1er Traitement L-Thyroxin Henning suite lobo-isthmectomie

[Fifi61]

Bonsoir

Je viens vous apporter mon témoignage et demander conseil car je prends depuis peu L-Thyroxin Henning 50 (labo Sanofi) et je ne me sens pas très bien.

J’ai subi une lobo-isthmectomie gauche en juillet 2017 pour goitre multi-nodulaire évoluant depuis 1998 (petits au début, ils se sont regroupés en un gros : 45 mm grand axe).

J’ai commencé à consulter le forum quelques mois avant l’intervention car je l’appréhendais. Je suis tombée sur tous ces témoignages concernant les effets secondaires désastreux dus à la nouvelle formule du Levothyrox.

J’avoue que je n’étais pas très rassurée et que j’ai demandé au chirurgien si elle pouvait me conserver le lobe droit qui comporte juste deux nodules. J’espérais que celui-ci prendrait le relais mais a priori pas suffisamment car le docteur m’a dit en avril 2018 que j’étais en hypo.

Elle m’a donné du L Thyroxin Henning 50. Je me suis dit : « Ouf ! J’échappe au Levothyrox » Avec le bol que j’ai, j’avais très peur d’avoir des effets secondaires tels que décrits dans le forum.

A peu près un mois après le début du traitement, j’ai commencé à avoir les symptômes suivants :

- Manque d’énergie comme si j’avais une chape de plomb sur moi, sensation de tourner en rond, moral en berne et crises d’angoisses irrationnelles.

Ce sont ces effets secondaires qui me minent le plus, d’autant plus que j’ai fait une dépression suite à la perte d’êtres chers mais que je commençais à me sentir mieux quelques mois avant le traitement hormonal.

- Perte de cheveux importante. Ils sont devenus très secs.

- Ma vision a baissé de manière significative.

- Zone T du visage très grasse avec poussée de boutons (l’acné de mon adolescence, la jeunesse en moins !).

- J’ai pris du ventre et j’ai quelques vertiges.

- Je fais souvent des « crises de foie ». Il faut dire que je le malmène avec boulimie de chocolat le soir.

Voici mes dosages :

Prise L Thyroxine 50 début avril 2018

TSH :
Mai 2016 : 0.80
Juillet 2017 : 1.35 (TL4 : 0.94) avant l'intervention chirurgicale
Août 2017 : 2.39
Mars 2018 : 4.54
Mai 2018 : 1.95

valeur labo TSH : N 0,27 à 4,40
valeur labo TL4 : N 1 à 1,60

Curieusement, on ne m’a dosé la T4 qu’une fois et jamais la T3. Qu’est-ce que vous en pensez ?

Merci d’avance pour vos retours et bonne soirée

[Fifi61]

Bonjour,

Je me doute que vous devez êtes débordées car je n'ai pas eu de réponse à mon message. De plus, je me suis aperçue que je l'ai mis dans la mauvaise rubrique J'aurais dû le poster dans Substitution. Je me demande s'il faudrait que j'aille consulter un endocrinologue car mon médecin traitant ne dose pas les T4 et T3 (?).
J'espère vous lire bientôt.
Bonne journée

[wynnie]

Bonjour
J'ai déplacé dans substitution

Malheureusement un endo ne tiendra pas forcément plus compte des t3 t4 qu'un généraliste ...
Si le généraliste ne veut pas te les prescrire tu peux éventuellement les faire à ta charge
Dans quelle région es tu?

Il faudrait aussi obtenir le contrôle de la ferritine et de la vitamine D

[Fifi61]

Bonjour Wynnie,

Merci pour ta réponse et d'avoir déplacé mon message.

J'habite dans la banlieue sud. J'ai revu le Dr qui m'a opérée (Hôp. St Joseph à Paris) avec TSH à 4,54 (N 0.27 à 4.20) mars 2018. Elle m'a dit que j'étais en hypo et m'a prescrit la L-Thyroxine Henning.

Elle m'a dit que pour le suivi soit je voyais un endocrinologue à St Joseph soit médecin traitant. J'ai obtenu un rdv en endocrino en août mais comme j'avais une nouvelle prise de sang à interpréter (mai 2018 TSH 1.95) j'ai vu mon toubib de ville. Il m'a dit rdv dans 6 mois.

Sauf que je ne peux pas venir les mains vides pour mon rdv d'août en endocrinologie.... Je vais essayer de demander à mon docteur de rajouter T3 et T4 et dosages Ferritinine. Pour la vitamine D, je prends de l'Uvedose.

Je ne sais pas s'il acceptera. Les toubibs sont assez susceptibles !
S'il ne veut pas, est-ce que le labo peut faire les T3, T4 (à ma charge) si elles ne sont pas mentionnées sur l'ordonnance ?

Bonne journée.

[wynnie]

A quelle fréquence prends tu l'uvedose?

Oui le labo peut faire à ta charge t3 t4 sans ordonnance

[Fifi61]

Je prends l'Uvedose tout les deux mois. Je fais de l'ostéoporose. J'ai été ménopausée à 42 ans suite chimio cancer du sein. J'ai 56 ans.

