Le hashimoto mène la vie dure...

[Motarde6744]

Bonjour à toutes et tous,

Je viens de m'inscrire sur le forum parce que j'ai besoin de parler de cette "maladie" qui a changé ma vie.

Elle m'a été découverte il y a trois mois par hasard. J'avais eu des règles extremement douloureuses et abondantes et mon docteur m'a fait faire des analyses de sang, dont la TSH. Celle-ci s'est revélée être à 26... Donc mon médecin, me disant qu'il n'avait jamais vu un taux aussi élevé m'envoie faire le T3 et T4 qui donnent un résultat penchant vers un hashimoto, qui sera ensuite confirmé par l'échographie.

Donc traitement au lévo avec prise de sang régulières. Je suis à 75 actuellement avec prise sang dans une semaine.

Je me sens très mal, je ne dors presque pas, moi qui avait un sommeil constant... J'ai la sensation d'être en état d'ébriété même sans avoir bu, surement du à la fatigue accumulée. Je fais des crises de panique, des crises de nerfs, je pleure pour un rien. bref, mon conjoint ne comprend absolument pas ça et pense que je fais du cinéma depuis qu'on m'a dit que j'avais ce hashimoto...

Avez-vous des soucis avec votre sommeil, vos humeurs ? Vos conjoints comprennent-ils ce que vous traversez ?

[Liwe]

Bonjour et bienvenue ici,

Désolée de lire que toi aussi, tu as croisé Hashimoto...

Au delà de Hashimoto, tu as surtout une belle hypothyroïdie (causée par Hashimoto (maladie auto immune qui détruit la thyroïde et qui entraine donc cette hypothyroïdie) certes, mais hypothyroïdie, qui elle est bien une maladie connue et reconnue !).

Hashimoto est sournois, très sournois... et il faut voir cette "cause de l'hypothyroïdie" comme étant une course de fond. Il faut de la patience, encore de la patience... l'équilibrage peut être rapide comme long (plutôt long pour tous les patients de ce forum d'ailleurs, ne prends pas peur, ne viennent ici que les malades qui ont bcp de mal à être équilibré, ce qui n'est pas le cas de la plupart des malades de la thyroïde).

L'entourage a bcp de mal à comprendre. D'un les symptômes, car bcp ne se voient pas et s'ils se voient (fatigue, prise de poids, "déprime") bah, c'est parce qu'on est fainéant, qu'on est trop sédentaire et qu'on mange mal et qu'on déprime parce qu'on a grossit et qu'il suffit de faire attention et de se bouger... De l'autre, bcp pensent qu'en prenant un petit comprimé tous les matins suffit à aller mieux... sauf que comme je te l'ai écrit plus haut, Hashimoto est sournoi : on met svt du temps à trouver un équilibre (= euthyroïdie) et puis paf... pour un oui ou un non (stress, médicament, saison...) Hashimoto déglingue tout et on repart en marche arrière pour rééquilibrer tout ça.
Les conjoints et l'entourage en règle générale (sauf s'ils ont eux aussi une patho de la thyroïde) ont bcp bcp bcp de mal à comprendre qu'on soit mal sur autant de temps... C'est une maladie invisible qui cause souvent bcp de difficultés sociales (pas envie de sortir, pas envie de voir du monde, la moindre invitation, c'est de la torture...).

Rassure toi qd même : comme je l'ai dit, ici, on a bcp de gens qui vont mal et qui viennent chercher du soutien et des conseils. Bcp de malades d'Hashimoto vont bien.

Pour tes questions : les symptômes que tu décris sont bien ceux d'une hypothyroïdie, pas de doute. Il se peut aussi que 75 de lévo soit un peu violent pour démarrer (et qu'il cause des effets indésirables de type hyper), d'où mes questions pour essayer de t'aider au mieux :
Est ce que tu as commencé d'emblée à 75 de lévothyrox par jour ? depuis qd le prends tu ?
Est ce que tu peux noter tes valeurs d'analyse avec les normes labo mini maxi ?

Je pense que d'autres viendront t'apporter leur témoignage.

[Aude79]

Bonjour,

Et bienvenue à toi...

Je suis Hashimoto depuis 1 an maintenant, et toujours en recherche du bon dosage, je ne dis pas ça pour t'inquiéter mais effectivement tout le monde dit ici qu'il faut du temps et de la patience et c'est vrai...sauf que quand on est mal, le temps parait long!!!

Un dérèglement hormonal a des conséquences sur tout notre équilibre, le physique comme le psychique, je t'invite à lire la FAQ pour mieux comprendre ta maladie et tes symptômes...

Comme toi, j'ai connu et connait encore cette sensation d'ébriété, cette fatigue écrasante, etc...tu peux aller voir mon suivi, sur la première page, je décris ce que je vis et mes symptômes...moi avant d'être soignée à part de la fatigue et des problèmes de concentration, ça allait, la mise sous substitution a déréglé l'équilibre que mon corps avec du trouver en compensation avec une TSH à 32 (ce n'est que ma propre analyse).

