômes ont disparu. D'octobre 2017 à mai 2018, je vis quasiment normalement avec des maux de tête en milieu et fin de cycle et toujours un énervement dans la première partie de matinée après la prise de mon cachet. Une TSH très basse entre 0,05 et 0,03 et des T3-T4 dans les normes.

- la raison de mon appel à l'aide:
en mai 2018 alors que j'allais bien, je suis prise d'une grande fatigue suivi de vertiges au point où je ne pouvais rien faire, puis gros symptômes d'angoisses,pleurs du matin au soir, horrible! Ma TSH est alors à 0,16 T3/T4 dans les normes.
Mon endocrinologue décide de me passer à 125 d'Euthyrox : moins d'angoisses mais un grand énervement et pas bien du tout pendant plus de deux semaines.
Il décide d'alterner 1 jour:112,5, 1 jour : 125. Le jour du 112,5 : vertiges, le jour du 125 : énervement.
Il décide alors de compléter un cachet de 100 par deux ou trois gouttes de L Thyroxin Serb pour avoir un dosage entre 100 et 115 que je devais tester. Et là : CATASTROPHE : très grand énervement jusque 16h de l'après-midi, sensation de mal-être, nausées, diarrhées.... et cela pendant 3 semaines, la TSH est alors à 0,01.
De dépit je décide, seule, de retenter la nouvelle formule du Lévothyrox à 112,5, car je n'avais pas la certitude que les symptômes ressentis en août et septembre 2018 étaient dus au changement de formule. Et là miracle, hormis l'énervement du matin, je me sens de nouveau bien! Mais seulement pour deux semaines car les symptômes ressentis en août reviennent à grands pas : mal être, maux de tête...
Du coup je décide de repartir à la base avant mes symptômes de mai 2018 : Euthyrox allemand à 112,5 et là deux jours après : gros vertiges, manque de forme, angoisses et pleurs.
Je retourne consulter mon endocrinologue qui me dit qu'il n'a jamais vu ça et que je fais une dépression! Il me donne une ordonnance pour aller voir un psychiatre qui devra me prescrire des anti-dépresseurs! Ce que je refuse car oui je sais que j'ai des symptômes dépressifs mais je pense que c'est du au traitement qui n 'est pas adapté car je précise que j'ai passé des mois sans tout ça! Je vois tout en noir car j'aimerai être au mieux pour mes loulous qui sont jeunes et qui méritent d'avoir une maman en forme!

Je précise que je suis hypersensible aux médicaments et que je ressens 1 à 2 jours après la prise des symptômes... Mon impression est que le symptôme premier chez moi en cas de mauvais dosage : anxiété, symptômes dépressifs auxquels s'joutent d'autres symptômes variables...
Je sais qu'on ne doit pas trop changer de dosage ou de formule et qu'on doit patienter le temps que le corps s'habitue mais je sens très vite si ma situation va s'améliorer ou se détériorer et que je n'attends pas la perfection mais juste de vivre à peu près normalement...

Voilà mes résultats d'analyses sanguines il y a 1 semaine :
TSH : 0,029 (0,550-4.780)
T3 : 4.90 (3,5-6,5)
T4 : 18,58 (11,5-22,7)
Thyroglobuline < 0,1

Je ne souhaite plus voir mon endocrinologue car il va me pousser sur la piste de la dépression et comme je suis sensible psychologiquement à cause de tout ça, je n'ai pas envie qu'on prenne mes symptômes pour une dépression alors que non...
Mon médecin généraliste est jeune et m'avoue ne pas s'y connaître en matière de thyroïde. J'ai rdv avec une endocrinologue femme le 31 juillet.

Ma dernière hypothèse : l'euthyrox allemand produit par Merck Serono est réputé pour ne pas être stable dans le temps, j'en avais fait un stock fin septembre 2017. Quand mes problèmes en mai sont apparus c'est ces boîtes que je prenais. Alors comme je suis dans l'impasse je suis en train d'essayer l'Euthyrox belge depuis 3 jours et là pour le même dosage je me sens très très énervé...

Je suis perdue, je ne comprends rien, que dois-je faire?

Merci de m'avoir lu, mon message était très long...

Audrey
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 (p497639)
Posté le: 30. Juil 2018, 10:56
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Suite de mon histoire.

Je suis sous Lthyroxin 112,5 depuis le 18 juillet. Il y a des jours avec et des jours sans. J’ai décide de me tenir à ce médicament et ce dosage pendant quelques semaines. J’ai rencontré une autre endocrinologue vendredi : elle me dit que je suis surdosée au vu de ma TSH et que la t3 t4 : on s’en fout selon ses propos...
Elle me propose de baisser l thyroxine seulement le week-end à 100. Je préférerai rester encore à 112,5 pour faire une prise de sang et me fier aux résultats.
Je suis perdue....
Merci à vous pour votre attention.
Audrey
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 (p497686)
Posté le: 31. Juil 2018, 13:42
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Un avis à me donner?
Merci à vous et bon courage à toutes celles et ceux qui ne sont pas en forme à cause de problèmes thyroïdiens...
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wynnie
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 (p497687)
Posté le: 31. Juil 2018, 13:52
Répondre en citant

Bonjour
Non on ne se fout pas des t3 t4!!!

