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Sous Levothyrox depuis 17 ans - par erreur ?

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Zinzakhors ligne
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MessageSous Levothyrox depuis 17 ans - par erreur ?

 (p496549)
Posté le: 08. Juil 2018, 09:26
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, je viens d'apprendre que je n'aurai jamais dû commencer le levothyrox. Information confirmée par mon endocrinologue cette semaine. J'ai commencé mon traitement en 2001 à cause (léger goitre que j'ai fait voir au généraliste) d'un jeune généraliste suite à 0.05 de TSH et 44kg à l'époque (maigrelette depuis toujours). 5 ans après, j'ai contacté un endocrinologue qui a suivi dans la foulée avec le Levothyrox. Cette semaine avec l'affaire en cours, je lui montre ma toute première prise de sang : sa réaction "vous étiez déjà sous traitement" euh, de retour chez moi, j'ai bien vérifié c'était ma toute première PDS.
A la question, je n'aurai jamais dû prendre le lévo, elle me le confirme.
Finalement, on a boosté mon métabolisme. Aujourd'hui, j'ai des faiblesses musculaires, je n'ai presque plus de thyroide. Elle m'a proposé de continuer le traitement au vu de mes problèmes articulaires.
Je suis désemparée et très angoissée. Je suis obligée de continuer ce traitement qui me consume et qui explique certainement (je le soupçonne) bons nombre de mes problèmes de santé. Avez-vous été confronté à ce type de problème ? j'ai décidé de voir un autre endocrinologue pour voir s'il y a des solutions et si je peux arrêter/substituer le levothyrox (je prends en fait de l'Eutirox de l'étranger). A la base je fais de l'hyperthyroidie et je suis soigné pour de l'hypo.
Merci à vous
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marie-angehors ligne
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 (p496565)
Posté le: 08. Juil 2018, 18:04
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Bonjour Zinzak,

Une TSH basse n'est pas toujours synonyme d'hyper. La TSH n'est que ce que perçoit l'hypophyse du fonctionnement de la thyroïde, et elle n'est pas toujours fiable. A-t-on analysé T4 et/ou T3 ?
Et les anticorps antithyroperoxydases, anti thyroglobuline ?

Si ta thyroïde a presque disparu, c'est que tu as probablement une thyroïdite auto-immune. Tu es peut-être trop dosée, mais tu n'aurais probablement pas pu te passer de lévothyroxine.

Il y a une mode en ce moment qui dit que trop de gens prennent de la lévothyroxine, mais nous voyons ici infiniment plus de cas de patients qui n'arrivent pas à obtenir un traitement que de cas de traitement indu…

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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Zinzakhors ligne
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 (p496575)
Posté le: 08. Juil 2018, 21:17
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Bonsoir Marie-Ange,

Mille mercis pour ta réponse.
Ca me rassure énormément.

A l'époque il y a eu la T4 à 10.16 qmol/l ce qui a priori était normal.
Et le dosage d'anticorps anti thyroglobuline 38 kUI/l, pour un dosage d'anticorps anti-thyroperoxydase à 7659 KU/l (avec juste en-dessous : résultat confirmé).

Je ne comprends pas pourquoi, mon endocrino m'a répondu ça. Je vais creuser avec elle.

Entre-temps, j'ai regardé les vidéos de Thierry Casasnovas, sur la régénération de la thyriode et j'avoue que ça m'a aussi fait du bien.

Belle soirée
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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 (p496579)
Posté le: 08. Juil 2018, 22:16
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sans norme labo, on ne peut rien sur la valeur des t4.

par contre, la valeur des anti-TPO (anticorps anti thyroperoxydase) confirme clairement Hashimoto (pas besoin de norme vu la valeur hyper élevée).

pê que tu as fait une écho à l'époque qui a confirmé une thyroidite d'Hashimoto.
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Zinzakhors ligne
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MessageEcho thyrodienne

 (p496654)
Posté le: 09. Juil 2018, 19:08
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Bonjour Brittany,
Je viens d'avoir mon endocrino au téléphone. Je lui repose la question et elle me confirme à nouveau que c'était de l'hyper. Je dois lui faire un résumé de tous mes résultats sur 5 ans avant son suivi à elle. Elle va étudier cela. Elle évoque aussi, la possibilité d'arrêter le Levothyrox mais pas dans l'immédiat.

Voici l'essentiel du rapport du radiologue de l'époque :"Lobe thyroidien gauche modérément hypertrophié (4.7cm long et 1.8 de larg, par rapport au droit 3.9 et 1.7) Structure thyroidienne normale". Et pour La scintigraphie : "bilan compatible avec une thyroide d'ashimoto. On ne s'explique pas une TSH abaissée".

