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Hyperthyroïdie "forcée" suite au cancer

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Laurent777hors ligne
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MessageHyperthyroïdie "forcée" suite au cancer

 (p497044)
Posté le: 16. Juil 2018, 20:44
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Bonjour à tous,

Je suis tout nouveau sur le forum, mais je suis sûr que vos expériences vont pouvoir m’aider. Il est d’ailleurs certain que plusieurs d’entre vous ont déjà traversé ce que vie aujourd’hui, et les réponses existent peut-être déjà sur le forum, mais ce n’est pas facile de tomber sur LE témoignage qui va me permettre de mieux vivre mon « hyperthyroïdie forcée », indispensable du point de vue du corps médical pour maîtriser mon cancer.

Je vais essayer de ne pas être trop long, mais difficile de résumer en 3 mots tout ce qu’engendre ce changement de régime hormonal.

Tout d’abord, je m’appelle Laurent, j’ai 40 ans, et j’ai été soigné l’année dernière (de juillet à septembre 2017) pour un cancer de la thyroïde. Ablation de la thyroïde, curage ganglionnaire (1 petite métastase trouvée), traitement à l’iode, … bref traitement normal j’imagine. On me dit à l’issue qu’il va falloir que je prenne du Lévothyrox en surdosage, pendant 1 an, pour éviter toute rechute.

Les désagréments ont alors commencés, mais je ne peux pas dire que ce soit forcément le surdosage (125), parce que ça ne faisait qu’un mois que je prenais du Lévothyrox à dose « normale » pour moi (100). L’endocrino met forcément mes effets secondaires sur le dos du surdosage, mais avec tout ce qu’on entend, je ne sais que penser. Dans tous les cas, je suis bien en Hyperthyroïdie provoquée par un surdosage (TSH proche de 0).

Je me suis dit au début que c’était juste pour un an, j’allais tenir le coup, malgré ma petite tachycardie et mes problèmes de concentration, donc beaucoup de fatigue. Depuis j’ai d’autres effets qui sont apparus, principalement sudation et maux de têtes. Le plus difficile à supporter c’est quand même le fait d’avoir le cerveau en activité en permanence, impossible de se poser 2 minutes, c’est fatiguant. Toujours dans l’idée que ça n’allait pas durer, j’ai fini par succomber il y a 2 mois aux appels des antidépresseurs et anxiolytiques, que je prends uniquement avant de dormir, et ça m’aide bien à faire une bonne nuit.

Mais voilà, je viens de faire une prise de sang, et malheureusement ma thyroglobuline n’est pas à 0. Cela veut donc dire qu’il y a un « foyer cancéreux résiduel », petit sans doute, mais cancéreux quand même puisque seules ces cellules peuvent être résistantes à l’iode (dixit mon endocrino). A la suite une échographie qui n’a rien donné.

Je me retrouve donc à devoir conserver mon surdosage, en attendant une éventuelle évolution qui permettrait de localiser le ganglion incriminé. Peut-être même à vie si on ne trouve rien de concluant, pour éviter que le cancer ne se redéveloppe. Bref, c’était pas prévu ça !!!

Du coup, depuis 1 mois je travaille déjà psychologiquement pour accepter de vivre avec cette maladie (ou ces maladies : cancer + hyperthyroïdie) pour une période indéterminée. Je pense y être arrivé puisqu’à présent je cherche des solutions pour mieux vivre mes effets secondaires. Je fais du vélo au lieu de la course à pied par exemple, ça me permet de mieux maîtriser mon régime cardiaque. Par contre pour mieux gérer mon hyperactivité cérébrale (et sans doute maux de tête associé, si ce n’est pas le Lévothyrox), est-ce que l’un d’entre vous à trouver des techniques efficaces, et plus naturelles que les antidépresseurs (naturopathie, homéopathie, chi gong, …).

En résumé je cherche à mieux vivre mon hyperthyroïdie, et vos témoignages pourront certainement m'aider à trouver de quoi m’apaiser. Peut-être de remplacer le Levothyrox par la L-thyroxine peut m'aider aussi à diminuer les effets secondaires? Certains ont peut-être essayé?

D'avance merci à vous!
Laurent
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Beatehors ligne
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 (p497046)
Posté le: 16. Juil 2018, 21:43
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Bonjour Laurent,

et bienvenu !

En effet, ce n'est pas toujours facile à supporter, quand le dosage n'est pas pile-poil adapté à nos besoins !

Peux-tu nous fournir quelques détails supplémentaires pour mieux comprendre ton cas ?

1) concernant ton cancer : taille et classification du carcinome ? Un ganglion atteint - sur combien de ganglions enlevés ? Lors de la cure d'iode, à combien était ta TG ? Voyait-on des fixations (ailleurs que dans le petit résidu thyroïdien) ?