Il faut rester au moins 6 à 8 semaines au l-thyroxin 112.5 et recontroler tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien

_________________
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 (p497690)
Posté le: 31. Juil 2018, 14:15
Répondre en citant

Bonjour Winnie
Merci de ta réponse... ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
C’est apparemment très difficile de trouver un(e) endocrinologue qui tienne compte des t3/t4 et qui en plus sait réellement les interpréter! Même un professeur chercheur très réputé dans le Nord ne veut pas en entendre parler. Heureusement que ce forum est là pour nous informer.
J’ai réussi à avoir un rdv avec une autre endocrinologue ce jeudi, on verra bien. Affaire à suivre!
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 (p497805)
Posté le: 02. Aoû 2018, 19:34
Répondre en citant

Bonjour
J’ai eu rdv avec une nouvelle endocrinologue ce matin et j’en ressors effondrée. Elle me dit que mes différents symptômes ne sont pas dus au changement de formule ou de dosage et que ce qu’elle regarde ce sont la tsh et la t4 pas la t3.J’attendais beaucoup de ce rdv et voilà ce qui en ressort : burn out ou dépression due au cancer que je n’aurai pas digéré!
Résultats je suis encore plus perdue.
Aurait elle raison?
Voilà deux semaines que je suis passée au Lthyroxin même dosage à 112,50, les premiers temps ça allait à peu près 1 journée sur 2 puis depuis samedi : grosse fatigue, vertige, pleurs, sensation d’être sur un bateau, nausée et même 1 malaise vagal!
Je suis triste car j’ai 2 loulous de 6 et 4 ans et ils ont besoin d’une maman en forme et je suis instit et je ne me vois pas reprendre à la rentrée dans cet état... moi qui ne me suis jamais arrêté même après mon cancer...

Que faire attendre comme ça encore 4 semaines avant de faire une prise de sang?
Merci de votre écoute...
Bonne soirée à toutes et à tous.
Audrey
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 (p498893)
Posté le: 27. Aoû 2018, 19:22
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Bonsoir,
De retour après quelques semaines de patience après essai de Lthyroxin Henning à 112,5.
J’ai fait ma prise de sang à jeun et sans prise de Lthyroxin au bout de 6 semaines (- 2 jours), voici les résultats:
TSH: 0,010 (0,550/4,780)
T3L : 5,70 (3,5/6,5)
T4L: 21,32 (11,5/22,7)

Je ne sais pas quoi en penser car ma tsh n’a jamais été aussi basse et ma T4 aussi haute. Je préfère préciser que mes règles doivent arriver aujourd’hui ou demain je ne sais pas si ça une incidence...
Voici mes symptômes :
- le matin : très énervée , palpitations, nausées, vertiges
- l’après-midi : grosse fatigue, impression d’être dans le brouillard, constante envie de pleurer, difficultés à exécuter les tâches quotidiennes
- le soir : épuisement, fourmillements dans les pieds lorsque je suis au repos et j’ai froid
Et avec tout ça toute la journée le moral en berne et grosse difficulté à me concentrer.

J’ajoute que pour l’instant je suis sans endocrinologue car tous s’arrêtent à la TSH. Je vois ma généraliste mercredi.

Suis surdosée? Ou est ce que je dois m’orienter vers tout autre chose ; dépression?

Je suis désespérée, et en pleurs à l’heure où je vous écris. Je n’en vois pas le bout et je me dis que rien ne sera comme avant...

Merci de votre aide.

Audrey
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 (p498896)
Posté le: 27. Aoû 2018, 20:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Audrey B 62
Répondre en citant

Bonsoir
Tu semble un petit peu surdosée et il faudrait peut etre baisser un tout petit peu ton dosage
Il faudrait essayer de faire 5 jours par semaine à 112 et 2 jours par semaine à 100 par exemple en répartissant les deux jours comme mercredi et dimanche

_________________
Wynnie

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 (p498897)
Posté le: 27. Aoû 2018, 20:52
Répondre en citant

Merci beaucoup Winnie de ta rapidité!

Je vais faire ce que tu me conseilles en en parlant bien évidemment à ma généraliste mercredi. J’ai une petite appréhension car j’avais essayé d’alterner 1 jour 112,5 et 1 jour 125 en mai dernier et je ressentais des symptômes différents chaque jour. N’est il pas possible de baisser en ne prenant que 106 en coupant un demi de 25 en 2 ?

Est ce que ce léger surdosage peut il être responsable de cette constante envie de pleurer et du manque d’entrain et de concentration?

J’ai tellement envie d’aller bien, vraiment marre d’etre mal physiquement et moralement ...
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 (p498905)
Posté le: 28. Aoû 2018, 07:05
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Audrey B 62
Répondre en citant

bonjour
oui tu peux faire ça : 100 + 1/4 de 25

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Wynnie

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 (p498907)
Posté le: 28. Aoû 2018, 07:42
Répondre en citant

Ok merci Winnie.
Toujours pendant 6 semaines?
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 (p498925)
Posté le: 28. Aoû 2018, 10:35
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Audrey B 62
Répondre en citant

oui, 6 à 8 semaines minimum si possible vu la lente assimilation de la lévothyroxine
_________________
Wynnie

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 (p498926)
Posté le: 28. Aoû 2018, 10:40
Répondre en citant

Allez je m’arme de patience pour 6 semaines alors. Merci à toi Winnie
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