Suivi Audrey : besoin de conseils, perdue...

[Audrey B 62]

Bonjour Winnie !
Ok je vais prendre le Cynomel dès demain le matin en même temps que la Lthyroxin.
Merci beaucoup pour ta réponse et ta rapidité...
Bon après-midi.
Audrey

[Audrey B 62]

Bonjour,
J’ai pris le quart de Cynomel en même temps que le cachet de L-Thyroxin au dosage 100.
J’ai eu moins de vertiges le matin par contre toujours l’impression que mon cerveau sort de ma tête avec impossibilité de me concentrer et d’enormes pressions dans la tête au niveau des tempes et ce toute la journée. En milieu d’après midi les pleurs sont revenus avec les vertiges... et le soir impossibilité de dormir tellement les pressions dans ma tête étaient fortes et mon corps était fatigué mais mon mental
énervé... L’horreur!

J’ai eu très peur surtout pour la pression dans la tête, et j’en conclus donc peut être rapidement que la t3 ne m’est pas utile et aussi que le dosage 100 ne me convient pas.
À lors j’ai décidé d’arreter et de revenir au traitement 112,5 le matin.

Que faire?
Que me conseillez-vous ?

Merci de votre aide...

[Beate]

Bonjour,

je ne sais pas trop quoi te conseiller, mais en effet, tu ne sembles pas bien supporter cet apport direct de T3 - personnellement, cela me faisait pareil avec le Cynomel (que j'ai très peu pris, uniquement pendant la période de préparation aux cures d'iode et scintigraphies corps entier, les 15 premiers jours sans Levothyrox, avant de tout arrêter, mais je me rappelle à quel point je ne me sentais pas bien, énervée, totalement insomniaque, une vraie pile électrique, hyperactive mais totalement inefficace ... et cela même avec de tout petits dosages, des 2 comprimés initiaux j'étais passée à 1/2, puis 1/4 ...)

Il vaudra sans doute mieux arrêter le Cynomel. Eventuellement, si la T4 seule ne suffit pas, une option serait d'essayer le TA3 (métabolite de la T3, moins boostant), c'est le Téatrois - personnellement j'en ai pris pendant plusieurs années (maintenant, je n'en ai plus besoin), et je le supportais beaucoup mieux, à petite dose là aussi.

Mais en attendant, peut-être d'abord essayer de voir comment tu seras en revenant à 112,5 de L-Thyroxin le matin ?

Il y a aussi des gens qui se sentent mieux, et avec une meilleure conversion de la T4 en T3, en passant au TCaps (souvent en diminuant légèrement le dosage, car chez beaucoup de patients, la forme liquide est un peu mieux absorbée) - ce serait peut-être encore une alternative à envisager ...

Pas facile de te conseiller, chacun est différent, et certains sont particulièrement sensibles, ce qui semble ton cas ...

Je t'embrasse très fort, bon courage, je suis sure qu'on finira par trouver une solution qui te conviendra !

Beate

[Audrey B 62]

Bonjour Beate,

Merci pour tous ces conseils. Je vais reprendre 112,5 le matin et je vais être à l’écoute de mon corps.
Merci pour ces précieux conseils j’en prends bien note.
J’avais pensé alterner 100 et 112,5 pour voir puisque 100 c’est vraiment trop peu et 112,5 je suis un peu énervée. Peut être que ce serait la solution.

En tous cas un grand merci pour ton aide et tes encouragements.Ce forum est remarquable, une véritable bouée de secours...

À bientôt.

Audy

[Beate]

Re-bonjour,

en effet, si tu es particulièrement sensible aux petites variations de dosage, ce sera sans doute plus prudent de passer à 106,5, c'est une bonne idée !

A bientôt !