2) Concernant tes résultats actuels : tu dis que ta TG n'est pas "nulle" - à combien est-elle ? Il faut aussi comparer par rapport à celle que tu avais au moment de la cure d'iode (plus il reste de tissu à détruire, plus ça prend du temps). Et puis, savoir qu'il y a encore quelques années, on ne savait même pas mesurer en-dessous de 1 (ce sont des nanogrammes, c'est une unité de mesure minuscule !) - tout ce qui était sous 1 était "indétectable", et on était beaucoup moins inquiets que maintenant, où les tests ultrasensibles savent détecter des taux aussi faibles que 0,2 ou 0,3. Or, de tout petits taux comme ça ne veulent pas forcément dire qu'il reste du cancer - ça aussi (même si ton endocrino dit le contraire) être du tissu bénin, mais recalcitrant, qui n'a pas été détruit par l'iode ! L'important est que la TG n'augmente pas - souvent, elle reste faiblement détectable pendant un certain temps, puis finit par disparaitre. Si l'échographie n'a rien montré, c'est déjà plutôt rassurant.

3) A combien est ta TSH actuellement ? Si tu supportes mal cette TSH très basse (alors que ton dosage n'est pas très élevé), mais qu'il faut absolument la garder basse pour l'instant, il faudra voir avec ton endocrino s'il ne serait pas intéressant de vérifier ta T4 et T3, et que si ta T4 est très/trop haute, mais la T3 normale ou même relativement basse, d'envisager un changement de traitement : baisser un peu la T4, et ajouter un peu de T3 (1/2 cp de Cynomel, en commençant par 1/4 pendant quelques jours), qui baisse particulièrement bien la TSH.

Courage, on trouvera certainement une solution ! Où es-tu suivi ?

A bientôt !

Beate
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Laurent777hors ligne
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 (p497049)
Posté le: 17. Juil 2018, 06:56
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Bonjour,

Merci pour la réponse rapide à mon message.
Je vais essayer de donner un maximum de détails:
- taille et classification du carcinome : 2,2cm - tumeur T2 N2 Mx
- un ganglion atteint - sur 2 enlevés
- lors de la cure d'iode, ma TG était à 5,12 ug/l
- traitement par 131 MBq d'iode-131
- à la scintigraphie les fixations étaient toutes au niveau du cou, mais je n'ai pas plus de détails
- la TG est actuellement à 0,48 ug/l
- la TSH est actuellement à 0,01 mUI/L - T4L à 1,560 ng/dl

Effectivement ma TG n'est pas très élevée, comme tu le soulignes ce n'est sans doute pas grand chose, cela ne m'inquiètes pas du tout. Par contre cela paraît suffisamment inquiétant pour mon endocrino puisqu'il me maintient en surdosage, et c'est surtout là que j'ai un souci.

Je retiens ton idée de faire varier mon traitement avec du Cynomel, j'en parlerai avec mon endocrino à la fin du mois, mais jusqu'à présent il refusait de changer mon traitement (je suis suivi sur Brest). C'est pour ça que je suis intéressé par des compléments qui m'aiderait à mieux vivre mon hyperthyroïdie sans antidépresseurs. Je pensais à des compléments naturelles si cela existe.

Merci pour ton soutien.
A bientôt
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Beatehors ligne
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 (p497054)
Posté le: 17. Juil 2018, 09:33
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Bonjour,

sur le forum allemand dédié au cancer de la thyroide, ils parlent régulièrement de la L-carnitine, qui aiderait à mieux supporter la frénation - ça vaut le coup d'essayer ?

Peux-tu nous dire la norme de ton labo pour la T4 ? La prise de sang a-t-elle été faite avant ou après la prise du comprimé ?

A bientôt !

Beate
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Laurent777hors ligne
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 (p497139)
Posté le: 18. Juil 2018, 17:10
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Bonjour,
La prise de sang a été faite avant la prise du comprimé.
Je ne sais pas exactement comment répondre pour la norme, c'est la première fois que j'en entend parlé. Sous la ligne T4L, il est indiqué : Electrochimiluminescence (ECLIA). Je ne sais pas si ça répondra à la question, mais je n'ai rien vu d'autre.
A bientôt
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 (p497178)
Posté le: 19. Juil 2018, 10:03
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Bonjour,

le laboratoire indique toujours une norme à côté du taux mesuré, avec une valeur mini et une valeur maxi ... la connaître permet de savoir si notre résultat se situe plutôt en haut ou en bas de la norme (voire en-dehors). C'est généralement indiqué entre parenthèses, ou en caractères plus petits que les résultats.

Tu trouveras quelques explications ici :

Lien à l'intérieur du forumFAQ : Analyses sanguines : Valeurs de reférence

Ce serait intéressant de savoir où ta T4L de 1,560 ng/dl se situe dans la norme (si elle est au milieu de la norme, tu n'es pas vraiment "surdosé", même si après la prise du comprimé le taux doit sans doute augmenter encore un peu, mais si elle est déjà tout en haut, cela montrerait que tu n'as pas de marge, et que plus tard dans la journée ton taux dépasse sans doute la norme).

Beate
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Laurent777hors ligne
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 (p497227)
Posté le: 19. Juil 2018, 18:51
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Bonjour Béate,

Je ne savais pas que les limites étaient aussi appelées "normes" dans un langage plus médical Embarassed

Oui j'ai bien ces normes indiquées en bout de ligne : 0,930-1,700. On peut donc considérer que je suis assez haut dès le matin, j'étais même à 1,670 à la précédente prise de sang.

Le fait de dépasser la norme peut avoir quelles conséquences? Cela peut-il expliquer les effets que je ressens?

Merci encore.
Laurent
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Hyperthyroïdie "forcée" suite au cancer

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