Ce qui me chiffonne est que je n'ai toujours pas un profil hypo vu mon poids qui est moyen maintenant 48/50, mais à l'époque 44. Je suis plutôt quelqu'un de stressé. je n'ai plus le profil d'une hyper. Il y a aussi le fait que le Levothyrox m'a stabilisé très rapidement au vu des TSH suivantes.
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marie-angehors ligne
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 (p496803)
Posté le: 11. Juil 2018, 14:00
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Bonjour Zinzak,

Tu n'as pas répondu à Brittany pour la norme de la T4. Dans la norme ne veut pas dire que tout va bien, ça dépend d'où tu te situes dans la norme, les normes des analyses thyroïdiennes sont beaucoup trop larges car elles ont été établies à partir d'échantillons standard de la population, y compris ceux qui avaient des problèmes thyroïdiens.

Une TSH abaissée n'est pas toujours synonyme d'hyper. Avant d'accepter de baisser/arrêter la lévothyroxine, il est impératif de faire une analyse de la T4, le matin à jeun avant de prendre le Levothyrox. Ajouter la T3 si tu ne te sens pas équilibrée.

La maladie d'Hashimoto détruit lentement la thyroïde, jusqu'à la faire totalement disparaître. Il est donc illusoire d'imaginer se passer de lévothyroxine avec un Hashimoto avancé. Tu as des explication dans la FAQ Lien à l'intérieur du forumSujet

Nous sommes plusieurs sur le forum (Wynnie, moi…) dont la TSH n'est jamais montée, même lorsque T4 et T3 étaient sous la norme. Le problème est que la plupart des endos et autres médecins tiennent la TSH pour infaillible. Sur le forum nous voyons chaque jour des exemples qui contredisent cette assertion.

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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Obviehors ligne
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MessageRe: Sous Levothyrox depuis 17 ans - par erreur ?

 (p496851)
Posté le: 11. Juil 2018, 21:25
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Zinzak a écrit:
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum.
Merci à vous



Bonjour

Depuis l'emission Enquête de santé sur les traitements qui est passé vers mars sur france 5, je me pose des questions car dans ce documentaire le Dr Marc LEGRELLE explique qu'un gros pourcentage de personne sous levothyrox ne devraient pas l'etre.
Mais comment savoir si l'ont fait parti de ces personnes ou si seul les personnes prennant le traitement depuis peu.

j'aimerai connaitre votre avis

merci Smile
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marie-angehors ligne
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 (p496877)
Posté le: 12. Juil 2018, 14:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour Obvie,

En effet cette émission a fait croire que la lévothyroxine était souvent prescrite à tord en France... Sur le forum, comme je le disais plus haut, nous voyons beaucoup plus de cas d'hypothyroïdiens qui ne parviennent pas à se faire diagnostiquer ou ont un refus de prescription de lévothyroxine, que de cas de surprescription. Cette soit disant surprescription française semble d'ailleurs un un peu étrange quand on sait que 2,6 millions de français sont substitués sur 67 millions mais que 6 millions d'allemands sont substitués sur 83 millions et que chez eux on ne parle pas de surprescription !

Une prescription de lévothyrox est nécessaire lorsque la thyroïde a été opérée ou qu'elle fonctionne insuffisamment, que ce soit de naissance ou plus tard dans la vie. l'hypothyroïdie est avérée lorsque l'hormone thyroïdienne T4 (et, si elle est testée, la T3) est sous la norme, ou bas dans la norme. La TSH (hormone hypophysaire) est alors haute en général, mais il y a des cas où la TSH ne monte pas, même lorsque les hormones thyroïdiennes sont totalement insuffisantes, dans ce cas on ne doit pas se fier à la TSH.

Quels étaient tes résultats d'analyses T4 et T3 lors de ta mise sous Levothyrox ? Quels sont-ils maintenant ?

Amitiés.

_________________
Marie-Ange




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Zinzakhors ligne
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MessageT4

 (p496893)
Posté le: 12. Juil 2018, 19:42
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Bonsoir Marie-Ange,

Merci pour ton retour, ton soutien et tes conseils. Je vois mon généraliste la semaine prochaine, je vais lui demander les T3 T4 et une ostéodensimetrie.
A l'époque ma T4 libre était de 10.16 qmol/l. avant traitement.
Après traitement de 6 mois levothyrox 25, je suis passée à 14.44 ng/l avec une tsh qui était de 0.033 mU/l (j'ai dû changer de laboratoire la même année, ce ne sont pas tout à fait les même mesures donc je ne sais pas si ça se vaut).

Aujourd'hui je ne sais pas ou j'en suis de ces T3 et T4.

J'espère vraiment que l'endocrino à tort parce que c'est un gros choc pour moi avec beaucoup de crises d'angoisse (et que c'est une hyper qui est passée en hypo). Car j'ai encaissé beaucoup de soucis de santé ces 3 dernières années.

