traitement T3 et recherche médecin toulouse

[locarine]

Bonjour à tous,
je me permets d'écrire un nouveau sujet car je n'ai pas trouvé de discussion comprenant les deux aspects de ma question.
j'ai une hypothyroïdie de Hashimoto (depuis 23 ans...) et il y a quelques années je me suis ressentie en hypothyroïdie malgré des analyses dans les normes... le parcours du combattant a alors commencé pour être entendue...
En définitive il y a deux ans environ mon généraliste a bien voulu tenter l'aventure de me prescrire de la T3 (cynomel) en plus du lévotyrox.
Après des tâtonnements, je me sens enfin bien mieux ++
Mais voilà, mon médecin fait marche arrière car ma TSH est à 0,01 (T3 et T4 dans les normes,,et même dernièrement la T4 sous les normes car elle m'a fait baisser le lévotyrox ). Elle redoute à long termes des problèmes osseux.
Elle l'avoue ne pas savoir quoi faire...
Et me conseille de voir un endocrino...pour la rassurer...
J'avoue n'avoir aucune envie d'arrêter mon traitement combiné, j'ai vraiment trop souffert...
J'ai donc besoin de votre aide pour trouver un endocrino qui prescrit sur de longues périodes voire à vie de la T3 et qui sait en gérer les conséquences.
j'habite en région toulousaine
Mille merci d'avance

[josyk]

Bonjour

C'est difficile de trouver un médecin qui accepte une TSH supprimée ou très basse. Or en prenant de la T3 c'est quasi obligé que la TSH s'effondre.

Baisser ton Levo alors que ta T4L est sous la norme juste dans le but de faire remonter ta TSH, c'est peine perdue et ça montre que ton généraliste ne sait pas gérer ce traitement.

Il te reste deux solutions :
- soit revenir au Levo seul puisque ton généraliste ne sait pas gérer la prise de T3.
- soit trouver un médecin qui sait gérer le traitement combiné T4 + T3. Cette solution sera certainement la plus difficile, très peu de médecins savent gérer ce type de traitement.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Tu prends quel dosage de T4 et T3 ?

Pour essayer d'avoir une T3 un peu moins basse sous traitement combiné, une idée est de repartir le Cynomel en plusieurs prises, au moins 2 (3 ou 4 serait encore mieux).

Je m'explique : le fait que la TSH s'effondre sous T3 vient de ce que l'hypophyse, devant le "pic" de T3 dans le sang qui suit la prise de la T3, "prend peur", se dit qu'on a trop d'hormones, et baisse alors sa production de TSH pour ne pas davantage stimuler la thyroïde.

En repartissant la T3 sur la journée, au lieu d'un seul "pic", très élevé, on a plusieurs pics beaucoup plus bas, du coup, logiquement, l'hypophyse devrait moins réagir (ais quand la TSH a été supprimé pendant longtemps, il faut souvent du temps pour qu’elle remonte).

Cela vaudrait peut-être le coup d’essayer ?

J’ai lu des témoignages de patients qui gardaient leur comprimé de Cynomel avec eux, dans une petite boite, et qui en « grignotaient » une toute petite « poussière » toutes les 2 ou 3h environ …

Ce serait bien sûr beaucoup plus simple s’il existait de la T3 « à libération prolongée », mais malheureusement cela ne semble intéresser aucun industriel …

Bon courage !

Beate

PS : je t'envoie par message privé une liste d'endocrinologues toulousains - mais je ne peux pas te garantir qu'ils sont tous ouverts au traitement combiné ?

Voir aussi notre article FAQ (avec lien vers les recommandations internationales de 2012) : FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

[locarine]

Merci pour vos réponses ! Je vais tenter la prise fractionnée...

[locarine]

Bonjour, je complète ma réponse. Je précise que je prends 62,5 de levo et 1,5 comprimé de Cynomel.
Avec ce dosage ma tsh est détectable (!) à 0,01 (0,27-4,2)
T3: 2,9. (2-4,4)
T4 : 8,7 (9,3-17).
Aucun signe clinique d’hyperthyroidie ( mais mon médecin ne parle que de ça!!).