Connais-tu le coût approximatif de l'analyse des T4-T3 ?

[wynnie]

Une ampoule a une durée d'action de 45 jours environ... il faut controler le niveau de vitamine D pour voir si il faut au moins une ampoule par mois voir 2 par mois

Pour le coût des analyses t3 t4 voit avec ton labo.
Si tu le fait en même temps qu'une prescription de tsh cela devrait être moins de 10 euros

[Fifi61]

Je te remercie beaucoup Wynnie pour toutes ces informations.

Bonne soirée

[Fifi61]

Bonjour,

J’ai vu mon médecin traitant. Je lui ai dit que j’avais un 1er rdv en endocrino à St Joseph début août. Je lui ai parlé de mes troubles : hyper déprimée, impression d’avoir une chape de plomb sur les épaules, angoisses, mauvaises nuits, perte de cheveux +++, problème transit : ce n’est pas très glamour mais avant j’étais hyper constipée et là, c’est tout le contraire…

Il m’a prescrit THS et Ferritine mais il ne veux pas entendre parler des T3/T4. Il m’a dit que le dosage de ces hormones est trop labile (instable) pour être fiable et que cela n’apportera rien de plus. Je lui ai rétorqué : « et si elles sont mauvaises ? ». Il m’a répondu « et bien justement, qu’est-ce que l’on fera ? ». Sa réponse m’a laissée bouche bée !

Je lui ai dit que je pourrais les prendre à ma charge et il m’a répondu que je dépenserais mon argent pour rien. Voilà, je suis un peu déçue et interloquée.

Question idiote mais bon comme je suis dans le potage. Je fais mes analyses maintenant où j’attendais fin juillet pour mon rdv de début août ?

[wynnie]

Bonjour
Vu que tu ne vas pas bien, à ta place je ferais maintenant les t3 t4 pour voir ce qui se passe
A bien faire le matin à jeun avant la prise du traitement thyroidien.

[Fifi61]

Merci Wynnie pour ta prompte réponse. Tu as raison, je fais aller au labo cette semaine et je prendrais à ma charge les t3 t4. Je ne suis pas très fortunée mais la santé n'a pas de prix. J'ai pris note, je prendrais mon L Thyroxin après la prise de sang.

Bonne journée

[Fifi61]

Bonjour,

Prise de sang faite de ce matin avec T3/T4 à ma charge, pour info 15,93 €. La nana du labo m'a quand même dit que le toubib aurait pu les mettre sur l'ordonnance.

Il n'y a rien en surbrillance donc a priori, je suis dans les normes, mais moi je les sens les changements et pas en bien, on va dire maintenant que c'est dans ma tête que cela se passe

TSH : 1,42 (0,27 à 4,20) j'étais à 1,95 le 04/05/18

Pour les T3 et T4, il y a deux chiffres. Je ne sais pas s'il faut mettre les deux. Dans le doute, les mets.

T3L : 2,79 pg/ml (2,30 à 4,50)
4,29 pmol/L (3,50 à 6,90)

T4L : 1,12 ng/dl (1,00 à 1,60) j'étais à 0,94 le 11/07/17 avant l'intervention
14 pmol/L (13 à 21) j'étais à 12 le 11/07/17

Ferritine : 77,9 ng/ml (15 à 150) j'étais à 28,8 le 30/09/15.

Merci d'avance pour votre interprétation. Les résultats ont l'air ok mais moi je ne me sens pas bien

[Tomby]

Bonjour Fifi61,

Je comprend ton mal-être, étant passée par là moi aussi (taux normaux, circulez y a rien à voir).
Peut-être tout simplement que le L-Thyroxine ne te convient pas... ce n’est pas impossible. On prend conscience depuis la crise du Levo qu’il existe des gens ne supportant pas certains médicaments, alors qu’ils ont des taux dans les normes. C’est assez paradoxal, et c’est ce qui dérange les médecins...

Je t’ai envoyé les noms de 2 endocrinos sur Paris qui sont très bien, et avec qui tu pourras discuter sans crainte.

Bon courage à toi et reste confiante.

[Fifi61]

Bonsoir,

J'ai bien reçu ton MP auquel j'ai répondu. Je t'en remercie.

Effectivement, peut être que mon organisme ne supporte pas le L Thyroxine Henning. Déjà, quand j'ai demandé à mon généraliste de me prescrire les T4/T3, il n'a pas voulu. Je lui ai demandé pourquoi, il m'a répondu que ces hormones étaient trop instables pour être fiables. J'ai insisté un peu et lui ai dit que peut-être mes taux ne seraient pas dans la norme et que je voulais en avoir le coeur net. Il m'a répondu "admettons qu'elles ne soient pas bonnes, qu'est-ce qu'on fera de plus ?". Sa réponse m'a clouée sur place

Franchement, il faut garder le moral parce que pour certaines pathologies, on n'est pas aidé par les toubibs. Tous les effets secondaires décrits par les membres du forum ne sont pas visibles et les docteurs ne croient qu'en ce qu'ils voient.