J'ai encore craquée au travail (ça va c'était en fin de journée) à cause de ma faiblesse musculaire qui me pourrit la vie : je suis complètement épuisée surtout au niveau des jambes et les genoux qui craquent. Même au repos je suis fatiquée. Je vois mes muscles des cuisses fondrent et mes genoux qui se décharnent alors que je mange. J'ai trop peur de finir en fauteuil roulant.
Merci à toutes ; vous êtes des Anges
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Obviehors ligne
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 (p496894)
Posté le: 12. Juil 2018, 19:48
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Bonjour Marie ange

Mon hypothyroïdie a été découverte il ya 20 ans, je sais juste que j'avais une TSH de 21 pour le T4 et T3 aucune idée surtout que mon dr ne fait plus d'analyse T4 et T3 depuis des années je crois mm qu'il l'a fait juste au debut et quand je lui demande de l'ajouter dans mes analyses il me repond que ce n'est pas utile.
En revanche ma thyroide est tellement atrophié quelle est maintenant casi inexistante.
Je me douté bien que la sur prescription doit etre rare mais je me suis laissé a esperer que cela pouvait etre mon cas et regler tout mes problèmes Smile
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Zinzakhors ligne
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MessageA OBVIE

 (p496895)
Posté le: 12. Juil 2018, 20:04
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Bonsoir Obvie,

A priori, nos parcours sont opposés sur le début, toi en hypo et moi en hyper.
Cela ne change rien au fait qu'au final, nous vivons la même chose, car j'ai moi aussi la thyroide qui s'est atrophiée : à cause de la maladie ? à cause du Levothyrox ? je ne sais pas trop, mais le résultat est le même. Et je me pose les mêmes questions sur la faiblesse musculaire et d'autres symptômes ; est-ce la maladie ? est-ce le médicament ? Et que va-t'il se passer à la ménaupose ? Ca me rend dingue de ne rien maïtriser et de ne pas tout comprendre malgré les explications.
Je vais redemander une écho voir ce qu'il en reste.
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marie-angehors ligne
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 (p496909)
Posté le: 12. Juil 2018, 22:20
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Bonsoir ZinzaK,

Tu ne m'as toujours pas donné la norme pour la T4 ! Une T4 de 10.16 qmol/l ne veut rien dire si on ne connait pas la norme employée. Les labos peuvent utiliser des «trousses» très différentes, contrairement à la TSH on ne peut pas interpréter une T4 ou une T3 si on n'a pas la norme. Par exemple le labo de mon père utilise une norme qui va de 2 à 4,4 ng/L. Le mien 0.7 à 1.48 ng/dL. Celui de ma sœur de 12 à 22 pmol/L…


Bonsoir Obvie,

Avec une TSH à 21, il n'y a aucun doute, tu étais bien en hypo ! Tu devais donc toi aussi avoir un Hashimoto, qui a été découvert alors qu'il était bien plus avancé que celui de Zinzak. Hashimoto commence souvent par une ou des phases d'hyperthyroïdie, qui peuvent passer inaperçues si l'hyper n'est pas trop importante, et conduit inéluctablement à une hypothyroïdie. C'est à ce moment là que la lévothyroxine devient nécessaire.

Si tu ne te sens pas parfaitement bien avec ton traitement, tu peux demander à ton médecin de te prescrire au moins l'analyse de la T4 (à faire le matin, sans avoir pris la lévothyroxine). Si tu n'arrives pas à en obtenir la prescription, tu peux demander à ton labo de faire l'analyse de la T4 en plus de ta prochaine TSH, il t'en coûtera environ 9 €.

Amitiés à toutes les deux.

_________________
Marie-Ange




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 (p496925)
Posté le: 13. Juil 2018, 11:24
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Merci
je savais pas qu'on pouvait faire des analyses sans ordenances
je le demanderai lors de ma prochaine prise de sang en septembre

Smile
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Zinzakhors ligne
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MessageNORME T4

 (p496950)
Posté le: 13. Juil 2018, 19:30
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Bonsoir Obvie,
Embarassed Pardon, je n'avais pas compris ; la norme T4 à ma première prise de sang de l'époque était : 9.00 - 20.60 (pour un résultat 10.16qmol/l).

Après 6 mois de traitement au levothyrox 25, j'ai du aller dans un autre laboratoire avec une T4 de 14.44 ng/l et la norme de 6.70 à 14.00 et cette fois une TSH à 0.033 mUI/l (norme 0.270 à 4.700)

Qu'en penses-tu ?
Merci
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Zinzakhors ligne
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MessageNORME T4

 (p496951)
Posté le: 13. Juil 2018, 19:35
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Bonsoir Marie-Ange,

Je suis vraiment à côté de mes baskets, le précédent message s'adressait bien à toi et pas à Obvie.
Merci toi
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