Beate

[Audrey B 62]

Bonjour,

Voilà une semaine que j’alterne 100-112,5 chaque jour. Je me sens beaucoup moins énervée mais surtout très fatiguée avec moral en berne...
Je sais qu’une semaine c’est bien trop tôt pour se prononcer sur la réelle efficacité du changement de dosage...
Je suis en arrêt de travail (alors que j’adore mon boulot...) et ma mère me dit que je fais une dépression... (pas facile à entendre et ça me fragilise beaucoup du coup...).
Je me dis que je devrais peut être profiter que je ne sois pas équilibrée pour changer de spécialité et m’orienter vers le TCAPS. J’ai bien compris que ce n’était pas le médicament miracle et que tout était question de dosage mais celui ci étant sans trop d’excipients et que ce traitement est un compagnon à vie, autant choisir le plus naturel.
Ma généraliste qui au départ me disait ne pas être informée du suivi d’une personne sans thyroïde, me suit vraiment bien : elle comprend que le taux de tsh peut être variable d’une personne à l’autre et que ce n’est pas obligatoire d’etre dans les normes, elle me prescrit t3/t4 dans les prises de sang même si ce n’est pas dans ses habitudes et surtout se fie à mon ressenti sans me juger. Je m’aperçois que j’ai vraiment de la chance de l’avoir.Tout ça pour dire que si je lui parle d’un éventuel changement pour le TCAPS, elle m’écoutera.

Mais à quel dosage devrais-je commencer car je vous lis avec intérêt et j’ai compris qu’il fallait baisser par précaution de 12 à 25 de son dosage habituel du fait de sa meilleure absorption?

Je vous remercie de votre aide et de votre écoute.

Audrey (qui aimerait reprendre vite le travail...)

[Audrey B 62]

Bonjour,
Les nuits précédentes m’ont porté conseils...
Je vais continuer 106,25 de Lthyroxin le matin encore 4 semaines pour m’appuyer sur une prise de sang valable...
Passer au tcaps de suite alors que je n’ai pas de prise de sang validant ou non la légère baisse de dosage serait une erreur! C’est seulement après cette prise de sang que je pourrai décider de la suite : dosage encore plus affiné de L-Thyroxin, ou apport de t3 après une baisse sur un laps de temps conséquent ou passage au tcaps...

Je voulais vite aller mieux pour reprendre le travail et être en forme pour Noël avec mes enfants mais je me rends compte qu’il vaut mieux être patiente et affronter les désagréments, serrer les dents et être prudente ... Je donne le meilleur à mes loulous malgré tout et je leur explique ce qu’il se passe sans dramatiser. Et pour le travail et bien je me fais une raison : je ne me suis jamais arrêtée même pendant le traitement du cancer (sauf pour la cure d’iode) et j’ai même fait l’opération sur mon temps de vacances alors j’ai bien le droit de prendre une petite pause même si ça dure plusieurs mois pour me sentir enfin en forme par la suite...

Je ne me laisserai plus non plus influencer par mes proches sur une éventuelle dépression. Je sens bien que mes envies de pleurer ne sont pas liées à une déprime mais résultent bien d’un processus biologique dans mon corps car le matin de la prise du cachet jusqu’a 1h environ je vais bien et en fin de journée, début de soirée aussi : pas de pleurs, pas de vertiges, pas de maux de tête ou autres invalidants.
Je pense donc que mes symptômes sont vraiment liés à un mauvais dosage ou une mauvaise absorption du cachet.

Donc voilà, je reviendrai vous donner mes prochains résultats pour avoir vos précieux conseils ..
Un grand merci à Beate et à Winnie qui sont toujours là pour me conseiller, vous êtes formidables! Et bon courage à toutes et à tous...
À très vite!
Audrey

[Audrey B 62]

Bonjour,
Je reviens vers vous avec des analyses de sang que ma généraliste m’avaient prescrites à ma demande après vous avoir lues. Je ne mettrai pas ici les taux tsh,t4,t3 (ma généraliste me les teste tous les mois) car cela fait seulement 3 semaines et demi que j’esssaie l’alternance de deux dosages donc je sais qu’il faut encore patienter pour interpréter ces taux.

Par contre j’aimerais avoir votre avis sur les taux en vitamine D, Ferritine et vitamine B avec une prise de sang faite samedi bien à jeun de tout...