J’ai encore une question à propos de la prise fractionnée si j’opte pour une prise en trois fois, vers quelle heure dois-je prendre la troisième ?
Je pose cette question car j’ai deux « inquiétudes « :
- ne fais-je pas être trop excitée pour dormir si la prise est trop tardive ?
- la T3 ayant une demi-vie d’une journée, cela ne risque-t-il pas de fausser les analyses de sang du lendemain matin et du coup perturber encore plus mon médecin?

Je voulais juste finir sur un léger coup de colère... :
Je me suis trounée vers mon généraliste il y a trois ans car j’etais Dans une errance totale médicale sans trouvaille d’un endocrino à l’ecoute et d’aucun ne voulant même envisager la prise de T3.
Mon généraliste a alors accepté l’aventure ( ce qu’il m’a vraiment sauvée et j’en l’en remercie) mais maintenant, elle laisse tout tomber, ne cherche aucun renseignement sur le sujet et me laisse chercher seule un endocrino qui prendrait le relai alors que justement je lui avait demandé son aide car dans l’impossibilité de trouver cette perle rare!!
En résumé elle ne veut plus s’occuper de mon cas car elle a peur des conséquences de ce traitement.... commme chez beaucoup de médecins que j’ai rencontrés, je suis étonnée, voire déçue, de leur manque de curiosité, d’envie de continuer à apprendre et surtout de se pencher sur de nouvelles études...
En définitive il faudrait être suivis par des médecins-chercheurs??
Merci à tous

[josyk]

Bonjour

Tu es sous dosée pour la T4 puisque ton taux de T4 libre est en dessous de la norme.
Il faudrait prendre au moins du 75 µg de Levo, 62,5 µg c'est largement insuffisant. Et même 75 µg ça sera peut-être un peu trop juste, tu verras bien lors du prochain contrôle.
Tu prends une sacrée dose de Cynomel ! Et ta T3 libre n'est pas si haute avec cette forte dose de T3.
ça vient peut-être de ton manque de T4, avec si peu de T4 tu ne peux pas avoir un bon taux de T3.
Il faut que tu t'occupes en priorité d'améliorer ton apport de T4 avant toute chose.

Avant de prendre du Cynomel tu prenais combien de Levo ?

Si tu fractionnes le Cynomel, vu la dose que tu prends, il faudrait le prendre par demi cachet, 1/2 le matin avec le Levo, un autre demi à midi et le dernier demi entre 16h et 18h.
Car si tu prends des 1/4 ça va faire beaucoup de prises dans la journée et tu risques d'en oublier !

[Beate]

Bonjour,

si tu as fait ta prise de sang le matin, 24h après la prise du Cynomel, c'est normal d'avoir un taux de T3 bas, car la quasi-totalité du 1,5 comprimé de la veille a déjà été éliminé.

Ton dosage semble vraiment déséquilibré : tu prends 62,5 µg de T4 et 37,5 µg de T3, soit un rapport de 1,6:1 ... or, le rapport physiologique idéal T4:T3, chez quelqu'un qui possède une thyroïde en bon état, se situe autour de 10:1 à 12:1 !

Et en plus, tu prends toute cette T3 en une seule fois (alors qu'elle n'agit que quelques heures), pas étonnant que ta TSH soit effondrée. Tu n'as aucun symptôme d'hyper, dans heures qui suivent la prise ?

Il faudra essayer quels horaires te conviendront (il y a des gens que la T3 empêche de dormir, mais d'autres qui prennent la T3 au coucher et qui dorment très bien). Le plus souvent, on conseille matin, midi, milieu d'après-midi.

Essaie, en augmentant la T4 à 75, et on verra ce que ça donne, normalement ça ne pourra aller que mieux.

Beate