Au bout d'un an, je cerne mieux cette maladie et j'arrive à connaitre mes signes d'hypo et ceux de l'hyper (que j'ai expérimenté dernièrement), c'est très important de se connaitre et de s'écouter afin de voir les améliorations au fur et à mesure que l'on affine notre dosage...

Je suis tombée très bas parfois durant cette année, autant physiquement que moralement, je vois une psy, une fois tous les 15 jours qui m'aide à m'accepter avec cette maladie, qui me permet aussi de vider mon sac pour ne pas que l'entourage prenne tout!!! Psychologiquement, j'ai eu peur parfois, tellement je ne ressemblais plus à la femme joyeuse et énergique que j'étais, mais là aussi c'est hormonal avec un bon dosage, les choses rentrent dans l'ordre...

En ce qui me concerne, je pense que j'ai de la chance d'être bien entouré, par mon conjoint, ma famille et ma belle-famille, les amis c'est un peu plus compliqué pour certains...

Voilà, comme te l'as dit Liwe, essaye de nous en dire un peu plus, sur ton traitement, de quelle manière il a été instauré, quelle substitution prends-tu, tes résultats d'analyses avec les normes labo (très important).

Je t'envoie plein de courage, mais sache que tu es bien tombée ici, ce forum est rempli de personnes bienveillantes et qui connaissent très bien les dysfonctionnements thyroïdiens, tu peux avoir confiance

[BZH Rennes]

Bonjour Motard,

Tous ces symptômes que tu décris sont malheureusement "normaux" pour beaucoup (mais pas toutes) de personnes quand elles commencent (et ajustent) le traitement. Je me reconnais bien dans ton message !

J'ai commencé le Lévothrox il y a 6 ans (pareil, c'était ma gynéco qui a découvert ça en faisant une prise de sang). Je n'avais pas de symptômes avant de commencer et trois semaines après j'ai eu un énorme coup de léthargie / blues / brouillard cérébral qui m'a laissé perplexe - l'endo m'a expliquée que c'était l'ajustement au traitement et qu'il allait falloir augmenter très très progressivement. Cela fait 6 ans que ma thyroïde se détruit petit à petit, et cela fait 6 ans que l'on augmente le dosage, petit à petit. Avant chaque augmentation de dosage, j'ai des symptômes d'hypo qui m'alertent d'aller faire une pds (sensation d’ébriété, vertiges, faiblesses, palpitations) qui durent aussi pendant 2 à 3 semaines après chaque augmentation. C'est le corps qui s'adapte à l'augmentation. Je ne te cache pas que c'est très difficile à supporter...

Mais une chose qui t'aidera à supporter les symptômes c'est de savoir qu'une fois ton "SET POINT" trouvé, tu te sentiras bien ! Tu pourras trouver bcp de documentation dans le Forum sur ce sujet. Je ne peux pas insister assez sur le fait que nous avons chacun notre set point personnel ; ce n'est pas le Dr qui décide que si tu as une TSH dans les normes c'est ok... Je suis bien aux alentours de TSH 2 et pas bien du tout avec une TSH à 2,7. J'ai été à TSH 2 plusieurs fois pendant ces 6 dernières années donc je m'accroche au fait que, oui, on peut vraiment se sentir bien un fois le set point atteint.

Aussi, je garde un tableau Excel au quotidien dans lequel je note comment je me sens - ça m'a vraiment aidé à comprendre où se situe mon set point.

Très important :
> prendre le Lévo à jeun (minimum 30 mins avant de manger - je le prends une heure avant) avec un grand verre d'eau
> attendre au moins 6 semaines avant de faire les pds (les premières 4 semaines le corps n'absorbe que 88% - ou qqchose dans cet ordre - de l'augmentation)
> les pds sont faites à jeun

Voilà, je ne sais pas si tout cela t'aide mais tu verras, il y a une superbe groupe de personnes ici qui t'aideront à déchiffrer tes résultats et qui partageront des infos utiles avec toi.

Et oui, pareil, mon (pauvre) mari n'a pas vraiment compris au début à quel point Hashimoto peut rendre la vie difficile (quand le dosage n'est pas bon, je précise) mais au bout des années il a compris !

Bon courage et n'hésites pas à joindre tes résultats la prochaine fois.

[BZH Rennes]

Bonjour Aude79,

Mais qu'est-ce que je te rejoins sur le fait que c'est une maladie qui est psychologiquement dure à supporter et à accepter (quand le dosage n'est pas bon je précise, car quand il est bon, tout roule !). Bravo d'être aller chercher de l'aide tout de suite - chose que je n'ai pas faite. J'accumule 6 ans de colère, désespoir et frustration à devoir toujours augmenter le dosage (je suis à j21 d'une augmentation à 137mg de Lévo pour 54kg) et à ne pas rester à mon set point...j'ai exprimé ces émotions négatives à mon super médecin de famille récemment et elle m'a fait une séance d’hypnose qui m'a aidé à retrouver ma positivité ! Oui, un jour je trouverai le bon dosage...er, n'est-ce pas ?