Vitamine D (D2 + D3) : 38,5 (30-100)
96,3 (75-250)

Ferritine : 81 (10-291)

Folates sériques B9 : 4,4 yg/l (> 5,38)
9,9 nmol/l ( > 12,19)

Concernant la vitamine B, y a t’il autre chose à faire tester car ma généraliste me disait qu’hormis la B9, elle ne savait pas.

Un grand merci d’avance!

Audrey

[wynnie]

bonjour
la vitamine D est juste limite en début de mauvaise saison, un complément ne te ferais pas de mal jusqu'aux beaux jours
la ferritine pourrait etre plus haute (viser la moitié de la norme). attention à laisser au moins 3 heures entre le traitement thyroidien et un complément en fer
il y a carence en vitamine b9, il faut un traitement
il manque l'analyse de la b12...

[Audrey B 62]

Bonjour Wynnie,
Merci de ta rapidité...
Je vois ma généraliste cet après-midi, je lui demande l’analyse de la B12 et je lui parle des compléments en fer et vitamine D et du traitement pour la vitamine B9.

Qu’est ce qu’on ne ferait pas sans ce forum 😉

Encore merci, bonne journée à toi!

Audrey

[Audrey B 62]

Re bonjour,

Je reviens de chez ma généraliste qui est toujours très à l’écoute.
J’ai de l’acide folique à prendre : 1 comprimé de 5mg par jour.
Pour le reste je suis dans les normes pour elle.
Du coup je n’ai pas cherché à me justifier... je suis allée à la pharmacie et j’ai pris de la vitamine d et du fer de chez nutergia. J’espere que ça fera l’affaire. Je prendrai tout ça en début d’après-midi, ça laissera une bon laps de temps avec le Lthyroxin.

Par contre, un peu paniquée car ma généraliste me contrôle ma tsh tous les moins ainsi que t3,t4 (car je lui avais demandé sinon avant ce n’était pas le cas), elle trouve que mes résultats sont mieux. Elle me dit de rester à ce dosage encore 3 semaines, ce que je comptais faire, mais elle me dit que je suis en hyperthyroïdie.
Je sais bien que mes résultats ne sont pas interprétables à 3 semaines et demi d’un changement, mais voilà :

Tsh : 0,067 (0,550-4,780)
T4 : 15,68 (11,5-22,7)
T3 : 5,20 (3,5-6,5)

Je la questionne sur la t4 qui baisse et elle me dit que je suis dans les normes et que j’ai encore de la marge puisque je peux aller jusque 11,5...
C’est sûr que je me sens moins énervée mais en revanche, je suis fatiguée, essoufflée, j’ai des fourmillements dans les mains et les pieds et je suis morose avec la larme facile... j’ai aussi des palpitations ce qu’elle attribue à l’hyperthyroidie.
Si je suis en hyper, elle voudra certainement me baisser encore mon Lthyroxin ?
Je suis de nouveau perdue...

[Audrey B 62]

Bonjour,

Je suis venue chercher un peu de réconfort...
Je suis allée voir une endocrinologue conseillée par ma psychologue ce matin.
Résultat: je suis trop dosée et mes symptômes sont liés au surdosage et à mon psychologique car selon elle je n’ai pas digéré mon cancer, j’ai eu beau expliqué que non et que plus on essaie de baisser mon traitement plus les symptômes sont forts et envahissants...
Elle ne se fie qu’à la TSH... Elle me dit de passer à 100 pendant 2 mois. J’ai déjà essayé de passer à 100, je n’ai même pas tenu 3 semaines!!!

Je suis fatiguée +++,essoufflée dès que je marche plus de 100 mètres (alors que je courais 10km deux fois par semaine avant mes problèmes de thyroïde)j’ai des fourmillements dans les pieds et les mains, j’ai des vertiges, je suis morose et je pleure très facilement , quand je suis en période de règles et d’ovulation j’ai de fortes angoisses...

Ma généraliste qui était à mon écoute (tout en ne sachant pas que faire avec la t4 et la t3) est partie en congé maternité. Je suis en arrêt maladie car je ne peux pas travailler comme ça.

Que faire? Je suis à presque 5 semaines du dernier changement de dosage. J’attends encore une semaine pour faire une autre prise de sang?

Merci de votre aide,

À bientôt

Audrey

[Audrey B 62]

Bonjour
Me voici au terme des 6 semaines d’alternance 100/112,5. J’ai fait ma prise de sang ce matin bien à jeun, voici les résultats :
TSH : 0,053 (0,550-4,780)
T3 : 5,10 (3,5-6,5)
T4 : 17,28 ( 11,5-22,7 )

Ressenti :
- moins énervée le matin
- moins de pleurs, (même si parfois les larmes montent souvent accompagnées de mal-être) de vertiges et de fatigue que lors de la dernière prise de sang
- toujours symptômes très désagréables pendant les règles et l’ovulation: angoisses, palpitations, vertiges, essoufflement, fatigue
- tous les jours : impression de ne pas être moi même, pas d’energie, sensations indescriptibles de ne pas être moi

Je me dis que comme je ne suis pas encore bien deux solutions s’offrent à moi :
1/ affiner le dosage en Lthyroxin : si oui lequel?
2/ changer pour tcaps : mais en commençant par quel dosage?

Vos conseils sont vraiment les bienvenus...

Merci beaucoup !

Audrey

[Aude79]

Bonjour Audrey,

Ton message me chagrine et me revoit à mes propres questions, à mes symptômes qui sont les mêmes que toi...

Cela fait 2 fois, que je "tombe" en hyper malgré des petits paliers et à chaque fois, mes vertiges, ma sensation d'ébriété disparaisse même si d'autres symptômes tels que les palpitations et l'angoisse/l'anxiété les remplacent, ce qui n'est pas plus vivable au quotidien!!!

Néanmoins, je me dis que mes vertiges sont liés à l'hypo et que petit à petit, je vais bien réussir à affiner mon dosage, sous réserve que ma thyroïde arrête sa destruction...mais ça c'est une autre histoire...

Alors te concernant, si la dernière amélioration t'a apporté du mieux, je te dirais d'essayer d'affiner avec la L-Thyroxin, en rajoutant 6.25µg chaque jour ou un jour sur deux, à voir ce que te conseilles Wynnie (elle est bien plus douée que moi)...(mais je n'ai pas vu de surdosage dans tes dernières analyses)

Et surtout change d'endo, la dernière en date ne semble pas à l'écoute de son patient et ne se baser que sur la TSH c'est vraiment trop juste, et tu as raison le coté "psychologique", il a bon dos quand on a des soucis ou plus de thyroïde...

Allez accroche-toi, tu vas y arriver!!!

PS: as-tu pensé à un pilule en continu pour ne plus avoir les symptomes que tu décris pdt les règles, moi ça a marché...je prends Desogestrel en continu et même si je ne suis toujours pas bien, cela ne fait plus le yoyo comme ça pouvait le faire avec mon cycle menstruel...

[Audrey B 62]

Bonsoir Aude79,

Merci beaucoup de prendre le temps de me répondre.
Quelle galère ces problèmes de thyroïde... Je constate malheureusement que tu connais ça aussi!

Et ce qui est encore plus difficile c’est ne pas être « encadrée » comme il le faut par le monde médical : c’était le 5ème endocrinologue que je rencontre depuis mon ablation... Je suis d’accord avec toi: je ne semble pas en surdosage compte tenu des t4 et t3 mais vu ma tsh les médecins pensent forcément à l’hyperthyroïdie et veulent me traiter en conséquence...

Pour la pillule , j’y ai pensé, mais j’ai lu que ça pouvait déséquilibrer le traitement thyroïdien : info à vérifier... mais si ça fonctionne pour toi c’est tant mieux.
Par contre, je ne connais pas la pillule en continu, j’en parlerai à ma gynécologue que je vois début janvier.

Merci pour l’info!

Merci pour tes encouragements. Je t’envoie les miens aussi . Je le redis encore une fois mais que ce forum est une bouée de secours!!! On se sent moins seule danscet univers médical où l’on se sent souvent incomprise.

Encore merci Aude, et toi aussi accroche toi!