Et je rejoins Lilou qui dit qu'il faut aussi faire attention à garder le même rythme de vie : sport, mais pas trop, me coucher de bonne heure, éviter le stress, etc. etc. Et je suis aussi d'accord qu'il y a beaucoup beaucoup de personnes qui trouvent très vite leur équilibre, et que, les gens "difficiles" à équilibrer sont plutôt la minorité. En tous les cas, il faut s'armer de patience et d'espoir et aller chercher les informations soi-même, et ne pas avoir peur de dire que l'on n'est pas d'accord avec les médecins car le set point, c'est perso n'est-ce pas !

Bonne journée ensoleillée (et oui, ça aussi, la chaleur, du mal à supporter moi - cela déréglé l'équilibre aussi !).

[BZH Rennes]

Pardon Liwe, pas "Lilou" !

[marie2]

Bonjour motarde 6647,
Peux tu retranscrire tes résultats s'il te plaît ? Avec les normes ?
TSH, T4 et T3
Taux des anti TPO, anti TG ?
Écho?
Pour rappel il faut 6 à 8 semaines au même dosage pour contrôler les bains et adapter le traitement. La prise de sang à jeun de levo bien sûr de préférence le matin donc.

[Motarde6744]

Bonjour,

Tout d'abord je vous remercie pour vos messages. C'est tellement rassurant de se dire qu'on n'est pas seule...

Pour mes résultats :

En avril :
TSH 27.6 mUI/l (0.27 à 4.2)
T3 2.76 ng/l (2.3 - 4.5)
T4 7.84 pg/ml (9.3 à 17)
Ac Anti-TG 497 (0-115)
Ac Anti-TPO 228 (0-34)

Mon médecin m'a ensuite mis sous levo 50 pendant un mois.

En mai : TSH 13.2 mUI/l (0.27 - 4.2)

A partir de la levo à 75 pour deux mois. La je viens de refaire des analyses pour voir ou j'en suis puis je retournerai chez le médecin.

Je prend toujours le levo le matin à jeun et je ne consomme rien durant 20 bonnes minutes (le temps du trajet pour le boulot).

En ce moment j'ai énormément de mal à faire de bonnes nuits de sommeil, je suis très agitée, j'ai des sauts d'humeurs énormes. Je ne me reconnais pas pour ainsi dire... Et j'avoue que c'est compliqué.

[Motarde6744]

J'ai eu le résultat de mes analyses de ce matin et je suis dans la norme : 2.99 (0.27 à 4.2). Je ne comprend pas car pourtant je ne me sens pas bien...

Connaissez-vous cette situation ?

[Aude79]

Bonjour,

La TSH, seule ne veut pas dire grand chose, ça aurait été bien que tu fasses les T4 et les T3 qui sont eux vraiment parlant...

Tout comme la norme, elle est trop large, et ce n'est pas parce qu'on est dans la norme qu'on va bien, il faut trouver son "set-point" qui correspond à notre zone de confort...

Pour beaucoup, une TSH a 2.99, est encore bien trop haute, il faudrait viser une TSH autour de 1...avec un bon niveau de t3 et t4.

[wynnie]

bonjour
tu peux demander au labo d'analyser t3 t4 sur l'échantiloon qu'ils ont du garder ((une douzaine d'euros à vérifier avec eux) pour voir ce qui se passe

[Motarde6744]

Ah d'accord bon je vais essayer de voir mon médecin ce soir pour lui en parler. Je pense que mon dosage est encore trop faible...

Merci Aude

[josyk]

Bonjour

Même si ta TSH est dans la norme, elle reste un peu haute dans la norme.
Il se peut que ta T4L soit basse dans la norme et c'est pour ça que tu ressens encore des symptômes d'hypo.
Ce serait bien de doser ta T4L en plus de la TSH la prochaine fois.

Dommage que ton médecin ne t'ait pas represcrit les dosages des T4L et T3L, ou au moins la T4L qui était vraiment faible au moment du diagnostic. Elle a du remonter avec le traitement, mais sans doute pas suffisamment.

[Motarde6744]

D'accord merci pour ces informations. Je vais voir le médecin jeudi je verrais ce qu'il me dit.

J'ai une autre question, pensez-vous que les douleurs musculaires et articulaires peuvent venir du Hashimoto ? J'en souffre depuis longtemps et personne n'a jamais su me l'expliquer.

[wynnie]

jeudi risque d'etre trop tard pour le labo, il faudra faire une nouvelle prise de sang...

les douleurs peuvent etre liées à un mauvais niveau d'hormones thyroidiennes, à un déficit de vitamine D...